Ека

Тут понятно, что никто ничего не знает. Врач в Казани снимала обострения солумедролом, не прерывая ВМИГ. Насколько я помню, Катя попробовала ВМИГ потому что шло ухудшение после гормонов, но ухудшение продолжалось :(.

Когда создавалась эта тема, то под "для пользователей ВМИГ" подразумевались люди, которые используют ВМИГ в качестве ПИТРС. Просто написав сюда Вы можете создать ложно положительный результат для следящих за темой. Жалко :(. ----- Мне вот интересно, можно как-то убрать свой голос из голосовалки? Просто как минимум 1 человек с РС, которому стало на ВМИГ хуже, есть :(. При этом Катюша проголосовала за "пока не поняла". Еще один - с ухудшением на РА :(((((((. Увы. не все так радужно, как хотелось бы...

ИГ для того и создан. Зы: а Вас не смутило, что тема на форуме больных РС, да еще и в разделе ПИТРС?

Ващета это Вы зарегились на год позже АннаЮлия;)))))))).

Девочка сегодня позвонила, познакомились в 15 б-це. Ее только на ребиф перевели, 3 месяца отколола, чувствует себя лучше, чем была на аксоглатиране. Сегодня ей позвонили из 15-ой, сказали, чтобы подъехала на следующей неделе; будут переводить на таблетки. Какие именно - она не знает, но вроде звучало абаджио. Так что про грандиозные закупки - может быть. Но она не рада, ей на ребифе лучше. Она просила поискать инфо. Чет не густо :(. Договорились, что позвонит на след.неделе, скажет все-таки, что за таблетки. Ей сказали, что это аналог ребифа...

Сублимация, раз уж ПИТРС нет, посмотрите еще тему про малые дозы налтрексона. У меня, правда, на МДН+копаксон все равно обострения были, но МДН совсем просто, я и сейчас пью, и колюсь ВМИГ.

Как я поняла, в Беларуси ВМИГ просто не производят. Хорошо, что завозят из России и Украины.

Позвонила в Микроген. Перми больше не будет, Томск и Уфа появятся вот-вот, и они будут и дальше. Сказали, что каждый год в январе ИГ нет в продаже, появляется в конце января. Так что нам просто делать запасы месяца на 2-3 наперед и не волноваться :).

Копчик - это беременность. Не важно, сколько веса прибавили, идет перестройка организма, кости "разъезжаются", чтобы ребенок через родовые пути прошел. Может стопа на 1-2 размера увеличиться. Тем более что была травма - вот и чувствуете копчик. Астигматизм - не синдром склероза. Скорее всего врожденный, просто раньше врачи не заметили. У младшей дочки астигматизм единица, но врачи сказали в 10 лет, до того не пАрили. Там просто уже очки понадобились, вот под них и диагностировали. Почему Вам сказали сейчас - есть показания для кесарева при определенном зрении, поэтому сейчас посмотрели повнимательнее.

Не, не сердечное. Когда у меня склерозный озноб был, всегда не симметрично; даже если обе ступни, то одна сильнее. Кстати, с гемоглобином что? Когда у меня совсем низкий, тоже бывает; вот там более-менее симметрично, как раз в покое, и жАра после озноба нет.

Мне кажется, у Вас не склерозный. Ко врачам сходить - озноб может еще сердце давать... У меня было типа озноба при обострениях. Но не во всем теле (самое прикольное в отдельно взятом ухе) и сменялось жаром, то бишь сначала знобит, потом горит, и так по несколько часов.

Потому что с одним очагом и без опасных для жизни клинических проявлений ни один вменяемый врач гормоны не назначит! Будете продолжать психовать еще очаги появятся :(. И увы, это для РС заразно :( . Ребенок внешне не будет показывать, но не может не заражаться этим от Вас :( . А мандраж - один из первых признаков обострения у многих склерозников. Пожалейте сына, успокойтесь! Не можете силой мысли, сходите к психотерапевту, чтобы антидепрессанты назначил... ====== Зы: ненавижу повелительное наклонение (указывать, что делать), но мне очень Вашего сына жаль, сама с дерганными родственниками выросла. Причем внешне он сейчас будет воплощение спокойствия, чтобы Вам нервозности не добавлять, а в душе... и как следствие - новые очаги :(. Первое лекарство для него сейчас - успокойтесь!

Здравый смысл, не? Это даже не экспериментальное, это чистой воды самолечение! Вон в теме про налтрексон кто-то выложил, что эффект плацебо при РС достигает 60%. Вот мне все равно это действует ВМИГ или плацебо, главное - у меня наконец-то ремиссия. У австралийцев (вроде) на большом количестве человек ВВИГ оказался не действующим, а в нем концентрация поболе будет... На своем ребенке начинать с мутного самолечения я никогда не стану! И Вам не советую! На себе я ппоробовала, потому что мне так захотелось :) Ща опять материться буду. Вот первое лекарство, что надо при РС - спокойствие! Ребенок не может не чувствовать Вашего состояния! РС - болезнь нервов и от нервов! Любой невролог по РС Вам скажет, что на первом месте положительный настрой, лекарства потОм!

Ольга-мама, ответственность за любое принятое решение на Вас, и РС такое заболевание, что со временем Вы абсолютно любому своему решению будете не рады :(. Слава богу мне пока не приходилось принимать решения для своего ребенка, я решала только для себя. То, что я рассматривала: 1) КИ. Нет однозначно. Почему? Потому что возможны следующие варианты развития событий: А) Я попаду в плацебо. Я взрослая тетка, но все равно нафиг мне такое разочарование? Б) Попаду на реальный препарат и он мне не поможет или сделает хуже - а оно мне нафиг быть подопытным кроликом с отрицательным результатом? В) Попаду на реальный препарат и он мне подойдет. Казалось бы супер, но КИ рано или поздно закончатся, а дальше? Чем новее препарат, тем он дороже, покупать его себе не смогу. Людей колбасит при переводе с дженерика на дженерик, а что будет с необоснованным переходом с одного действующего вещества на другой? То бишь опять эксперимент, но второй раз уже может не повезти, а оно мне нафиг? 2) Годами проверенные ПИТРС первой линии. Да, если подходит. Копаксон мне не подошел, к интерферонам я не подхожу :). 3) Самолечение ВМИГ. ЭТО НА КРАЙНЯК!!! И до первого "чиха", потому что самолечение. ВМИГ промахнется, буду копать в сторону повышения гемоглобина, чтобы попробовать интерфероны. 4) Тут ПИТРС второй линии, но так далеко я не загадываю :).

Потому Вам инфебету и назначили, а меня к гематологу с 72 отправили :))))))))) Собственно, после копаксона со мной только о препаратах второй линии и шел разговор.

Коротким курсом - конечно нет!!! Я и сама колола, и заныканные пять пачек солумедрола лежат на всякий случай, вдруг ВМИГ осечку даст :))))))))))) Да ничего не будет, норм будет! У меня просто гемоглобин ниже плинтуса (моя норма 70-80, а не 120 нижняя граница для женщин), а интерфероны могут еще понизить (а могут и не понизить). Вот при моих 70 гематолог рисковать нарваться на такую побочку не посоветовала, поскольку принимать-то пожизненно...

И гормоны никогда не колол? Конкретно про Диму - не смотрела, чем лечился; тяжело, как хороший знакомый человек, хотя я на форум пришла позже... А он тоже от онко?

Увы. Но чет те случаи с онко, которые я в инете видела, развились после иммуносупрессоров... Ну и о версии такой слышала... Поэтому иммуносупрессоры пробовать и не хочу :))))))))))

Дженерик копаксона и поговорить с детским неврологом по РС насчет ВМИГ. Мне самой копаксон не подошел, а к интерферонам противопоказание из-за гемоглобина, поэтому я попробовала ВМИГ. Но ВМИГ я изначально рассматривала как палочку-выручалочку, если препараты первой линии не подойдут. Все-таки это внутримышечный укол...

Это сказал чел с ВПРС, который вообще плавает в теории РС (либо со многим из этой теории не согласен). У меня ремитирующее течение, колю через день!

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен из-за того, что онко забивает...

С одним очагом без клиники гормонов вроде не назначают. Спросите у Вашего невролога в ЦС что думает по поводу ВМИГ... Просто я о ВМИГ первый раз услышала от детского невролога по РС (знакомая пятой воды на киселе, поэтому контакты ее не дам; мне самой диагноз поставили в 42, а эта врач была первая, кто со мной о РС душевно поговорил), что это единственный способ неофициального лечения, против которого она ничего не имеет. Мож Ваш невролог тоже в теме, в одной же Москве находимся. Но вообще (как мама, у самой две дочки, Вашу ситуацию пропускаю через себя, так сказать) Вам ВМИГ не советую как минимум до тех пор, пока не попробуете дженерики копаксона. Глатирамера все таки подкожный укол, а ВМИГ - внутримышечный. А ухудшения и от того, и от того бывают...

А яка разница? Раз очаг активен, значит, процесс нехороший идет, не?

О дженериках всегда плохо отзываются. Это норма! Психологическая :))))))))))))))) Тем более, что вы только начинаете, без копаксона. Главное - не скакать по дженерикам. Мне вот гематолог сегодня сказала, что лучше (лично мне) самолечиться ВМИГ, чем препараты второй линии...

Ога, таблетки. Все таблетки - это ПИТРС 2 -ой линии, иммуносупрессоры (вот тут могу заблуждаться, не вникала). А иммуносупрессоры - это падает иммунитет, здравствуй онкология. Оно надо?