Таблица лидеров

А давайте, Начну сразу со второго, чтобы не дистанцироваться, как вы выразились. 2. Слишком много спорных моментов! Это о какой такой собственной позиции госпожи Артемюк и собственном видении решений неких вопросов Вы говорите? С ней никто не общается из наших с вами коллег. Единственной её целью является врать на каждом шагу. Вспомните фотографии в её одной презентации на все случаи жизни, где пожилые люди занимаются физкультурой, которых она выдавала за больных рассеянным склерозом. А как она хвасталась Санкт-Петербургским социальным кодексом, который на деле не работает, я доказал это на общественном совете при комитете СПб. А вот кем она занимается на самом деле в Приморском районе Санкт-Петербурга. Отделение дневного пребывания граждан пожилого возраста. http://old.homekid.ru/socialsecurity/primorsky.html Пункт 11. Да, она была избрана, приведёнными ею людьми из Северо-Запада, которым было обещано некая плата за работу. Остался один человек, который до сих пор работает в Вологодской области, остальные почти сразу покинули организацию, хотя до сих пор числятся на нашем сайте. Нет, не все могут входить в общественные советы! Статья 13, ФЗ 212. Об общественных советах при федеральных органах исполнительной власти, общественных советах при законодательных (представительных) и исполнительных органах государственной власти субъектов Российской Федерации. http://base.garant.ru/70700452/2/#block_200#ixzz4DtNPdtCS пункт 4. "Хоть и маленький, но чиновник" "4. В состав общественного совета не могут входить лица, замещающие государственные должности Российской Федерации и субъектов Российской Федерации, должности государственной службы Российской Федерации и субъектов Российской Федерации, и лица, замещающие муниципальные должности и должности муниципальной службы." Вывод: госпожа Артемюк является порочащим нашу организацию чёрным пятном и я тому доказательство, делегированный президентом Власовым представлять интересы ОООИБРС в совет по защите прав пациентов при комитете здравоохранения СПб.

Тоже интересовался БАС. Если побывать на их форуме, начинаешь адекватнее воспринимать собственные проблемы... Г. Левицкий - к.м.н., один из ведущих в России спец-тов по БАС, автор монографии: Ещё: При данном заболевании /БАС/ назначение противосудорожных препаратов, тиреотропного гормона, иммуноглобулинов, иммунодепрессантов, противовирусных и противомикробных препаратов, кортикостероидов и некоторых других средств не дало положительного результата. http://www.mif-ua.com/archive/article/7569

Я не веду учёт кто применяет ВМИГ. Просто не ставил перед собой такую цель. На этом форуме где-то 6 человек колют себе. На ленинградском - от института мозга, знаю одного. Более 10 человек сообщали мне в личку, что начали колоть ВМИГ. При этом ни где на форумах не афишируя это. Знаю только одну, с ленинградского. Ей после первого укола стало как-то не по себе, и она, вероятно, это дело прекратила. А все остальные довольны. У некоторых вначале применения была слабая эйфория. Да оно и понятно. Резко прошла эта тяжесть, состояние постоянного отравления продуктами распада миелина. Во всяком случае ни кто ещё не сказал что от ВМИГ ему стало хуже. Я колю ВМИГ уже 1,5 лет. Но перед этим на ВВИГ был 9 лет. Есть кто колет 1 год. Остальные меньше. Ну а если желаете узнать кто колет на этом форуме. Почитайте предыдущие страницы. Они регулярно рассказывают о своём самочувствии на ВМИГ.

А если немножко глубже поинтересоваться конкретно этим моментом, а не хаять огульно? Вы одноразовые шприцы в аптеках тоже в корытцах пытаетесь найти (иначе по вашему не стерильно...) И ещё, два года колю ребиф, который разливает завод Уфавита и благодарю за качественную локализацию. Разницы между итальянцами и Уфой не вижу (также как и Мерк Сероно).

Всё будет хорошо у нас с Аксо, подружимся. Главное не нервничать)))

На чёт доз: С 2005 года в качестве патогенетической терапии мне капали ВМИГ. Начинали с октагама. Первоначально в списке ДЛО было около 10 наименований ВВИГ. Капали 300 мл в месяц. Мне хватало. Самочувствие улучшалось. Проявление болезни остановилось. Я медленно но уверенно стал набирать вес. Почувствовал, на пару дней в месяц октагама мне хватать не стало. Вначале вес был 72 кг. Потом стал где-то 76 кг. К этому времени, в результате хитрых манипуляций, в списке ДЛО остался только Пентаглобин. Старинный немецкий препарат, который можно было капать лишь в 4 раза медленней чем октагам. Иначе аллергия. Я не мог лежать под капельницей 4 часа. Очень болел плечевой сустав. Бисага Г.Н. посоветовал дозу 350 мл разделить на два приёма. Ну в общем я стал капать через 16 дней по 200 мл. Всё восстановилось. Стал опять полнеть. Стал 82 кг. Почувствовал что 200 мл хватает только на 15 дней. К этому времени мне стали выдавать по 400 мл пентаглобина. Появились перебои с поставками. Иногда, вынужденно, стал капать по 100 мл. хватало на 8 дней. Из всего этого я сделал вывод: Длительность поддержания минимально допустимой концентрации иммуноглобулинов в крови, необходимой для блокирования выработки своих иммуноглобулинов зависит от объёма введённой дозы. И когда Ека стала экспериментировать с дозой. Я был уверен что от дозы ВМИГ будет зависеть и период между инъекциями. Но что-то не получилось. Вероятно в лимфатической системе донорские иммуноглобулины быстрей разрушаются чем находясь в кровеносной системе.

Запечатанные корытца или нет,это к стерильности преднаполненного шприца не имеет никакого отношения. Об этом писали, представители Ф-Синтеза отвечали на этот вопрос.

Супер, а можно было отдать тем, кто уже несколько месяцев ничего не получает.Но это напрягаться надо, кому то что то отдавать, встречаться, попу оторвать от дивана. Проще выкинуть и написать это на форуме, видимо для тех, у кого нет лекарства.Я офигеваю от таких людей..... И про онкологию, не надо врать. Там при определенной стадии боль не уходит ни от чего. А химия любая только её прибавляет. И никакого положительного результата сразу почувствовать нельзя. Недавно мама коллеги умерла от онкологии, поэтому не надо приплетать онкологию и рассказывать сказки.

Может написать жалобу начальству этих "Сестёр"?

Мне в апреле позвонили из ЦСО и сообщили, что назначена реабилитация в Центре " Три сестры". Прислали авто для того, что бы я прошла осмотр. Осмотр прошла, сказали: "Все в порядке! Ждите, Вам позвонят." Жду апрель, май. В начале июня позвонила в ЦСО, сотрудница ЦСО сама удивилась, что меня не вызывают. Она перезвонила в "Три сестры", начали искать мою фамилию в списках, с трудом нашли в "резерве". Дала мне прямой телефон "Трех сестер", чтобы я звонила сама. Я позвонила в середине июня. Мне ответили - "Сезон закончился, резерв исчерпан, свободных мест на реабилитацию нет". Вот получилось как-то так ...

В аптеке шприцы не преднаполненные, сравнивать преднаполненные шприцы и пустые шприцы нельзя. Как бы сказать, разные технологии стерилизации, как то так.

В общем я никого не "хаю огульно" и тоже благодарна за то что лекарство дают. У копа и аксо действующее вещество одно, просто выражаю надежду на то, что и действовать аксо будет так же, как и копаксон, т.е. держать болезнь и не допускать обострений. А вообще шприцы в аптеке продают в индивидуальной упаковке, целостность которой не нарушена), но раз производитель официально заявляет, что всё стерильно, значит так оно и есть

А если новое лекарство не подойдёт? Тогда должен остаться запас лекарства на время, которое понадобиться, чтобы как-то решить эту проблему.

Поэтому нам на год надо выписывать не 13 коробок,а 14 коробок.

Ну это совсем не дело,ведь их нам выдают 28 штук,а не 38 ( на а может ,вдруг что то не пойдет)

Валерий, если не трудно, хоть одну нормальную статью, что ВВИГ останавливают БАС. Очень интересно! Спасибо! ПС. Мне как-то всё время попадаются отр. рез-ты, может, есть что-то поновее. All patients with amyotrophic lateral sclerosis worsened during the study. https://www.researchgate.net/publication/15119634_Effect_of_High-Dose_Intravenous_Immunoglobulin_on_Amyotrophic_Lateral_Sclerosis_and_Multifocal_Motor_Neuropathy

Все аутоиммунные болезни не излечимы. И рассеянный склероз тоже. Но мы же с ним живём. Но для нашей болезни есть естественная защита Гемато Энцефалический Барьер. (ГЭБ). Пока он работает, РС пациенту не грозит. А вот у других болезней такого барьера нет. Потому и считается что другие болезни более страшные и более неизлечимы чем РС. Но иммуноглобулины то останавливает все аутоиммунные болезни сразу. Как это происходит я вам уже писал. Вот потому я в таком злом состоянии. Я знаю, понимаю что БАС , как и РС иммуноглобулинами можно остановить. На 100 % помогает при миастении. Мы вместе ВВИГ получали в аптеке. Я от РС, а она от миастении . У меня был артрит. Сам прошёл когда ВВИГ стал колоть. Но это редкий случай. Врачи ни какой инициативы к этому не проявляют. Дорого. да и не написано у них об этом в учебниках. И я не знаю что делать. Потому и злюсь на всю медицину.

Проба пера в макросъемке

И ещё немного про природу :)))

Привет от ящерицы, счастливая стрекоза и базилик

Йога в каком-то смысле антипод качанию мышц. Я занималась по разным методикам (всегда сама, без наставников, но зато более осмысленно) и позже (когда заболела дочь) почти от всего отказалась. Т.к. считаю, это полезно другим людям, без таких проблем. А вам не кажется, что не надо начинать движение к совершенству, не укрепив самые слабые места организма? Эти места не мышцы и не позвоночник, а нервная и иммунная система, которые проявляют своё состояние лишь косвенно. Мы их не видим, чувствуем лишь последствия, а не предвестники возникших проблем. Хотела в раздел философии написать... Напишу коротко здесь. Жизнь это серия поступков, непрерывный выбор при отсутствии точных критериев. Примерно как попытка пробраться между незримыми Сциллой и Харибдой. При болезнях этот выбор крайне затруднён и почти всё время неудачен, т.к. слева подстерегают одни проблемы, справа другие. Удачный выбор у тех, кто нашёл свою меру (и характер) нагрузок и сумел себе не навредить ни избытком, ни недостатком их. Еще считаю, болезнь берёт не своё, а наше. И что самое главное - надо максимально это замедлить. А уж поиск радикальных методов ставлю на второе место, т.к. 100%% надёжных методов нет. При том, что на форумах лучше слышен голос наиболее убеждённых, пишущих про что-то одно и покороче-попроще (но много раз) - я рискую писать про что-то сложное и не самое ясное, причём я всегда против однобоких подходов (что всем можно применять одно и то же) и крайностей.

Но все равно они не сравнимы с тем, что мы тратим на себя. Моя последняя кошка котенком чуть не погибла. Да и постоянно какие-то проблемы. Я думала, что умру раньше ее, так переживала. Ветеринарная клиника нас уже вся знает. Деньги отстегивала не считая. Ребенок же. Но на свое здоровье я трачу значительно больше.

Это очень важный аспект болезни питомцев. Их жутко жалко, поскольку они Совершенно беспомощные и смотрят на тебя своими несчастными глазенками и ты начинаешь переживать, а переживать нам сами знаете, как вредно. Ну и второе это конечно материальный аспект, поскольку почему то считается, что если ты завел себе малыша, то за это ты должен выложиться по полной. А на нашу пенсию не разбежишься. Вот это , что тормозит, но позитив который ты получаешь При общении с этим милым созданием я вижу для всех перевешивает!,, СПАСИБО ВСЕМ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ! При Со

Честно, наши коты ничего не испортили. Ну ещё хотела написать важную вещь, которую надо учитывать заводя животное, они иногда болеют и очень серьёзно. Так случилось у нас с Тимошей. Он вообще очень невезучий в плане здоровья. Это ветеринары, клиники, у нас был даже стационар и все это не беря наших переживаний, большие деньги. Усыпить или выбросить заболевшее животное, потому что лечить дорого- ну я этого понять не могу.

Олег Юрьевич, ни в коем случае не дистанцируюсь, немного критики не помешает и за форум всё правильно, было - факт. И то, что мне помогали наши с вами коллеги собирать информацию по России для ниже описанной телепрограммы - факт. Но также факт и то, что подготовленная программа на 5-ом федеральном канале за ронбетал с Ильёй Борисовым была прикрыта по наводке госпожи Артемюк.Н.И. http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=652&Itemid=571, к которой я обратился за помощью в поиске пострадавших от ронбетала в Санкт-Петербурге, и которая орала мне в трубку, рекомендуя не сметь давать никаких интервью и не участвовать ни в каких программах, так как я её тем самым,видите ли, подставляю! И сейчас, видя её в общественном совете по защите прав пациентов, постоянно перебивающей, не знающей НИЧЕГО о проблемах пациентов в городе, мне становится очень противно! Кстати, последний совет собирался у нас в декабре прошлого года, как раз за проблемы наших людей, по выписке льготных препаратов, помимо ПИТРС, за множественные отказы в выписке ПИТРС( с документами в руках), за невозможность попасть к неврологу в поликлиннике, за проблемы центра РС, за возможность бесплатного МРТ для центра в 31 больнице, где находится центр, предложения по необходимости реализовать выписку сопутствующих препаратов центром, помимо ПИТРС и т.д. Бабке похер! После того, что я там наговорил, совет боле не собирался и даже ни у кого из членов совета до сих пор нет протокола заседания! Уж очень боязно писать в протокол мной озвученное. Зачем портить лживую статистику комитета. Также напомню, что госпожа Артемюк является чиновником Приморского района Спб. Какая, к черту, общественная деятельность! Профанация. Весьма противоречива наша деятельность выглядит с такими кадрами.

Спасибо за совет, но религию и травки мы уже проходили. И даже гомеопатию. Последнюю авантюру не прощу себе в жизни никогда! Может, насморк и можно так вылечить, но точно не такую болячку. Насчет религии, собираюсь в церковь, поскольку как-то все стало плохо и сразу.

С каждой капельницей, с каждым уколом с каждой таблеткой эффективность гормонов снижается. И может произойти такой момент, когда вам будет очень плохо а гормоны уже не работают. Об этом надо помнить. Как говорят - палка о двух концах.