c26a4c3c832515c88eed6e0e26140f2e Перейти к контенту

Ека

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    4 163
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    106

Весь контент пользователя Ека

  1. Ека

    Вопросы

    Прям дыхнуло озлобленностью из советского союза, когда гнобили просто за непохожесть на других :(. Вы сами себе комплексы создаете. В Москве с такими тараканами не сталкивалась (две дочки). Сейчас и детки-то не очень здоровы, дети детскую инвалидность воспринимают просто как факт. Ну вот "цвет глаз" у человека такой, мы все разные. А к взрослому у ребенка еще меньше запросов.
  2. С чего это? Через рай.п-ку контраст бесплатно. МРТ делала 10.10.2017.
  3. Кстати да, я уже тоже ничего не понимаю :) Там еще и на второй странице мое заключение после копа. На словах мне тогда сказали, что у меня 5 новых активных очагов и реактивация старых. А они тоже все кругами были. Но тогда меня Волков на солумедрол отправлял. Кароч, вопрос в список занесла :), уже 8 вопросов :)))))))))))))
  4. Ну как сказать - доза-то уже сопоставима с ВВИГ, поэтому чё-нить для разжижения крови бы еще...
  5. Врач Евгения думает "за" новое обострение - как мне кажется из-за того, что в прошлое обострение Евгений курс солумедрола прокапал. У меня точно обострение - есть новый светящийся очаг. Но вопрос в список вопросов добавлю :)
  6. Я так поняла цитату Праховой - если очаг светится весь, то новый, если кольцевидно, то активировался старый. И то и то - обострение. При этом кольцевидно - может быть и затухание предыдущего обострения, если симптомы проходят, а не усиливаются (это уже из цитаты Ильвеса).
  7. Я на свои ощущения ориентируюсь. Но солумедролом запаслась на случай, если ВМИГ не поможет. Раз уж вмигаетесь, попробуйте как для снятия обострения ВМИГ - по 2 дозы ежедневно пачку проколоть. А дальше - смотрите, мож и больше ВМИГа надо, чем кололи (ну то есть больше, чем доза через день).
  8. Забейте :) У меня пишут "множественные", а сколько конкретно - ни разу не считали :). Считают только количество новых очагов. А так-то можно и с одним очагом слечь, а можно полностью светиться и норм...
  9. Ека

    Иммуноглобулин

    Ну как бэ да, только про МДН Волков не записывал, а про ВМИГ - написал. Тоже не понимаю, если это РРРС :) В моем случае коп20 не работал, относительно него я ничего не чувствовала. В смысле как было до него "новенькое" раз в 3-15 дней, так и продолжалось. При переходе на ВМИГ 1 доза Томск получила тоже, что было на копе (который на меня положительно не действовал). Но в 2 раза увеличила дозу Томска и вуаля :). Да, на Томске две дозы у меня временной интервал походу 46-47 часов. По крайней мере сегодня через 47 часов в ногах свербеть начало. Ну это если совсем к себе прислушиваться. Не, я пыталась не прислушиваться на Томске, результат - обострение. А так да, и на Перми временной интервал чувствовала сразу, в результате пришла к 13 дозам в месяц. С моими представлениями о РРРС это не увязывается. Но улучшение-то и по МРТ было! С другой стороны - сравнивать ИГ с копом наверное не корректно - коп накопиться должен. Тут уж гормоны как-то ближе :). Но даже быстрое снятие воспаления иммуноглобулинами не увязывается с ощущением временного интервала на них. Или я попадаю в 1/3 ВПРС, у кого нет вот этой всей фигни? (далее вас цитирую) Кста, эта вот 1/3 - это версия Валерия?
  10. Ека

    Иммуноглобулин

    Возможно. Но это уже другой вопрос (хотя может и тот же). И с ВВИГ еще засада - каждый ИГ как отдельное лекарство :(. Собсно, я это всё к чему: 1) Я бы не разделяла ВВИГ и ВМИГ. ВМИГ надо меньше в разы, а не на порядок, потому что вводится часто, а ВВИГ раз в месяц. Ну это если хотим-таки протолкнуть тему ВМИГ. 2) Я хочу все-таки разобраться с моим течением. Я же не одна такая, кто с активностью по МРТ чувствует ВМИГ. 3) jodaz, что Волков, что Щур - первое, что говорили про ВМИГ - это доза маленькая, а не отсутствие КИ. Что меня радует - и Волков писал в заключении, и Щур пишет - что я вмигаюсь. Кстати, про МДН (налтрексон) - Волков одобрил, но не записывал, хотя тоже улучшение у меня было.
  11. Ека

    Иммуноглобулин

    Да, это будет основной темой разговора при моем следующем посещении МОРС :)))))))).
  12. Ека

    Иммуноглобулин

    Валерий, я выделила жирным, что считаю главным в моем предыдущем сообщении. И одно предложение добавила. А, понятненько! То есть Вы эффективность ВМИГ по сравнению с ВВИГ высчитываете по цене?! Так бы и писали :)))))))). А вот и не так :). В КИ брались разные дозы ВВИГ и разницы по результату НЕ БЫЛО! Не видела я КИ, в которых бы ИНДИВИДУАЛЬНО доза ВВИГ подбиралась. Индивидуально - в смысле по самочувствию, а не по весу. Даже конкретно у Вас - в 8.9 раз. Не в 10, и уж тем более не в 20, как Вы ранее неоднократно писали :) А это не более, чем Ваши домыслы. ========= Зы: Я это все к чему: неврологи же тоже уверены, что ВМИГ на порядок меньше ВВИГ, поэтому действие ВМИГ - эффект плацебо. А вот нет. ВМИГ меньше в разы, а не на порядок, либо вообще столько же! Количество ВМИГ соизмеримо с ВВИГ.
  13. Ека

    Иммуноглобулин

    Полезла читать про ВВИГ. Пытаюсь осмыслить прочитанное. Разницы между 0.150г, 0.200г и 0.400г на кг нет. Большие дозы 1г и 2г на кг вообще ничего не дают, или делают хуже? А может тут и порылась собака, что ВМИГ помогают? А теперь конкретно по моей дозировке. Я приблизительно 60кг. То есть ВВИГ мне надо было бы 9г-24г, это раз в месяц. ВМИГ - за месяц получается Томск и Уфа 4.5г (30 доз), Пермь была меньше - 2г в месяц (13 доз). То есть ВМИГ мне надо в 2-4.5 раза меньше ВВИГ (Это я сравниваю с 9г ВВИГ). Поскольку колоть постоянно, а не раз в месяц, то вполне оправдана меньшая доза. Это у меня. Но много коллег отписалось, что колют 60доз в месяц. А это уже никак от дозы ВВИГ за месяц не отличается. Разово - да, ВМИГ меньше ВВИГ. Но иммуноглобулины вообще долго выводятся, те же прививки после одной дозы ВМИГ бесполезно делать 3-6месяцев. Так что сравнивать ВМИГ и ВВИГ надо все-таки за месяц :)
  14. Ека

    Вопросы

    Мож ошибаюсь (могу забыть или перепутать), Валерий и Сублимация его делали, после вены хуже стали. Но это у них уточните.
  15. Я понимаю, что ничего не понимаю :). Но и версия Ильвеса - другая...
  16. Валерий, по моему течению у меня дофига вопросов. Что я вижу в этой теме: есть несколько человек с активностью на МРТ, кто моментально реагирует на отмену ВМИГ. Собсна, когда я спрашивала о моем течении Волкова, у меня было что-то новенькое из симптомов каждые 3-15 дней в течении года, что он меня наблюдал. Ну и до того тоже :). И это "новенькое" рассасывалось параллельно с возникновением очередного "новенького". Да, в мою картину РРРС это не укладывается :). Да, буду спрашивать Щура... ========= И это не ВПРС - есть активность на МРТ.
  17. А если выбор между Тизабри, Лемтрадой и ВМИГ - так однозначно ВМИГ :))).
  18. Врачи о РС много чего не знают - мне-то куда лезть? С чего это мне молчать, когда я вижу, что кто-то пытается ввести в заблуждение других?
  19. Еще раз - у большинства отписавшихся в этой теме доза ВМИГ сопоставима с ВВИГ. По ВВИГ - работ дофига. Что я чувствую - на предыдущих страницах этой темы. Нахрена? Вопрос о моем течении задавала Волкову - его ответ был РРРС агрессивное течение (это пока я еще ВМИГ не попробовала). Первого ноября задам Щуру.
  20. Обязательно спрошу, я в лист вопросов уже этот вопрос занесла :)
  21. Моя версия - РРРС агрессивное течение. Версия Валерия - ВПРС, но это точно не наш случай - у нас активность на МРТ есть. Первого ноября пойду в МОРС к Щуру - спрошу его версию.
  22. Не, коп хуже был :). Колоть каждый день и местные реакции. На ВМИГ местные реакции только при попадании под кожу, так вообще не чувствуется. Еще минус (или плюс?) я место укола зеленкой мажу, чтобы в следующий раз чуть в сторону колоть, потому что дырку укола уже через день не вижу. А от копа до сих пор ямки на ногах, хотя уже полтора года не колю, и колола всего год...
×
×
  • Создать...