Валерий

Давай так - герпес перерасти в РС не может. Герпес - вирусное заболевание, РС аутоиммунное. - Иммуноглобулины, это естественная защита организм от инфекций, в том числе и вирусных. Вирусы герпеса есть у всех. Но иммунная система не даёт им развиваться в организме. Значит у тебя не всё нормально с иммунной системой. А так как у тебя нет аутоиммунного заболевания, тебе можно активизировать работу иммунной системы иммуномодуляторами. Можно поколоть ВМИГ месяца два каждый день. Это не очень и накладно. Но может убить вирусы герпеса. КИП я ни когда не применял. Но тебе попробовать можно. Надеюсь хуже не будет. Ну и советую обратиться к хорошему иммунологу. Это их заболевание. Неврологи лечат только симптоматику...

Ни каких прав для управления коляской не требуется. Хотя они у меня и есть, но ни при выдаче, ни при замене или при езде по городу их у меня не требовал. Но уж если выехал на проезжую часть, то должен их знать и соблюдать. Пару лет, когда у меня резко ухудшилось самочувствие, я о выходе за пределы двора и не думал. А теперь все покупки во всех магазинах - моя забота. И в кинотеатр, и на концерт. Без проблем. Злектрофицированная коляска это инструмент, который реально повышает качество жизни.

На Бога надейся - но сам не плошай...

Скажите пожалуйста. Есть такие у кого ВПРС и он без патогенетической терапии? У меня вопрос. Ощущает ли он постоянное состояние слабого похмелья. И вялость, и слабость, и появляющаяся и проходящая неврологическая симптоматика различного характера. Я это отношу к постоянному хотя и слабому хроническому отравлению продуктами распад миелина. Организм к этому привыкает, он с этим живёт. И понять что это плохо, можно лишь удалив это отравление Дать время очухаться, а потом опять дать почувствовать это отравление. Об этом писали и говорили лет 20 назад. А теперь просто забыли что есть и синдром отравления продуктами распада миелина...

Я пойму. Я не считаю себя дилетантом. Я изучаю свой РС 25 лет. Каждый день. Всё что доступно - прочитал. И почти всё прочувствовал. Понимаешь, отсутствие обострений и отсутствие прогрессирования это разные вещи. Человек с прогрессированием болезни чувствует себя удовлетворительно. Но это не остановка болезни. Это тоже шаги в сторону коляски. Может не такие большие как при РРРС, Мелкие но чаще. Что такое остановка прогрессирования при ВПРС надо почувствовать самому. Это не дано ни одному из врачей. У них нет РС. И не одно официальное лекарство, особенно ПИТРС первой очереди не останавливает полностью прогрессирование болезни. 30-40% это не лекарство... Я знаю что говорю. Мне 66 лет. У меня нет прогрессирования. А обострения пропали ещё лет 20 назад. Это надо чувствовать, чтобы об этом говорить... Но я не вылечился. У меня остались более 40 бляшек, симптоматика, которую организовали эти бляшки. Об одном жалею , что донорские иммуноглобулины стал принимать достаточно поздно...

Видишь, они нутром чувствуют что ВМИГ работают и при АИ болезнях. А вот объяснить как это получается не могут. Это очень случайно что я сначала на ВВИГ натренировался, а потом перенёс на ВМИГ. Да и чувствовать это можно только при РС и в стадии ВПРС. В общем они хотят вводить сразу много, как ВВИГ, но к сожалению ни чего у них не получится. Почему-то хочется связаться с украинцами и всё им рассказать. Уж если нет пророка в своём отечестве, если в России это врачам не надо, пусть это придёт к нам через Украину...

Нюанс в том, что инфекционные заболевания излечимы. И конечно не стоит полностью сажать свою иммунную систему. Ей надо помогать. Но борется пусть она сама. Но аутоиммунные болезни не излечимы. Это сама иммунная система не правильно работает. Ей уже не поможешь. Самое радикальное лечение - заменить свои , бракованные иммуноглобулины донорскими... Понимаешь, этот форум тематический. За каждое своё слово или мнение, высказанное на нём надо уметь нести ответственность. Надо всегда помнить что на каждое слово может потребоваться аргументация... И ссылаться на чьи-то сообщения , без уверенности в их правдивости не стоит.

Это не так. У меня совсем нет спастики, в том виде, в котором я бы её сам ощущал. Но врачи говорят что тонус мышц повышен. У меня 25 лет назад была спастика. Сильная. И я знаю что это такое. И только из-за того, что я знаю что это такое, чтобы её не было я через день колю в живот укол имунофана... Что такое тремор я знаю. У меня левая нога, когда сильно устанет, и если стоит в не удобной позе, начинает плясать. Это появилось тоже 25 лет назад. И остаётся в одной стадии. Начинает плясать, я её успокаиваю, и она замолкает. Я бы не сказал что иммуноглобулины как-то отчётливо действуют на уменьшение спастичности и тремора. НО для этого я принимаю другое лекарство.

Я человек русский. Не потрогав не поверю. У меня было много знакомых с РС. И старше меня и помоложе. И почему-то их уже нет. Конечно РС у каждого свой. Своя иммунная система, своя скорость прогрессирования болезни. Но чтобы к старости аутоиммунная болезнь остановилась - Этого я понять не могу. Иммунная система работает всю жизнь. После смерти, когда останавливается её работа, когда прекращается уничтожение болезнетворных и гнилостных организмов, за неделю плоть разлагается. Значит иммунная система работает до конца жизни. А аутоиммунны иммуноглобулины ни чем не отличаются от иммуноглобулинов к другим инфекциям. Сам организм даже и не догадывается что он уничтожает свою ткань. Не возможно приостановить выработку аутоиммунных клеток, оставив выработку остальных иммунных. Врачи говорят что срок жизни больного РС не отличается от среднего по популяции. Что-то я не видел больных РС старше 80 лет. А вот покинувших нас в 40 - знаю многих. И ни кто ещё не смог явно объяснить, что должно произойти, чтобы БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ РС остановился. Сам по себе. Я не говорю про исключения. Я говорю о массовости.

1. Вспомни, пожалуйста. У кого ты мог читать (кроме меня), что донорские иммуноглобулины подавляют собственный иммунитет. Для меня это очень важно. Получается что не я первым это сказал. Тогда кто? 2. Почему этот эффект не у всех действует. Так же не может быть, что у кого-то работает, а у кого-то не работает. Значит есть какая-то причина. Что это за причина. Теоретически должно работать у всех, при условии что доза вводимых донорских иммуноглобулинов всегда выше минимально необходимой для данного организма. Я жду вашего ответа. Сказал А, говори Б...

Не каждый организм видит свой миелин как чужеродное вещество. А лишь тот, у которого при формировании приобретённого иммунитета ( в детском возрасте) произошёл сбой, и ошибочно иммунная система стал считать свой миелин чужеродным веществом. Но есть и ещё одна мощная защита. ГЭБ. Теоретически иммунные клетки и миелин ЦНС ни когда не должны встречаться. Кстати РС не единственное аутоиммунное заболевание. Зарегистрировано их более 100. И многие из них не менее опасные чем РС.

На Бога надейся, но сам не плошай...

Внимательно подумай что такое ППРС, РРРС, и ВПРС. Как они относятся к состоянию ГЭБ. Работает ГЭБ - у вас РРРС. Не работает - ВПРС, а если это смолоду то ППРС. Да, деградация нервных клеток идёт и помимо РС, но разрушение миелина при РС ни кто не отменял. При любой стадии РС. А это и отравление организма продуктами распада миелина , и появление и усиление новых неврологических симптомов... Почему болезнь появляется до 15 летнего возраста, а проявляется годам к 30... И вообще, в нормальном организме, без постоянных стрессов РРРС вообще не должен проявляться. Так организм устроен.

Я заболел в мае 1992 года. Генетическая предрасположенность, Сильный стресс, отравление табаком, свинцом и ртутью. И всё в одной посуде и одномоментно. Редкие неврологические симптоматики. Практически полная ремиссия. В 1978 году сильный стресс. Назначили командиром подразделения и отправили выполнять ответственное государственное задание. Задание выполнено. Грамота от правительства, сильная спастика в ногах, воспаление лёгких. Первая госпитализация. Воспаление лёгких вылечили быстро, а вот другие неврологические симптоматики лечили 45 суток. Опять длительная ремиссия. Ставят ВСД. Раз в году госпиталь, капельницы уколы витамины... В 1990 году . опять сильнейший стресс. Парализовало всего. Сильнейшая спастика. Звон в голове. Месяц под себя ходил. Военные медики молодцы. Переливанием крови из вены в попу поставили на ноги. Но полностью не восстановился. Стал приволакивать ногу. Но я уже подполковником был. Марш броски можно было не бегать. В 1993 году невролог, после длительного наблюдения ставит предварительный диагноз РС. Отправляют в Москву. В других местах ещё МРТ не было. В центральном военном госпитале подтверждают диагноз РС. Находят десяток бляшек. Лекарств от этой болезни ещё не было. Спастика достала. Как понервничаю, ноги не сгибаются . ходил как на ходулях. Попробовал единственный в то время, российский препарат в аннотации которого значился РС. Т-активин. Спастика прошла. И другие симптом ослабли. Комиссовать меня не спешили. Главное голова ещё работала. Руководить мог. Да и я не спешил. Мне нужно было дотянуть выслугу до 25 лет календарных. С льготными она у меня уже была, но календарные надёжней. Оформил, пока служил 2 группу инвалидности. Получил страховку. Подготовил себе замену. В 1994 году уволился по состоянию здоровья. Каждый год ездил в Москву, в госпиталь. Врачи молодцы. Поддерживали как могли. В 2001 году там прокапали вместо гормонов, на которые я стал плохо реагировать ВВИГ Октагам. 3 капельницы. Обострение снялось. ВВИГ взял себе на заметку. В 2005 году программа ДЛО. Там были и ВВИГ. Объяснил, доказал что мне копаксон, бетаферон уже по возрасту не положено. Стали капать ВВИГ Октагам. Раз в месяц. Прогрессирование моей болезни, а это был уже ВПРС остановилось. Это надо чувствовать самому, что значит жить с постоянным, хотя и медленным прогрессированием болезни, и когда это прогрессирование полностью остановилось. Вот пример. Мне постоянно казалось что вчера я чувствовал себя хуже чем сегодня. Хотя анализируя своё состояние за год понимал, что симптоматика добавляется. И год назад я себя чувствовал лучше чем сегодня. А на ВВИГ я стал ощущать себя реально. У меня не стало этакой эйфории, что жизнь с каждым днём становится лучше, веселее. Мне-то, когда назначали дорогие ВВИГ, за счёт регионального бюджета, думали на год - два... а я всё живу и живу, Даже пузо стал нагуливать. Заменили октагам на пентаглобин. (та ещё гадость) . думали не выдержу. А я стал капать не раз в месяц, в 2 раза, по половинке. и всё стало на место. Местная администрация больницы бухтит, что я своими капельницами пол бюджета поликлиники забираю. Я чувствовал что надвигаются тучи. Стал ВВИГ искать замену. Прочитал про ВМИГ казанских врачей. Тогда его можно было купить в любой аптеке. В один из моментов. когда для меня ,якобы, забыли заказать ВВИГ, и не присылали 3 месяца, я стал колоть ВМИГ. Я то уже чувствовал когда прогрессировние стоит, а когда идёт. Подобрал для себя дозировку, не 2 укола в неделю, а 3,5 (через день). И успокоился. Написал в Минздрав жалобу. ВВИГ вновь стали закупать и мне выдавать. Но тут начались личностные неприязненные отношения с теми, кто ведает закупками. Если напрямую - стали требовать взятку. Раз дал, второй, а на третий давать не стал. Ну мне и отменили ВВИГ. Сказали (Написали) что ВВИГ теперь назначают только беременным и кормящим женщинам, а я под эту категорию не подпадаю. А другие ПИТРС или при ВПРС не работают, или кардио агрессивны. В общем решили отключить меня от жизни. Но я то знал что для ВВИГ у меня есть замена ВМИГ. Но я ещё не знал как они работают, как дешёвые ВМИГ, в дозировке в 20 раз меньше и в 100 раз дешевле могут заменить дорогие ВВИГ. Но знал что это работает. Стал копать литературу. Изучил неврологию и иммунологию, Именно в том направлении, которое могло помочь ответить мне на вопрос. И как-то ночью, при бессоннице меня осенило. Вспомнил про Гематолимфатический барьер. О котором я читал несколько лет назад. Его назначение, расположение... И все мои пазлы стали на место. Получилась стройная теория почему большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают прогрессирование аутоиммунных болезней. И почему ВМИГ в этом вопросе оказались эффективней дорогих ВВИГ. Обо всём этом я вам рассказал в предыдущих своих сообщениях...

А вы не могли бы в физическом плане объяснить, каким образом с возрастом болезнь тормозится , если не останавливается. Что происходит в организме? Куда деваются аутоиммунные клетки которые вырабатываются организмом до конца жизни? Почему нет долгожителей с РС? Почему ни кто не получил нобелевскую премию за открытие возможности излечения от РС. Давайте подискутируем на эту тему. Она касается всех без исключения и вас в том числе...

А что, после 65 больные РС выздоравливают и уходят с форума? Где Рона, Лана, ещё два десятка активных пользователе с которыми мы открывали этот форум. Они выздоровели и им стало не интересно общаться с нами, с больными?

Спасибо. Успокоили. Я то думал у меня 13 лет донорские иммуноглобулины работают, а оказывается плацебо. Да Здравствует Плацебо...

Что-то больно стабильна эта психосоматика. Стоит пропустить укол, и уже следующей ночью ощущаю нарастающее изменение тактильной чувствительности по спине и ногам. А после укола ВМИГ тоже быстро проходит. Всё-таки это реакция на появление продуктов распада миелина. ЦНС отравляется и передаёт свое своё хреновое самочувствие на участки тела наиболее чувствительные. Конечно не на сами участки, а на бляшки, которые блокируют чувствительность этих участков тела. Об этом можно рассуждать до бесконечности. Ни кто ещё из учёных не занимался этой темой. И мне кажется что такая чувствительность из всех АИ болезней, только у больных РС (поражение в ЦНС) в стадии ВПРС. Когда ГЭБ уже не держит... И таких в популяции мало. Особенно тех, которые при этой стадии лечатся донорскими иммуноглобулинами.

Матвеева с Казани, когда им перестали давать деньги на ВМИГ для лечения больных РС использовала и иммуноглобулин человека противогриппозный. Думаю для остановки прогрессирования можно использовать любой внутримышечный иммуноглобулин. Вот только я не знаю, весь ли набор иммуноглобулинов там сохранился для защиты организма от инфекций , когда выработка своих приостановлена...

Первыми симптомами РС у меня были императивные позывы и спастика нижних конечностей. Спастика усиливалась при употреблении чая. От чая а потом и кофе отказался ещё 25 лет назад. Вообще не пью чай. Потом стал колоть тактивин, и спастика стала проходить. Колю через день - спастики нет. Делаю перерыв, спастика появляется. Первые её симптомы стянутость в пояснице. Мышцы напряжены, после физической работы очень болят. От тактивина , а сейчас от его синтетического аналога имунофана эта скованность проходит. Спастики не ощущаю. Кстати, это не только у меня. Как это работает я не знаю и ни где не читал. Но работает. Вот уж более 20 лет. Колю через день инсулиновым шприцом в область живота. А теперь чередую имунофан и ВМИГ, через день.

Всё что ты перечислил и есть ВМИГ. Нам нужен самый дешёвый, иммуноглобулин человека НОРМАЛЬНЫЙ. Он на Украине примерно в 2 раза дороже чем в России. Это препарат крови. Должен храниться и перевозиться при низкой температуре. А то, что стоит 1000 гривен , это ВВИГ, его тоже можно применять капельно, но примерно в 10 раз больше чем ВМИГ.

Основная причина не удовлетворительных результатов множества КИ с ВВИГ является не понимание механизма остановки прогрессирования АИ реакций при лечении донорскими иммуноглобулинами. . Во всех работах утверждается что на сегодняшний день этот механизм недостаточно изучен. Даётся масса предположений. В том числе и остановка выработки своих иммуноглобулинов под воздействием донорских. Но это даётся в списке других предположений. А сам механизм остановки даже не рассматривается. Если развитой цивилизации, которая ни когда не видела самолёт и не знает механизм полёта объектов тяжелее воздуха дать этот самолёт, то при его испытаниях он обязательно разобьётся. И будет сделан вывод что самолёты не могут летать. Так и здесь. Ни где и ни когда не отмечалось что разовый, даже кратковременный перерыв в принятии очередной дозы донорских иммуноглобулинов способен повлечь появление своих, в том числе и аутоиммунных иммуноглобулинов и очередное разрушение миелина в ЦНС. А это новая бляшка на МРТ, значит ВВИГ не работают. У меня такое на ВВИГ было. За 9 лет неоднократно. А когда я понял этот механизм, то даже на ВМИГ почти за три года ни каких изменений на МРТ, да и по самочувствию не отмечается.

Вчера приобрёл 10 упаковок Томского. Завтра уколюсь Отпишусь о результатах.

Иссык-Кульская вода - как нормально посоленный суп. Пить можно. Но соль чувствуется.

Я прожил в Кыргызстане 23 года. Именно там со мной происходили эти чудеса. Но и сейчас в Ставропольском крае сильные магнитные бури я чувствую как телом так и зубами. Но стараюсь в это время ограничить физические нагрузки. Понимаю что это временно. Магнитные бури чувствуют не только больные с неврологии, но и совершенно здоровые люди. А особенно сильно животные. Я это отмечал на кошках, собаках, рыбах...