Таблица лидеров

Давно я не заходил на форум. А тут чистил браузер и обнаружил открытую закладку форума. И сразу увидел тему "30 лет с РС". Да, история печальная. Моему РС в апреле 2026 года будет 31 год. Нет, у меня РС протекал не так. Кто-то с годами превращается в глубокого инвалида, а я с годами из инвалида стал вполне себе ничего. При первом общениии со мной можно даже не понять, что я - инвалид. Если общаться со мной каждый день, то, конечно, отклонения от нормы будут заметны. У меня никогда не было явных обострений и ремиссий. Было стабильно плохое состояние с медленным прогрессированием. Заболел в апреле 95 года.Тогда даже не знал чем. Просто упал в лужу.Нога отказалась идти. Посидел, отошло, но правая нога, а вместе с ней и правая рука, упорно отказывались слушаться меня. Да ещё зрение подвело.Смотрю в книгу, а вижу фигу.Всё плывёт.Очки не помогают. В 22 года я думал, что всё пройдет само по себе.Так и ковылял кое-как, пока в 99 году знакомый невролог мне не сказал, что знатно я вляпался. А времена-то были смутные. Лечение, как вспоминаю, пирацетам да витаминчики. К 2005 году я совсем расклеился. С работы меня давно уволили, узнав диагноз. Получил инвалидность 3 группы. Но еще в 98 году я уже понял, что надо что-то в жизни менять. Для начала бросил курить и начал ходить, как бы тяжело это не было. А тут в 2005 году государство больным РС начало выдавать бесплатно интерфероны. Сначала с перебоями, но я ухватился за этот шанс. К 2009 году я понял, что жить с РС можно вполне. Нашел работу. Ах да, совсем забыл. Жена в 2005 г. пожелала мне всего хорошего и долгих лет жизни. Ничего.Пережил развод. Сейчас мне 53, так и живу один, но надеюсь встретить ее. Отец умер в прошлом году, мать умерла давно. К счастью, в материальном плане я ни от кого не завишу. В 2023 году меня уволили из американской компании из-за известных политических событий. Ничего, нашел новую работу, где никто не знает про мою инвалидность, т.к. сейчас можно предъявить при трудоустройстве электронную трудовую без дурацкого штампа "Пенсия назначена". Собственно, я уже писал свою историю на форуме, но было это уже очень давно, а с тех пор в моей жизни произошло много событий. Да, спросите вы, что же мне в итоге помогло? Я считаю, что интерфероны и ежедневная ходьба. Сейчас в среднем 20000 шагов в день. И всем желаю найти свой рецепт лечения!

От всей души в кратком рассказе я описал опыт жизни человека, больного рассеянним склерозом. Как бы я хотел в молодости увидеть такой текст! 30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда. https://docs.google.com/document/d/1jRjQ_zwwMZvL-gFlD4Wx5rUbehWTq9I-/edit?usp=drivesdk&ouid=115430564511639115892&rtpof=true&sd=true

Весна пришла, форум ожил

Вот. Обязательно должна поделиться. В Питере сейчас идет благотворительный проект - набрали в чат в ТГ местных РСников, для них инструктор записывает видео зарядок, упражнений, дает обратную связь. Канал закрытый, но для всеобщего пользования создан второй канал с полезными упражнениями. https://t.me/stepbystepfromms Как долго он будет открыт неизвестно, изучайте, берите на заметку что-то для себя. Как минимум стоит попробовать сделать что-то и оценить уровень своих умелок. На здоровье!

В поля сегодня сходил, подсолнухов жене нарезал, классный букет получился. Вопрос возник в голове?.. Дойду не дойду и всё получилось. Счастлив был, как ребёнок, как мальчишка. Жена заждалась, потеряла меня, а я вернулся с цветами для неё. Как-то так. Ещё раз Сербии спасибо скажу. Ходить мне легче стало. Хотя не так давно тростью пользовался, но там прошёл много и весь день меня утелепал :) трость прям помогала, хорошо что она со мной всегда.

25.01.2026. Мы продолжаем наш полёт. Буду писать о том, что происходит с мои РС, со мной. Буду вести свой дневник так скажем. Месяц назад был прокапан Окревус. Вторая половина первого курса. Первая доза Окревуса разбивалась на две половинки. Состояние за прошедший месяц нормальное, стабильное, если не считать последние несколько дней. Как-то тяжело стало и крутило, карусели в голове. Не знаю на что всё это списать, но имеем то, что имеем. Онимение можно сказать прошло, отпустило. Осталось только в руках по локоть. Правая практически не беспокоить, левая ещё всё -таки достаточно ярко онемевшая... ещё. То что было прошло. Какое онимение было. Практически всё тело было онемевшее. Полностью. Ещё и перетянуто по суставам проволокой. Такое ощущение было и то, что осталось - это конечно мелочи жизни. Надеемся и верим, что всё пройдёт. Зрение... Левый глаз увы видит плохо. Смотрю можно сказать за счёт правого глаза. Тазовые нарушения... Мочевой работает с затруднениями. Но работает и вывел его на то, чтобы ты ходил в туалет по времени, а не тогда, когда вздумается. Хотя позывы конечно есть. Когда тебя не спрашивают, что ты хочешь, думаешь. Как было бы тебе хорошо. Стул :) пытаюсь тоже принимать те продукты, которые помогают ходить достаточно стабильно, вчера видно перестарался, за день сходил не один раз, так замечательно и легко было, но... но нарвался на неожиданность и до туалета, ели, ели добежал, какие на улице были лужи меня это уже не интересовало. Слава Богу не упал, скользко на тротуарах, только автобус облил меня, наехав в лужу, с ног до головы. В туалет успел... Можно сказать успел. Что было съедено. На кануне творог со сметаной. Чай с лимоном и мёдом пил. Потом утром йогурт хлопушки, яблоки, мюсли. Надо было из дома не уходить и было бы всё просто супер гут. Чтобы жизнь малиной не казалась... Прогулялся. Что ещё?.. Что ещё... Да наверное и всё. Если бы не последние дни, не самые лучшие ощущения. Тяжесть, усталость, ноги как будто после тренировки, то было бы всё отлично. Первое, что пришло в голову, это то, что была же предмедикация, преднизолон капался и возможно ты пархал на гормонах :), а Окревус своё действие ещё во всю не показал. Такие мысли вслух... Была поездка в Сочи, хорошо погуляли, прошли не мало. Почему вспомнил? Потому что ходил, прошёл наверное больше чем обычно. Где-то даже переходил. Пришлось трость разбирать, да ещё и жена держала за руку, но я шёл... потихоньку, но шёл по набережной. Так здорово было. Потом в кафешку зашли, посидели, отдохнул, покушали, вернулся в себя. И при всём при это скажу, что всё хорошо :), а будет ещё лучше. До новых встреч...

Почему у меня рассеянный склероз? Иммунная система работает как профессиональная служба безопасности организма: она должна быстро распознавать угрозы, действовать решительно и при этом оставаться точной, чтобы не причинять вред своим. Рассмотрим школу спецназа, где будущие бойцы проходят серьёзную подготовку. Как и в любой школе, на качество обучения влияет множество факторов: от условий и внимания к деталям до случайностей и влияния окружения. Даже самая строгая подготовка не гарантирует, что все выпускники окажутся одинаково точными и надёжными. Когда экзамены позади, формируются профессиональные команды, готовые к операциям. Вступает в действие сложная система сдержек и противовесов. С одной стороны, реакция на «чужого» должна быть быстрой; с другой — точной и с минимальным риском для своих. На качество работы этой системы тоже влияет множество факторов. И наконец, даже самая отлаженная служба зависит от того, с какими внешними вызовами она сталкивается: одни из них простые и понятные, другие — хаотичные, с провокациями и неоднозначными сигналами. Именно такие внешние триггеры нередко становятся решающим обстоятельством, способным нарушить работу механизмов контроля и привести к неверной оценке угрозы. Рассеянный склероз — многофакторное заболевание. Когда совпадают предрасположенность, внешние триггеры и уязвимости механизмов регуляции, иммунные реакции становятся чрезмерными и неточными. В центральной нервной системе запускается самоподдерживающееся иммунное повреждение тканей. Теперь перейдём к факторам, которые считаются наиболее важными и лучше всего изучены. Вирус как триггер и усилитель Один из наиболее обсуждаемых факторов, связанных с РС, — вирус Эпштейна–Барр (EBV): у подавляющего большинства людей с РС есть признаки перенесённой EBV-инфекции. Вирус не атакует миелин напрямую, но способен менять работу иммунной системы. Обычно выделяют несколько взаимодополняющих моделей, объясняющих, как именно EBV может вмешиваться в иммунную регуляцию. Эти модели не противоречат друг другу и могут действовать параллельно. Первая — модель «стартового удара». При первичном заражении вирус может вызвать сбой в работе иммунитета, и после этого патологические иммунные реакции могут поддерживаться уже без его прямого участия. Ключевой механизм здесь — «обман иммунитета», или молекулярная мимикрия1. Некоторые фрагменты вирусных белков напоминают отдельные фрагменты белков центральной нервной системы, поэтому иммунитет, обучаясь бороться с вирусом, может перекрёстно реагировать и на собственные ткани. В результате иммунные клетки «запоминают» ошибочное направление атаки и продолжают атаковать нервную ткань даже без постоянного присутствия вируса. Молекулярная мимикрия: проблема распознавания, при которой отдельные фрагменты чужеродных белков похожи на фрагменты собственных. Вторая — модель «периодического усилителя» патологических иммунных реакций. Здесь важно помнить об одной особенности иммунной системы: даже у здоровых людей могут существовать редкие самореактивные2 клоны клеток — в том числе потенциально реагирующие на компоненты миелина. Само по себе их наличие ещё не означает болезнь: важно, станут ли они достаточно многочисленными и активными. В норме такие клетки сдерживаются многоуровневым контролем, поэтому повреждения миелина не происходит. Вирус способен длительно сохраняться в иммунных клетках и поддерживать условия, при которых этот контроль становится менее устойчивым. Эти процессы заслуживают отдельного разбора, но здесь важно зафиксировать главное — на фоне влияния EBV возрастает шанс, что самореактивные клоны выйдут из-под надзора и достигнут критической численности и активности. Когда порог пройден, происходит повреждение миелина. Таким образом, вирус может работать как «стартовый триггер»: его «портрет» настолько похож на отдельные белки нервной ткани, что одного столкновения с иммунной системой бывает достаточно для возникновения ошибки. Кроме того, он может выступать и как «периодический усилитель» патологических реакций: сохраняясь в иммунных клетках, вирус усиливает уже существующую склонность иммунитета к ошибочным реакциям. Наследственные настройки иммунитета Теперь рассмотрим другой фактор — генетику. Генетический риск РС описывают как полигенный:3 склонность иммунной системы к ошибочным реакциям определяется не одним геном, а множеством наследственных вариантов, каждый из которых даёт небольшой вклад. По отдельности эти варианты не предопределяют развитие болезни, но в сумме повышают вероятность патологических реакций — как сотни маленьких грузиков на весах. Генетический риск РС складывается из множества наследственных вариантов — как мозаика из отдельных фрагментов. Описаны сотни генетических вариаций, связанных с предрасположенностью к рассеянному склерозу. Наиболее известный пример — вариант HLA-DRB1*15:01. По инструкции этого гена собирается часть молекулы HLA-DR — одного из «экранов», на которых иммунным клеткам показываются короткие фрагменты белков. Это один из ключевых способов иммунного распознавания4: по таким фрагментам система решает, есть ли повод объявлять тревогу. Разные варианты HLA — как мониторы с разными настройками: они показывают иммунной системе разные фрагменты белков и под разным «углом». По этому «кадру с камеры» наш спецназ решает, запускать операцию или проходить мимо. Вариант HLA-DRB1*15:01 — один из самых значимых по риску РС: при такой настройке монитора системе легче принять лишнюю тревогу за реальную. Это лишь один, хотя и очень важный, пример. Другие наследственные варианты могут влиять на разные звенья иммунного ответа: насколько легко клетка получает сигнал тревоги, насколько быстро иммунный ответ набирает силу и насколько эффективно включаются механизмы торможения. Более того, существуют не только варианты, повышающие риск, но и варианты, ассоциированные с его снижением — например, HLA-A*02. Это подчёркивает важную вещь: генетика при РС — это не набор «поломок», а сложная система наследственных особенностей. Одни из них способствуют большей восприимчивости к ошибочным реакциям, другие — большей устойчивости. Закономерный вопрос: «А зависит ли от генов, почему мой рассеянный склероз протекает именно так?» Да, частично зависит. Генетические особенности могут влиять не только на риск заболевания, но и на его индивидуальный сценарий: выраженность воспалительной активности, устойчивость нервной системы к повреждению и эффективность механизмов восстановления. Итак, при РС говорят не об одном «поломанном гене», а о наборе наследственных настроек. Многие из них понемногу меняют работу иммунной системы — как быстро она реагирует, как строго отличает «своё» от «чужого», насколько легко зажигается огонь воспаления. Вместе они делают систему более восприимчивой к неблагоприятному сценарию. Взаимодействие факторов риска EBV и генетика — два самых изученных фактора риска, но на них список не заканчивается. Есть и другие: по отдельности каждый фактор повышает риск умеренно. Но самое интересное начинается, когда факторы сочетаются: риск становится существенно выше, чем можно было бы ожидать от простой суммы влияний. Наглядный пример: в одной из обзорных работ по взаимодействию генетических и внешних факторов риска РС приводятся такие оценки: Носительство варианта HLA-DRB1*15:01 повышает риск РС примерно в 3 раза. EBV-серопозитивность (наличие антител к EBV, след перенесённой встречи с вирусом) — примерно в 3,6 раза. У человека с обоими факторами одновременно риск возрастает примерно в 15 раз. Это и есть синергия: факторы риска могут усиливать действие друг друга, поскольку действуют на один и тот же биологический путь — адаптивный иммунный ответ. Поэтому их сочетание может давать риск выше, чем можно было бы ожидать, если рассматривать каждый из них отдельно. Похожая картина наблюдается и для других сочетаний. Курение само по себе связано с умеренным повышением риска — примерно в 1,5–2 раза. Но у курящих людей с неблагоприятным HLA-профилем риск может возрастать уже более чем на порядок по сравнению с людьми без этих факторов. Избыточная масса тела в подростковом возрасте также примерно удваивает риск РС, а вместе с тем же HLA-профилем связана уже с гораздо более выраженным повышением риска. От отдельных факторов к общей модели Иммунная система — профессиональная служба безопасности организма. Прямо сейчас, пока вы читаете этот текст, в организме идут тысячи маленьких операций по распознаванию и ликвидации чужого. Но эта система не является идеально точным механизмом. В процессе формирования и отбора иммунных клеток создаётся огромное разнообразие клонов5 с разными настройками распознавания — настолько большое, что среди них неизбежно появляются клетки, способные реагировать на собственные ткани организма. Поэтому у всех людей существуют редкие самореактивные клоны, в том числе способные распознавать отдельные компоненты миелина. В норме это не приводит к заболеванию. Иммунная система выстроена в несколько уровней контроля: часть таких клеток устраняется ещё на этапе «обучения», часть подавляется позже или остаётся под постоянным надзором. Такая архитектура — эволюционный компромисс: широкое распознавание меняющихся патогенов неизбежно допускает появление самореактивных клеток, а устойчивость системы определяется способностью многоуровневого контроля удерживать их в безопасных пределах. Важно учитывать и другой факт: иммунная система у разных людей различается. Гены, участвующие в распознавании чужеродного, чрезвычайно вариабельны, и каждый человек наследует свою комбинацию таких вариантов. Однако различия не сводятся только к генам. Гены задают важные рамки, но конкретный иммунный репертуар — то есть набор клеток с разными вариантами распознавания6 — формируется уже в течение жизни: под влиянием случайных событий, отбора и встреч иммунной системы с инфекциями и внешними сигналами. Различаются и механизмы регуляции: пороги запуска, сила, длительность и точность иммунного ответа. Это означает, что иммунная система каждого человека по-своему не только «видит» окружающий мир, но и реагирует на одни и те же сигналы. Один и тот же вирус или собственный белок может восприниматься как более или менее значимая угроза, а иммунный ответ на него — быть более или менее сдержанным. Слишком «внимательная» система безопасности иногда начинает замечать угрозы там, где их нет, — или реагировать чрезмерно активно. В такой логике вирус Эпштейна–Барр не создаёт проблему с нуля: он вмешивается в уже существующую систему контроля. Вирус может провоцировать клетки, склонные к патологическим реакциям, и одновременно нарушать тонкую регуляцию иммунного ответа. В результате возрастает вероятность того, что отдельные самореактивные клоны выйдут из-под надзора, начнут активно размножаться и достигнут критической численности и активности. Иммунная система работает не как точный механизм, а как система управления рисками: она допускает существование самореактивных клеток, но удерживает их под контролем на нескольких уровнях. Эта архитектура — вынужденный компромисс в эволюционной гонке с патогенами. Вирус Эпштейна–Барр вмешивается в систему многоуровневого контроля, нарушая баланс у людей, чья уникальная иммунная конфигурация изначально менее устойчива. Рассеянный склероз — результат сочетания ряда неблагоприятных факторов. Илья Буланов Врач невролог Центр РС Санкт-Петербург https://open.substack.com/pub/sensitivedoctor/p/630?r=288iyy&utm_campaign=post&utm_medium=email

Я знаю, что ничего не знаю. У каждого свой РС и как он будет развиваться не скажет никто. Кому-то становится лучше, кто-то садится в коляску или ложится в постель. Я не говорю, что физическая активность не нужна, но только вот не всем она помогает, к сожалению. У меня лично от физнагрузок сильно усиливается спастика, так, что и вообще ходить не получится. Есть знакомая, очень давняя, еще подруга моей матери, у нее ранний дебют и быстрая прогрессия, лет в 20 с небольшим ей дали первую группу, сейчас ей 64 и она неплохо ходит, так что врач увидев ее на улице, посоветовала не отсвечивать, потому как сейчас на третью только тянет. Ничего особо и не делала она, а кто-то жилы рвет и все без толку.

"Везёт тому, кто везёт". Всё воспринимаем через призму личного опыта (в широком смысле: и лично пережитое, и прочитанное). В конце 80-х считал так же, как Ryb сейчас. Конечно, "движение - это жизнь", иногда и без интерферона РС-ники восстанавливались. Только сила воли и упражнения. Иногда... Вспомнилось: знакомый здоровый 50-летн. хирург на скользкой улице сломал шейку бедра. Операция и смерть через пару месяцев. (тромб?). А РС-ники застрахованы от подобных "неприятностей"? ПС. Вызывал скорую мамане. Врач, похоже, оценил меня как здорового выпимшего. Тоже определённый успех)

25.02.2026 Февраль... Завершается. Зима заканчивается скоро весна. Зима в этом году была хорошей :) Самочувствие... Слава Богу ничего нового. Онимение всё -таки ещё в руках присутствует. Привык к нему. Левая рука, половина ладони и к локтю по диагонали ю, если можно так сказать ещё чувствуется онемение. Правая рука совсем чуть-чуть. Хожу. Да. Но :) магазины, суета... Вырубают. Сразу чувствуется упадок сил. Зрение, речь отключаются. А просто идти, идёшь. Свой км проходишь. И стараюсь по возможности ходить. Зрение... :) ёжик в тумане. Как -то так. Вижу, но плохо. Днём лучше. День прибавляется :) Туалет примерно так же, как и был. Устаю, как мне кажется всё -таки быстро. Хотя :) Бога не гневи. В очередной раз скажу. Всё хорошо. В конечном итоге. Где-то десятого марта должна быть встреча с врачом. Психоэмоциональный сбой был. Вот. Ещё где -то в себя не пришёл. Полностью. Чего-то накрыло медным тазом. «Часовню тоже я развалил?» — вопрос, который задал ещё не до конца протрезвевший Шурик... Вспомнилось. Где-то из этой оперы, что-то было со мной. Это неприятность мы переживем :) До новых встреч...

Всем привет, особенно смотрящим. ::::))))) Прошло полгода, как я сделал ТСК в Пирговке. Мечта моя сбылась, есть еще мечта ccsvi, вроде в Демихова б-це делать планируют. По самочувствию:синдром пьяного человека ушёл полностью, прям вообще нет. Силы реально прибавились, теперь я могу придти после смены и не отдыхать и вообще сил реально больше,прям Супер, хотя ещё только полгода. По питанию увеличил жиры в 2 раза. Вес поднялся во время лечения. Молочку не употребляю, хотя в б-це, давали всякие молочные йогурты и типа как для энергии, но я не употреблял. По лечению-особо ничего страшного,взяли :кровь, химия в "0" лейкойциты и тд, возврат крови. 1300. Мне кровь не переливали, тк востановление прошло нормально, а так +100... 200 если параметры не растут. Но такое редко очень. Всем советую не терять время. Если бы знал и была возможность, сразу надо рубить аутоиммунитет, пока он не уничтожил ЦНС. Если будет херово, готов повторить, лет через 10.Таблетки всякие успокоительные мне вообще не нужны, тоже интересно прошло сразу. Народ на ТСК половина наши, половина иностранцы. В морсе моя врач меня похвалила, сказала будет наблюдать, я не один такой. Ну вообще Д.А. Федоренко, постоянно в разъездах,за границей много центров трансплантации, поэтому наверное это дело будет развиваться. Пока выводы делать рано, но мне лично супер. Я ожил.

Всё. Наступает зима. Тимоша достиг финальных 6,5 кг на зажировке, сообщила пресс-служба Московского зоопарка. https://rutube.ru/video/1a120ceadbde035b9ca18f996f0115ff/?ysclid=mix5vjizvm335047883 Все лето и осень символ Московского зоопарка подолгу гулял в уличном вольере, демонстрируя посетителям свое величественное, хотя и несколько флегматичное обаяние. С выпадением снега манул станет менее активным и станет реже покидать свои утепленные домики. Сотрудники зоопарка будут старательно расчищать для него тропинки, чтобы Тимофей мог с комфортом совершать свои недолгие прогулки. Но за Зимой придёт Весна ... ) Начиная с февраля, манул начнет процесс разжировки, чтобы к лету сбросить «зимний» вес. Зоологи будут постепенно уменьшать размер порций и регулярно взвешивать палласова кота.

Когда я взяла трость, соседи стали относиться с пониманием - болеет человек, а то тоже наверное, считали, что подбухивала. Я без трости только по квартире хожу, на открытых пространствах с тростью и муж с другой стороны. Я даже элементарно до больницы одна не доберусь, несчастные 10 метров самостоятельно не пройду(((. Трость дает уверенность и стабильность))).

Я вернулась с реабилитации в 31 больнице в СПб,, принимают со всей России. Запись через телеконсультацию. Через их сайт. Палаты на 3 человек, душ, туалет в палате.Кормят сносно. Отделение на 1м этаже, свой выход на улицу. Есть платные палаты и платные услуги в том числе занятия на экзарте. Реабилитация физическая. Лично я не посещала физиотерапию, бассейн и масса (хотя там есть). Только зарядка, растяжки, тренажеры, домашние задания от инструкторов. МТС не ловит совсем. Телее2 вроде норм. Отделение для реабилитации РСников, основной контингент там. Не смогла отыскать созданную мной тему, помню, что я всегда была за локомат. а по факту, я по беговой дорожке могу сама передвигаться, еще и в города играть с соседями. На скорости 0,4км/ч 35 минут в горку. Держась конечно за поручни на дорожке. Инструктор советовала не зацикливаться на каком-то одном движении. Типа качать пресс или бицепс, условно. Нужны движения из жизни, самое простое подъем по лестнице - там и кор и бедро и лопатка. Я совсем не могла ползать на четвереньках. Сегодня попробовала, получается после реабилитации значительно лучше. Готовила сегодня дома еду, мыла посуду, стояла на ногах, а не упиралась головой в шкаф. Зарядкой не пренебрегаем! Делаем растяжку и будем бодрее!

Детсадовские препирания заканчиваем и возвращаемся к конструктивному диалогу. А то забаню, всех.

25.06.2025 Июнь... Продолжаем наш полёт Могу сказать, что чувствую себя достаточно хорошо. Такое ощущение, что лечение, всё -таки скажу, которое ты получил в Сербии действует, оно работает, ты чувствуешь себя лучше, относительно того что было до поездки. Плюс первый месяц лета достаточно комфортный. Лето... Жарко. Но нет пекла. Вполне терпимо. Ко мне приезжала подруга... Думал, как я её встречу, как смогу не смогу с ней погулять? Переживал. Ровно до того, пока не отпустил всё это дело. Пришёл к тому, что будет так, как будет... самым замечательным образом. И мы встретились. Погуляли. Просто были вместе, мы рады были видеть друг друга. Всё. Что ещё надо. Положительных эмоций было более чем достаточно. В разговоре, услышал от неё, что она скорее всего, не потянула бы такое положение дел, если бы подобное произошло с её мужем (не дай Бог) расстались бы. Скорее всего, но не факт. Определенного рода вопрос возник. Не ожидал. Хотя сам знаешь примеры, что так может быть. В общем и целом всё хорошо. Остаётся два месяца лета

Уж сколько раз говорили) Физнагрузки - обязательны. Нельзя тренировать только ноги, надо тренировать руки, спину, моторику, координацию. Это поможет и с РС и с развитием головного мозга и много еще где. Без фанатизма, но обязательно - регулярно.

Че затихли? Где движуха? Столько тем для обсуждения) Я смотрю, что то мало оповещений в почте у меня о новых сообщениях, решила зайти проверить, все ли живы, бодры и веселы?)

Ура! Еще на десять лет продлили права! Очень волновался, не столько за состояние, сколько из-за новых правил по зрению - слаб в определении оттенков красного. Но! Все прошел! Долго искал в правах пометку "с ручным управлением", но по новому две малюсиньких буковки МС. Продолжаем поездки и соответственно ЖИТЬ!

Жара всё -таки сказывается на твоём состоянии. Зомби апокалипсис подкрадывается. На днях решил помочь... Немного цветов надо было перенести, расставить. Казалось бы ну что там делать и ты только вот на днях целых три километра прошёл, но :) РС дал о себе знать. Ты конечно всё выполнил, но :) это длилось достаточно долго, глаза собрались в кучу, говорилака выключилась, автопилот включился. Ладненько ничего нового просто ты за зиму расслабился :) Теперь будем вести себя скромнее. До осени:) Всё хорошо...

Как различать манулов друг от друга? ) (перевод статьи) "... Вот некоторые из черт, на которые я обращаю больше всего внимания — особенно когда пытаюсь различить сложные случаи, например, братьев и сестёр. 1) Пятна на лбу могут отличаться как по размеру, так и по рисунку. 2) Брови различаются по толщине и форме; здесь вы можете увидеть характерную волнистую линию. 3) "Морщины" под глазами часто оказываются самыми полезными — они имеют тенденцию образовывать сложные уникальные узоры, которые являются ключевыми диагностическими признаками. 4) Линии около ноздрей варьируются от сильных и сплошных до лёгких и прерывистых, как показано здесь. 5) Цвет глаз у них разный. Конечно, есть и другие черты, которые следует учитывать, но эти я считаю наиболее полезными. Но есть и другой уровень. Человеческий мозг настроен на распознавание лиц — это наша доминирующая стратегия для идентификации других людей. Некоторые животные больше полагаются на запах или вокализации, чтобы узнавать друг друга, но для нас лица имеют первостепенное значение. И, похоже, мы можем распространить эту способность на нечеловеческие лица, особенно когда есть эмоциональная или повествовательная связь. Способность распознавать отдельных особей среди манулов, похоже, растёт вместе с присущей людям склонностью к антропоморфизации — давать животным имена, рассказывать о них и присваивать им личностные черты. Когда мы говорим, что тот или иной манул похож на ворчуна или примадонну, мы не просто милы - мы формируем ассоциации. Чем больше мы наблюдаем за манулами — даже через ролики в интернете, — тем глубже становятся эти связи, и тем больше наш мозг начинает регистрировать и запоминать (даже подсознательно) характерные черты каждого из них. Радость или волнение, вызванные фотографией или видео, также усиливают кодирование памяти. Таким образом, мы не просто запоминаем забавное поведение — мы запоминаем особь, которое его совершило... " Тимофей :

PS - Гон (брачный период) у манулов проходит один раз в год и обычно приходится на февраль — март. - Эструс (течка) у самки манула длится всего от 24 до 48 часов, реже до 5 дней. Это делает период для успешного спаривания крайне коротким. - Беременность: Длится около 60–75 дней. - Рождение котят: Малыши (обычно 3–4, но бывает до 10) появляются на свет в апреле — мае. - Роль отца: Самцы не принимают участия в воспитании потомства и ведут одиночный образ жизни.

Урок царственного лежания

Свет вырубили в доме... Веселуха. Год назад легче поднимался на 14-ый этаж. Сейчас поднялся... Сколько остановок сделал не скажу, но вышел на 14-ый этаж с двумя пятишками воды. С этажа когда спускался меня крутило от стенки к перилам... тоже спуск весёлый был. Пошёл за водой, искать. Во дворе нет, света нет, потопал в Магнит. Это метров 500 точно. Дождь пошёл... весна. Всё включено Обратно двигал дошёл до остановки, посидел, в себя пришёл и помчался дальше, летящей походкой а дождь идёт. Но тебе уже всё равно... К дому подошёл, выдохнул и рванул на 14-ый этаж. Люди идут, смеются, улыбаются, здороваются когда бы ещё все так здоровкались. Потихоньку с остановками, вышел на свой этаж. Сижу "куру" Утром с женой разговаривали о восхождении на Эльбрус, я загорелся. Уже там акклиматизацию прохожу разогнался. Даа. Мозгами понимаю, помимо того что буду задерживать всех, это ещё и опасно. Ладненько. Прорвёмся. Просто надо чуть-чуть. Хорошая погода на несколько суток и время всего немного и ты бы потихоньку вылез на вершину

И "на закуску" )) "Раз пошла такая пьянка" )) Йоахим Бурман "Отсрочка неизбежного: Стоит ли использовать препараты, модифицирующие болезнь при прогрессирующем рассеянном склерозе?" 03.07.2021 DOI: 10.1016/j.msard.2021.103134 Аннотация Окрелизумаб и сипонимод оказывают научно доказанный эффект при прогрессирующем рассеянном склерозе и снижают риск инвалидности в краткосрочной перспективе. Основные конечные точки в ключевых исследованиях окрелизумаба и сипонимода были отмечены как коэффициент риска подтверждённого прогрессирования инвалидности за 3 месяца, который составлял 0,76-0,79. На основе этого оба препарата впоследствии были лицензированы для использования у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом. Коэффициенты опасности трудно донести пациентам, поэтому альтернативное среднее значение отсрочки инвалидности было рассчитано на основе данных ключевых испытаний. После двух лет лечения средняя отсрочка инвалидности составляла 16 дней в год с окрелизумабом и 19 дней с сипонимодом. Со временем средний уровень отсрочки инвалидности достиг плато, когда дальнейшее лечение приносило мало пользы. В совокупности эти данные свидетельствуют о кратковременном и ограниченном клиническом эффекте у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом.

Результаты врачу отправил, кровь утром сдал... В норму вроде бы, как вошёл :) однозначно лучше чем было :) Надеюсь, что всё будет хорошо.

И так, ближе к теме. Что бы делал не так имея нынешней опыт. Как можно скорей признать что вы больны очень серьезно. Что это уже новый этап вашей жизни и многое в ней кардинально изменилось. Стараться не провоцировать свой иммунитет, не простывать, не перегревается, не переутомляться. С последним пунктом у меня получалось хуже всего, хотя ни кто требовал от меня каких-то великих трудовых свершений. Скорей я сам себе пытался доказать. Как же так ведь я ещё недавно эту работу выполнял на раз два, а теперь это проблема. Большой моей ошибкой от которой хочу хоть кого-то уберечь это пытаться как можно меньше пить воды из-за проблем с туалетом это чревато серьезными проблемами с почками. Я к сожалению узнал об этом слишком поздно. Следующий мой большой "косяк" это отказ от средств технической реабилитации. Сначала стеснялся трости потом ходунков, а коляской вообще была целая история. Результат стеснения несколько переломов не говоря о ушибах и ссадинах. Памперсы ... Это тоже пунктик но и к ним со временем приходишь и фиолетово кто что про это скажет главное что чувствуешь себя гораздо увереннее. Высказывайте свою точку зрения.

Кому как, а я считаю что мне повезло. В 92 м врачи давали лет 5-7 более менее активной жизни. Правда тогда не было ни интерферонов ни других препаратов. С тех пор много коллег по РС ушло мир иной. К ним РС был не так благосклонен. Несколько раз после очередного обострения приходили мысли, что всё "отбегал", а потом потихоньку начинаешь выползать выкарабкивается. И так много раз. Так что доля везения ( лично у меня) присутствовала.

https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/ Атомска Баня Горня Трепча. Минеральная вода, исследованная на территории Горне Трепче, используется для медицинской реабилитации больных с неврологическими заболеваниями, особенно эффективной она себя показала при лечении рассеянного склероза... Этот реабилитационный центр помогал мне и не только мне. Для общей информации. Рассеянный склероз у каждого свой. Еду к врачу. Завтра обследование по программе клинических исследований. То, что происходит сейчас. Прочитав рассказ Павла... нет читая, было ощущение, что читаешь о себе. В своё время сказали, что мне повезло, поэтому что уже есть лекарства. 2008 год. Копаксон пошёл, девушка радовалась тогда, была на Бетафероне. С рассеянным склерозом жизнь продолжается. Качество жизни? Здесь возникают вопросы, как не крути. Дай Бог стабильного состояния , ремиссии... Долгой. Всё хорошо, а будет ещё лучше.

Андреуш, супер! Хотя бы раз в год заглядывайте, пишите о самочувствии

К сезонным новостям ... Тимоша демонстрирует блестящие промежуточные результаты зажировки. С каждым днём он все больше напоминает идеально круглый, пушистый шар!

Да, ранее я писал, что есть военный юрист, который, естественно, сразу составил жалобу и далее подал на ВВК в суд. В результате ОБНАГЛЕВШАЯ военная прокуратура не ответила, что далее влечет за собой подачу в суд на военную прокуратуру. Но суд прекратил все правозащитные поползновения ввиду открытого уголовного дела. (по-моему выкладывал решение суда, да и оно теперь несущественно) Во вложении жалоба, с подробным рассказом случившегося... zhaloba_125_ИСП.pdf

Коллеги, а давайте абстрагируемся от данного конкретного случая и вернёмся к главному вопросу - может ли ВВК отменять диагноз орфанного заболевания, поставленный гражданскими врачами специалистами в данной области?

Опанки, мы вроде старались не затрагивать политику и не наступать на хвост урапатриотам. Жаль, очень жаль.

известный нам человек хочет предотвратить отмену нашего диагноза "поди узнай кем"!!! Это у президента Путина движуха! Он же об ней говорил, нет? Все люди грешны... Нет, родина действует по другому... Его арестовали на улице спустя более года после постановки диагноза... И я хочу, чтобы либо разобрались с больницей и симулянтом, либо посадили гандона из ВВК, что более вероятно...

По весне направили меня делать МРТ в нашу районную больницу. Оказывается, теперь там есть томограф, ранее всегда в городе делали. Пыталась подсчитать, какое оно вообще по счету, не вспомнилось. Но! Впервые мне назначили перед МРТ сдать кровь на ВИЧ, сифилис и гонорею Видели бы вы мои глаза, когда медсестра выдавала мне направления на эти супер-важные для прохождения МРТ анализы Ладно, сдала. Поехала. Пока нашла отделение МРТ в катакомбах больницы, приковыляла чуть опоздавши. Приняли меня с недовольным видом, быстро вкололи контраст, покатали в томографе и быстро выпнули, я у них последняя в тот день была. И только одеваясь в гардеробе сообразила, что вес у меня не спрашивали и как рассчитывали контраст, фиг их знает. Зато гонореей их не заразила

Торжественная клятва советских пионеров была утверждена 13 декабря 1957 года решением ЦК ВЛКСМ. Её текст звучал так: «Я, (фамилия, имя), вступая в ряды Всесоюзной пионерской организации имени Владимира Ильича Ленина, перед лицом своих товарищей торжественно клянусь: горячо любить свою Родину; жить, учиться и бороться, как завещал великий Ленин, как учит Коммунистическая партия; всегда выполнять законы пионеров Советского Союза». С праздником! День добрый.

Для Vera и сочувствующих Сегодняшнее сообщение от Московского зоопарка Можно ознакомиться в MAX и ТГ Существует ли манулье одиночество? Развенчиваем миф, в который вы верите! Многие переживают за нашего холостяка Тимофея, грустят и ассоциируют себя с ним в попытках найти себе партнёра… Но нам стоило бы поучиться у этих пушистых созданий другому – САМОДОСТАТОЧНОСТИ и, конечно, любви к себе! Ведь на самом деле, вопреки расхожему мнению, манулы не грустят в одиночестве, а наслаждаются им. Это одиночные животные. В природе у каждого кота – своя территория. Самка и самец встречаются обычно только на период спаривания, а позже расходятся на свои участки. Жить вместе – не выгодно, они являются друг для друга конкурентами за кормовые ресурсы Во время гона самец начинает искать самку, готовую к спариванию, основываясь на оставленных ей метках. Но если на близлежащих территориях такой самки нет, то самец не страдает, а просто продолжает жить свою обычную холостяцкую жизнь. Для них отсутствие других манулов на их территории – не повод для депрессии, а признак безопасности и комфорта Манулы не грустят из-за того, что не живут парами, потому что им так комфортно. Они просто уважают личное пространство Так что… не переживайте за нашего Тимоху. Он самодостаточный манулий мужчина и чувствует себя комфортно

Ну, проблемы своего РС я полностью не решил и решить не могу. Но я добился того, что в глаза моя болезнь не бросается.И те люди, которым об этом знать не нужно, и не знают. Насчет ходьбы. Почитал в постах, что кому-то становится хуже, у кого-то увеличивается спастика. В начале моего пути так и было. Важно не плюнуть на все, а добиться результата.А результат будет, но нужно перетерпеть первое время. Да, изначально было тяжело.

День добрый. 25.03.2026 Месяц март за окном. Весна. Что с тобой?.. Всё со мной :) Самочувствие? Нормально. 6-го апреля к врачу.

Сейчас это не только о подгузниках, а вообще о твоём состоянии. Это твоя жизнь. Вот такая... Делай то, что можешь. Живём. Вот так, вот с этим.

Даа. Это работает. Окревус, когда капал, подгузники одел... Чтобы не пригодились. Так и получилось. А если бы не одел :) сто прОцентов, мочевой бы постучался :)

Нормально это в кроссовках. Дома хожу в кроссовках. Площадь соприкосновения с полом больше и чувствуешь себя стабильнее. Ну и запнуться и сломать палец босиком легче. Одеть - это тренировка дополнительная. Роман, где наша не пропадала, справимся!

МРТ МРТ_ИСП.pdf

Не должна, не должна... А по факту пью две таблетки Но-Шпы за ужином (второй день пью, проблемы с желчным) и... Спастики как не бывало, совсем. Плюс сил на двигательную активность добавилось. И ноги ночью не дёргаются, засыпаю легко.

А это тут причём?

Имеете право, только нас как бы РС связал, а не вышеперечисленное...

Привет. Неожиданно для себя пару месяцев назад села на диету. При получении справки в поликлинике прогнали по всем врачам и анализам и оказалось что последствия приема таблетированных питрс не ушли даже спустя годы, пришлось помочь печени и прочим органам правильным питанием. Никаких рс-ных диет, просто отказ от вредного. Результат общее повышение энергии, физической выносливости, начала периодически ездить на работу в офис а не дома лёжа работать, больше ходить гулять, как приятный бонус ещё и похудение, что думаю в случае РС очень хорошо т.к. чем больше вес тем тяжелее его носить на себе. Все таки самые очевидные советы по здоровью самые полезные.