Ека

Супер!

Как я понимаю, этот рисунок - возраст больных РС-ников на момент создания рисунка. Сколько их всего было, откуда их взяли - автор не ответила, и в книге такой информации нет. Мож это пациенты какой-то больницы, или отдельно взятого ЦС. Или вообще пришедшие на прием к одному врачу в один день. Автор молчит. Высчитывание каких-то стат.данных по 102 пациентам с предшествующей страницы вызывает улыбку у человека, знакомого с математикой :)))))))). За всех не скажу - в России продолжительность жизни меньше. Но почему бы и нет - по крайней мере на момент создания диаграммы они были живы.

Дык jodaz откопал инфу, что у 1/3 ВПРС есть активные очаги (пишу по памяти, точную цифру не помню) Поэтому я жду, когда по анализу крови будут течение определять. Потому что у себя ВПРС подозреваю, но пока соглашаюсь с врачами, ставящими мне РРРС :))))))))). Не основная проблема, да. Я цитировала "они выявили еще несколько значимых факторов риска развития РС" "Значимый" и "возможный" - все-таки не синонимы :))))) Я сейчас задумалась... Я зарегина на нескольких цветочных форумах. Моя личная статистика - теряю интерес через 1-5 лет. Нахожу другую тусовку, перехожу туда. Мне просто неинтересно по 1001 кругу перетирать одно и то же с одними и теми же людьми. Не уверена, что здесь задержусь на больший срок.

Я уже говорила, по моей личке статистика другая. Предложите там заполнить анкету, дайте ссылку почитать ответы. Если там закрытый доступ - скопируйте сюда. До того Ваши слова - всего лишь ОБС, как и выше про иммуноглобулины вообще, которые оказались ВВИГами...

Да, но на этом форуме Вы сослались на документ, в котором при прочтении оказалось, что ничего с ВМИГ нет!

Да к чему вернемся-то? Про иммуноглобулины разобрались, речь о ВВИГ, которые предлагаются детям, беременным и кормящим, в том числе и по Вашей ссылке :)))))))). То, что в заголовке было коротенько "иммуноглобулины", далее расшифровано полнее - "внутривенно". Документ 2005 года. Так что - да, давайте вернемся... БЕЗ ВМИГ! Почему? - а потому... У меня подруга попробовала снять обострение ВМИГом, как и я. Увы. После 1 дозы чуть лучше. На следующий день 3 дозы - без улучшения вообще. Обострение было серьезное, с дислексией. В результате снимала солумедролом. Потом пачку ВМИГ доколола через день - не впечатлило :(((((((((. Сейчас на генфаксоне. Тоже не сахар, думает опять попробовать ВМИГ. Пока не попробует несколько месяцев, писать о ее результате не буду. В КИ по ВВИГ, где улучшение - результат тот же, что и у КРАБов. Либо вообще улучшения нет, или ухудшение. Валерий, Вам ВМИГ подошел, мне подошел, но мы не все, кто пробовал, и кому подошел. О том, что ВМИГ может действовать - я рассказываю. Но категорично со знаком плюс - неее!

Валерий, я тоже только от 2005г видела, - там ВВИГ. Еще нашла нечто от 2015г для Казахстана, но там тоже только ВВИГ. https://diseases.medelement.com/disease/рассеянный-склероз/14173 Потому и спросила.

Ссылку на документ можно?

Ага, то есть все-таки верим автору и всех бобиков на улицу? Ну, потому что всем этим домашние собаки тоже болеют, вакцина из этого списка только от бешенства. Для начала мне хотелось бы узнать, откуда вообще данные брались. Ну как-то принято, если высчитывать проценты, то указывать от какого числа они...

Дык потому и накинулись, что все в порядке, а почитаешь автора - ужас-ужас. Бешенство? Просто других общих инфекций у человека и собаки, от которых собак прививают, нет. Но книга-то адресована всем пациентам и их родственникам. Я своим такое читать не дам. И новичкам с РС не посоветую. А вот закусаю - ну нафиг обнадеживать, что после 59-ти жизни с РС нет :)))

А в книге нет этого "позади". Есть беспросветный ужас и безнадега от прочтения, что абсолютно не соответствует реальности жизни с диагнозом РС. И наезд на собачек :)))))))))))))))). Хорошо хоть котиков не задели ;))))))))))))

Эта диаграмма - возраст тех, кому ПИТРС выдают? Тады да, соглашусь :)))))))). Мне 45 и я ужо год не получаю ПИТРС (по собственному желанию). Но что-то мне подсказывает - в ней данные о возрасте тех, кто был зафиксирован в момент создания диаграммы :))))))). Вообще это гадание на кофейной гуще, честно говоря, уже поднадоело :(. Хочу ответы на вопросы, произнесенные раньше. Дополню вопрос: И откуда данные по этим людям взяли? Опять-таки пример - диагноз есть, врачей не посещает, но жив. Такой больной попадет в Вашу статистику?

Лайки, мне уже 30-ти мало :))))))) Появятся - в этой теме проставлю :))))))))))))) -------- jodaz, для общего моего развития :))))))) Ко такой ОУЭ? Чет в первый раз такую аббревиатуру увидела...

Квартира всем пенсионерам, дача - 1-2 группы.

Вот и ни фига себе. А я то успокоился. (Ека успокоила). А тут, на тебе, оказывается... Ну да ладно, лучше горькая правда чем сладкая ложь. Чет я склонясь к тому, что это горькое искажение реальности :))))))))) Собственно еще вопрос: Марина Васильевна, откуда данные про низкую степень дожития? (данные моего окружения разительно отличаются :))))))))) )

Статистика развитых стран не для нас..... Умрем молодыми и красивыми.... Жесть( А я пока выдохнула :)))))))) Во второй главе (в которой волнующая диаграмма :))))))))) ) указаны только проценты. Не сказано, от какого количества человек они берутся :). Сама глава начинается с высчитывания процентов от 102 человек!!! В связи с этим вопросы: Марина Васильевна, от какого количества человек проценты высчитываете? Конкретно процитированный рисунок 1 - это от какого количества пациентов? Спасибо!

:)))))))))))))))))))))))))))

Не, не читала и не собираюсь. Я же ее в помойку отправила :)))))))))). Поэтому надо РС-ников с родственниками в депрессию вогнать?

В деньгах немного (1-2тыс, конкретно не знаю). Основная разница в льготах. Ну там, парковка, налоги, обслуживание без очередей и тд. Я подробно не узнавала, потому что у меня 3-я. Ну и плюшки от местных властей, надо в конкретном регионе узнавать.

Только два момента к уже вышенаписанному. Собственно вчера, когда я разобралась с диаграммой, я прокручивала к началу, чтобы закрыть, и резануло глаз про собачек :). Стр 19-20 А сегодня посмотрела источники: Просто супер! Но я лично такое иначе как слухами назвать не могу! Это моя оценка источников информации. Вот зачем ЭТО пихать в книгу для родственников РС-ников? Чтобы домашние шарики и бобики отправились на улицу?! После ознакомления с названием источника про собак пошла перечитывать сначала. И вот вчера резануло, но сегодня уже просто ржач :))))))) Самое-самое начало, буквально первое предложение первой главы, стр 8: Частый плохой прогноз? Валюх, Вы, надеюсь, шутите? Иду смотреть источник - опа! С таким передергиваем я уже сомневаюсь, что и в источниках про собак написано то, что Валюх в своей книге родила. У меня вопрос к Валюх есть. Один вопрос. Большой и жирный. Вчера я еще думала, что случайно нагнетание вокруг РС получилось. Увы. Зачем, для чего подобную истерию вокруг РС устраивать?! =========== Зы: чтиво - в помойку! Да, там есть здравые вещи. Но приправленные такой фигней - в помойку! Ненавижу людей, демонизирующих РС! ======== Зызы: жирным шрифтом в цитируемом - это я выделила то, что глаза резануло.

Если только враг - Валюх. Все не прочитала, но прочитала пруф на то, к чему вопрос возник. Блин, как же я зла!!! В следующем посте подробнее напишу. Именно! А еще собраны все сплетни и слухи о РС в одном месте. И домыслы - потому что на многие стат. данные вообще пруфов нет. Значится, так. В аннотации следующее: За родственников загрызу. Да, я злопамятна. Это чтиво - очередная хрень, направленная на демонизацию РС.

Я споткнулась на 32 странице. Хочу перевод с русского на русский следующего предложения: Это 40 лет после постановки диагноза или вообще? Хотя и 40 лет после диагноза - мне лично маловато :)))))))))))) Во, еще вариант - это срок до наступления инвалидности :)))))))))))))))) И есть еще замечания по мелочам (типа, хочу пруфы), но это буду смотреть, когда все прочитаю.

Да не читала я ее. И не собираюсь :))))))))) Вырванная из контекста фраза заставила пройти почитать первоисточник, откуда эта фраза. А то уже глаз задергался от комментариев :)))))) ========== Вообще средняя продолжительность жизни с РС никак не отличается от средней по популяции. Стат. данные развитых стран. Точка :)))))))))

Ну, не совсем отпал: подарить ей словарь русского языка, конечно, хочется. Вставку "(рис. 1)" все-таки следовало бы поставить после последнего предложения на странице 66, чтобы не было двойного толкования. Да и заголовок рисунка надо бы конкретизировать, иначе получается... то, что здесь на двух страницах :)))))))))))) Один из 100 умерших в возрасте до двадцати лет (как здесь прочитали написанное Валюх) - это мощно! :(((((((((

Прочитала. К Валюх вопрос отпал. К Валерию появился (оччччччччень-оччччччень злой смайлик). Я даже тоже за бан кой-кого!!! :((((((((((((( Как я и предположила, на диаграмме речь о постановке диагноза! Сейчас принскрин сделаю, добавлю в этот пост. В диаграмме речь о дебюте! Вот так это выглядит, не вырывая из контекста