Валерий

Тему иммуноглобулин я веду на этом форуме уже 12 лет. Я там выкладывал всё . Пока её какашками не замазали. И данные МРТ там есть до и после, и иммунограммы. Что ещё надо выложить на всеобщее обозрение? Я своё дело сделал. Я разработал и обосновал новую методику. Проверил на себе. Проверил на тебе. (извините) РАБОТАЕТ. Довёл до заинтересованных лиц. то есть до всех вас. Я уверен что в любом случае ВМИГ буду применять до конца жизни. Местная медицина рвёт и мечет. Им надо больше пациентов на программу 7 нозологий. Там сейчас не шуточная борьба , чей препарат будут чаще назначать. Там живые деньги...

Не будет отрицательного результата. ВВИГ во всём мире применяют и очень успешно. А ВМИГ это тоже самое. только способ введения более хитрый. ВВИГ это в штыковую, всей армией на врага, а ВМИГ. это разведывательно деверсионная группа. Хитростью. Но эффект тот же.

Я понимаю так, что руководство ОООИБРС на данный момент или не видит перспектив в ВМИГ, или не заинтересовано в лечении больных??? Значит надо продолжить САМОЛЕЧЕНИЕ. чтобы результат был более наглядный. Для ВМИГ есть мощный ценовой ограничитель. ВМИГ внесены в список жизненно необходимых препаратов. А на них самостоятельно цену повышать нельзя.

А как вы считаете. Почему руководство обще российского общества больных рассеянным склерозом не заинтересовано в регистрации ВМИГ как ПИТРС?

Тогда уж и копию в Минздрав, и Микроген, как производителю ВМИГ. Получается что я один долблюсь. Часто и ответа не присылают. Может на коллективное письмо будет другая реакция.

Извини. А что там написано такого. что не укладывается в признанную у нас теорию РC?

Активность РС во многом зависит и от того, как много, в единицу времени иммунная система вырабатывает аутоиммунных иммуноглобулинов. Может за час и 2, а может и 2 тысячи. От этого зависит скорость разрушения миелина в ЦНС при ВПРС. Если 2, то своя ремонтная бригада успевает разрушенный при ВПРС миелин восстановить. Ощущение интоксикации больной чувствовать будет, но новых бляшек не прибавиться. А вот от обострений при РРРС бляшки росли. Потому что АИ комплексы скапливались в крови и лишь при прорыве ГЭБ всей массой разрушали миелин. Ну а если РС агрессивный и АИ комплексов вырабатывается много. то организм при ВПРС не успевает восстановить все дырки. И вырастают новые или растут старые бляшки. Так что единства не будет . У кого-то и при ВПРС бляшки будут расти, а у кого-то нет... Но всё это , если отсутствует патогенетическая терапия. С ней всё идёт по другому.

Я Русский. Пока не потрогаю - не поверю. Я болею РС с 1962 года. Диагноз поставлен в 1993 году. Я каждый день. ОБЯЗАТЕЛЬНО, нахожу время почитать что-то новое о РС. У меня сложилась стройная теория РС. Она не противоречит официально признанной. Но везде есть нюансы. Каждый специалист трактует их по своему. Со многими я согласен, но с некоторыми их трактовками не согласен. И это я нахожу у всех . И в том числе у очень мною уважаемого Бисаги. Г.Н., и у Казанских врачей. и тем более у своих районных и краевых. Ни один из них не болеет РС. Они не могут почувствовать симптомы болезни. Когда-то писали о синдроме пьяного человека. Сейчас на это внимания не обращают. А это для диагностики стадии болезни очень важный симптом. Только по нему я могу чувствовать идёт у меня прогрессирование болезни или нет. А врачи-то об этом и не знают... ИМ это не надо. Если они скажут что у вас ВПРС, то обязаны отменить всякое лечение. Потому что . официально , оно считается уже не действенным.

Дело в том, что официально, ВПРС не поддаётся лечению. И врачи до последнего ставят РРРС. А если констатировали ВПРС, то имеют право вообще тебя не лечить. Это мне объяснил лечащий врач. Я ему говорил что у меня ВПРС, а он - молчи. Врачу виднее. И писал всегда РРРС. Я исхожу из того, что иммуноглобулины это защитники организма. И если их мало, то они могут не справиться с возложенной на них задачей. Когда я капал ВВИГ, то в месяц вводил 20 грамм сухого вещества. И было всё нормально. Ни каких побочек. На ВМИГ в месяц ввожу лишь 2,25 грамма. И этого тоже хватает. Но , наверно, на пределе. Я думаю пусть будет чуть больше. Не повредит. А дырки в теле то безболезненные. Совсем. Да и экономия малюсенькая. Говорят: жадность - фраера сгубила... Я тоже чувствую. Потому что у нас стабильный ВПРС. А при РРРС не чувствуют. Но и там ВМИГ работают, но незаметно.

Я же говорил. Спешить не надо. Время само всё расставит по местам. И какие нападки на ВМИГ не были. Если они работают, то дорогу себе пробьют. А пока им нет альтернативы. Особенно при ВПРС.

Впервые РС зафиксирован у Викингов. Воинственная нация. Прокатилась по всей Европе. Они были очень жестокие. Мужчин убивали, женщин насиловали. И там, где они побывали, через десятилетия появлялась эта болезнь Рассеянный склероз. Они не были на крайнем севере, в Африке, в Китае. Там этой болезни нет. А в Америке есть. Её завезли переселенцы..

А первопричина - Предрасположенность иммунной системы к сбоям, при формировании приобретённого иммунитета тяжёлыми металлами и другими ядами для иммунной системы. А сама предрасположенность передаётся половым путём...

Между кроветворной системой и ЦНС существует ГЭБ. Он не пропускает ни чего лишнего из крови в ЦНС, в том числе и аутоиммунные иммуноглобулины. Сбой в иммунной системе может быть в детстве. А проявится болезнь, когда произойдёт сбой в ГЭБ. Часто это начинается после 30. Бывает раньше и позже. Я тоже закончил училище с красным дипломом. И батальоном командовал. И марш броски бегал. А потом сильно понервничал, Произошёл прорыв ГЭБ, и начались обострения и прогрессирования болезни. С длительными ремиссиями. Пока ГЭБ окончательно не сдох. А вот тогда уже появился ВПРС.

Профессор сказал бы - значит течение такое. Но в 50, когда у меня закончились свои жизненные силы, я полетел по наклонной. И артрит сильнейший, 2 инфаркта, звон в ушах что 3 цифры запомнить не мог... Как результат - 1 группа инвалидности... А потом превентивна терапия ВВИГ . И всё остановилось. И сердце успокоилось, правда я теперь на нитратах. Про артрит забыл. И с головой стало легче... Это я к тому - каждому своё. У каждого своё течение. Ни при каких ситуациях не надо опускать руки...

Это не так. Болезнь начинается в детстве. Реально начинает прогрессировать после 30, а у других с раньше. С какого момента отсчитывать начало болезни. Меня совсем скрутило только под 50. А раньше всё ВСД лечили. Но и в этом возрасте смогли остановить прогрессирование. В нашей болезни всё предсказуемо. Первый профессор , который меня осматривал, на мой вопрос : а стоит ли лечиться, болезнь ведь не излечимая ответил: Будешь лечиться - будешь ходить. Не будешь лечиться - будешь лежать. Я всю жизнь лечусь. Мне сейчас 66. я продолжаю сам ходить...

В понятие Нокопительный эффект я вклаждываю следующее: У меня ВПРС. Уже давно ГЭБ не работает. Поэтому всё что попадает в кровь, сразу же попадает в ЦНС. Когда я колол ВВИГ, на месяц мне надо было 400 мл. Иначе, на второй день просрочки я уже начинал ощущать появление в организме продуктов распада миелина. Это онемение кожи на спине , двоение в глазах, увеличение шума в голове, падала кратковременная память. Я капал ВВИГ, через пару дней всё это уходило. Но при уменьшении дозировки до 200 мл, эти симптомы появлялись через 16 дней. А если 100, то через 8 дней. Когда стал колоть ВМИГ, одного укола 1,5 мл мне хватало на 60 часов. 3 мл - на 62 часа... Это из-за другого метода введения). А вот бетаферон, копаксон, если сделать перерыв на пару дней, то ни чего не случается. ( сам я не проверял, из информации с форумов). Из этого я и сделал вывод что накопительного эффекта у донорских иммуноглобулинов нет. Может формулировка не правильная. Да, чем дольше нет прогрессирования болезни, тем сильнее восстанавливаются все функции организма. Но это не иммуноглобулины работают. Это организм сам себя восстанавливает. Я так понимаю, слова что у ВМИГ нет накопительного эффекта. В смысле перерыв в уколах делать не надо.

Почему же. Дорогие ВВИГ есть. Я на них был 9 лет. Очень даже помогли. А потом их отнесли в разряд замены гормонам. Не сразу, когда мне назначали, а потом... Но пусть это будет на совести докторов. Я то знаю что они работают лучше всяких других ПИТРС, совершенно без побочек. (пишу лично своё мнение)

Я понимаю что лично он материально не заинтересован чтобы дешёвые иммуноглобулины пришли на смену ПИТРС. Не забывайте про 6 миллиардов рублей, которые выплатили фармакологические компании РОССИЙСКИМ ВРАЧАИ , за содействие в продвижении их продукции в 2015 году. И так каждый год. Ну а на счёт положительной динамики: У меня в архиве больше 100 писем и личных сообщений с разных форумов, от лиц, которые начали колоть ВМИГ, но не хотят это афишировать на форумах. Я всегда их прошу сообщать мне о том, что ВМИГ им не подошли. От 7 такие письма приходили. Но разобравшись, стало ясно что или это прогрессирование совсем другой болезни. или нарушена периодичность уколов. Понимаете. Это не какая-то химия, которая действует на организм неизвестным образом. Применение больших доз иммуноглобулинов как ВВИГ, так и ВМИГ, это совершенно естественный процесс в организме. Он так миллионы лет регулирует уровень иммунных тел в крови. Мы просто немного его изменили, но используем естественные механизмы организма.

Кстатати. Для меня тоже лучше свободная продажа. Иметь посредника в таком важном деле как приобретение жизненно необходимых препаратов опасно...

А почему ты думаешь что в серьёзных институтах, сейчас не проверяют работоспособность ВМИГ по остановке прогрессирования АИ болезней? Кстати и не в одном. И не только в нашей стране...

Ты же в Москве... Тебе же проще всего найти где ВМИГ продают. - В поисковике набираем Микроген. - Узнаёшь номер секретаря. - Она соединяет тебя с отделом продаж. - в отделе рассказываешь свою историю и спрашиваешь когда и где в Москве купить иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. -В крайнем случае номер телефона дилера, который распределяет ВМИГ по аптекам в Москве. - Звонишь дилеру, Узнаёшь когда в ближайшей аптеке будет иммуноглобулин. - Идёшь в аптеку. Рассказываешь всё что узнал, даёшь задаток. Они отправляют заявку дилеру или на центральный склад. Как только появится, тебе звонят . Приходишь, оплачиваешь и забираешь. Я очень надеюсь. если у подавляющего большинства ВМИГ будут работать не хуже копаксона и бетаферона, то их внесут в программу 7 нозологий. Конечно при вашем настойчивом желании. Тогда их можно будет получать в аптеке бесплатно, как сейчас бетаферон. Но это очень сложно осуществить. Потому что у разбитого корыта останутся фирмы производящие ПИТРС сейчас. А это миллиардеры. Своё они так просто не отдадут. Ну а пока, действуйте как я расписал. Может кто предложит путь проще...

Это даже не спор. Это и вы, лично, ухватились за единственную ниточку, с которой можно не согласиться и раскручиваете её. Ещё раз заявляю. Я на иммуноглобулинах 12 лет. 13 лет назад мне дали 1 группу. Посчитали что с такой скоростью прогрессирования конец близок. Но иммуноглобулины изменили всё. За эти 12 лет у меня практически совсем не ухудшилась неврологическая симптоматика. Можно ли констатировать, что если за 12 лет нет ухудшений, то болезнь остановилась на 100%? И я говорю именно об этом. А не о том, что все поголовно, кто принимает ВМИГ на 100% вылечатся. Можете ли вы, объяснить принцип работы любого ПИТРС по остановке прогрессирования РС. Там везде есть лазейка для прогрессирования. Потому и нет ни где 100%

Мадам. Я 12 лет на иммуноглобулинах. Изучил всё досконально. За свои слова привык отвечать, У меня сейчас полная остановка прогрессирования болезни. И я смог объяснить почему это происходит. И не только на мне. И не один специалист, внимательно изучивший мою теорию, не опроверг её...

У тебя не может быть обострения ни от имунофана, ни от стресса, ни от какой-либо болезни. Когда ты колешь донорские иммуноглобулины. свои не вырабатываются. Значит аутоиммунных иммуноглобулинов в крови нет. Значит и обострения быть не может.

Вроде грамотный... Что, в интернете инструкцию скачать не можешь? Пальцем надо указать? Она там уже 30 лет висит...