Валерий

В 2005 году, когда решался вопрос что мне выбрать в качестве патогенетической терапии, в литературе , научных статьях говорилось что Интерфероны сдерживают обострение в среднем на 30%, копаксон на 40%. Может сейчас что-то изменилось. Но тогда считалось так. А вот ВВИГ, на все 70%. Потому применив всё своё обаяние. я добился ВМИГ. И капал их 9 лет. Пока не сменилось руководство, и не решило что теперь ВВИГ капают только беременным женщинам. Да я и сам от них устал. Эта забота чтобы о тебе не забыли, вовремя поставили, выписали, потом выслушивание что я один забираю половина бюджета поликлиники на лекарства. Я был готов к отмене мне ВВИГ. Но ситуация повернулась ко мне лицом. Теперь я не от кого не зависим. Это дорогого стоит. А работает не хуже ВВИГ.

Я на эту диссертацию не опирался. Там не был дан ответ как работают малые дозы ВМИГ (относительно больших доз ВВИГ). Почему они вообще работают в остановке прогрессирования АИ болезней. Там рекомендовано применять только при РРРС, а у меня уже был ВПРС и артрит крупных суставов. Тоже аутоиммунное заболевание. Они при ВПРС их не тестировали, поэтому момента, когда заканчивается действие 1 дозы ВМИГ засечь не могли, поэтому рекомендовали колоть через 3-4 дня. А это не всегда работало. Поэтому практикующие врачи, попробовав эту методику , отметили что она часто даёт сбои и забыли про неё ещё 8 лет назад. Я стал колоть через 2 дня. Я сам чувствовал что нужен именно этот период. Для остановки обострений они рекомендовали колоть по 3 дозы одновременно каждый день. Я же понял что увеличение дозы ни чего не даёт. Сам факт остановки выделения в кровь АИ комплексов уже происходит при одной дозе, 1,5 мл. Тут главное скорость и время прохождения р-ра по иммунной системе. Это происходит чуть более 48 часов. (Во всяком случае у меня). И повышать концентрацию донорских иммуноглобулинов не имеет смысла (для остановки АИ болезней).

Я исхожу из того, что редко у кого и интерфероны бета, и копаксон организм сразу принимает безболезненно. Приходится долго его приучать. Но, как говорится, На халяву и уксус сладкий...

Я исхожу из того, что все ПИТРС готовят из чужеродных для человека субстанций. Потому и часто реакция на них не адекватная. А зачем их вводить если ВМИГ хорошо работают. Ну собирайте их в холодильнике, на случай если ВМИГ дадут сбой.

Бисага Г.Н. тоже этим серьёзно не занимается. Он считает что это не его тема. Эта тема ДМН Матвеевой Т.С. И ему не этично лезть в чужую тему. Его тема ВВИГ при РС.

Оно конечно. Масло Масляное, масляней чем масло...

В нашем случае перорально не получится. Нам надо обмануть свою иммунную систему . На её вход ввести много иммуноглобулина. столько, чтобы она выключила выработку своих. А перорально - наверно сразу ведро надо выпить.

Да, но только это ВВИГ, этот 100 мл флакончик стоит 27 тыс руб. Если его капать внутривенно, то их в месяц надо 3-4 штуки. А если в/м используя 1,5 мл, куда денете остальные 98 мл? Их открытыми хранить нельзя...

Её легко найти в интернете. ФИО и г. Казань. У меня есть её координаты. Но она больше с ВМИГ не работает. Этим вопросом она занималась 8 лет назад. Ей это уже не интересно. Кандидатскую защитила. Сейчас пишет докторскую по другой теме.

А вы сами-то уверены что у вас чистый РРРС? Там есть чёткие критерии, по моему не более 2 обострений в год...

Я так считаю. Если обострения крайне редко, ну раз в год, а то и реже, то постоянно принимать ПИТРС не имеет смысла. Ну а если они с регулярной последовательностью, то ПИТРС, или иммуноглобулины обязательны...

А разве я когда-то выступал против ПИТРС? Я предлагаю ещё один препарат изменяющий течение рассеянного склероза - ВМИГ. И надеюсь, в сравнительном испытании, он не уступит по своей эффективности ни одному из сегодня существующих ни по дном из параметров. Время покажет...

Только при ВПРС, или при ППРС, когда ГЭБ не работает, или работает плохо, аутоиммунные клетки , без накопления в крови из иммунной системы, где они появляются, попадают в ЦНС. Там они находят свои цели, (миелин) и разрушают его. Продукты разрушения миелина ядовиты для организма. Происходит общее отравление. Вот это мы и чувствуем как прогрессирование болезни. Но это не обострение. Оно значительно слабее. А при РРРС, ГЭБ работает . АИ клетки, которые при АИ заболеваниях всегда вырабатывает организм, в ЦНС не проходят. Их не пропускает ГЭБ. И они накапливаются в крови. Их бывает много. И это может быть очень долго, даже годы. Это стандартное состояние организма. Но если произошёл сбой в работе ГЭБ, все скопившиеся АИ клетки попадают в ЦНС , начинают массово находить и разрушать свои цели. Вот тогда будет реальное обострение. сначала будет сильное отравление организма, а потом нарушение проводимости аксонов из-за потери миелина, а потом из-за бляшек на месте миелина. Вот это и есть обострение, которое реально сильным бывает лишь при РРРС.

За государство обидно. Тут на ракеты денег не хватает, на бабулек, которые получают минимальную пенсию и стоят с протянутой рукой. А на нас такие огромные деньги тратят. Ведь минимальная месячная цена ПИТРС, которые сейчас выдают бесплатно от 35 до 120 тыс . руб. И как я понимаю, не всегда нужно.

Ни один умнейший академик, ни один НИИ, без наблюдения за больными не сможет выдвинуть новую идею. А нас очень мало. На всех не хватит. Поэтому спасение утопающих - дело рук самих утопающих. И главное - ваш случай не единичен. Это уже система. Но важно. Должен быть ВПРС. Или хотя бы , его начальная стадия.

Эта не та тема. То что предлагаете вы, это конечно можно. Но здесь стоит вопрос более кардинальный . Полностью отказаться от ПИТРС, и ВМИГ, и начинать колоть ВМИГ самостоятельно при появлении признаков СР. Правда, это будет не долго. В любом случае РРРС переходит в фазу ВПРС, а здесь, если вы хотите остаться не плаву, без превентивного лечения не обойтись. Опять же, этот вопрос пока чисто теоретический.

А это сообщение ещё раз подчёркивает что нет у иммуноглобулинов накопительного эффекта в вопросе остановки прогрессирования АИ болезней. Хотя это и противоречит объяснениям ведущих специалистов .

Давайте вернёмся от склок, к решению актуальных задач. Хотя бы чисто теоретически. С появлением теории остановки АИ болезней ВМИГ, А это самый дешёвый и доступный из всех действующих препаратов , появилась и идея подкорректировать методику их лечения. Почитайте и подскажите. имеет ли право жизни это предложение. Вот у меня в голове такая идея крутится. Но проверить на себе я её уже не смогу. Стадия болезни другая. А идея вот в чём. При ремитирующем течении, когда хорошо работает ГЭБ, и обострения бывают крайне редко, (Но метко). Только ради предотвращения этих редких но метких обострений , приходится постоянно колоть или глотать, или капать ПИТРС. Потому что все они имеют накопительный эффект. Они сразу не сработают. А пока начнут работать, обострение с нашим миелином дров наломает. А вот иммуноглобулины накопительного эффекта не имеют. Во всяком случае мне так кажется. Если между обострениями носитель РС (пациент) ни каких симптомов не ощущает. Если его ГЭБ чётко справляется со своими обязанностями, то есть ли смысл постоянно вводить в себя ПИТРС ? Если у носителя РС в холодильнике будет лежать коробка ВМИГ, и если у него вдруг появятся симптомы РС. (их много, но основные - онемение, проблемы со зрением и др..) Не дожидаясь очереди к врачу, сразу же, проколоть себе несколько уколов ВМИГ. По самочувствию. И опять на месяцы, а может и на годы о РС забыть. А вот когда у вас начнётся ВПРС, тогда эти симптомы,( слабей чем обострение, но ) начнутся постоянно. Вот тогда уже стоит начинать колоть через день. Как вам идея. А вдруг и она заработает. Врачи от неё в восторге не будут. Потому что они будут практически не нужны... Разве что наблюдать и выписывать бесплатные лекарства согласно приказу 890...

Но ты же её знаешь, Зачем ещё раз спрашиваешь. Сама же по имени отчеству её фамилию назвала...

Я же с тобой (Вами) это уже 2 раза обсуждал. И имя, и фамилия тебе известно.. Или хочешь чтобы слова, сказанные неофициально я обнародовал официально? Но это провокация..

Это я слышал от ДМН, ведущего невролога московского центра РС, а также от пациентов кто долго на Интерферонах бета. За что купил, за то и продал. Но сам я ни когда их не колол.

Из всех ПИТРС интерфероны бета самые агрессивные для организма. Редко кто на них более 10 лет. Организм разваливается. Поэтому что угодно, только не ронбентал, Не интерфероны бета.

Даже так. Вообще-то у меня дочь старше тебя.

Чтож ты злая-то такая. Назови мне хоть одно, которое при ВПРС работает и кардио агрессивным не было...

Екатерина, извини, оговорился. А на счёт соломки подстелить - я только за. Надо всегда о перспективе думать. Болезнь у нас такая. Основа лечения - предупредительная терапия. Везде симптоматическая, по мере появления проблем, а у нас - не допустить эти проблемы.