Ека

Да, и еще, что меня сейчас интересует. Очень интересует... Что на МРТ у тех, у кого улучшение самочувствия на ВМИГ? У меня и при положительной динамике активность была; слабая, но была. Самочувствие улучшалось. У сублимации активность, у Evgen активность, при улучшении самочувствия. ---------- В нескольких КИ ВВИГ при снижении обострений не было значимого снижения МРТ-активности. =========== И еще вопрос - в КИ ВВИГ были дозы от 150мг на кг и выше. А меньше 150мг? Почему выбрали от 150мг? ------ И возвращаясь к %%. В разных КИ по ВВИГ количество человек было маленькое. В результате в каких-то испытаниях все супер, в каких-то - нет отличия от плацебо, если не хуже.

Рука/лицо. Вы бы на завод позвонили и спросили. Я звонила в Пермь. ЗначиЦЦа так. 1) Пермь НИКОГДА НЕ закрывал линию по производству ВМИГ. Линия есть, она работает, сколько есть заказ. У Микроген 3 завода, которые выпускают ВМИГ. Это Пермь, Томск, Уфа. Любой из этих заводов выпускает, когда приходит заказ из головного офиса Микрогена. В этом году выпуск был в основном в Томске, в марте была Уфа (мож еще была, не уточняла), в октябре Пермь. Пермь опять пойдет с марта 2018, и это будет уже только Пермь. Чет это не тянет на увеличение выпуска. Валерий, я Вас уже спрашивала, повторю вопрос - откуда у Вас информация об увеличении выпуска ВМИГ?

А я хочу хоть как-то систематизировать. Не только Валерий хочет "хорошо" для всех :)))))))))). (Хотя в моем понимании "введение в заблуждение" и "хорошо" как-то не пересекаются...) Понять дозы, понять течение, при котором помогает. Что пока видела: 1) Агрессивное течение РРРС, реакция сразу, доза подбирается индивидуально и легко. Да вот только у некоторых отписавшихся никак не "доза через день", а количество, соизмеримое с ВВИГ. 2) Не агрессивный РРРС - реакции сразу нет, улучшение у кого-то есть, у кого-то нет, у кого-то ухудшение (и они отказываются), доза через день. А вот тут и вопрос основной - СКОЛЬКО все-таки надо? Ну и предупреждение для вмигающихся о возможных побочках. Чтобы словить коллапс, достаточно один раз промахнуться и попасть в вену. Про тромбоз - тоже уже было, причем даже не на постоянной ИГ-терапии. Да, ИГ переносятся легко, но возможно всякое!

Не о себе. Я уточнила. Ответ Валерия: И про себя и вообще. Нельзя сказать. Нельзя проценты высчитывать у отдельного конкретного человека. Проценты считаются от группы чего-либо, что превосходит по количеству деление на 100. На то они и проценты. В противном случае получается, что вероятность встретить динозавра на улице 50% - либо встретишь, либо нет. Но это же не так! Это кстати, относится и к высчитыванию процентов в КИ. Нельзя по количеству человек, меньшем в несколько раз 100, высчитывать %%.

Валерий, это Вы про себя или вообще?

Читайте в инструкции не только к ВМИГ, но и к ВВИГ, потому что то количество, которое мы колем, соизмеримо с ВВИГ. О тромбозе здесь есть тема-предупреждение. Еще коллапс вплоть до летального исхода, если попасть в сосуд (то есть в вену). Поэтому при уколе обязательно проверять не попали ли в сосуд. И на мой взгляд вот об этом надо через сообщение писать, а не лживые измышлизмы о "100%". Про тромбоз и коллапс - в инструкции ВМИГ нет, есть в инструкции к ВВИГ.

Как бэ да, но не в этом случае! Увы, нет. Он все время говорит о 100%. А этого нет. О малых дозах - этого тоже нет. Об отсутствии побочек - увы, побочки есть и серьезные. Повторяя только свои домыслы Валерий вводит в заблуждение новичков :(.

Ой, я прошлые годы тоже боялась. Ну че, от этого страха у меня отказывало все. Я не прикидывалась опоссумом, я им реально была :)))))))). Еще меня доча старшая сопровождала, по первости пугалась, потом привыкла. Сейчас, правда, последнее обострение никак не рассосется, мне поликлиники пофиг стали :)))))). Поэтому опять МСЭ не пройти боюсь :))))))). Но мне это в марте предстоит.

Не работают - потому что при ВПРС появляются "Лимфоидные фолликулоподобные структуры". Валерий, НЕТ малых доз ИГ. НЕТ! ИГ в задницу или в вену - без разницы!!! То, что доза в задницу меньше чем в вену в 4 раза объясняется более частым введением. Есть разница между производителями ИГ. Да что "это"-то?! Данных нет никаких! Сами же пишете: Вообще по отзывам у тех, кому помогает ВМИГ - агрессивное течение РРРС. И помогает им доза, вполне соизмеримая с ВВИГ. ======= Валерий, пожалуйста, хватит "ваших 100%" и "в 20 раз меньше" Матвеевой. Это совсем не то число испытуемых, по которым можно делать выводы.

Сейчас постоянная группа положена через 4 года от последнего изменения группы. То есть дают 4 раза подряд третью, затем либо пожизненная третья либо вторая, после смены группы отсчет обнуляется :). Могут дать раньше, но это по желанию комиссии. В Москве через 3 года иногда дают, то ли добренькие, то ли считать не научились и считают не через 4 года, а на четвертое освидетельствование.

Волков вообще сказал, что каждый ИГ рассматривать надо как самостоятельное лекарство. Это по его опыту ВВИГов. По моемУ с ВМИГами - тоже :). Ну если совсем-совсем копать и придираться :))))))))) ------ Копирую из параллельной темы: Букафф уже много, в следующем посте дальше... Валерий, вот на это предложение хочу ответить: С тех пор, как Вы читали умные книжки, много времени прошло. Изменились представления о мозге. В нем обнаружили лимфатическую систему. А потом еще и вот это обнаружили "Лимфоидные фолликулоподобные структуры". Когда они есть, то совсем все плохо... И это и есть ВПРС. Но...Но! jodaz написал, что это есть, но не у всех, а у 2 из 3 с ВПРС. На тех, у кого таких структур нет, ИГ наверное могут действовать? Просто предполагаю, не утверждаю... jodaz, кстати вопрос - а как обнаруживают эти структуры - при вскрытии после смерти? Дык то, что у одного из трех при ВПРС их нет - мож просто гипердиагностика? ============ Прикольно, посты соединяться стали :)

В вышестоящей как правило адекватные. Но если нет - еще выше. По отзывам там только нормальные.

Позвонила в Микроген. Пермь уже в Москве, отгружать будут на след. неделе, на данный момент не отгружали.

Валерий, астанавитесь! (С) Ну какие отсроченные побочки на копаксоне??? Вы не пользовались этими препаратами, не надо о них писать безапелляционно, хотя Ваш источник информации по ним - ОБС! Тромбоз на иммуноглобулин - тоже не сахар. Причем при регулярном применении вероятность с ним встретиться весьма высока. Побочные реакции есть у любого РАБОТАЮЩЕГО препарата. А будет что-то или нет - надо смотреть индивидуально и под наблюдением врача.

Да, могут. Выборочно вызывают. Особенно если чел место жительства не менял, а поликлинику посещать перестал. Причем раньше документы хранились 10 лет, после чего уже точно не вызовут. Сейчас срок хранения продлили до 75 лет. С числами могу напутать, но суть передают...

Валерий, мне кажется, у Вас такое же течение, как и у меня. Вам поставили ВПРС из-за денег, да. Читала, что вообще и при РРРС отказывали в ПИТРС только из-за возраста. А тут - просто прелесть для тех, от кого назначение препаратов зависит - Вы с таким названием течения согласились, ваще проблем нет :(. Но это не ВПРС! ВПРС - нет активности по МРТ при ухудшении состояния. Ухудшение - именно усиление старых симптомов, а не появление новых. С новыми симптомами активность может быть и при ВПРС. Но основной процесс - ухудшение без новенького и без активности. У меня за эти три года - что-то новое все время. Причем, это и на непогашенное обострение не тянет - процесс идет в обе стороны: что-то рассасывается, что-то появляется в одно и тоже время. Да, это просто агрессивное течение :)))))).

И Волков, и Щур (я ему сейчас подробно описывала) - оба сказали агрессивное течение РРРС, не ВПРС (там по-другому ухудшения). Щур сказал, именно поэтому я на ИГ реагирую моментально.

Валерий, спасибо! И как я поняла - ИГи это ПИТРС выбора второй линии как раз по моему течению, если КРАБы не помогают. ------ Лайки закончились, проставлю, когда появятся :)))

Про то, что вылечить - не думаю. Перестать КИП принимать и флора вернется. Она же не просто так неадекватна. А КИП как питрс - мне слишком дорого как и ВВИГ :(. -------- Что еще не написала вчера - Щур назвал какие-то препараты, которые для моего течения лучше, но при моей крови их нельзя, поэтому если не ИГ, то фингалимод :(. То, что я параноила в теме "о спорах", это я реально параноила, стыдно... А течение - именно из-за того, что агрессивное течение РРРС , я моментально реагирую на отсутствие ИГ. -------- КИ по ВВИГ покоя не дают :))))))))). "В среднем по больнице" не было разницы 150мг, 400мг или больше. Но это по людям в массе, что в КИ участвовали. А конкретно по человеку? Были ли КИ, чтобы дозу подбирали по самочувствию конкретного испытуемого? А если такое было, что там с МРТ? ===== Валерий, когда Вы последний раз делали МРТ? Что в заключении?

Чет я про ВВИГ почитала. На нем бывает - очаги новые и активные есть, а ухудшения состояния нет :( С другой стороны - мне такой вариант нравится больше, чем новых очагов нет, а инвалидизация нарастает :))))))))))))) Задумалась - а если совмещать ИГ и те препараты, на которых новых очагов нет? ------- Зы: единственное, на ИГ на хождение по врачам не забить - надо все-таки иногда делать МРТ ...

Девочки, кто сейчас первый раз на МСЭ идет. Типа, советы бывалых из интернетов :)))))))) На комиссию не краситься, желательно не мыть голову и тп. Ну и без каблуков, естественно. Были случаи, когда группу не давали или давали меньше, мотивируя, что "Вы ухожены, значит справляетесь, значит инвалидность не нужна" :(. И плевать, что стирает стиралка, а мыться помогает дочь/муж/мама...

Он вообще очень добрый дедушка, я его обожаю :))))))))

Не, мне они нафиг не нужны, потому после копаксона стала самолечиться :)))))))))) . Хотя если выбирать между фингалимодом и интерферонами -я за ребиф и инфибету :), ну это если вдруг... Ну и если только Томск останется, буду думать о том, чтобы уходить с ИГ. Уколы каждый день - грустненько. Одно дело до марта продержаться, другое - пожизненно. Ну и у меня подруга (блин, уже подружились в МОРСе :))))))) ) на ребифе. В основном для нее интересует :))). Это я про совмещение. Пока она только на ребифе.

Этот пункт немного поподробнее. Мнение Щура по последнему МРТ (несмотря на очаг) и моему осмотру: иммуноглобулины - мой препарат. Дозу подбирать - симптоматически, меньше так меньше, потому что реально чувствую. Название моего течения - выше написала. Кстати, я это написала НЕ для Валерия. Валерий - взрослый человек, с ним вести диалог не вижу смысла. У jodaz было мнение, что врачи ВМИГ игнорируют, потому что никаких КИ не было. Ну так вот мои домыслы о мнении врачей после разговора с Щуром - игнор врачами ВМИГ ТОЛЬКО из-за низкой дозы, о которой говорилось ранее. Собственно, и Волков говорил, что доза низкая, поэтому действие на уровне плацебо. Это теперь у меня к тому же Бисаге вопрос есть. Как мне сейчас кажется, Бисага тоже считает ВМИГ не серьезно, потому что речь шла о маленьких дозах. Но ведь если несерьезность дозы - единственное основание, почему можно совмещать ИГ и интерфероны - то ой для совмещающих... :((( Надеюсь, что действительно можно совмещать... Вопрос следующий - как врачи, нормально относящиеся и практикующие ВВИГ относятся к совмещению интерферонов и ВВИГ, к интерферонам после ВВИГ, к ВВИГ после интерферонов? Щур про интерфероны после ИГ - отрицательно, потому что интерфероны на Т-клетки влияют. А я чет ступила и не спросила: ну влияют, и ...? Чем чревато интерфероны именно после иммуноглобулинов? -------- К Щуру в очередной раз, если мне хуже не будет, планирую пойти перед МСЭ в марте...

Вопросы назадавала. 1) У меня РРРС агрессивная форма :))))))). Да, ремитирующее течение. Не прогрессирующий РС. (мои домыслы - наши врачи считают, что РРРС, если есть активность на МРТ; ухудшение без активности - ВПРС). 2) Кольцевидное усиление - активность, обострение в данный момент. Подробнее не расспрашивала. Домысливать - могу много чего, но наверное не надо :))))))))) 3) Да, было обострение; да, закончилось, в данный момент ремиссия :))). Сейчас по результату осмотра состояние практически как летом. Да, ВМИГ меня продержал полтора года. Как и в июне сижу в очереди на фингалимод, просто чтобы было, если что. Да, лучше продолжать ИГ :)))))))))))). Там посмотрим. 4) Сейчас доза ВМИГ сопоставима с ВВИГ. Как я поняла (мои домыслы), Щур не видит принципиальной разницы между в/м и в/в, когда доза одинакова. В цене - разница есть. 5) Щур опять сказал, что после ИГ интерфероны не надо. А почему? - интерфероны влияют на Т-клетки. Подробней не спрашивала. 6) Доза сопоставима с ВВИГ, поэтому делать анализы на свертываемость (а я уже сделала :)))))) , посмотрел, написал норма ). 7) Что у меня пока осталось от этого обострения - проблемы с памятью и пофиг походы в поликлинику. 8) Из ЦС перепутала троллейбус, приехала в лесопарк, а не к метро :)))))))). Ну чо, норм :)))))))). Лесочком до дома 5км, решила пройти. По дороге попробовала бегать, нормально, но давно не бегала, одышка. Поэтому то шла, то бежала, добралась домой за 40 минут :))). Часть пути по асфальту, часть по грунтовке, которая сейчас скользкая, не упала. Равновесие норм. Топать левая нога стала, когда уже к дому подходила.