Ека

Сейчас планирую дойти до генетика. По версии ИИ у меня Дисплазия Соединительной Ткани, анемии - ЖДА, В12А, возможно и сфероцитоз. А почему рисунок на МРТ не симметричен - так ДСТ. В12А у меня с 2019г официально, такие мелочи (в смысле, малые генетические аномалии) как ноги от ушей и шея лебединая, указывающие на ДСТ, все время на виду Так что диагноз РС фиг пересмотрят

РС не отменят. Пальцы Доусона на МРТ есть - диагноз РС в подарок. А то, что причина - гены дисплазии, В12А и сфероцитоза - пойдет дополнением к основному диагнозу. Но из-за них абсолютно любой ПИТРС (включая безобидный глатирамера ацетат) и иммуносупрессия (включая гормоны) - дополнительная гибель нервных клеток. Для меня только иммуноглобулины и плазмаферез. Про гены пока лишь предположение. Этот дачный сезон в пролете, делать нефиг, попробую добиться ген.анализа.

Не по факту диагноза, по степени инвалидизации. ЕДСС от трех. Сейчас нет про ЕДСС, но есть соответствующее тройке слово "умеренные". В осмотрах неврологов надо, чтобы писали хотя бы "умеренные", инвалидность будет. Ну как будет... надо, чтобы еще профессия не позволяла работать с такой степенью инвалидизации. Тот редкий случай, когда отсутствии бумажки об образовании плюс.

Нинада на Щура батон крошить. Он отправлял к генетику, не сложилось тогда. Вообще светлая ему память! Смена диагноза, как мне кажется, не должна привести к отмене инвалидности. Инвалидность же ставится не за диагноз, а за повреждения. Ну будет другой диагноз, но я же марафон не побегу...

Еще раз поговорила с ИИ. Дело закрыто. С Кароч, врачей имеет страховая за РРРСников без ПИТРС. Не, ну могла бы она сказать, что всю эту муть пишет для страховой, кто ж против-то был бы...

Фиг знает, у меня совпало . Но ИИ не очень доверяю. Кста, мои исследования, анализы, симптомы прогнала через ИИ сбера - гигачат. Он считает, что у меня РС есть, но первопричина недифференцированная дисплазия соединительной ткани, следствие ЖДА и строение сосудов и сердца, следствие РС. Мой ПИТРС - ферритин выше 20, лучше 60-100 (по версии гигачат), то бишь не сильно отличается от ИИГугла. И гигачат сказал, что генетически дисплазия идет бок о бок с аутоиммунными заболеваниями

Отдельной темы про ее нет. Сейчас ИИ спрашивала про нее. Он сказал, что она практически бесполезна при общем белке ниже 75. Вообще чтобы нервы восстанавливались, общий белок надо от 75. Реально, никогда от нее результата не ощущала. Сейчас подняла белок до 74 (был 69-70), пью тиоктовую. Ненормальная чувствительность чуть меньше стала

Ваще не лукавлю. Плеваться буду, скорее всего во все стороны, я скорпион . Чет меня не отпускает Гостева. У меня было 3,5, она поставила 4,0б. Вторичная прогрессия это если при едсс меньше 5,5 за полгода-год ухудшение на балл. Даже по выставленному ею баллу я не тяну на вторичку

К сожалению, прецеденты есть На форуме МСЭ таких случаев хватает.

По версии ИИ. Слышала про девушку с запущенной онко, ИИ ей аллергию лечил...

Я не поняла, с чем мне определяться. От МОРС мне нужны рекомендации сдавать ферритин, мне дали. Но хотелось бы и реальное описание состояния, а не выдуманное.

Смоталась в МОРС ВАО к Ямпольской-Гостевой. впечатление двоякое. С одной стороны удобная, в рекомендациях пишет все, что просишь. С другой - на приеме не особо обсуждали, дома почитала офигела. Я два месяца после операции 2 часа под наркозом с ИВЛ, об этом сказала. Да, стала чуть хуже ходить, онемение ладоней-ступней бесят сильнее. Она сказала, что вторичная прогрессия, надо сипонимод . Да пофиг, что хочет, я без ПИТРС. Пришла, прочитала, что написала. Ходьба до 500м (хотя я ей сказала, что утром с собакой 2000 шагов натопала), тремор головы (с чего?!), падаю в позе Ромберга (в нее вообще не ставила). И РШСИ 4,0б. Кстати, новая для меня аббревиатура, замещение англицизмов и сюда добралось . Оспаривать не буду, чем хуже написано, тем лучше для сохранения инвалидности. Но блин, вот как по такому заключению динамику отслеживать? И в районке все неврологи в очередной раз сменились да их еще и нету, хотя головной корпус Да, еще понравилось - первый врач, кто мои руки смотрел не только палец зажать. Правда, не знаю, насколько можно верить написанному про руки ----- Напоминаю, тем кто на инвалидности без ПИТРС. Хотя бы раз в 3 года надо по врачам, и желательно в МОРС, без обращения могут снять инвалидность даже на бессрочной группе. Теперь у меня в планах в МОРС в 2029, раньше если делать нечего будет.

Сегодня видела девочку-подростка басенджи на прогулке - по сравнению с тоем очень спокойная, как Герда. И внешне прям собака-собака по моим представлениям, красивая (левретки недособаки как и тои на мой вкус). На фото в интернете хуже. Вообще чет я подумала - у меня очередное весеннее обострение, хочу кого-нить завести. С дачей в этом сезоне в пролете, больше 5 кг поднимать ничего нельзя, много ходить нельзя. Эх, я бы очередное яичное вывела бы , но инкубатор и клетки на даче

Дружат, конечно. За исключением Баки. Ее девиз - "я дерусь, потому что я дерусь"С Баки предпочитает спать под кроватью, а не со всеми. Кстати. Обратила внимание, на этой фото очень заметно, что Клепика химера. У нее четкое разделение по позвоночнику, из двух половинок кошек состоит, причем, половинки очень похожие, белые пятна практически на одном месте. Рыжие и черные тоже иногда совпадают, но чуть-чуть отличаются структурой шерсти. И у нее рисунок левой половинки в полосочку, правый в кружочек

Дык Гердочка и есть, восьмой год идет. И три кошки. Рэтти нет. Как-то пустовато

Йоркипу - колтуны же, за шерстью следить надо. Шипперке, басенджи - пишут, что активность нужна. Корги (ну и такс) не рассматриваю, заниженные собаки - возможны проблемы с суставами. Мопс, бостон терьер - стукнутых сковородкой тоже не рассматриваю, проблемы со здоровьем. Про левреток пока читаю. Визуально мне очень нравится китайская хохлатая голый вариант, но какое-то количество шерсти на башке и лапах все равно есть, не хочу с расчесыванием возится. Бигли классные, но болевой синдром бигля пугает. Ну это я пока так, думаю вообще. Прям вот сегодня заводить не буду, лохматушка Герда есть

Мне опять свербит собаку завести Без Рэтти грустно... Но чет не вижу пород под мои требования - вес 5-10кг, умеренная активность, не колтунящаяся, нулевая агрессия, не стукнутая сковородкой. ИИ предлагает бритых пуделя, шелти, шпица и тд Почему нет короткошерстных мелких РОСов?!

Травы работают. В 2024г на УЗИ у меня изменения в поджелудочной и печени. Рентгенолог сказала, что скорее всего от больших доз железа. Сейчас переделала УЗИ. Печень здорова, поджелудочная почти, врач сказала в ней изменения на мой возраст. Прогнала через ИИ, сказал, что очень заметна положительная динамика. Его версия, почему улучшилось, что я на диете. Но нет, ем все то же, что и несколько последних лет. Спросила по травам - одуванчики, чайная ложка ягод черного паслена (бздники), бархатцы - из всего списка в первую очередь. Кстати, последние полгода пила длительно максимальное количество железа в моей жизни - 800% дневной нормы. А поджелудочная с печенью стали лучше.

По рецепту мне получили бесплатно. Сеть "аптеки столицы"

Мне сейчас выдали в аптеке поликлиники гидроксизин 50 таблеток и рецепт на бесплатный габапентин 100 капсул. Единственное, не знаю по какой льготе (606 или 743), но одна из них не сработала. У меня монетизация льгот, то бишь лекарства получаю деньгами. То есть то, что выдали, это по диагнозу РС, а не инвалидности.

Йодас (пардон, не по теме), я вам в личку писала, вы не прочли. Кароч, вы были правы, у мен не РС. я прогнала через ИИ гугла мои исследования, анализы, симптомы. Он считает, что у меня лейкоэнцефалопатия сосудистого генеза из-за железодефицита, наложившегося на специфическое строение сосудов, сердца и дисплазию соединительной ткани. Про дисплазию, опять-таки, я от ИИгугла узнала. Он сказал, что она как раз строению моих сосудов и сердца сопутствует. Н у и диагноз РС оспаривать не буду.

В 65 на пенсию вышел. Я его всегда дедушкой воспринимала, хотя он меня лет на 15 всего старше. Его обращения "моя девочка" да, не хватает.

Сергей Геннадьевич Щур скончался. Позавчера были похороны. Это первый заведующий МОРС ВАО.

Месяца 3 как перешла на укол в 10 дней. Появилась тревога, а это первый звоночек. Поговорила с ИИ. Пишет, что надо чаще (но это я и сама поняла уже). Спросила про таблетки. При В12А они не работают, в плазме крови да, будет повышаться, но к нервам не пойдут. Только уколы, только хардкор!