Валерий

О том что Щур желает написать статью о применении ВМИГ я читаю впервые. Поверю что это так. Ты , как хозяин таблицы опроса, можешь её подкорректировать. Во всяком случае с помощью своей подруги. Ну а я брошу кличь, и кто с других форумов зарегистрирован на Самарском - свои отзывы оставят. Но я так и буду писать что ведущий врач по РС просит оставить свой отзыв о препарате ВМИГ, заполнив таблицу анкеты скаченную вначале темы http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/

Эти его слова мне известны, на них я и строил своё мнение, в отношении Ильвеса А.Г. к ВМИГ, и был удивлён когда в личной беседе с Евгением, он очень положительно отозвался о применении ВМИГ при РС. Но я стреляный воробей. Одно сказать, другое делать. Я ни когда не буду уверен в поддержке кем либо ВМИГ, пока не увижу что этот человек понимает что такое ГЛБ. Как поддерживается постоянство иммуноглобулинов в крови человека. В конечном итоге почему малые дозы ВМИГ оказались конкурентны с большими дозами ВВИГ.

Извините. Не врубился?

А просто выпить лишний стакан воды слабо?

Я молчал, потому что меня банили, за мнение отличное от модератора этого форума. И статьи мои в этой теме удаляли, безо всяких объяснений. Ну не нравится модератору информация о ВМИГ. 12 лет тему веду, а тут новый модератор появился, ему мои топики не нравятся. А власть дали. Вот он этой властью и пользуется... Я уверен что опять меня скоро забанят. Сначала спровоцируют на резкость, потом всю свою информацию удалят а меня забанят. Про попа Гапона помните? Наверно вы про него в школе уже не проходили... Но этот форум не единственный . На розовом слоне уже зарегистрировалось 8000 участников. Ежедневных посетителей там значительно больше чем на любом другом. И именно Розового слона читает и Ильвес, и Бисага.

Все, к кому я обращался, объясняли что инициировать КИ могут либо фармакологические компании, либо НИИ, либо общественные организации заинтересованных инвалидов. Я обрадовался что данный форум как раз и представляет общественную организацию. Да и руководство форума, первоначально рубаху на себе рвало, мол и врачи у нас есть, и эксперты, и права имеем. А как коснулось реалей, то и оказалось что руководителям нашего общества совсем не нужны дешёвые лекарства. Все обещания консультаций специалистов и организации КИ сдулись. Конкретный вопрос: почему ОООИ-БРС.РФ не заинтересован в проведении КИ по ВМИГ?

А вспомните что было 2-3 года назад. Как много писали что не надо ни каких КИ. Спокойно пошёл в аптеку, купил ВМИГ и лечись на здоровье. А узнают что это хороший препарат, опять рецепты, опять очереди к врачам, и цену добавят. А ведь всё к этому и идёт. В аптеке так просто не купишь, - а было свободно в любой. Рецепт требуют, а его ни кто не выписывает... Стоило чуть выше 600, а теперь почти 1200. А ещё столько недоброжелателей появилось... Как бут-то кто-то кого-то травить собрался. А ведь ни кто из них не заикнулся что ВМИГ , пока единственный из доступных препаратов при ВПРС. А ВПРС будет у всех... И чем грозит ВПРС без лечения, наверно все знают.

Правильно. Любое КИ начинается с определения безвредности препарата. Значит первую стадию мы прошли. Ну а теперь дело за теми, кто колет ВМИГ автономно. Лично я на них уже 3 года. Ни каких других ПИТРС не принимаю. Но я не в счёт. Много кто уже 2 года... Только писать сюда они не хотят. Пишут - хвалиться вредно... Сглазить могут. А на счёт массовости, поговорите с Микроген. В 2015 году, просроченных ВМИГ уничтожили 10000 доз. В прошлом году увеличили выпуск на 5000 доз, и спрос растёт.

Вчера на приёме у Ильвеса был мой знакомый по форумам. У него РС. Писать не любит ( Работяга, пальцы на одну клавишу не помещаются) Общаемся по тедефону. Стали говорить об ВМИГ. Я всегда считал что Ильвес заклятый противник ВМИГ, Ан нет. Он сказал что ВМИГ не могут навредить организму. И совместимы с любыми препаратами ПИТРС. Правда, я ещё не уверен что он имел ввиду, Или считает что ВМИГ в виду малых доз не может навредить организму, или стал понимать как эти самые малые дозы останавливают прогрессирование аутоиммунных болезней. Общался с Бисага Г.Н. Он двумя руками за ВМИГ. Но эти руки сдерживают разные ведомственные предписания. Нет в протоколе ведения - не моги назначать. Так что , я не знаю ни одного толкового специалиста по РС, которые были бы против ВМИГ, Но всё начинается с того - что ВМИГ совместимы с любыми другими ПИТРС. Ну а принимать ВМИГ с Ребифом или колоть автономно - выбор за вами. Я понимаю их умную политику. Вроде и не отменяют ПИТРС, но в тоже время и поддерживают ВМИГ.

Симптом горячей ванны работает лишь тогда, когда идёт разрушение, истончение миелина. Когда идёт прогрессирование болезни. У меня такое было. Я из ванны сам вылезти не мог... А сейчас нет. На улице +35, а я тутовник и абрикосы , те что ветер сбил собираю. Сам удивляюсь. Но свидетельствую как факт. И при ВПРС нельзя оставаться без патогенетической терапии.

Да. У меня на лецитин аллергия. Пришлось отказаться.

Сложно говорить о продолжительности жизни с РС. А от какой даты отсчитывать. Я уверен что заболел ещё в 13 лет. Там было всё. И отравление ртутью, и свинцом. и курение, чаще бычков. И сильный стресс. Да и в литературе утверждается что болезнь в организме появляется до 15 летнего возраста . Тогда я болею уже 54 года. Мелкая приходящая симптоматика появлялась регулярно. Но она не мешала жить. С отличием закончить военное училище. И ни один бы врач не поставил мне РС. Первый раз лежал с обострением в апреле 1978 года. Сильное переутомление и стресс. Конечно ни какого диагноза не поставили. Но сняли обострение переливанием крови. Из вены в ягодицу. Одно помню - попа багрово синяя и распухла так, что, казалось, волочится за мной по полу. Но, зато, за 15 дней поставили на ноги. Но пред этим, 25 дней ни на какое лечение не отвечал. После этого стоял диагноз ВСД. Регулярно ложился, капался. 1990 год. Перестройка. Сильнейший стресс. На 3 день не смог вставать с кровати. Тоже очухался без гормонов. Месяца 2 ноги тянул. Попал под наблюдение к главному неврологу республики. За два года , безо всякого МРТ, по нарастающей симптоматике она поставила мне диагноз РС. Тогда лишь в Москве было 2 аппарата МРТ. Рентгеновские томографы уже были повсеместно, а вот МРТ не было. Поехал в Москву сделал платно МРТ . Диагноз подтвердился. Значит, официально, у меня диагноз с 1993 года. С этого времени я стал колоть тактивин. Мне с ним было легче. Так какой у меня стаж болезни? Я уверен что и у других точно также. Смотря от какой точки вести отсчёт. Ну а теперь , для некоторых спорно. В 2005 году у меня закончился резерв в организме. Это в 54 года. Сильные боли в крупных суставах. Во всех поочерёдно. МРТ показывает около 40 бляшек. Апрель 2005 года - первый инфаркт. Перед этим, умирают 2 майора в нашем госпитале . У обоих РС. У одного рак. у второго суицид. А я был старше их. За одно, и мою карточку в архив сдали. Похоронили. Я об этом узнал . Поскандалил. Было огромное желание как-то медиков наказать. Чтобы замять это дело поставил условие, оформить мне 1 группу бессрочную. Чтобы больше не мыкаться. Что они и сделали. А тут в июле 2005 года появилась программа ДЛО. Там были ВВИГ. Настоял. Получил. За пару месяцев все боли в суставах прошли. Потом и голова очистилась. Кратковременная память стала резко улучшаться. В общем РС у меня остановился. Конечно, не подфарти мне с ВВИГ меня бы среди вас не было. Совсем недавно разговаривал с Андреем Орешкиным. Ему около 50. Жена в правлении Московского общества больных РС. ДМН, психолог. Спросил как дела. чем лечится. Ответ. У меня ВПРС, в этой стадии лекарств нет. Из квартиры не входит. Помогают малые дозы вискаря. А ведь я ему и про ВВИГ и про ВМИГ говорил. Но нет. Придерживается стандартов нашей медицины. А вы тут рассуждаете кто сколько проживёт.

А что такое CIDP по русски?

https://www.cslbehring.com/vita/newsroom/20180315-hizentra-approved-for-cidp-in-europe Смотрим здесь. Здесь открывается. Переводчик вам в помощь...

Ну вот. Там иммуноглобулинами лечат, А у нас стараются Ронбентал пропихнуть. Ни чего, будет и на нашей улице праздник.

Европейская Комиссия одобрила первый человеческий иммуноглобулин для подкожного введения (Hizentra) в качестве терапии хронической воспалительной демиелинизирующей полиневропатии (ХВДП). Препарат был одобрен благодаря данным, полученным в 3 фазе клинических испытаний PATH, где показал свою эффективность и безопасность, а также был более предпочитаем пациентами по сравнению с внутривенным введением иммуноглобулина. https://www.cslbehring.com/vita/newsroom/20180315-hiz..

Вот я и говорю. Осторожно с побочками. Подхватят, растиражируют, и везде разнесут... А потом попробуй пойми откуда ветер дул... правда это или фейк.

Значит можно считать что через месяц от начала приёма ВМИГ этой побочки с послаблением больше не будет? Какая-то интересная побочка. Вот бы, если бы это была правда. Ни какие слабительные были бы не нужны. ВМИГ укололся и в туалет. И приятное и полезное...

Разовая месячная доза сухого вещества ВВИГ - 20 г. Разовая дозу (Одна доза) ВМИГ 0,15 г Это в 133 раза меньше. Так можно ли сравнивать побочные явления ВМИГ и ВВИГ?

Ну а зачем людей пугать. Твою информацию могут разнести по форумам в виде - От ВМИГ диарея. Остерегайтесь ВМИГ. То же произошло с сгущением крови. Посоветовал врач пить аспирин кардио. (да, но у меня было 2 инфаркта), я это рассказал на форуме. Теперь везде пишут что бойтесь ВМИГ, они сгущают кровь. Могут быть тромбы. Поэтому более внимательно относитесь к симптоматике. Вернее , более полно доносите её до читателей.

Вероятно не диарея, а просто прослабило. Так у меня бывало от ВВИГ. Но ни какие таблетки от диареи не принимал.

Наверно они послушались тебя. испугались что будет тромбоз, и перестали колоть. А может и продолжают колоть. Я около них со свечкой не стою. Моё дело рассказать как это работает. А колоть или не колоть это их выбор.

Правильная мысль. я без такой бумаги к врачам не хожу. Начинают спрашивать. я им сразу листок. Говорю прочитайте, а потом любые вопросы. Часто вопросов больше не бывает.

У них. почти не у кого нет 6 месяцев стажа.

На одном из форумов в контакте сегодня зарегистрировался 8400 пользователь... А их там 5.