jodaz

Спасибо. По мнению врача EDSS не изменился. Честно. Не понимаю как врачи ставят обострение. Жаль, что нет МРТ.

У Вас ухудшался EDSS?

Про клинреки на 2025 год пока ничего не могу сказать положительного. А вот фампридин ... : "Правительство расширило перечень жизненно важных препаратов и перечень препаратов для лечения высокозатратных нозологий", 20.01.2025 http://government.ru/docs/54007/ Распоряжение от 15 января 2025 года №10-р Подписанным документом вносятся изменения в распоряжение Правительства от 12 октября 2019 года №2406-р. http://static.government.ru/media/files/QReCGT23cFXJslbQwJkh8koUBQa5lydA.pdf Ещё немного и на основании Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 номер 890 + клинреки на 2025 год + фампридин (вошедший в ЖНВЛП на 2025 год) можно будет получить Кинезиа/фампридин бесплатно больному РС. Я так думаю ) Понятия не имею конкретно каким образом )

По действующим Клиническим Рекомендациям (на сегодня) по РС: Пациентам с РС рекомендуется проведение МРТ головного мозга с контрастированием по следующим показаниям: - при наличии клинических признаков обострения РС; - перед началом терапии ПИТРС или при замене ПИТРС; - после родов; - при отсутствии корректных данных предыдущего исследования (например, пациент начинает наблюдаться в другой клинике, данные МРТ из предыдущей клиники отсутствуют); - при сомнении и предполагаемом пересмотре диагноза; - на фоне терапии натализумабом** более 2 лет при наличии высокого риска развития ПМЛ (пациенты с высоким индексом антител к JC-вирусу ≥ 1,5 или предшествующей терапией иммунодепрессантами в анамнезе) каждые 3 - 6 месяцев по сокращенному протоколу; - на фоне терапии ПИТРС (через 6 месяцев после начала терапии, через 12 месяцев после начала терапии, далее каждые 12 месяцев) (При анализе данных наблюдения следует учитывать, что начало клинического эффекта препарата обычно отсрочено и наступает (в зависимости от препарата) через 3 - 6 месяцев после начала его использования. Поэтому проведение контрольной МРТ при назначении или замене ПИТРС до срока 6 месяцев нецелесообразно).

Действующие пока (на 2024 год) Клинические Рекомендации по РС : "У пациентов с РС, получающих терапию интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b**, с целью установления причины субоптимального ответа на терапию ПИТРС рекомендуется исследование титра нейтрализующих антител (НАТ) к препаратам интерферона бета-1a** и интерферона бета-1b** в крови через 12 месяцев от начала терапии. У НАТ-негативных пациентов повторный анализ рекомендуется повторять не реже 1 раза в 12 месяцев. У пациентов со стойким низким титром НАТ рекомендуется исследование активности МхА-протеина, при отсутствии активности которого рекомендуется смена терапии на препарат с другим механизмом действия. У пациентов с высоким титром НАТ, сохраняющимся в повторных анализах, рекомендована смена терапии на препарат ПИТРС с другим механизмом действия" С 2025 года декларируется обязательное лечение РС по клинрекам ) Клинреки (действующий по РС/2024 год/ и проект новых по РС/2025 год/ есть в интернете) Действующие пока - https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/739_1

К сведению: "Нейтрализующие антитела..." Инструкция к Тебериф - https://www.lsgeotar.ru/teberif-16605.html#pobochniye_effecti "У пациентов, получающих интерфероны бета, возможно образование нейтрализующих антител. Клинические данные позволяют предположить, что после 24-48 месяцев лечения интерфероном бета-1а в дозе 22 мкг примерно у 24% пациентов в сыворотке крови появляются нейтрализующие антитела к интерферону бета-1а. Присутствие антител связывают со снижением фармакодинамического ответа на лечение интерфероном бета-1а (бета-2 микроглобулин и неоптерин). Хотя полная клиническая значимость выработки нейтрализующих антител еще недостаточно изучена, выработка нейтрализующих антител связана со снижением эффективности, подтверждаемой клиническими проявлениями и показателями при проведении МРТ исследования. Если у пациента недостаточно хороший ответ на терапию препаратом ТЕБЕРИФ® и определяются нейтрализующие антитела, врач должен оценить целесообразность продолжения терапии интерфероном. Использование различных методов для обнаружения антител в сыворотке и определения их характеристик ограничивает возможность сравнения иммуногенности различных препаратов."

Сами пишете, что "после плигриди", а "всех собак вешаете" на терифлюномид. А,может, все препараты от РС не при чем. Но здесь с проблемами надо разбираться врачу. Пациенты форума могут только вас послушать. PS Синдром фиксированного спинного мозга — это комплекс патологической симптоматики, вызванной натяжением спинного мозга вследствие фиксации его каудального отела. Состояние возникает в результате врожденных пороков развития, либо на протяжении жизни вследствие травм, новообразований. Синдром проявляется нарушениями чувствительности и двигательной функции нижних конечностей, дисфункцией органов таза, кожными симптомами в области поясницы. Для диагностики болезни назначается спинальное МР-сканирование, нейросонография с эхоспондилографией, ЭНМГ. Лечение оперативное: иссечение фиксирующих образований, шунтирование, краниовертебральная костнодуральная декомпрессия. (Интернет)

"кома" - ? "припадки" - ? ?

глаз больше не бздюме (Иосиф Бродский) )))

Пардон. Вы "лечитесь" только 2 месяца (это по новому не утвержденному пока проекту КР, если отсчитывать по нему). Или даже пока не начинали.... Действующие пока Клинические рекомендации по РС декларируют: Cрок начала развития эффекта от терапии:

30% означает только то, что в клинических исследованиях данный исследуемый препарат был на 30% лучше плацебо при достижении поставленной задачи в данной когорте пациентов. У реального пациента есть своя личная эффективность. )) Вы не прочитали моё верхнее сообщение. Время ДО НАЧАЛА действия глатирамера ацетата составляет 6-9 месяцев )) Нет надёжных препаратов для РС. ПИТРС действуют только на воспалительную составляющую РС (в целом). Нет препаратов для нейродегенеративной составляющей (на данный момент). Приятно, что Вам не 18 и можно говорить прямо ))

PS В ещё не зарегистрированные КР по РС на 2025 год введено новое понятие (так как многие не понимали): "Лечебный год – период проведения терапии ПИТРС, начиная от времени наступления эффекта действия препарата (среди препаратов ПИТРС оно различно), продолжительностью 12 месяцев." С 2025 года врач должен лечить по Клиническим рекомендациям (ну, бывают отклонения от КР) )

Каждый "более сильный" препарат для РС (и импортные тоже) имеют более сильные и отвратительные побочки, с которыми Вы можете ознакомиться по Инструкции к конкретному препарату) У каждого препарата для РС есть определенный срок начала развития эффекта от терапии. По новому проекту Клинических рекомендаций на 2025 год (пока не зарегистрированы Минздравом) декларируется: По новому проекту Клинических рекомендаций на 2025 год (пока не зарегистрированы Минздравом)! Более "мягкие сроки", чем по действующим Клиническим рекомендациям! )) Переходя на новый препарат (хаотично), Вы увеличиваете время "как бы отсутствия терапии" (к сведению)

Да? "А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно."

Зачем же сразу с козырей заходить? ) "...А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью..." )) "Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. " Это ДЛЯ форума ДЛЯ пациентов с РС (чтобы больные РС в возрасте не забывали свой "капец").

Без комментариев

Вот и замечательно. Но пришлось писАть лишние сообщения в теме "Тебериф...", чтобы таки узнать это от Вас )

Вы слишком эмоционально конкретными эпизодами "замазали" всех врачей в РФ.

Да, да... Пациент хочет, чтобы ему "сделали удобно", возложив ответственность на врача за плохой выбор своих желаний ) PS Пардон. В теме "ТЕБЕРИФ - аналог РЕБИФА от Биокад" я не по теме больше писАть не буду ))

Да, да... Я всё пОнял. В РФ всё нехорошо ))) Я уже слышал это. Неоднократно ) Девушка спрашивала о прививке ВПЧ при РС. Волкова АИ многие знают ) Личных впечатлений о прививке ВПЧ при РС на Тимексоне ни у кого здесь, похоже, нет ) Всю ответственность пациент может взять на себя: делать или не делать прививки, лечить РС по правилам официальной медицины или использовать любой альтернативный метод. Сам. Всё сам. Доктор говорит как лучше с его врачебной точки зрения. Доктор никому ничего не обязан.

Всё смешалось в доме Облонских (c) ) Изначально задавали вопрос о прививке ВПЧ при рассеянном склерозе (на Теберифе), а закончилось общим "вопросом об ответственности врачей и властей за результаты прививок, если что-то пошло не так". Интересно, читающие разобрались о чём был разговор в теме "Тебериф - аналог РЕБИФА от Биокад"?

А я решил, что тут страдания о связи прививок от бешенства с рассеянным склерозом ))

Каспер (собака даже штаны не прокусила) с подачи родных и близких САМ пошел за прививкой ) Зачем теперь стонать?

Дорогая Диана(Divmax)! В этот Знаменательный День я поздравляю тебя с Днем Рождения! С Днём Рождения.mp3

Надо обратиться к Марксу. Пороюсь в первоисточниках. (с) Пендальф, «Властелин колец: Братва и кольцо». 2023 год -