Таблица лидеров

Давно я не заходил на форум. А тут чистил браузер и обнаружил открытую закладку форума. И сразу увидел тему "30 лет с РС". Да, история печальная. Моему РС в апреле 2026 года будет 31 год. Нет, у меня РС протекал не так. Кто-то с годами превращается в глубокого инвалида, а я с годами из инвалида стал вполне себе ничего. При первом общениии со мной можно даже не понять, что я - инвалид. Если общаться со мной каждый день, то, конечно, отклонения от нормы будут заметны. У меня никогда не было явных обострений и ремиссий. Было стабильно плохое состояние с медленным прогрессированием. Заболел в апреле 95 года.Тогда даже не знал чем. Просто упал в лужу.Нога отказалась идти. Посидел, отошло, но правая нога, а вместе с ней и правая рука, упорно отказывались слушаться меня. Да ещё зрение подвело.Смотрю в книгу, а вижу фигу.Всё плывёт.Очки не помогают. В 22 года я думал, что всё пройдет само по себе.Так и ковылял кое-как, пока в 99 году знакомый невролог мне не сказал, что знатно я вляпался. А времена-то были смутные. Лечение, как вспоминаю, пирацетам да витаминчики. К 2005 году я совсем расклеился. С работы меня давно уволили, узнав диагноз. Получил инвалидность 3 группы. Но еще в 98 году я уже понял, что надо что-то в жизни менять. Для начала бросил курить и начал ходить, как бы тяжело это не было. А тут в 2005 году государство больным РС начало выдавать бесплатно интерфероны. Сначала с перебоями, но я ухватился за этот шанс. К 2009 году я понял, что жить с РС можно вполне. Нашел работу. Ах да, совсем забыл. Жена в 2005 г. пожелала мне всего хорошего и долгих лет жизни. Ничего.Пережил развод. Сейчас мне 53, так и живу один, но надеюсь встретить ее. Отец умер в прошлом году, мать умерла давно. К счастью, в материальном плане я ни от кого не завишу. В 2023 году меня уволили из американской компании из-за известных политических событий. Ничего, нашел новую работу, где никто не знает про мою инвалидность, т.к. сейчас можно предъявить при трудоустройстве электронную трудовую без дурацкого штампа "Пенсия назначена". Собственно, я уже писал свою историю на форуме, но было это уже очень давно, а с тех пор в моей жизни произошло много событий. Да, спросите вы, что же мне в итоге помогло? Я считаю, что интерфероны и ежедневная ходьба. Сейчас в среднем 20000 шагов в день. И всем желаю найти свой рецепт лечения!

От всей души в кратком рассказе я описал опыт жизни человека, больного рассеянним склерозом. Как бы я хотел в молодости увидеть такой текст! 30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда. https://docs.google.com/document/d/1jRjQ_zwwMZvL-gFlD4Wx5rUbehWTq9I-/edit?usp=drivesdk&ouid=115430564511639115892&rtpof=true&sd=true

Весна пришла, форум ожил

Всем привет, особенно смотрящим. ::::))))) Прошло полгода, как я сделал ТСК в Пирговке. Мечта моя сбылась, есть еще мечта ccsvi, вроде в Демихова б-це делать планируют. По самочувствию:синдром пьяного человека ушёл полностью, прям вообще нет. Силы реально прибавились, теперь я могу придти после смены и не отдыхать и вообще сил реально больше,прям Супер, хотя ещё только полгода. По питанию увеличил жиры в 2 раза. Вес поднялся во время лечения. Молочку не употребляю, хотя в б-це, давали всякие молочные йогурты и типа как для энергии, но я не употреблял. По лечению-особо ничего страшного,взяли :кровь, химия в "0" лейкойциты и тд, возврат крови. 1300. Мне кровь не переливали, тк востановление прошло нормально, а так +100... 200 если параметры не растут. Но такое редко очень. Всем советую не терять время. Если бы знал и была возможность, сразу надо рубить аутоиммунитет, пока он не уничтожил ЦНС. Если будет херово, готов повторить, лет через 10.Таблетки всякие успокоительные мне вообще не нужны, тоже интересно прошло сразу. Народ на ТСК половина наши, половина иностранцы. В морсе моя врач меня похвалила, сказала будет наблюдать, я не один такой. Ну вообще Д.А. Федоренко, постоянно в разъездах,за границей много центров трансплантации, поэтому наверное это дело будет развиваться. Пока выводы делать рано, но мне лично супер. Я ожил.

Вот. Обязательно должна поделиться. В Питере сейчас идет благотворительный проект - набрали в чат в ТГ местных РСников, для них инструктор записывает видео зарядок, упражнений, дает обратную связь. Канал закрытый, но для всеобщего пользования создан второй канал с полезными упражнениями. https://t.me/stepbystepfromms Как долго он будет открыт неизвестно, изучайте, берите на заметку что-то для себя. Как минимум стоит попробовать сделать что-то и оценить уровень своих умелок. На здоровье!

25.01.2026. Мы продолжаем наш полёт. Буду писать о том, что происходит с мои РС, со мной. Буду вести свой дневник так скажем. Месяц назад был прокапан Окревус. Вторая половина первого курса. Первая доза Окревуса разбивалась на две половинки. Состояние за прошедший месяц нормальное, стабильное, если не считать последние несколько дней. Как-то тяжело стало и крутило, карусели в голове. Не знаю на что всё это списать, но имеем то, что имеем. Онимение можно сказать прошло, отпустило. Осталось только в руках по локоть. Правая практически не беспокоить, левая ещё всё -таки достаточно ярко онемевшая... ещё. То что было прошло. Какое онимение было. Практически всё тело было онемевшее. Полностью. Ещё и перетянуто по суставам проволокой. Такое ощущение было и то, что осталось - это конечно мелочи жизни. Надеемся и верим, что всё пройдёт. Зрение... Левый глаз увы видит плохо. Смотрю можно сказать за счёт правого глаза. Тазовые нарушения... Мочевой работает с затруднениями. Но работает и вывел его на то, чтобы ты ходил в туалет по времени, а не тогда, когда вздумается. Хотя позывы конечно есть. Когда тебя не спрашивают, что ты хочешь, думаешь. Как было бы тебе хорошо. Стул :) пытаюсь тоже принимать те продукты, которые помогают ходить достаточно стабильно, вчера видно перестарался, за день сходил не один раз, так замечательно и легко было, но... но нарвался на неожиданность и до туалета, ели, ели добежал, какие на улице были лужи меня это уже не интересовало. Слава Богу не упал, скользко на тротуарах, только автобус облил меня, наехав в лужу, с ног до головы. В туалет успел... Можно сказать успел. Что было съедено. На кануне творог со сметаной. Чай с лимоном и мёдом пил. Потом утром йогурт хлопушки, яблоки, мюсли. Надо было из дома не уходить и было бы всё просто супер гут. Чтобы жизнь малиной не казалась... Прогулялся. Что ещё?.. Что ещё... Да наверное и всё. Если бы не последние дни, не самые лучшие ощущения. Тяжесть, усталость, ноги как будто после тренировки, то было бы всё отлично. Первое, что пришло в голову, это то, что была же предмедикация, преднизолон капался и возможно ты пархал на гормонах :), а Окревус своё действие ещё во всю не показал. Такие мысли вслух... Была поездка в Сочи, хорошо погуляли, прошли не мало. Почему вспомнил? Потому что ходил, прошёл наверное больше чем обычно. Где-то даже переходил. Пришлось трость разбирать, да ещё и жена держала за руку, но я шёл... потихоньку, но шёл по набережной. Так здорово было. Потом в кафешку зашли, посидели, отдохнул, покушали, вернулся в себя. И при всём при это скажу, что всё хорошо :), а будет ещё лучше. До новых встреч...

Ура! Еще на десять лет продлили права! Очень волновался, не столько за состояние, сколько из-за новых правил по зрению - слаб в определении оттенков красного. Но! Все прошел! Долго искал в правах пометку "с ручным управлением", но по новому две малюсиньких буковки МС. Продолжаем поездки и соответственно ЖИТЬ!

Почему у меня рассеянный склероз? Иммунная система работает как профессиональная служба безопасности организма: она должна быстро распознавать угрозы, действовать решительно и при этом оставаться точной, чтобы не причинять вред своим. Рассмотрим школу спецназа, где будущие бойцы проходят серьёзную подготовку. Как и в любой школе, на качество обучения влияет множество факторов: от условий и внимания к деталям до случайностей и влияния окружения. Даже самая строгая подготовка не гарантирует, что все выпускники окажутся одинаково точными и надёжными. Когда экзамены позади, формируются профессиональные команды, готовые к операциям. Вступает в действие сложная система сдержек и противовесов. С одной стороны, реакция на «чужого» должна быть быстрой; с другой — точной и с минимальным риском для своих. На качество работы этой системы тоже влияет множество факторов. И наконец, даже самая отлаженная служба зависит от того, с какими внешними вызовами она сталкивается: одни из них простые и понятные, другие — хаотичные, с провокациями и неоднозначными сигналами. Именно такие внешние триггеры нередко становятся решающим обстоятельством, способным нарушить работу механизмов контроля и привести к неверной оценке угрозы. Рассеянный склероз — многофакторное заболевание. Когда совпадают предрасположенность, внешние триггеры и уязвимости механизмов регуляции, иммунные реакции становятся чрезмерными и неточными. В центральной нервной системе запускается самоподдерживающееся иммунное повреждение тканей. Теперь перейдём к факторам, которые считаются наиболее важными и лучше всего изучены. Вирус как триггер и усилитель Один из наиболее обсуждаемых факторов, связанных с РС, — вирус Эпштейна–Барр (EBV): у подавляющего большинства людей с РС есть признаки перенесённой EBV-инфекции. Вирус не атакует миелин напрямую, но способен менять работу иммунной системы. Обычно выделяют несколько взаимодополняющих моделей, объясняющих, как именно EBV может вмешиваться в иммунную регуляцию. Эти модели не противоречат друг другу и могут действовать параллельно. Первая — модель «стартового удара». При первичном заражении вирус может вызвать сбой в работе иммунитета, и после этого патологические иммунные реакции могут поддерживаться уже без его прямого участия. Ключевой механизм здесь — «обман иммунитета», или молекулярная мимикрия1. Некоторые фрагменты вирусных белков напоминают отдельные фрагменты белков центральной нервной системы, поэтому иммунитет, обучаясь бороться с вирусом, может перекрёстно реагировать и на собственные ткани. В результате иммунные клетки «запоминают» ошибочное направление атаки и продолжают атаковать нервную ткань даже без постоянного присутствия вируса. Молекулярная мимикрия: проблема распознавания, при которой отдельные фрагменты чужеродных белков похожи на фрагменты собственных. Вторая — модель «периодического усилителя» патологических иммунных реакций. Здесь важно помнить об одной особенности иммунной системы: даже у здоровых людей могут существовать редкие самореактивные2 клоны клеток — в том числе потенциально реагирующие на компоненты миелина. Само по себе их наличие ещё не означает болезнь: важно, станут ли они достаточно многочисленными и активными. В норме такие клетки сдерживаются многоуровневым контролем, поэтому повреждения миелина не происходит. Вирус способен длительно сохраняться в иммунных клетках и поддерживать условия, при которых этот контроль становится менее устойчивым. Эти процессы заслуживают отдельного разбора, но здесь важно зафиксировать главное — на фоне влияния EBV возрастает шанс, что самореактивные клоны выйдут из-под надзора и достигнут критической численности и активности. Когда порог пройден, происходит повреждение миелина. Таким образом, вирус может работать как «стартовый триггер»: его «портрет» настолько похож на отдельные белки нервной ткани, что одного столкновения с иммунной системой бывает достаточно для возникновения ошибки. Кроме того, он может выступать и как «периодический усилитель» патологических реакций: сохраняясь в иммунных клетках, вирус усиливает уже существующую склонность иммунитета к ошибочным реакциям. Наследственные настройки иммунитета Теперь рассмотрим другой фактор — генетику. Генетический риск РС описывают как полигенный:3 склонность иммунной системы к ошибочным реакциям определяется не одним геном, а множеством наследственных вариантов, каждый из которых даёт небольшой вклад. По отдельности эти варианты не предопределяют развитие болезни, но в сумме повышают вероятность патологических реакций — как сотни маленьких грузиков на весах. Генетический риск РС складывается из множества наследственных вариантов — как мозаика из отдельных фрагментов. Описаны сотни генетических вариаций, связанных с предрасположенностью к рассеянному склерозу. Наиболее известный пример — вариант HLA-DRB1*15:01. По инструкции этого гена собирается часть молекулы HLA-DR — одного из «экранов», на которых иммунным клеткам показываются короткие фрагменты белков. Это один из ключевых способов иммунного распознавания4: по таким фрагментам система решает, есть ли повод объявлять тревогу. Разные варианты HLA — как мониторы с разными настройками: они показывают иммунной системе разные фрагменты белков и под разным «углом». По этому «кадру с камеры» наш спецназ решает, запускать операцию или проходить мимо. Вариант HLA-DRB1*15:01 — один из самых значимых по риску РС: при такой настройке монитора системе легче принять лишнюю тревогу за реальную. Это лишь один, хотя и очень важный, пример. Другие наследственные варианты могут влиять на разные звенья иммунного ответа: насколько легко клетка получает сигнал тревоги, насколько быстро иммунный ответ набирает силу и насколько эффективно включаются механизмы торможения. Более того, существуют не только варианты, повышающие риск, но и варианты, ассоциированные с его снижением — например, HLA-A*02. Это подчёркивает важную вещь: генетика при РС — это не набор «поломок», а сложная система наследственных особенностей. Одни из них способствуют большей восприимчивости к ошибочным реакциям, другие — большей устойчивости. Закономерный вопрос: «А зависит ли от генов, почему мой рассеянный склероз протекает именно так?» Да, частично зависит. Генетические особенности могут влиять не только на риск заболевания, но и на его индивидуальный сценарий: выраженность воспалительной активности, устойчивость нервной системы к повреждению и эффективность механизмов восстановления. Итак, при РС говорят не об одном «поломанном гене», а о наборе наследственных настроек. Многие из них понемногу меняют работу иммунной системы — как быстро она реагирует, как строго отличает «своё» от «чужого», насколько легко зажигается огонь воспаления. Вместе они делают систему более восприимчивой к неблагоприятному сценарию. Взаимодействие факторов риска EBV и генетика — два самых изученных фактора риска, но на них список не заканчивается. Есть и другие: по отдельности каждый фактор повышает риск умеренно. Но самое интересное начинается, когда факторы сочетаются: риск становится существенно выше, чем можно было бы ожидать от простой суммы влияний. Наглядный пример: в одной из обзорных работ по взаимодействию генетических и внешних факторов риска РС приводятся такие оценки: Носительство варианта HLA-DRB1*15:01 повышает риск РС примерно в 3 раза. EBV-серопозитивность (наличие антител к EBV, след перенесённой встречи с вирусом) — примерно в 3,6 раза. У человека с обоими факторами одновременно риск возрастает примерно в 15 раз. Это и есть синергия: факторы риска могут усиливать действие друг друга, поскольку действуют на один и тот же биологический путь — адаптивный иммунный ответ. Поэтому их сочетание может давать риск выше, чем можно было бы ожидать, если рассматривать каждый из них отдельно. Похожая картина наблюдается и для других сочетаний. Курение само по себе связано с умеренным повышением риска — примерно в 1,5–2 раза. Но у курящих людей с неблагоприятным HLA-профилем риск может возрастать уже более чем на порядок по сравнению с людьми без этих факторов. Избыточная масса тела в подростковом возрасте также примерно удваивает риск РС, а вместе с тем же HLA-профилем связана уже с гораздо более выраженным повышением риска. От отдельных факторов к общей модели Иммунная система — профессиональная служба безопасности организма. Прямо сейчас, пока вы читаете этот текст, в организме идут тысячи маленьких операций по распознаванию и ликвидации чужого. Но эта система не является идеально точным механизмом. В процессе формирования и отбора иммунных клеток создаётся огромное разнообразие клонов5 с разными настройками распознавания — настолько большое, что среди них неизбежно появляются клетки, способные реагировать на собственные ткани организма. Поэтому у всех людей существуют редкие самореактивные клоны, в том числе способные распознавать отдельные компоненты миелина. В норме это не приводит к заболеванию. Иммунная система выстроена в несколько уровней контроля: часть таких клеток устраняется ещё на этапе «обучения», часть подавляется позже или остаётся под постоянным надзором. Такая архитектура — эволюционный компромисс: широкое распознавание меняющихся патогенов неизбежно допускает появление самореактивных клеток, а устойчивость системы определяется способностью многоуровневого контроля удерживать их в безопасных пределах. Важно учитывать и другой факт: иммунная система у разных людей различается. Гены, участвующие в распознавании чужеродного, чрезвычайно вариабельны, и каждый человек наследует свою комбинацию таких вариантов. Однако различия не сводятся только к генам. Гены задают важные рамки, но конкретный иммунный репертуар — то есть набор клеток с разными вариантами распознавания6 — формируется уже в течение жизни: под влиянием случайных событий, отбора и встреч иммунной системы с инфекциями и внешними сигналами. Различаются и механизмы регуляции: пороги запуска, сила, длительность и точность иммунного ответа. Это означает, что иммунная система каждого человека по-своему не только «видит» окружающий мир, но и реагирует на одни и те же сигналы. Один и тот же вирус или собственный белок может восприниматься как более или менее значимая угроза, а иммунный ответ на него — быть более или менее сдержанным. Слишком «внимательная» система безопасности иногда начинает замечать угрозы там, где их нет, — или реагировать чрезмерно активно. В такой логике вирус Эпштейна–Барр не создаёт проблему с нуля: он вмешивается в уже существующую систему контроля. Вирус может провоцировать клетки, склонные к патологическим реакциям, и одновременно нарушать тонкую регуляцию иммунного ответа. В результате возрастает вероятность того, что отдельные самореактивные клоны выйдут из-под надзора, начнут активно размножаться и достигнут критической численности и активности. Иммунная система работает не как точный механизм, а как система управления рисками: она допускает существование самореактивных клеток, но удерживает их под контролем на нескольких уровнях. Эта архитектура — вынужденный компромисс в эволюционной гонке с патогенами. Вирус Эпштейна–Барр вмешивается в систему многоуровневого контроля, нарушая баланс у людей, чья уникальная иммунная конфигурация изначально менее устойчива. Рассеянный склероз — результат сочетания ряда неблагоприятных факторов. Илья Буланов Врач невролог Центр РС Санкт-Петербург https://open.substack.com/pub/sensitivedoctor/p/630?r=288iyy&utm_campaign=post&utm_medium=email

Я знаю, что ничего не знаю. У каждого свой РС и как он будет развиваться не скажет никто. Кому-то становится лучше, кто-то садится в коляску или ложится в постель. Я не говорю, что физическая активность не нужна, но только вот не всем она помогает, к сожалению. У меня лично от физнагрузок сильно усиливается спастика, так, что и вообще ходить не получится. Есть знакомая, очень давняя, еще подруга моей матери, у нее ранний дебют и быстрая прогрессия, лет в 20 с небольшим ей дали первую группу, сейчас ей 64 и она неплохо ходит, так что врач увидев ее на улице, посоветовала не отсвечивать, потому как сейчас на третью только тянет. Ничего особо и не делала она, а кто-то жилы рвет и все без толку.

И так, ближе к теме. Что бы делал не так имея нынешней опыт. Как можно скорей признать что вы больны очень серьезно. Что это уже новый этап вашей жизни и многое в ней кардинально изменилось. Стараться не провоцировать свой иммунитет, не простывать, не перегревается, не переутомляться. С последним пунктом у меня получалось хуже всего, хотя ни кто требовал от меня каких-то великих трудовых свершений. Скорей я сам себе пытался доказать. Как же так ведь я ещё недавно эту работу выполнял на раз два, а теперь это проблема. Большой моей ошибкой от которой хочу хоть кого-то уберечь это пытаться как можно меньше пить воды из-за проблем с туалетом это чревато серьезными проблемами с почками. Я к сожалению узнал об этом слишком поздно. Следующий мой большой "косяк" это отказ от средств технической реабилитации. Сначала стеснялся трости потом ходунков, а коляской вообще была целая история. Результат стеснения несколько переломов не говоря о ушибах и ссадинах. Памперсы ... Это тоже пунктик но и к ним со временем приходишь и фиолетово кто что про это скажет главное что чувствуешь себя гораздо увереннее. Высказывайте свою точку зрения.

"Везёт тому, кто везёт". Всё воспринимаем через призму личного опыта (в широком смысле: и лично пережитое, и прочитанное). В конце 80-х считал так же, как Ryb сейчас. Конечно, "движение - это жизнь", иногда и без интерферона РС-ники восстанавливались. Только сила воли и упражнения. Иногда... Вспомнилось: знакомый здоровый 50-летн. хирург на скользкой улице сломал шейку бедра. Операция и смерть через пару месяцев. (тромб?). А РС-ники застрахованы от подобных "неприятностей"? ПС. Вызывал скорую мамане. Врач, похоже, оценил меня как здорового выпимшего. Тоже определённый успех)

25.02.2026 Февраль... Завершается. Зима заканчивается скоро весна. Зима в этом году была хорошей :) Самочувствие... Слава Богу ничего нового. Онимение всё -таки ещё в руках присутствует. Привык к нему. Левая рука, половина ладони и к локтю по диагонали ю, если можно так сказать ещё чувствуется онемение. Правая рука совсем чуть-чуть. Хожу. Да. Но :) магазины, суета... Вырубают. Сразу чувствуется упадок сил. Зрение, речь отключаются. А просто идти, идёшь. Свой км проходишь. И стараюсь по возможности ходить. Зрение... :) ёжик в тумане. Как -то так. Вижу, но плохо. Днём лучше. День прибавляется :) Туалет примерно так же, как и был. Устаю, как мне кажется всё -таки быстро. Хотя :) Бога не гневи. В очередной раз скажу. Всё хорошо. В конечном итоге. Где-то десятого марта должна быть встреча с врачом. Психоэмоциональный сбой был. Вот. Ещё где -то в себя не пришёл. Полностью. Чего-то накрыло медным тазом. «Часовню тоже я развалил?» — вопрос, который задал ещё не до конца протрезвевший Шурик... Вспомнилось. Где-то из этой оперы, что-то было со мной. Это неприятность мы переживем :) До новых встреч...

Всё. Наступает зима. Тимоша достиг финальных 6,5 кг на зажировке, сообщила пресс-служба Московского зоопарка. https://rutube.ru/video/1a120ceadbde035b9ca18f996f0115ff/?ysclid=mix5vjizvm335047883 Все лето и осень символ Московского зоопарка подолгу гулял в уличном вольере, демонстрируя посетителям свое величественное, хотя и несколько флегматичное обаяние. С выпадением снега манул станет менее активным и станет реже покидать свои утепленные домики. Сотрудники зоопарка будут старательно расчищать для него тропинки, чтобы Тимофей мог с комфортом совершать свои недолгие прогулки. Но за Зимой придёт Весна ... ) Начиная с февраля, манул начнет процесс разжировки, чтобы к лету сбросить «зимний» вес. Зоологи будут постепенно уменьшать размер порций и регулярно взвешивать палласова кота.

Когда я взяла трость, соседи стали относиться с пониманием - болеет человек, а то тоже наверное, считали, что подбухивала. Я без трости только по квартире хожу, на открытых пространствах с тростью и муж с другой стороны. Я даже элементарно до больницы одна не доберусь, несчастные 10 метров самостоятельно не пройду(((. Трость дает уверенность и стабильность))).

Я вернулась с реабилитации в 31 больнице в СПб,, принимают со всей России. Запись через телеконсультацию. Через их сайт. Палаты на 3 человек, душ, туалет в палате.Кормят сносно. Отделение на 1м этаже, свой выход на улицу. Есть платные палаты и платные услуги в том числе занятия на экзарте. Реабилитация физическая. Лично я не посещала физиотерапию, бассейн и масса (хотя там есть). Только зарядка, растяжки, тренажеры, домашние задания от инструкторов. МТС не ловит совсем. Телее2 вроде норм. Отделение для реабилитации РСников, основной контингент там. Не смогла отыскать созданную мной тему, помню, что я всегда была за локомат. а по факту, я по беговой дорожке могу сама передвигаться, еще и в города играть с соседями. На скорости 0,4км/ч 35 минут в горку. Держась конечно за поручни на дорожке. Инструктор советовала не зацикливаться на каком-то одном движении. Типа качать пресс или бицепс, условно. Нужны движения из жизни, самое простое подъем по лестнице - там и кор и бедро и лопатка. Я совсем не могла ползать на четвереньках. Сегодня попробовала, получается после реабилитации значительно лучше. Готовила сегодня дома еду, мыла посуду, стояла на ногах, а не упиралась головой в шкаф. Зарядкой не пренебрегаем! Делаем растяжку и будем бодрее!

Детсадовские препирания заканчиваем и возвращаемся к конструктивному диалогу. А то забаню, всех.

Всем привет, давно не заходила. Насчёт отмены бессрочной группы интересная информация, слово бессрочная вроде как означает бессрочная. У меня она тоже есть, получена по состоянию когда то. На Скарятинском побывала, поставили 1.5 балла, было 3.5 в 2017 году когда начала оформлять инвалидность. Без питрс 8 лет. Диагноз подтверждён всеми способами. Из плохого появился лермит, мерзкая штука, говорят надо делать МРТ шеи. Из хорошего- живу, работаю, хожу, причем и работаю и хожу аномально много.

Окревус прокапал. Анализы, кровь сдал. Кровь сдал сразу после окревуса и до утра ещё несколько заборов будет.

Жара всё -таки сказывается на твоём состоянии. Зомби апокалипсис подкрадывается. На днях решил помочь... Немного цветов надо было перенести, расставить. Казалось бы ну что там делать и ты только вот на днях целых три километра прошёл, но :) РС дал о себе знать. Ты конечно всё выполнил, но :) это длилось достаточно долго, глаза собрались в кучу, говорилака выключилась, автопилот включился. Ладненько ничего нового просто ты за зиму расслабился :) Теперь будем вести себя скромнее. До осени:) Всё хорошо...

Как различать манулов друг от друга? ) (перевод статьи) "... Вот некоторые из черт, на которые я обращаю больше всего внимания — особенно когда пытаюсь различить сложные случаи, например, братьев и сестёр. 1) Пятна на лбу могут отличаться как по размеру, так и по рисунку. 2) Брови различаются по толщине и форме; здесь вы можете увидеть характерную волнистую линию. 3) "Морщины" под глазами часто оказываются самыми полезными — они имеют тенденцию образовывать сложные уникальные узоры, которые являются ключевыми диагностическими признаками. 4) Линии около ноздрей варьируются от сильных и сплошных до лёгких и прерывистых, как показано здесь. 5) Цвет глаз у них разный. Конечно, есть и другие черты, которые следует учитывать, но эти я считаю наиболее полезными. Но есть и другой уровень. Человеческий мозг настроен на распознавание лиц — это наша доминирующая стратегия для идентификации других людей. Некоторые животные больше полагаются на запах или вокализации, чтобы узнавать друг друга, но для нас лица имеют первостепенное значение. И, похоже, мы можем распространить эту способность на нечеловеческие лица, особенно когда есть эмоциональная или повествовательная связь. Способность распознавать отдельных особей среди манулов, похоже, растёт вместе с присущей людям склонностью к антропоморфизации — давать животным имена, рассказывать о них и присваивать им личностные черты. Когда мы говорим, что тот или иной манул похож на ворчуна или примадонну, мы не просто милы - мы формируем ассоциации. Чем больше мы наблюдаем за манулами — даже через ролики в интернете, — тем глубже становятся эти связи, и тем больше наш мозг начинает регистрировать и запоминать (даже подсознательно) характерные черты каждого из них. Радость или волнение, вызванные фотографией или видео, также усиливают кодирование памяти. Таким образом, мы не просто запоминаем забавное поведение — мы запоминаем особь, которое его совершило... " Тимофей :

PS - Гон (брачный период) у манулов проходит один раз в год и обычно приходится на февраль — март. - Эструс (течка) у самки манула длится всего от 24 до 48 часов, реже до 5 дней. Это делает период для успешного спаривания крайне коротким. - Беременность: Длится около 60–75 дней. - Рождение котят: Малыши (обычно 3–4, но бывает до 10) появляются на свет в апреле — мае. - Роль отца: Самцы не принимают участия в воспитании потомства и ведут одиночный образ жизни.

Урок царственного лежания

Свет вырубили в доме... Веселуха. Год назад легче поднимался на 14-ый этаж. Сейчас поднялся... Сколько остановок сделал не скажу, но вышел на 14-ый этаж с двумя пятишками воды. С этажа когда спускался меня крутило от стенки к перилам... тоже спуск весёлый был. Пошёл за водой, искать. Во дворе нет, света нет, потопал в Магнит. Это метров 500 точно. Дождь пошёл... весна. Всё включено Обратно двигал дошёл до остановки, посидел, в себя пришёл и помчался дальше, летящей походкой а дождь идёт. Но тебе уже всё равно... К дому подошёл, выдохнул и рванул на 14-ый этаж. Люди идут, смеются, улыбаются, здороваются когда бы ещё все так здоровкались. Потихоньку с остановками, вышел на свой этаж. Сижу "куру" Утром с женой разговаривали о восхождении на Эльбрус, я загорелся. Уже там акклиматизацию прохожу разогнался. Даа. Мозгами понимаю, помимо того что буду задерживать всех, это ещё и опасно. Ладненько. Прорвёмся. Просто надо чуть-чуть. Хорошая погода на несколько суток и время всего немного и ты бы потихоньку вылез на вершину

И "на закуску" )) "Раз пошла такая пьянка" )) Йоахим Бурман "Отсрочка неизбежного: Стоит ли использовать препараты, модифицирующие болезнь при прогрессирующем рассеянном склерозе?" 03.07.2021 DOI: 10.1016/j.msard.2021.103134 Аннотация Окрелизумаб и сипонимод оказывают научно доказанный эффект при прогрессирующем рассеянном склерозе и снижают риск инвалидности в краткосрочной перспективе. Основные конечные точки в ключевых исследованиях окрелизумаба и сипонимода были отмечены как коэффициент риска подтверждённого прогрессирования инвалидности за 3 месяца, который составлял 0,76-0,79. На основе этого оба препарата впоследствии были лицензированы для использования у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом. Коэффициенты опасности трудно донести пациентам, поэтому альтернативное среднее значение отсрочки инвалидности было рассчитано на основе данных ключевых испытаний. После двух лет лечения средняя отсрочка инвалидности составляла 16 дней в год с окрелизумабом и 19 дней с сипонимодом. Со временем средний уровень отсрочки инвалидности достиг плато, когда дальнейшее лечение приносило мало пользы. В совокупности эти данные свидетельствуют о кратковременном и ограниченном клиническом эффекте у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом.

Результаты врачу отправил, кровь утром сдал... В норму вроде бы, как вошёл :) однозначно лучше чем было :) Надеюсь, что всё будет хорошо.

Кому как, а я считаю что мне повезло. В 92 м врачи давали лет 5-7 более менее активной жизни. Правда тогда не было ни интерферонов ни других препаратов. С тех пор много коллег по РС ушло мир иной. К ним РС был не так благосклонен. Несколько раз после очередного обострения приходили мысли, что всё "отбегал", а потом потихоньку начинаешь выползать выкарабкивается. И так много раз. Так что доля везения ( лично у меня) присутствовала.

https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/ Атомска Баня Горня Трепча. Минеральная вода, исследованная на территории Горне Трепче, используется для медицинской реабилитации больных с неврологическими заболеваниями, особенно эффективной она себя показала при лечении рассеянного склероза... Этот реабилитационный центр помогал мне и не только мне. Для общей информации. Рассеянный склероз у каждого свой. Еду к врачу. Завтра обследование по программе клинических исследований. То, что происходит сейчас. Прочитав рассказ Павла... нет читая, было ощущение, что читаешь о себе. В своё время сказали, что мне повезло, поэтому что уже есть лекарства. 2008 год. Копаксон пошёл, девушка радовалась тогда, была на Бетафероне. С рассеянным склерозом жизнь продолжается. Качество жизни? Здесь возникают вопросы, как не крути. Дай Бог стабильного состояния , ремиссии... Долгой. Всё хорошо, а будет ещё лучше.

Андреуш, супер! Хотя бы раз в год заглядывайте, пишите о самочувствии

К сезонным новостям ... Тимоша демонстрирует блестящие промежуточные результаты зажировки. С каждым днём он все больше напоминает идеально круглый, пушистый шар!

Цель реабилитации — это не возвращение в точку «как было до болезни». Настоящая цель — максимальная независимость в повседневной жизни и высокое качество этой жизни. Если человек не может ходить как раньше, но научился самостоятельно пересесть в кресло, доехать до кухни, приготовить еду и работать за компьютером — это успешная реабилитация. Процесс обучения не прекращается, просто меняются задачи и критерии успеха.

Согласно последним работам и публикациям профессора Гэвина Джованнони, да, мы можем вылечить рассеянный склероз (РС) в биологическом понимании этого термина, но «излечение» не означает автоматического восстановления утраченных функций. Профессор Джованнони подчеркивает, что медицинскому сообществу крайне важно разделять понятия «остановка болезни» и «восстановление поврежденной нервной системы» 1. Что Г. Джованнони считает критериями «излечения»? Профессор работает над обновленным международным консенсусом, который определяет полное излечение от РС через следующие строгие клинические маркеры: - Жизнь без терапии: Пациент полностью прекращает прием ПИТРС (изменяющей течение РС терапии) на длительный срок. - Статус NEIDA: Полное отсутствие признаков воспалительной активности (нет обострений, нет новых или увеличивающихся очагов на МРТ). - Отсутствие «тлеющего» РС: Нет прогрессирования инвалидизации вне обострений (PIRA), нет хронических активных очагов (с ободком оксида железа). - Исчезновение олигоклональных антител: В спинномозговой жидкости (ликворе) должны полностью исчезнуть патогенные олигоклональные полосы IgG. Поскольку эти очаги и антитела могут сохраняться годами, подтвердить окончательное излечение конкретного человека можно будет только спустя время. 2. Какие методы способны «вылечить» болезнь уже сегодня? По мнению Джованнони, единственными терапиями, способными полностью перезагрузить иммунную систему и остановить заболевание на биологическом уровне, являются методы высокоэффективной импульсной иммунореституции (IRT): - AHSCT (Трансплантация аутологичных гемопоэтических стволовых клеток): Процедура «стирает» агрессивную иммунную систему химиотерапией и строит ее заново из стволовых клеток. - Селективная терапия (Кладрибин, Алемтузумаб): Препараты кратковременного курса, которые точечно уничтожают пулы патогенных B- и T-лимфоцитов, позволяя организму вырастить новые, здоровые клетки, не атакующие мозг. - CAR T-клеточная терапия (CD19-таргетированная): Новейшее направление, которое Джованнони относит к потенциально излечивающим. CAR-T клетки способны полностью очистить организм от вируса Эпштейна — Барр (EBV), который его команда признает главным триггером и «двигателем» РС. 3. Главная проблема: Излечение ≠ Восстановление Профессор призывает пациентов реалистично смотреть на вещи: если остановить воспаление (то есть вылечить РС), уже погибшие нервные волокна не регенерируют сами по себе. Утрата функций на поздних стадиях вызвана нейродегенерацией, а не активным иммунным сбоем. Поэтому терапия должна быть «ранней и агрессивной», пока у мозга есть резервы. Понятие «полного излечения» (Cure) от рассеянного склероза на данный момент не закреплено в официальных международных клинических руководствах. Текст, описывающий эти критерии, — это не утвержденный документ, а официальное предложение и концепция, которую профессор Гэвин Джованнони и его единомышленники выдвинули в рамках глобальной научной дискуссии. Переход от концепции к реальному международному консенсусу по излечению займет значительное время. Вот точные сроки и этапы, когда это станет частью официальной медицины: По прогнозам международной группы Pathways to Cures Roadmap (в которой участвуют более 200 ученых и глобальные общества РС), формализация критериев излечения будет происходить поэтапно: - 2027–2028 годы (Академическое согласование): Ожидается публикация первого официального международного консенсусного заявления (Consensus Statement) руководящих комитетов (ECTRIMS/ACTRIMS), которое научно зафиксирует, что считать «биологическим излечением». - После 2030 года (Клиническое внедрение): Критерии полного излечения смогут войти в обязательные медицинские протоколы только тогда, когда завершатся текущие клинические испытания III фазы по CAR T-клеточной терапии и новым противовирусным вакцинам (против вируса Эпштейна-Барр). Врачам необходимы стандарты, чтобы официально снимать диагноз «РC» с пациентов, прошедших эти терапии. Почему консенсус нельзя принять быстрее? Главное препятствие, о котором заявляет сам Джованнони, — это фактор времени. Чтобы подтвердить излечение, согласно его же критериям, у пациента должны полностью исчезнуть олигоклональные полосы (OCBs) в спинномозговой жидкости и хронические активные очаги на МРТ. Научно доказано, что эти маркеры могут сохраняться в центральной нервной системе годами и даже десятилетиями после того, как сама болезнь остановилась. Поэтому медицинские регуляторы не могут выпустить консенсус прямо сейчас — ученым нужно несколько лет наблюдений за пациентами, прошедшими «перезагрузку» иммунитета (IRT/AHSCT), чтобы зафиксировать точные сроки исчезновения этих антител. Источник - MS-Selfie Substack, https://gavingiovannoni.substack.com/p/can-we-cure-ms

День добрый. Вчера 16 июня был в больнице, в Пятигорске. Кровь сдал, с врачом поговорили. Следующий визит 30-го июня.

Короче, коллега донецкий наш вырвался из когтей ушлёпков... ПОЗНАКОМЬТЕСЬ: ЛЫСИКОВ МАКСИМ АНАТОЛЬЕВИЧ 21.11.1979 выпускник ВоенМедАкадемии СПб 2016 г. Обладатель телефонных номеров, поищите в своей телефонной книге, вдруг обнаружите... и НЕМЕДЛЕННО ВЫЧЕРКНИТЕ! +7 494 478-64-68 +7 902 198-75-96 +7 904 534-31-34 +7 965 033-57-47 +7 965 047-34-07 +7 951 679-21-74 +7 910 361-64-18 Обращайтесь за консультацией! И вот это вот чучело медицинских наук опровергает диагнозы гражданских врачей Федеральных клиник - докторов наук, отправляя больных людей служить/воевать/умирать УВОЛЕН.pdf

clip-231366159_456240991video_305fb4ebnpE_7haY8gymaIdHegCwm0nhGqUtUR9FPC6TGhrlwdHw4GGvRM6kSZBZsn4lNIWte9WcWOSREShZXeB7fYCy2Z2FEiPaVj7Fb6ZNgSQ0ha0.mp4

Всем привет Сегодня получила эфиктель. Упаковка более компактная, чем у тизабри. Препарат произведён в феврале. МРТ после приема тизабри (10 месяцев) без активных очагов. Индекс 0,28. СЧ норм, простудные дела очень частые гости

Сегодня по Пятигорску, по Цветнику гуляли... Тяжело было. Только улыбался, как ты хорошо прошёл три км и вот тут на тебе. Прошлись. Жена со мной, трость разобрал. Потихоньку походили. Так хорошо было. Погода:) Солнце светит, но не греет :) то что доктор прописал. Прорвёмся.

С праздником 1 Мая! Этот день символизирует единство трудящихся, мир и согласие. Пусть каждый день приносит радость, новые возможности и достижения! Желаю вам крепкого здоровья, благополучия и успехов во всех начинаниях. Пусть труд приносит удовлетворение, а жизнь радует приятными моментами и счастливыми событиями. С праздником! (С)

И Кешу, он же Бабник тоже с прошедшим))) Живёт в Центре воспроизводства в Великом Устюге День манула прошёл, мы вдоволь налюбовались на нашего столичного красавчика Тимофея. Его правда знают все А вот мало кто в курсе: в нашем Центре воспроизводства живёт ещё один манул. Очаровательный кот–лесовичок по имени Кеша (он же Бабник) Живёт он в большоооом вольере посреди леса, но это не мешает ему идти на контакт с зоологами. Особенно если речь идёт о мяске с пинцета – в такие моменты Кеша даже сам приходит на весы! Пик его общительности и внезапной лояльности к людям приходится на период зажировки. А в остальное время года… как повезёт. Но обычно двуногие его мало интересуют

А я и сам не могу, и вопрос правильный ИИ задать не умею. Кто же мне сделает "хорошо"? Впрочем юридическими консультациями осторожненько пользуюсь. По РС мелочами интересуюсь: "1. Основные типы течения рассеянного склероза были официально определены и стандартизированы в 1996 году. Это произошло после публикации работы Национального общества рассеянного склероза США (NMSS), основанной на опросе ведущих мировых экспертов. До этого врачи использовали разные термины, что мешало клиническим исследованиям и подбору терапии. 2. ...Да, вы правильно отметили. Инфекция действительно может совпадать по времени с обострением рассеянного склероза (РС) и даже спровоцировать его развитие. Инфекционные заболевания, такие как вирусные или бактериальные, могут активировать иммунную систему и способствовать обострению симптомов РС. Поэтому важно своевременно диагностировать и лечить инфекции, особенно у пациентов с РС, чтобы снизить риск обострений и осложнений."

Радоница — день особого церковного поминовения усопших. Название происходит от слова «радость». Это подчёркивает главный смысл дня: верующие не скорбят о смерти близких, а разделяют с ними пасхальную радость о Воскресении Христа и победе жизни над смертью.

6 апреля 2026 Вы когда-нибудь видели, как Тимоша кайфует и валяется кверху пузиком? Нет? Теперь увидели. Эй! Ну погладь котика! Погладь кота "Забавный" комментарий про глажение манулов: "Чтобы погладить манула, вам потребуется: 1. Кусок мяса. 2. Медицинский жгут. 3. Мобильный телефон. 4. Переносной холодильник (для пикников). 5. Обезболивающее. Порядок действий: 1. Вызовите скорую помощь по адресу, где Вы находитесь (не забудьте, что скорая может задержаться, поэтому вызов нужно совершить заранее). 2. Перетяните жгутом правую руку выше локтя. 3. Вколите обезболивающее (потребуется несколько минут, чтоб оно подействовало). 4. ПОГЛАДЬТЕ МАНУЛА. 5. Отвлеките манула от своей руки мясом. 6. Подберите руку и поместите её в холодильник. 7. Дождитесь машины скорой помощи." Но я люблю Тимошу.

Ну, проблемы своего РС я полностью не решил и решить не могу. Но я добился того, что в глаза моя болезнь не бросается.И те люди, которым об этом знать не нужно, и не знают. Насчет ходьбы. Почитал в постах, что кому-то становится хуже, у кого-то увеличивается спастика. В начале моего пути так и было. Важно не плюнуть на все, а добиться результата.А результат будет, но нужно перетерпеть первое время. Да, изначально было тяжело.

G.P., спс, таки осилил. Попадались и ролики об ИИ-психотерапии, и посты их клиентов на разных форумах. Теперь имею хоть какое-то личное представление о процессе. Вы действительно думаете, что ознакомившись с Вашим опытом, можно гарантированно избежать ВСЕХ жизненных проблем и неурядиц? Замечательные браки могут оказаться бездетными, могут кончиться рождением больных детей (или не кончиться). Всё возможно... Сейчас Вами занимаются родители, а ведь их могло не быть. И, пардон, при чём тут РС? Мне как бывшему лежачему было бы интересно узнать, как лечат и реабилитируют в РБ. Здоровья и удачи во всём!

Иногда такое определение можно встретить, напр.: "Симптоматическая терапия синдрома рассеянного склероза - Александра Мазур (Израиль, МедЦентр Рамбам),2021" - 31 мин., Ютуб, нич. нового. Не вспомню, какой-то спец-ст поделился мнением, что РС - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу. Может, это и не так, но мне нравится. Поэтому "странные случаи" можно пытаться объяснить не только диагн. ошибками или рентными установками РС-ников. ПС. Интересно, книгу ТС только я прочитал?) "Каждый год я обожал ездить в санаторий для дополнительного лечения. Один из видов лечения - термальные процедуры в санатории стали ухудшать моё состояние. Во время процедуры к коже прикладывалась разогретая грязь. После длительного воздействия тепла на организм он становился неуправляемым. Поэтому от грязелечения пришлось срочно отказаться." Обзор от ИИ "Грязелечение (пелоидотерапия) противопоказано при рассеянном склерозе. Это связано с общим запретом на любые процедуры, вызывающие перегревание организма, так как повышение температуры тела может спровоцировать обострение заболевания или усиление симптомов." Известно это давным-давно... Что делать, если работники санатория искренне хотят помочь, а больной заранее просветился?)

Нет, конечно!) Вы воспринимаете чужой опыт как личное оскорбление. Зачем? Если бы Ryb не заставлял себя двигаться (а интерферон не подошёл бы, или не был бы доступен), состояние наверняка было бы хуже. С др. стороны, РС многолик, не только походка: проблемы со зрением и дикцией, тазовые нарушения, невралгии, постоянная усталость и пр. Весь набор, к счастью, не у всех, и каждый должен думать о себе.

"Еще один российский производитель приступил к III фазе КИ аналога Окревуса", 19.12.2025 Источник информации - https://vademec.ru/news/2025/12/19/eshche-odin-rossiyskiy-proizvoditel-pristupil-k-iii-faze-ki-analoga-okrevusa/ Окрелизумаб был погружен в перечень закупаемых по программе «14 ВЗН» лекарств в 2021 году, после заявления оригинатора от 2019 года о намерении локализовать производство Окревуса на мощностях «Р-Фарм». Российская компания стала единственным участником первых тематических закупок Минздрава на общую сумму 1,8 млрд рублей ... (Поговаривают, что) в 2026 году на отечественном (РФ) рынке ожидается появление биоаналога Окревуса. Такое заявление сделала неназванная компания в ходе крупнейшего тендера на поставку окрелизумаба с начальной максимальной ценой 17,7 млрд рублей. (Поиск поставщика начался в августе 2025 года, однако позднее тендер был отменен и вновь опубликован учреждением в начале сентября с корректировками параметров: запрашиваемые объемы препарата были сокращены практически вдвое, а начальная максимальная цена уменьшена до 10,54 млрд рублей. Причиной решения стало обращение в федцентр неназванной компании, сообщившей о планах по выводу на рынок в 2026 году отечественного биоаналога окрелизумаба.) Сейчас, по данным ГРЛС, свои тематические КИ I фазы проводит «Р-Фарм» (компания получила разрешение в феврале 2025 года) и иранская CinnaGen (два разрешения в декабре 2024 и феврале 2025 года). «Генериум» и «Биокад» в октябре 2025 года получили разрешения на проведение III фазы КИ своих биоаналогов. PS По данным сайта компании, в разработке у «Генериума» находится еще один препарат – GNR-093. Препарат выступает аналогом препарата Тизабри (натализумаб) от американской Biogen. Отечественная версия сейчас проходит III фазу КИ.

Прокапали Окревус. Первая доза. Половина. Через две недели втроя половина. Три часа вводился с предмедикацией. Преднизолон прокапали, Супрастин укололи и парацетамол две таблетки выпил. Всё хорошо, полёт нормальный. Успел на обед, сейчас лежу перевариваю... всё :) Препарат был прокапан в рамках клинических исследований Фаза: № III BCD-281-2/MUSCAT Рассеянный склероз

Нормально это в кроссовках. Дома хожу в кроссовках. Площадь соприкосновения с полом больше и чувствуешь себя стабильнее. Ну и запнуться и сломать палец босиком легче. Одеть - это тренировка дополнительная. Роман, где наша не пропадала, справимся!

Привет... День добрый. Всё капельницы закончил. Идёт поток людей... Врач, приём, обследование, назначение и вперёд, амбулаторное лечение. Если совсем хреново, то тогда вызываешь скорую. Госпитализация. А так конвейер работает людской. 16-го будет решаться вопрос о ПИТРС. Медсестра сказала, что не так давно парня капали ивлизи. Натализумаб был. Будем посмотреть, какие получу предложения. В выписке поставили РРРС :) ну хорошо. Значит мне становится лучше. Рррс - это Алемтузумаб. Был бы рад. Всё хорошо. Полёт нормальный. Идём дальше.