809082b5f21752521ecc8a96d7a92aae Перейти к контенту

Ека

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    4 185
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    109

Весь контент пользователя Ека

  1. Ека

    Вопросы

    Ольга-мама, лучше начинать однозначно с копаксона!
  2. Ека

    Вопросы

    Было. Я же писала - свежий симптом (дрыганье правой ступни, возник накануне) рассосался через несколько часов после первого укола ВМИГ. А перед тем - каждые несколько недель че-нить новенькое или усиление старого. В день МРТ тазовые расстройства (это за дней десять до ВМИГ). Ну и с чувствительностью - у меня больше половины тела тут не чувствую, тут колет, тут на прикосновения холодного жжется. Вот до ВМИГ каждые 2-4 недели в новых местах это появлялось. Затем где-то рассасывалось, где-то нет. После ВМИГ новые места не появлялись. Что конкретно не чувствовала и в какой момент где засвербило - сейчас уже не помню; накануне ВМИГ совсем новенькое появилось - я лежу, а ступня "пляшет" типа тика. Ну и "сил нет" с января тогда не проходило...
  3. Ека

    Вопросы

    Я у себя обострение ВМИГом сняла, но вот казанские врачи, что ВМИГ практиковали, обострения гормонами снимали...
  4. Ека

    Иммуноглобулин

    Врачи не предлагают, наоборот отговаривают. А то, что ВМИГ помогает как и другие питрс далеко не всем - скорее всего так и есть.
  5. Ека

    Иммуноглобулин

    Валерий, чет мне тревожно - вдруг таки достучитесь на счет ВМИГ до денег имущих? Просто начиталась новостей по ситуации с московской 62 больницей :(. Если кто-то, принимающий решения, все-таки ВМИГ заинтересуется, то цена на него взлетит :(((((((((((. Даже если ВМИГ будет бесплатно по 7 нозологий - мне не надо! Я предпочту у врачей вообще не показываться и покупать сама. Это сейчас, пока я привязана к хождению в поликлинику из-за продления инвалидности, я предпринимаю шаги, чтобы ВМИГ бесплатно получать.
  6. Ека

    Иммуноглобулин

    У Вас же течение уже вторичнопрогрессирующее. Вообще я просто только про себя могу сказать - как стала колоть ВМИГ, так ремиссия :). И пока игралась с временным интервалом, если не колю ВМИГ через день - что-то где-то хуже. Игралась 2,5 месяца, для меня достаточно, чтобы решить, что это уже не случайность, не совпадение, а привычка :).
  7. Ека

    Иммуноглобулин

    Я сразу на ВМИГ без ВВИГ, 9 месяцев колю, 9 месяцев ремиссия. В соседней теме писала подробней с МРТ. Но у меня, в отличие от Валерия, ремитирующее течение. При этом с постановки диагноза до ВМИГ каждые 2-4 недели были новые симптомы...
  8. Ека

    Вопросы

    Как снять - не знаю; у меня само прошло через 1-2 месяца от появления. Пока повторов не было. Ну да, ПИТРС подбирается методом научного тыка, пока не подойдет. Ну и пока обострений нет - значит, действует. На самом деле выбор не велик. Начинают с того, что есть в данный момент, что подходит под течение, что подешевле, на что меньше побочек.
  9. Ека

    Вопросы

    Не склероз. Только какая разница-то? диагноз есть. Вот давайте теперь каждый чих обсасывать - склероз/несклероз. Вообще не в ту сторону нервничаете. Если вам попугаться и статистику - РСники впереди по самоубийствам. Своих эндорфинов мало, вот депресняк и прет. Будь в моем детстве группы смерти вконтакте, я бы с крыши шагнула точно. Так что не надо на симптомах РС зацикливаться. Их несколько сотен, причем характерных только для РС - ни одного! Будет что-то длиннее 3-х дней - к врачу. Хотя если сопли - то тоже не РС, а они и две недели могут течь :).
  10. Ека

    Вопросы

    Ольга, пора взрослеть! Главное, в сыне вот это не воспитать "втемяшется в голову и не отвязываются мысли." Он же, как Ваш ребенок, с Вас модель поведения копирует. А еще он сейчас в переходном возрасте, которому само по себе это "втемяшется в голову и не отвязываются мысли" свойственно! "Даже если вас съели, у вас есть два выхода" (С) Во всем старайтесь искать позитив - так по жизни легче! Зы: и еще. Если опять какую фигню прочитаете - сюда сразу! и лучше ДО истерик! Вот не страшен РС до такой степени, как его сейчас в СМИ и интернетах демонизируют!!! И врачи, накручивающие, еще не раз попадутся, увы! Пусть это будет самым большим огорчением! ======= И я сама себя тоже накручивала. Сейчас самой ржачно. Когда родилась вторая дочка в мою гениальную голову стукнуло, что она на 8 лет младше старшей. Значит со мной, мамой, она будет на 8 лет меньше :))))))))))). (Это кстати, пример крезы у человека с РС) А медики накручивают... Старшая родилась, пришла патронажная мед.сестра. Подвигала ножки-ручки, изрекла с трагической миной, что ножки разные, одна ножка на 5 мм короче другой, и это через неделю от рождения. Бедная-бедная девочка, что ж дальше-то будет! Я в истерику. Хорошо, соседка пришла, успокоила: ну да ножки разные - одна правая, другая левая. Показала, как ножки сравнивают. Естественно, ножки одинаковые у дочки. Вот относитесь к диагнозу сына как к цвету его глаз. Вот он такой. А ежели врачам чего не нравится - дык на вкус и цвет фломастеры разные (С)
  11. Ека

    Вопросы

    Вот честно, я радовалась, когда узнала мой диагноз! И мне кажется, что мой иммунитет просто не дает развиться онко, ну а РС - всего лишь побочка войны иммунитета :) Зы: это сказка, моя сказка :)))))
  12. Ека

    Вопросы

    С возрастом РС часто консервируется. Мне кажется тут на первом месте психосоматика как раз. Человек становится мудрее, спокойнее, позитивнее. Вот РС и отступает.
  13. Ека

    Вопросы

    Вот абсолютно согласна. Мы, РС-ники, ну очень от психосоматики зависим. Да я вообще РС-ников окромя себя не видела. Ну и в очереди в ЦС. Но там я не спрашивала никого, кто сколько с диагнозом живет.
  14. Ека

    Вопросы

    У меня первые симптомы в 10,5 лет, до диагноза я была без лечения вообще, само рассасывалось. Диагноз в 42 года. Там реально пошло по нарастающей, новые симптомы каждые 2-4 недели, пришлось обратиться ко врачам. Спустя год врач сказал, что у меня агрессивное течение. И в этот же день я подобрала себе лекарство :)))))))))). Сейчас мне 44 года, ремиссия 9 месяцев. Вот помирать не собираюсь ни сейчас, ни через 35 лет.
  15. Ека

    Вопросы

    Б..., х...нёй не страдайте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Изменились данные; сейчас средняя продолжительность жизни с РС НЕ ОТЛИЧАЕТСЯ от средней продолжительности жизни по популяции! Кончайте себя накручивать!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
  16. Мне интересно, откуда такие сведения? В Википедии про плацебо написано 5-10%. Собственно, если при РС эффект плацебо доходит до 60%, ваЩе супер! Вот пофиг от чего лучше, лишь бы лучше! :)))))))
  17. Ека

    Вопросы

    Увы, только те, у которых сказано, что они для РС!
  18. Ека

    Иммунолог для взрослых

    У меня инвалидность. Можно по любому диагнозу :). ну и времени до октября на "подумать" об отказе от монетизации лекарств... Вот то, что "для лечения РС" - не думаю, что получится. В инструкциях по РС конкретно ВМИГ же нет...
  19. Спасибо! Да, чет жаба душит, тем более, что результат мне показать пока некому... Кстати, вот этот набор LgM, lgG, lgA в районной поликлинике могут сделать. Но мне показалось, что lgA не про нас
  20. Ека

    Иммунолог для взрослых

    Не думаю, что Щур может написать. В протоколе по РС именно ВМИГ нет, что ему подставляться-то? Понятно, пойду к другой терапевту :).
  21. В рай.поликлинике сказали, что иммунологи только платно. В связи с этим вопрос - есть ли в Москве бесплатные иммунологи для взрослых (для детей есть, для взрослых не нагуглила)? И где они, куда обращаться? ------- Хочу, как Валерий, добиться выдачи ВМИГ через поликлинику, но сомневаюсь, что платное назначение станет основанием для выдачи бесплатного лекарства...
  22. Вот я и в инвитро и в гемотесте говорила, что "мне надо иммунограмму". Меня переспрашивали - "что именно", и там и там ну очень много всего есть, если сдавать все, получится десятки тыс.руб. Мне надо название конкретного анализа...
  23. Диски нужны как минимум при следующем МРТ - они же в динамике смотрят...
  24. Вопрос в следующем: спрашивала в инвитро и гемотесте, что сдавать - не знают :(. В ближайшие дни пойду в инвитро за свежими анализами для гематолога. Подскажите, пожалуйста, под "анализ иммунограммы" что именно имеется в виду? Их просто много всяких, а денег на все-все - жаба душит...
  25. Зы: диски советую купить - врачу удобнее на компе смотреть, увеличить можно.
×
×
  • Создать...