Таблица лидеров

В девяностых возможно, чего в те времена только не было, но если через тридцать лет метод так и не прижился в профильных центрах РС, есть подозрение что это туфта и развод на деньги.

То, что сделали ставку на другие ресурсы, я уже поняла когда увидела в Телеграме и ВК. Но, вот когда форум пропал, тогда стало (ну по крайней мере мне) очевидно, что ничто не заменит форум. Здесь информация не только всеобъемлющая, но и систематизирована. Так же здесь совершенно бесценный опыт людей. Сама концепция сайта/форума такова, что всё в одном месте и на виду. В отличие от тех же ВК и Телеги, которые работают на промотку. И где и чего там было поди домотай. ) Этот форум по сути уникален. Мне ни один врач не дал той информации, что я здесь прочитала. Всё, что я узнала про себя в этой болезни, я узнала здесь. Я бы попросила, Вас Михаил, пожалуйста расскажите всё это высокому начальству. Если они на самом деле заинтересованны помогать больным РС, то этот форум не надо задвигать на задворки, а на оборот надо делать доступным.

В поля сегодня сходил, подсолнухов жене нарезал, классный букет получился. Вопрос возник в голове?.. Дойду не дойду и всё получилось. Счастлив был, как ребёнок, как мальчишка. Жена заждалась, потеряла меня, а я вернулся с цветами для неё. Как-то так. Ещё раз Сербии спасибо скажу. Ходить мне легче стало. Хотя не так давно тростью пользовался, но там прошёл много и весь день меня утелепал :) трость прям помогала, хорошо что она со мной всегда.

25.12.2024 Декабрь. Двадцать четвертый год подходит к концу. Ну что сказать, ну что сказать... Год прошёл. Ты на ногах, ты ходишь. Хотя... Сегодня жене позвонил чтобы она меня с магазина забрала, встретила. Мне было тяжело. Повторяюсь... повторюсь, но уставать ты стал однозначно быстрее. Так есть. Глаз левый плохо видит и это вносит свои трудности, когда темно. Да и днём чувствуешь, что не видишь так, как надо. Хочу, чтобы на следующей год у меня оставались силы и была возможность выходить в походы. Всё хорошо, а будет ещё лучше... Хочется жить, а не просто быть. С наступающим новым годом!

Вот и второй))) 17 лет

Уважаемые админы форума - без него кранты. Здесь больше информации по болезни чем где вообще либо. Я не знаю может в мире вообще нет такой информации - как по личному опыту болеющих(в тч кого нет с нами) так и по болезни и всем что с ней связано. Михаил и Наталья Спасибо Вам огромное за порядок. Всём огромное спасибо за опыт и помощь. Уж не обижайтесь что иногда "выекивался". Когда форум пропал - остался один морс. Давайте как то беречь форум.

Вот. Обязательно должна поделиться. В Питере сейчас идет благотворительный проект - набрали в чат в ТГ местных РСников, для них инструктор записывает видео зарядок, упражнений, дает обратную связь. Канал закрытый, но для всеобщего пользования создан второй канал с полезными упражнениями. https://t.me/stepbystepfromms Как долго он будет открыт неизвестно, изучайте, берите на заметку что-то для себя. Как минимум стоит попробовать сделать что-то и оценить уровень своих умелок. На здоровье!

Я вернулась с реабилитации в 31 больнице в СПб,, принимают со всей России. Запись через телеконсультацию. Через их сайт. Палаты на 3 человек, душ, туалет в палате.Кормят сносно. Отделение на 1м этаже, свой выход на улицу. Есть платные палаты и платные услуги в том числе занятия на экзарте. Реабилитация физическая. Лично я не посещала физиотерапию, бассейн и масса (хотя там есть). Только зарядка, растяжки, тренажеры, домашние задания от инструкторов. МТС не ловит совсем. Телее2 вроде норм. Отделение для реабилитации РСников, основной контингент там. Не смогла отыскать созданную мной тему, помню, что я всегда была за локомат. а по факту, я по беговой дорожке могу сама передвигаться, еще и в города играть с соседями. На скорости 0,4км/ч 35 минут в горку. Держась конечно за поручни на дорожке. Инструктор советовала не зацикливаться на каком-то одном движении. Типа качать пресс или бицепс, условно. Нужны движения из жизни, самое простое подъем по лестнице - там и кор и бедро и лопатка. Я совсем не могла ползать на четвереньках. Сегодня попробовала, получается после реабилитации значительно лучше. Готовила сегодня дома еду, мыла посуду, стояла на ногах, а не упиралась головой в шкаф. Зарядкой не пренебрегаем! Делаем растяжку и будем бодрее!

Детсадовские препирания заканчиваем и возвращаемся к конструктивному диалогу. А то забаню, всех.

25.06.2025 Июнь... Продолжаем наш полёт Могу сказать, что чувствую себя достаточно хорошо. Такое ощущение, что лечение, всё -таки скажу, которое ты получил в Сербии действует, оно работает, ты чувствуешь себя лучше, относительно того что было до поездки. Плюс первый месяц лета достаточно комфортный. Лето... Жарко. Но нет пекла. Вполне терпимо. Ко мне приезжала подруга... Думал, как я её встречу, как смогу не смогу с ней погулять? Переживал. Ровно до того, пока не отпустил всё это дело. Пришёл к тому, что будет так, как будет... самым замечательным образом. И мы встретились. Погуляли. Просто были вместе, мы рады были видеть друг друга. Всё. Что ещё надо. Положительных эмоций было более чем достаточно. В разговоре, услышал от неё, что она скорее всего, не потянула бы такое положение дел, если бы подобное произошло с её мужем (не дай Бог) расстались бы. Скорее всего, но не факт. Определенного рода вопрос возник. Не ожидал. Хотя сам знаешь примеры, что так может быть. В общем и целом всё хорошо. Остаётся два месяца лета

Уж сколько раз говорили) Физнагрузки - обязательны. Нельзя тренировать только ноги, надо тренировать руки, спину, моторику, координацию. Это поможет и с РС и с развитием головного мозга и много еще где. Без фанатизма, но обязательно - регулярно.

Че затихли? Где движуха? Столько тем для обсуждения) Я смотрю, что то мало оповещений в почте у меня о новых сообщениях, решила зайти проверить, все ли живы, бодры и веселы?)

Вот и всё... Добрый день. Завтра мы убываем домой. Проведенные процедуры мне понравились. Чувствую себя лучше. Сейчас хотел :) сходить в монастырь 5.9 км навигатор показывал :) на много тебя не хватило. В гору метров 500 прошли и всё, перед этим по поселку немного погуляли. Рвать себя не стал, дальше не пошёл. Крайней необходимости не было. Завтра отъезд. Жена ещё по Белграду хочет побегать:) Музей Николы Тесла посетить надо будет и в Храм Святого Саввы попасть. Храм Сербской православной церкви, главный престол которого освящён в честь первого сербского архиепископа и национального героя Сербии святого Саввы (1175–1236).

Не согласна. Не знаю я такого Геру, не знаю я такого Рому. Знаю только смелого, позитивно настроенного и стремящегося несмотря ни на что!

Кто же это может знать? Всё очень индивидуально. Самостоятельно вставать с постели я научился после того, как научился кое-как перемещаться в вертикальном положении. Сначала с помощью, потом без. От коляски дома отказался. Чуть-чуть покатался и хватит. Означает ли Ваше возвращение на форум, что Вам лучше?

А мы не забыли, помним и желаем по-возможности максимального восстановления!

Вторая - ходячая катастрофа. За неделю, пока я была занята больницей, она успела лишиться когтя, полностью. Выступила пожарным и спалила себе хвост. Разбила ирригатор. Сожрала очередные шнурки… Прокомпостировала ручки, конкретно такие дымки на кожаной сумке…. Ааааааа, дорогущей мягкой коже. Нацелена на натяжной потолок. Но люблю её, не могу.

И вот прошло полгода... Зима. Комбилипен проколол, аксамон доедаю. Состояние?.. Нормальное. Не люблю это слово. Всё. Хожу. И хорошо. Слава Богу.

Давайте вас немного отвлеку, хотя знаю, что к животным сильнее привязываешься часто, и из уход очень трудно переживаешь. Леночка, Фросе мягких облачков. В больнице в приёмном покое живут брат и сестра коты: Дима и Мася. Я конечно видела Толстых, и беременных видела и роды принимала…. Но тут облажалась)))) В день поступления в больницу я заприметила беременную, причём очень глубоко и скорородящую, мяукающую Масю. Погладила, пощупала животик (зачем я это сделала и что я хотела узнать, я не знаю, но факт остаётся фактом)))). Вечером, спускаясь в лифте вспомнила про Масю и думаю, что я ее сейчас проверю и если что, схожу за пеленками в палату и буду готова к приему родов… Мася за день передвинулась примерно на метр) и стояла мяукая. Ну думаю, все, точно рожает. Задрала хвост, а там мокро и попахивает, как когда у кошки уже воды отошли (помню, как было у Бесси). Это возле поста медсестёр. Я снимаю верхнюю одежду и иду спросить медсестру, давно ли она начала рожать? И можно ли я потом ее возьму для стерилизация. надо было видеть лицо медсестры, которая ела банан, она от смеха чуть не подавилась… Потому что Масю и Диму стерилизовали 5 лет назад… Это было мое фиаско. Фиаско моего желания помочь, особенно когда не просят. Фиаско моей веры в человечество ))))). Единственное, что спасло. Вчера в палату поступила девочка 30-ти лет с инсультом, и она ветеринар… Так вот она тоже была уверенна, что кошка беременная. фото Маси прилагаю)))

Слушайте, у меня очаги даже не считали, просто множественные написали при первом МРТ и никто из супер профессоров, а я у них была, не предрекал мне состояния овоща, дело в такте или его отсутствии. Так то болею 19 лет, хожу так себе, голова в порядке . Обходите стороной такого "специалиста", с уколами сможет помочь обычная мед.сестра.

Мне поставили д-з с большим опозданием после реального начала - в 1989 г. (лет через 13 после первых симптомов). Тогда сын однокурсницы мамани (врач) сказал, что это конец. Давно нет ни однокурсницы, ни её сына(((, и только я живее всех живых. А еще куча знакомых ушла безо всякого РС... Вы держитесь! Проблемы детей всегда важнее собственных.

Кстати, Вы сами и ответитили на свой "риторический" вопрос, на Кашировского с Чумаком спрос был, и на ВЛОК также есть. Тут недавно Кашпировский вылез из небытия и ведь кучу денег с наивных собрал. А есть /были Блиновская, Лерчик и т. д. Так что на любую хрень найдётся спрос.

Привет сестрень

Да, ранее я писал, что есть военный юрист, который, естественно, сразу составил жалобу и далее подал на ВВК в суд. В результате ОБНАГЛЕВШАЯ военная прокуратура не ответила, что далее влечет за собой подачу в суд на военную прокуратуру. Но суд прекратил все правозащитные поползновения ввиду открытого уголовного дела. (по-моему выкладывал решение суда, да и оно теперь несущественно) Во вложении жалоба, с подробным рассказом случившегося... zhaloba_125_ИСП.pdf

Коллеги, а давайте абстрагируемся от данного конкретного случая и вернёмся к главному вопросу - может ли ВВК отменять диагноз орфанного заболевания, поставленный гражданскими врачами специалистами в данной области?

Опанки, мы вроде старались не затрагивать политику и не наступать на хвост урапатриотам. Жаль, очень жаль.

известный нам человек хочет предотвратить отмену нашего диагноза "поди узнай кем"!!! Это у президента Путина движуха! Он же об ней говорил, нет? Все люди грешны... Нет, родина действует по другому... Его арестовали на улице спустя более года после постановки диагноза... И я хочу, чтобы либо разобрались с больницей и симулянтом, либо посадили гандона из ВВК, что более вероятно...

По весне направили меня делать МРТ в нашу районную больницу. Оказывается, теперь там есть томограф, ранее всегда в городе делали. Пыталась подсчитать, какое оно вообще по счету, не вспомнилось. Но! Впервые мне назначили перед МРТ сдать кровь на ВИЧ, сифилис и гонорею Видели бы вы мои глаза, когда медсестра выдавала мне направления на эти супер-важные для прохождения МРТ анализы Ладно, сдала. Поехала. Пока нашла отделение МРТ в катакомбах больницы, приковыляла чуть опоздавши. Приняли меня с недовольным видом, быстро вкололи контраст, покатали в томографе и быстро выпнули, я у них последняя в тот день была. И только одеваясь в гардеробе сообразила, что вес у меня не спрашивали и как рассчитывали контраст, фиг их знает. Зато гонореей их не заразила

Окревус не панацея, а случае таких баллов его не назначат и очень сомневаюсь, что он чем то поможет. Реабилитация, очень длительная, вообщем постоянная может чем то помочь

По Стамбулу гуляли сегодня... Тяжело. Мой километр. Всё. Жене говорю, что это мой последний наверное поход. В ответ мне сказали что, ты не угадал. Пусть будем тратить больше времени, но мы ещё погуляем. Дай Бог... Сербия в помощь. Атомска Баня.

"Минздрав вернул в правовое поле механизм отсроченного обслуживания рецептов", 11.04.2025 "Минздрав РФ утвердил новые Правила отпуска лекарственных средств организациями, имеющими соответствующую лицензию, и их обособленными подразделениями, расположенными в сельских населенных пунктах. Документ вступит в силу 1 сентября 2025 года и будет действовать до той же даты 2031-го. В нем регулятор восстановил отсроченное обслуживание рецептов, а также утвердил нормы ведения и заполнения журнала учета рецептов в аптечных учреждениях. Новый регламент заменит Правила отпуска лекарственных средств, принятые в ноябре 2021 года...." Подробнее https://vademec.ru/news/2025/04/11/minzdrav-vernul-v-pravovoe-pole-mekhanizm-otsrochennogo-obsluzhivaniya-retseptov/?ysclid=m9eckgeyi479848461 Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 07.03.2025 № 100н "Об утверждении Правил отпуска лекарственных препаратов ..." http://publication.pravo.gov.ru/document/0001202504100006?pageSize=100&index=1

Всем приветик. В общем по новым триптанам. 1. Наш отечественный золмитриптан в таблетках почти не работает, в моем случае, так на 50%, что тоже неплохо. 2. Ризатриптан индийского производства «капориза», работает и довольно быстро, потому что это таблетки для рассасывания. 3. на мое большое удивление, наш отечественный спрей Эксенза (20 доз), очень хорошо работает и за 20 мигреней ))), совсем недорого. Главное после каждого приема, обратно одевать фиксатор нажима, иначе он быстро заканчивается, за счёт давления при закрытии крышкой. Всем здоровья

Всем приветик. Сегодня была втора капельница Тизабри. Все норм, учитывая что я только отошла от вируса подхваченного на прошлой капельнице. По ощущениям симптоматики РС: не хуже, уже радует. И даже лучше, онемение еще спало намного. Силы вроде как со мной. Хочется приключений и продолжить рубрику «алкоголь и РС»)))))))

Один обиженный: мама попу помыла…

Заканчивайте обсуждать качества человека, которого вы даже не знаете. Как минимум, это некрасиво.

Рак вызывает сбой в аутоиммунной и/или кроветворной системе. Диета, причем любая, всего лишь катализатор, как и стресс, как и переохлаждение и еще куча факторов приходящих из вне.

Они не связывают особо это с усваивание и витамина D, но точно знаю, что обязательно берут анализ, чтоб знать уровень, ибо боятся передозировки. Они ж бедуины, они ж вообще наверное такого не слышали, по мнению вновьприбывшего участника дискуссии)))). Насчет количества, да, местные болеют, но из немного. Из пациентов у моего докторы граждан ОАЭ мужчин около 10 человек. Женщин не было. Но местных мало, в основном экспаты, европейцы. Но сирийцев, ливанцев, иорданцев - достаточно с РС. Иранцев тоже, они же даже сами производят дженерики даже, но это же другая раса, они персы, светлокожие. Хотя мне мой доктор сам сказал, что увеличилось очень количество больных и очень много молодых 16-25 лет.

Да, индивидуально. Даже про "подействует или нет" индивидуально. И как подействует. У меня после солу-медрола руки вышли из чата, после дексаметазона ноги трость запросили. Активность по МРТ была все время (2014-2021гг), пока железо не подняла. Да, очагов дофига, никто не считал. На количество очагов вообще не смотрите, важно активны или нет. Так-то и один очаг может усадить в инвалидную коляску, а с кучей вполне норм функционировать.

Извините, а "Человек с медицинским образованием" именно РС занимается? А если "трепыхаться уже поздно", нафига такие полезные прогнозы? "Полный идиот, при этом отличный работник" - это бывает при любом образовании. Здоровья и удачи вам всем!)

- Германия это страна, где родился, вырос и творил великий Бетховен. -Да? А я всегда считал, что это страна где он оглох, состарился, и умер в нищете. (С)

Как бы мне хотелось посмотреть в глаза врачихе из 11 больницы которая мне такое предрекла к 40 годам. Не слушайте идиотов, здоровее будете. Всем привет, друзья. Сто лет не заходила а лица все те же)

Развод на бабки, не только РСников. Свекрови со свекром дали бесплатную путевку в санаторий. Терапевт предупредила, чтобы не делали, развод на деньги, в санатории предлагают всем платно.

Врач в своей работе ориентируется на Клинические рекомендации по рассеянному склерозу:

https://m.my.mail.ru/mail/cshybr11/video/_myvideo/118.html -Песня Мамонтёнка Поздравляем с Днем матери всех мам! Желаем вам счастья, терпения и, конечно, здоровья. Пусть ваши мечты непременно сбудутся. Пусть ваши детки растут сильными, смелыми и отважными. Пусть вера в чудеса и сказку никогда не покидает их сердца. Учитесь у них непосредственности и получению удовольствия от самых маленьких радостей. С праздником дорогие мамочки.

Подмена понятий, передергивание фактов, бездоказательное восхваление, идеальный пример манипуляции (крайне топорный) мнением (в угоду золотому тельцу явно)

Вы хотите предложить свою кандидатуру на лечебного партнера и йога?)))) А насчет доказательств, почитать и дать ,- это не ко мне этот в библиотеку, к врачу и в Google

читал, читал маме и уснул ))))).