Ека

Лайки, мне уже 30-ти мало :))))))) Появятся - в этой теме проставлю :))))))))))))) -------- jodaz, для общего моего развития :))))))) Ко такой ОУЭ? Чет в первый раз такую аббревиатуру увидела...

Квартира всем пенсионерам, дача - 1-2 группы.

Вот и ни фига себе. А я то успокоился. (Ека успокоила). А тут, на тебе, оказывается... Ну да ладно, лучше горькая правда чем сладкая ложь. Чет я склонясь к тому, что это горькое искажение реальности :))))))))) Собственно еще вопрос: Марина Васильевна, откуда данные про низкую степень дожития? (данные моего окружения разительно отличаются :))))))))) )

Статистика развитых стран не для нас..... Умрем молодыми и красивыми.... Жесть( А я пока выдохнула :)))))))) Во второй главе (в которой волнующая диаграмма :))))))))) ) указаны только проценты. Не сказано, от какого количества человек они берутся :). Сама глава начинается с высчитывания процентов от 102 человек!!! В связи с этим вопросы: Марина Васильевна, от какого количества человек проценты высчитываете? Конкретно процитированный рисунок 1 - это от какого количества пациентов? Спасибо!

:)))))))))))))))))))))))))))

Не, не читала и не собираюсь. Я же ее в помойку отправила :)))))))))). Поэтому надо РС-ников с родственниками в депрессию вогнать?

В деньгах немного (1-2тыс, конкретно не знаю). Основная разница в льготах. Ну там, парковка, налоги, обслуживание без очередей и тд. Я подробно не узнавала, потому что у меня 3-я. Ну и плюшки от местных властей, надо в конкретном регионе узнавать.

Только два момента к уже вышенаписанному. Собственно вчера, когда я разобралась с диаграммой, я прокручивала к началу, чтобы закрыть, и резануло глаз про собачек :). Стр 19-20 А сегодня посмотрела источники: Просто супер! Но я лично такое иначе как слухами назвать не могу! Это моя оценка источников информации. Вот зачем ЭТО пихать в книгу для родственников РС-ников? Чтобы домашние шарики и бобики отправились на улицу?! После ознакомления с названием источника про собак пошла перечитывать сначала. И вот вчера резануло, но сегодня уже просто ржач :))))))) Самое-самое начало, буквально первое предложение первой главы, стр 8: Частый плохой прогноз? Валюх, Вы, надеюсь, шутите? Иду смотреть источник - опа! С таким передергиваем я уже сомневаюсь, что и в источниках про собак написано то, что Валюх в своей книге родила. У меня вопрос к Валюх есть. Один вопрос. Большой и жирный. Вчера я еще думала, что случайно нагнетание вокруг РС получилось. Увы. Зачем, для чего подобную истерию вокруг РС устраивать?! =========== Зы: чтиво - в помойку! Да, там есть здравые вещи. Но приправленные такой фигней - в помойку! Ненавижу людей, демонизирующих РС! ======== Зызы: жирным шрифтом в цитируемом - это я выделила то, что глаза резануло.

Если только враг - Валюх. Все не прочитала, но прочитала пруф на то, к чему вопрос возник. Блин, как же я зла!!! В следующем посте подробнее напишу. Именно! А еще собраны все сплетни и слухи о РС в одном месте. И домыслы - потому что на многие стат. данные вообще пруфов нет. Значится, так. В аннотации следующее: За родственников загрызу. Да, я злопамятна. Это чтиво - очередная хрень, направленная на демонизацию РС.

Я споткнулась на 32 странице. Хочу перевод с русского на русский следующего предложения: Это 40 лет после постановки диагноза или вообще? Хотя и 40 лет после диагноза - мне лично маловато :)))))))))))) Во, еще вариант - это срок до наступления инвалидности :)))))))))))))))) И есть еще замечания по мелочам (типа, хочу пруфы), но это буду смотреть, когда все прочитаю.

Да не читала я ее. И не собираюсь :))))))))) Вырванная из контекста фраза заставила пройти почитать первоисточник, откуда эта фраза. А то уже глаз задергался от комментариев :)))))) ========== Вообще средняя продолжительность жизни с РС никак не отличается от средней по популяции. Стат. данные развитых стран. Точка :)))))))))

Ну, не совсем отпал: подарить ей словарь русского языка, конечно, хочется. Вставку "(рис. 1)" все-таки следовало бы поставить после последнего предложения на странице 66, чтобы не было двойного толкования. Да и заголовок рисунка надо бы конкретизировать, иначе получается... то, что здесь на двух страницах :)))))))))))) Один из 100 умерших в возрасте до двадцати лет (как здесь прочитали написанное Валюх) - это мощно! :(((((((((

Прочитала. К Валюх вопрос отпал. К Валерию появился (оччччччччень-оччччччень злой смайлик). Я даже тоже за бан кой-кого!!! :((((((((((((( Как я и предположила, на диаграмме речь о постановке диагноза! Сейчас принскрин сделаю, добавлю в этот пост. В диаграмме речь о дебюте! Вот так это выглядит, не вырывая из контекста

У меня папа, свекр и отчим - за 70. Двое работают за компом (один удаленка, другой препод). Третий на пенсии в одноклассниках и тп. И что? Какая связь компьютерной грамотности с диаграммой по конкретному заболеванию? На Россию 150 тыс РС-ников, сколько здесь зарегистрировано? Мне кажется, просто количество зарегистрированных будет незначительное, а старше 60 - вообще в рамках стат.погрешности. Да детский сад, ей богу! Чет я подозреваю, что эта диаграмма на самом деле показывает возраст, в котором поставили диагноз. Все! Диагностика сейчас лучше стала, больше - НИ-ЧЕ-ГО! Когда ставили диагноз мне, на РФ было 70 000 РС. А это всего лишь 3 года назад. Сейчас - 150 000 РС. Болеть больше стали? Да нет, - диагностировать! У меня первые симптомы в 10 лет, диагноз в 42 потому что я за свой счет сделала МРТ. И сразу инвалидность, хотя в тот год ее всем снимали! А чего я до 42 досидела - а у меня все то же, что и у бабушки было. Я думала, что это возрастное (ну, про свои такие же симптомы она так говорила). Бабушка прожила до 90 лет без двух месяцев. Без диагноза, да. Вскрытие не делали (умерла дома), поэтому подтверждения диагноза нет. Вот согласна. К ней вопросы реально есть (оччччень злой смайлик) ============= Зы: вот прям заинтриговали, пойду почитаю штоле :))))))))))))))))

Создатели диаграммы исходили из средней продолжительности жизни в России? Кто-нить скажите ей, что ее данные с 90-ых годов устарели - "мы стали более лучше одеваться" :))))))))))))

Плюс миллион! Я в привычной обстановке абсолютно здорова. Но передо мной была очень скандальная тетенька, которая умудрилась испортить настроение всем членам комиссии. Когда я зашла, у меня по состоянию баллов 4 было :(. Вышла на улицу из поликлиники - через 10 минут опять норм :). Сейчас в домашней обстановке я себя на 2 EDSS ощущаю (и то в основном только за счет онемения в ладонях и ступнях). Но легкий стресс - и жуть :(. Смотрю свое состояние по калькулятору шкалы здесь шкала EDSS

Я несколько лет думала, что ноги обмораживаю. Онемения были то в одном месте, то в другом когда я зимой с улицы домой приходила. Рассасывалось за несколько дней. А как-то то же самое, но летом при плюс 18С. Упс, не обмораживаю, оказывается :) . В августе пошла по врачам, к концу декабря сделала МРТ за свой счет, получила диагноз :).

Я бы оспаривала запись 3,5 балла. Ведь от 5 ЕДСС уже 2-я группа! У меня в заключениях из МОРС про все по отдельности "незначительное" (то есть вообще на группу не тяну, группа начинается от "умеренных" повреждений), но есть 3,5 ЕДСС, поэтому инвалидность.

Все, дали бессрочную группу. 4-е освидетельствование. По закону должны дать не позднее 5-го освидетельствования. Надеялась, но не рассчитывала раньше получить, потому что с каждым годом хуже с получением инвалидности. Ура, дали! Сейчас сказали, что основное - 3,5 балла написано. Вообще супер, что ЕДСС в документах прописали.

Добавление к цитате выше - у Оле смещенный иммунный ответ 1-го типа

Это примерно так же, что в угарном газе и воде кислород есть. Да, есть. Ну чет их действие совсем не как О2. Алкоголь тоже метаболизируется - и чё?

Что и там и там есть 4-Аминопиридин это я поняла. Не поняла из чего следует, что действующее вещество одно и то же :(. Зы: То витамин С должен быть левосторонним (иначе неправильно), то 3-гидрокси и полиметиленовое - один фиг...

Оле, спасибо большое! Очень интересно было почитать. Делать все-все дорого :( . А что конкретно сдать, чтобы тип посмотреть? Как называется анализ?

голосую за этот вариант :))))))))) Оно же еще и противовоспалительное...

Присоединяюсь к вопросу. Валерий, у Romashik на ВМИГ обострение... :(