Ека

Да и сейчас не сложно, еще и четко все (пока) - EDSS от 3 баллов = инвалидность. Я в 2015 первый раз получила, диагноз 31.12.2014 поставили, инвалидность с 01.03.2015, то бишь в марте оформила. В больнице не лежала. Обострение снимала в платной, в районной поликлинике никаких бумаг из платного дневного стационара не было. По EDSS 3 балла - этого было достаточно в качестве основания. В 2016 инвалидность продлили. Но и по EDSS было уже 4,5... Сейчас не знаю, продлят ли опять - чувствую себя лучше, хотя нарушения есть...

Спасибо! Ен-то обязательно! Спасибо!

Позвонили из поликлиники, назначили час истины - 18.11 на МРТ :) Чет я сегодня уже позавтракала, пойду завтра в гемотест (через поликлинику сдать кровь уже не успею), заодно иммунограмму сделаю.

В большой теме вопрос звучал, но я чет тупанула там ответить. Мне кажется, в этой теме тоже будет уместно. Вопрос про пузырьки воздуха в шприце. Нет необходимости убирать воздух вот так, чтобы совсем-совсем весь. Проблемы от воздуха могут возникнуть, если ввести 10 кубиков в вену. А могут и не возникнуть. 30 кубиков - проблема гарантирована. У нас шприц меньше :). От воздуха в мышце может возникнуть уплотнение, может не возникнуть. Воздух в мышце - я не замечаю, все пузырьки не убираю никогда; иногда бывает, что до четверти кубика пузырьками ввожу :) . По моему опыту ВМИГ Пермь при наборе в шприц пузырится сильнее, чем ВМИГ Томск. В инструкции к ВМИГ написано, что надо вводить иглой с широким просветом, чтобы пузырилось меньше.

А это исключительно положительная информация по глатирату, которая программирует пациентов на эффект плацебо? ;) Согласна...

Я не в регионах, но все равно иду по пути наименьшего сопротивления. Мне проще заниматься самолечением, чем бороться с чехардой по смене препаратов :(. Собственно, мой окружной сказал при первой нашей встрече, что по его врачебному опыту успех в лечении зависит больше всего от настроя пациента. Медикаменты, образ жизни и тд - вторичны. При РС эффекты плацебо и ноцебо очень значимы, к сожалению. Отрицательные - да, нужны, но только если их пишут люди, реально пользовавшиеся препаратом и получившие отрицательный отзыв. Реально по глатирату пока нет инфо. Ну и зачем писать о нем плохо, заранее настраивая людей на эффект ноцебо?..

Реальное для кого? Это же только опытным путём выясняется; причем, опыт ставится НА СЕБЕ! У aliens на копе ухудшение ходьбы без ухудшения на МРТ. У меня на том же копе спустя год - 5 новых очагов и активны старые, которые никто не считал... То бишь ДЛЯ МЕНЯ реальное положение дел на копе - не очень... Вот согласна! Не какой-то конкретный препарат хаять надо, а добиваться, чтобы не было этих скачков с препарата на препарат...

Зачем в слове "Выжмодератор" пробелов поставили? Я ж шутила :))). Да пусть ждут. Эффект плацебо ведь никто не отменял. Мне кажется, российский рынок поделят несколько производителей, и будет - в одних регионах одно лекарство, в других - другое. А сам пациент поменять это не сможет :(. Так что пусть уж будут положительные отзывы по любым препаратам...

Вы ж модератор. Зачем такое писать? Ведь форум для поддержки больных РС... Ведь будут же пациенты, которые будут ВЫНУЖДЕНЫ пользовать этот дженерик, потому что другое им не дадут :(...

Пока не поймете, лучше не колоть :(. ========== ВМИГ - это иммуноглобулин человека нормальный для внутримышечного введения. Колоть в мышцу, и ТОЛЬКО в мышцу. Можно в ягодичную, можно в бедро. При попадании в сосуд ОБЯЗАТЕЛЬНО переколоть, иначе возможны проблемы, вплоть до анафилактического шока! Проблемы могут возникнуть, могут не возникнуть - лучше не рисковать... Как проверить, не попали ли в сосуд: можно подождать несколько секунд после укола до введения препарата и посмотреть, не забрасывается ли кровь в шприц. Можно не ждать, а просто потянуть поршень шприца на пару мм и смотреть, нет ли в шприце крови.

Валерий, то, что у Вас тактивин спастику снимает, ничего не значит для больных РС. На меня, например, флуоксетин действует как снотворное, хотя он вообще-то возбуждать нервную систему должен. И что? Кроме Вас никто не писал о снятии спастики тактивином. При этом сообщения об обострениях от тактивина и имунала были. Зачем Вы так агрессивно реагируете на предостережения врачей?..

Немного дополню. В некоторых аптеках спрашивают рецепт. Я покупала 3 раза, рецепт спросили только 1 раз, но продали без него. ======== Еще - мне показалось по обсуждениям, что больше половины попробовавших налтрексон ничего не почувствовали. Впрочем, при приеме других ПИТРС отсутствие чего-либо вообще не значит, что ПИТРС не действует. Информация об обострениях, спровоцированных налрексоном, мне НЕ попадалась. Хотя, как я понимаю, при ВИЧ и онко действие МДН (малых доз налтрексона) иммуномодулирующее и иммуностимулирующее, а мож и неправильно понимаю :).

Продублируйте. пожалуйста, эту информацию в теме с тактивином (она в разделе иммуноглобулины, ПИТРС)

Ну дык и побочек у дозы 50 мг тоже дофига. При этом кто-то отписывался, что и от малых доз из-за побочных действий отказывался. ====== Что еще: доза подбирается индивидуально, не зависимо от веса. Мужчины под 100кг отписывались, что 1,5мг в самый раз; и девушка была меньше 50кг, которой 4,5 мг подошло. Кто-то ничего не ощущал, переставал пить. ====== Кроме РC малые дозы налтрексона еще пользуют при ВИЧ, аутизме. Этим летом в новостях проскакивала информация о положительных результатах в КИ при онкологии.

На самом деле налтрексон использовали как ПИТРС, только туды не хотят перемещать. А раздел "не ПИТРС" как-то не очень подходит, мне кажется; тема "метаболическая терапия" как-то ближе, а она в разделе "бабушкины советы" :))))))).

Ну дык оно же для лечения алкоголизма и наркомании создано :).

Поскольку пошли вопросы в личку, пишу здесь, что знаю. 1 капсула 50 мг. Нам надо от 1,5 мг до 4,5 мг. Чтобы поделить капсулу, мы берем 50 мл дистилированной воды и высыпаем в нее содержимое 1 капсулы. Размешиваем. 1мг налтрексона равен 1 мл нашего раствора. Дальше набираем в шприц (без иглы), сколько надо мл. Пить строго перед тем, как лечь спать. В чем действие: налтрексон гасит эндорфины, и прочие "мням-нямки", которые вырабатывает сам человек. На стадии самого крепкого сна (в 3-4-5часов ночи) организм их вырабатывает максимальное количество. К этому времени налтрексон их свел к нулю, и у организма появилась необходимость выработать их как можно больше. Ну а выработанные организмом ништяки организму идут только на пользу (мы же вообще выздоравливаем во сне). Профит :). ========= Я читала, что налтрексон совместим с ВМИГ и копаксоном. Про остальные ПИТРС не искала инфо, не знаю. ======== Еще: советуют начинать с 1,5мг (мл); если результата нет, то потихоньку повышать. Больше 4,5мг -действие уже "не то". Результат виден (если виден) через 1-2 приема. Люди отписывались, что хождение улучшается. Еще - сны становятся ярче. Но сразу 4,5 мг не советуют, и при возникновении побочек дозу снижать или отменять. Основная побочка, как я поняла - слишком яркие сны и кошмары; у некоторых - беспокойство и днем. Переставать принимать можно в любой момент, пропускать тоже. Эффекта накопления нет. ========== Для лечения алкоголизма назначают по 50-150 мг ежедневно на протяжении нескольких недель-месяцев. И ничего, печень, почки и желудок не сажают :).

Чет я все-равно не согласна, что налтрексон находится в разделе "НЕ питрс" . Его же тестировали именно как ПИТРС, а не "прием различных лекарств при РС (не ПИТРС)". Вот кстати, да - а мож еще раздел сделать - про ПИТРС, еще не вошедшие в протокол? Ну либо перенести налтрексон в те же "бабушкины советы", потому как сейчас это уже "народные средства" :).

Кароч, запаслась до мая Пермью :).

Подниму тему. Я пробовала налтрексон 2 раза. Оба раза мне понравилось. :) Первый раз был с начала мая 2015 по конец декабря 2015. После первых двух приемов на ночь начала бегать (перед тем у меня ноги от земли не отрывались). При этом с марта я была на копаксоне, совмещала их. Тогда, кстати, окружной невролог отметил улучшение. Но летом (в июле) и в начале сентября я словила обострения ("рассасывались" сами при помощи нар.средств). Что тоже окружной отмечал. С середины сентября стабилизировалась и более-менее протянула до января 2016. Под новый год 2016 я забросила налтрексон (типа, каникулы, выпивка) и потом про него просто забыла. Поперло ухудшение. Но была без ярко выраженных симптомов, просто "сил нет", мандраж ничем не оправданный и все-все-все по чуть-чуть хуже. Окружной решил, что декомпенсация, назначил флуоксетин, отправил на МРТ. Поскольку окружной сказал, что не обострение, то я и не торопилась, дождалась МРТ через поликлинику в апреле 2016. А там куча активных очагов. И я перестала колоть копаксон. С 25 апреля я на ВМИГ. Улучшение началось через несколько часов после первого укола. Первый месяц улучшалась, дальше просто стабильно. В сентябре натолкнулась на капсулу налтрексона; чЁ добру пропадать, опять продолжила. Капсула закончилась, мне свербило полечиться, я купила итальянский аналог, до того наш налтрексон был. А вот тут - та-дам! - я стала значительно лучше спать, и сны добрые очень яркие цветные мультики :))))))))), а жизнь после них сплошной позитив. И флуоксетин не нужОн. -------- Про флуоксетин. Летом я была на даче, его не пила. К сентябрю опять начала нервничать (у меня дочка первый раз пошла в школу в пятый класс, началку учились дома из-за травмы спины), я стала пить флуоксетин. Причем, без него как-то совсем беспокойно было. А вот после того, как я перешла на итальянский Антаксон, флуоксетин не понадобилось ни разу принимать, хотя за это время дочка уже опять травмировалась, на этот раз руку сломала :(. А я спокойная, только еще одним антидепрессантом обзавелась - котейкой :). ======== На вкус налтрексон, (принимала вот такой) менее горький, чем итальянский Антаксон. Вот такой сейчас пью. ========= Вообще, что с ним делаю. Капсулу растворяю в 50 мл дистиллированной воды. Ее я купила в автомагазине, мне же не для инъекций, а так норм. Храню в холодильнике, не тухнет. Антаксон, кстати, растворяется чуть быстрее нашего налтрексона. Ну и где-то по 4 мл на ночь пью. Надо от 1.5мл до 4.5 мл, подбирается индивидуально. Пить перед сном. С алкоголем бесполезны оба :) - налтрексон расходуется на то, что гасит действие алкоголя, в результате не действует на организм как надо. Ну и опьянение чутка слабее (впрочем, для алкоголиков другие дозы :) ).

В сети аптек здоров.ру опять появился ВМИГ Пермь. Во многих аптеках этой сети цена 769руб. Я брала в Марьино, там был срок годности до 05.2017г. К сожалению, эта сеть только Москва и немного Подмосковье... Думаю сейчас закупиться до мая, а там, глядишь, Пермь снова станет выпускать. ------- Обсудила с мужем и старшей дочкой - у меня реально лучше состояние, поэтому не зависимо от результата МРТ буду продолжать колоть ВМИГ и LDN-терапию. А вот если вдруг МРТ не очень, то добавлю еще и официальный ПИТРС. ===== Когда МРТ будет - не знаю, из поликлиники еще пока не звонили :(.

У нас в аптеках опять появился Пермь, до 05.2017 Вот я его закупила до конца января и думаю, взять ли больше?.. Продают остатки; вот и подумываю до конца апреля закупиться...

Относится. Волков нашел в англ.инете результаты клинических испытаний, LDN использовались как ПИТРС. В протоколе РС скорее всего нет, потому что количество пациентов в КИ было небольшое; впрочем, ВМИГ там тоже нет...

Государство нам дает ПИТРС на 1-3 месяца. Много раз читала, что люди сначала делают запасы (и чуть ли не на полгода), затем только начинают принимать. Я вот сейчас затарилась ВМИГами на 3,5 месяца, и чет мне зудит еще прикупить. С одной стороны - а нафиг, раз купить можно, а с другой - да как-то спокойнее, когда лекарство уже у меня есть, тем более сегодня есть и деньги, чтобы купить, и в аптеке продают... А завтра - непредсказуемо и то (цены же растут) и другое (один завод ВМИГи уже не производит, да и вдруг введут запрет продажи без рецепта)... Коллеги, с запасами ПИТРС на какой срок чувствуете себя спокойно?

Чет я поняла, чего мне не хватает - в ПИТРС раздела про LDN-терапию Мне налтрексон нра, положительный эффект явно есть. Совместим с другими ПИТРС. КИ были, правда, с небольшим количеством человек. Кароч, тоже хотелось бы пообсуждать, рассказать о своих впечатлениях...