Ека

Подруге в ВАО Москвы выдали ребиф на 4 недели. Сказали, что дальше под вопросом, закупок не было... Вообще прекращением ребифа уже год пугают, но пока дают. Хотя сегодня напугали сильно :(((((((.

Валерий, я как-то раз по молодости допилась до чертиков, бегающих между цветочными горшками :))). Что такое - алкогольное опьянение - знаю. Без алкоголя кайф ощущала один раз - в первые роды в каждые схватки. Как я понимаю, у меня с перепугу просто был очень большой выброс собственной наркоты в организм :))))))). При РС только слабость, которую все врачи списывали на низкий гемоглобин... и никаких чертиков :((((((((((((( :)))))))))) , опьянения, невозможности фокусировки... А во мне после постановки диагноза поселилось :)))))))))))))))) До того непрекращающийся депресняк был с первой попыткой суицида в 5 лет... И до сих пор состояние эйфории не ушло, не взирая на ВМИГ.

У меня - сколько-то времени хорошо, а потом "сил нет", повышенная тревожность, новые онемения или еще чего-нить. Делаю укол - за 2-4 часа "новенькое" рассасывается. На ВМИГ такого, что сегодня лучше/завтра хуже либо "плохая погода" - у меня нет вообще. Все ровно, без каких-либо изменений от погоды, настроения и простуд. ------- Зы: на данный момент у меня есть сильные проблемы с чувствительностью по всему телу, владению конечностями, но они уже три года не проходят, хотя во времени по чуть-чуть лучше становится.

Слов нет. Саботажники :(((((((((( О результате напишите, пожалуйста...

Жесть :(. Какие остатки??? Лгуны, перезатарились Томском, пытаются от него избавиться :((((((((((((( Я начинала разговор с того, что только что позвонила дистрибьютору, у него ЕСТЬ, мне НАДО. На сайте делала заявку, в ней дала ссылку на дистрибьютора, написала, что мне надо ТОЛЬКО Пермь 15 пачек, Томск не подходит, и слово "только" выделила капсом :)))))))))) Поувереннее с ними надо, деньги терять никто не хочет. Попробуйте в здоров.ру Звонить в 10 утра, просить заказ в аптеку рядом с Вашим домом. Пермь у них вот Пермь . В данный момент есть в Балашихе. Но в здоров. ру тоже разные люди работают. Мне в аптеку на м Семеновская привозили, когда м Первомайская отвечала, что у поставщиков нет. Вообще советую позвонить в эпидбиомед-импекс, уточнить наличие сейчас и спросить, с какими аптечными сетями работают. Либо в микроген, спросить дистрибьюторов, которым Пермь отгружали. В Москве сейчас две партии Перми - июньская и октябрьская. --------- С другой стороны - мож и не критичен производитель, по отзывам у нас на форуме это только мне Пермь лучше, остальным все три производителя одинаково.

Фомяша, если будете ВМИГаться, то первый раз под присмотром мед.работника. После такой реакции на авонекс, я бы не рискнула самолечиться ВМИГом без помощников... Я-то первый раз не боялась, потому что мне в детстве вкололи, чтобы желтухой не заболела.

Есть такое, но! Мы же взрослые люди. (Мне первых родов хватило - когда я в полночь подумала, что рожаю, приехала в роддом. А акушерка сказала - ну какие роды, ты ж не боль испытываешь, а кайф, это не роды. Ога, послушала специалиста. Хорошо, потуги 1,5 часа были, успели меня утром в роддом довезти) Вот с тех пор я базар фильтрую, врачи могут говорить что угодно, но мои ощущения на первом месте. Я жива? - жива!, значит, не помираю :))))))))) Отдельно улыбают пугалки типа "напишешь отказ от лекарства, понадобится - не получишь". Я этих отказов уже 4 штуки подписала. Только надо писать "временно отказываюсь". Кстати, мне это "временно" и Волков и Щур сами в печатном тексте набивали. Хотя тех, кто их испугался и отказ не писал, встречала :))))))))

Пермь - больше 20-ти дней, ампула через 54 часа. Томск - 2 ампулы каждый день, увеличить временной интервал не получилось. Уфа - 2 ампулы через день, сейчас не продается в Москве. Дозу подбираю по самочувствию, у меня агрессивное течение, реагирую сразу.

Мне Волков на первом приеме сказал, что хватай мешки, вокзал отходит хорошо бы за свой счет покупать копаксон, пока буду ждать протокол. Ну чё, я репу почесала... да куда торопиться-то? У меня первые симптомы больше, чем за 30 лет до диагноза, - вот никуда я не тороплюсь. Пока протокол ждала, почитала инфо по ПИТРС. Для себя решила, что только копаксон. Вторую линию не хочу, интерфероны не хочу. Коп - можно попробовать и смотреть, как пойдет. Еще в тот же период ожидания протокола знакомая невролог сказала о ВМИГ. Для себя его в голове отложила, очередность расставила (копаксон, ВМИГ, а дальше не загадывать). Копаксон не подошел, стала ВМИГаться. Но только потому, что течение у меня спустя 30 лет стало достаточно агрессивным. Продолжалось бы как предыдущие 30 лет, ничего бы не делала. Ну РС такая фигня: с какой стороны не взгляни - попа :)))))))) Что не лечись - через какое-то время будет "Ой, знала бы раньше, кололась бы, а то...", что лечись - "А нафига кололась, все равно хуже" :))))))))) ========== Да, и первая линия и ИГ - никакого подсаживания нет. Прекращаете принимать, прекращают действовать и РС продолжает течь своим путем...

Нет. Вывод не верный. Когда ПИТРС были двух линий, ИГ относили к третьей линии. Потому что доказательная база сильно хромает. К четвертой - это ПОСЛЕ всего остального. Сначала надо перепробовать все, что имеет нормальную доказательную базу. И только потом за соломинки хвататься. Только поэтому ИГ к последней линии и относят.

Мне кажется, второй вариант на форумах не найдете - кто не ПИТРСтвуется вообще и никогда, на форумы не придет скорее всего. Инфо в интернете ищут (и как следствие на форум приходят) те, кому уже припекло. А тут первый шаг - ПИТРС. Вообще всё очень от течения зависит.

В инструкции про РС и не будет ничего. По ВМИГ не было КИ, по ВВИГ КИ были, но результат не очень. Название - "иммуноглобулин человека нормальный для внутримышечного введения" Мне лучше всего подошел вот этот Пермь А на этом словила обострение, которое загасила увеличенной дозой этого же иммуноглобулина :))))))))))) Томск Да, в этой аптечной сети с инструкцией напутали - к Томску инструкцию от ВВИГ напечатали...

Да нет, конечно :))))))))))) Сначала я спросила Волкова, он отправлял на гормоны из-за активности после года на копаксоне. Он сказал, что ВМИГ слишком маленькая доза, бесполезно. Я пришла домой и укололась первый раз :). Через месяц он сказал, что наверное я угадала и ВМИГ мой ПИТРС :))))))))) Ну потому что я за месяц очень подвосстановилась. Через три месяца Волков ушел в другой округ, а я попала к Щуру. Сергей Геннадьевич тоже сначала оччччень скептически отнесся к ВМИГ, тоже типа, доза маленькая. Но тут вот в обострение я подсчитала, что ВМИГ за месяц вполне соизмеримо с ВВИГ. Ну и Сергей Геннадьевич и 20-то дней назад мое самолечение одобрил, а сегодня совсем-совсем Наташа правильно сказала - меня записали в очередь на фингалимод, вчера позвонили, что она подошла. Ну и попросили приехать написать отказ. Записывали в первых числах июня.

Была сегодня в МОРСе -подписывала отказ от фингалимода (вчера позвонили, сказали, что очередь подошла). 1) Сергей Геннадьевич мое самолечение одобрил ваЩе-ваЩе :)))))))))))), сказал, что мне фингалимод не надо, ВМИГ лучше :))))))))). По результату осмотра - я сегодня еще лучше, чем 20 дней назад. Ну и вообще за год, что он меня наблюдает - просто супер! :)))))))) 2) Спросила про совмещение интерферонов и ВМИГов. Сказал, что можно после интерферонов ВМИГ; сказал, что и совмещать в принципе можно, но он не сторонник совмещения ПИТРС. 3) Спросила, кому мы можем быть интересны... Вот тут не так радужно :(. По идее производителю, но Микрогену - вряд ли, им и так хорошо... Вообще вот если бы человек 50 по Москве нашлось, ему было бы интересно для статьи. А так - наши 15 чел, заполнивших анкету, и даже 44 проголосовавших, но так же по России и миру - врача не заинтересовать. ============ Как я поняла, если пытаться пробить эту тему со стороны врачей, надо где-то местных теребить. Причем в Москве и так не плохо ПИТРС обеспечивают, здесь пациентов набрать наверное сложнее...

А нам оно точно надо? У нас же не Альцгеймера...

По 700 продавали Пермь с подходящим сроком годности (до конца 6месяцев было). Томск в районе 1000 был. Сейчас в сети Живика Томск от 960руб. Да, подорожал в среднем по аптекам, но дык все дорожает...

До февраля этого года?

Для меня это - как палочкой в меня потыкать, когда не двигаюсь, чтобы проверить, живая ли :)))))))) Это когда я МДН (налтрексоном) баловалась и смогла наконец-то ноги от асфальта оторвать и побежать - прям щенячий восторг "Я бегууууууу!!!" :))). А так нафиг не надо, я и в школе физ-ру прогуливала :)))))))))

Причинно-следственные связи у Вас интересные :))) Внутрипопные иммуноглогбулины.

Валерий, не надо новичка, считающего что у него энцефалопатия от декариса (а не РС), в секту ВМИГающихся затягивать :)))))))

Я бы и своим детям не рискнула...

Очень надеюсь, что вот это запустят в массовую медицину как и онкомаркеры. Тогда вопрос с течением отвалится. Как я понимаю, пока течение ставят достаточно субъективно...

Потому и течение агрессивное :(.

Как я поняла, не у всех так :). У Вас и у меня - быстро. Но может и 1-2 месяца пройти...

Так Вам поставили диагноз или нет? Чет мне кажется, что у Вас что МРТ, что клиника - говорят за РС. Сомневаетесь сейчас - следующее МРТ рассудит. Пункция - ну ее. При РС год меньше - год больше - большой роли не играют. Тем более ПИТРС назначили.