Таблица лидеров

Никаких угасаний, нужно жить

Не нужно угасать, надо бороться. Я понимаю что тяжело, но несмотря ни на что нам нужно сохранять позитивный настрой. По поводу гормонов - мне кололи премедикацию дексаметазоном, от него побочек не было. Ещё плюс что не нужно ежедневно ничего принимать, раз в полгода капельница и перед ней 2 укола - супрастин и дексаметазон. По анализам я сдавала иммунограмму, общий и биохимию, всё. Ремиссии вам и улучшений, всё будет хорошо.

Всё-таки странный этот gavingiovannoni. Свои представления и ощущения выдает за доказательства и мозги пациентам пудрит... ой, пудрит Прошу прощения за вмешательство в тему Окревуса

Мне в Моники еще год можно не показываться, у меня еще интерфероны на год выписаны. Если я на Окревус решусь, то надо анализы сдавать и ехать на поклон, а если не решусь, то еще год шпигуюсь интерфероном и мыслю позитивно )))

Yopapipa. ВПРС, 6 (или больше) EDSS. "Двигатель" Окревуса для больных РС. Олег1970... и другие ) PS Чудесных лекарств при РС нет. Речь идёт о степени комфортности (до-)жития.

А чтобы не критиковать и не навязывать своё мнение. Пусть вопрошающий сам раскрывется, что он хочет и почему ) И ему легче говорить о себе и мне спокойнее )

Врач предложил, а я сказала, что если не критично в моей ситуации, можно мне пока не переходить на Окревус? Она сказала можно. И еще рассказала, что в арсенале имеется Кладрибин, тоже как вариант подумать..

Да, встречал таблицу со сроками оценки эффективности препаратов. Инф - полгода, окревус - год

У меня были ухудшения после ковида, стала хуже ходить плюс недержание, простите, появилось. По очагам без изменений, но в центре рс приняли решение перевести на окревус. После первых 2х капельниц ходить стала чуть лучше, больше выносливости и недержание прошло. Посмотрим как дальше будет.

Для меня сей доктор очень странен ) как и его деятельность

Спросите в Моники тогда, когда поедете от Окревуса отказываться ;) А кратко, то эти таблетки будут так же сдерживать проявление обострений, еще уменьшать повреждение мозга и сдерживать инвалидизацию. Побочки минимальные, практически такие же как на Инфибете. Попробуйте, надо жить

Не в коем случае Рассмотрите терифлуномид или кладрибин, они уменьшают прогрессирование инвалидности : Несмотря на снижение числа рецидивов в среднем на треть, терифлуномид оказывает удивительно сильное влияние на прогрессирование инвалидности и замедляет ускоренную потерю объема мозга вследствие рассеянного склероза. А тесты функции печени требуются только ежемесячно в течение первых шести месяцев, а затем "регулярно" после этого, например, каждые полгода. https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-it-ethical-to-use-teriflunomide#details Про кладрибин выше статья, я вам написала.

Я может пропустила, но отзывов от Yopapipa о себе, о действии Окревуса на себя, не видела.

Неправда, в Москве идут поставки сейчас, после оооочень долгого перерыва. Как в МО не знаю

Ну раз активные, то возможно поэтому и не дадут, не рекомендовано, а получить можно. Только если активные, то может тогда Кладрибин вам спросить в Моники, вот интересная статья https://umedp.ru/articles/revolyutsiya_v_lechenii_vysokoaktivnogo_rasseyannogo_skleroza_novye_vozmozhnosti_satellitnyy_simpozi.html И еще Терифлуномид заинтриговал, в свете крайней статьи итальянского доктора, он хорошо нам помогает, оказывается.

А чего это вдруг не будет? Обет какой дали или поспорили с кем? Отказаться потому что ведрище геморроя с этими бесконечными обследованиями, страх получить что-нибудь онкологическое и мифическое «замедление прогрессирования», которое неизвестно когда будет и будет ли

Да делюсь, ведь, когда тапками не кидают )) Если кратко: думаю работает окревус. Вопрос в том кто и что ждёт от него. См цитату выше про чудеса. Главный показатель: Хуже не стало, с палочкой но хожу, в коляску не сел ( боюсь, т.к. руля нет). Балы стабильно 6 - 6,5 в зависимости от... никто не знает от чего. Новых проявлений РС за эти чуть более года с окревусом нет, видно все, что могло уже появилось. Всё признаки что были тоже никуда не делись. Просто иногда затухают, а иногда усиливаются и тоже от чего не понятно особо. Очагов не прибавилось не в голове, не в шейном. Усталость добавилась, выносливость упала, утомляемость ускорилась. Но это наш невродифицит который усиливается из-за малоподвижного образа жизни. А много двигаться нет сил... А говорите не делятся впечатлениями, вон сколько написал среди ночи! Итого на сегодня готов сделать вывод, что окревус хороший препарат и замедлил прогресирование. Хочу - верю в это. Надоест- перестану верить.

Конечно лучше год. Дожил - работает препарат, не дожил - не работает и нужно было поменять бы... но поздно уже. Но для чистоты эксперимента раньше года менять не нужно ведь? Как вам такая теория, уважаемые колеги? При желании и в ней можно какой-то смысл откопать если все это не как я примитивно описал, а добавить пару научных терминов.

На интерфероне - полтора, тимексон как-то ну очень быстро не зашёл

Как легко нарушается ваше мировоззрение ) Окревус - хороший препарат для лечения РС ) Новый золотой стандарт вместо Копаксона и интерферонов )

Спасибо! Лично для меня, вывод по ДМФ (Текфидера) - долго не держит. ПС. и в статье, что обсуждали выше, тоже такое написано ..

Я уже про волосы и цистит забыла, настолько сильны были эмоции от лек.гепатита(

Согласна абсолютно. Но есть и кто по три года уже на нем, и волосы даже восстановились.. Сама удивляюсь) Кладрибин тоже неплохая идея, но надо конечно с доктором.

Вы же понимаете, что не после окревуса, а после гормонов, которыми он сопровождается. Я просто тему всю изучила, из положительного увидела сообщение о бодрости. Но это, я считаю, из-за гормонов. Я решение пока не приняла, думаю. Усталость накопилась, наверное. Тяжко с этой болезнью жить, а тут еще жизнь усложнить дополнительно лечением от которого не надо ничего ждать. Будем угасать…

Было. Очень мало (1-2 о действии на собственный РС). Захочет - напишет )

Зависит от текущего состояния, при EDSS 6 замедление прогрессирования действительно мифическое, ну я так думаю. Обследований перед началом действительно много, проходила. И да, когда обнаружили фиброаденому, вернее поставили под вопросом, энтузиазм по поводу Окревуса сразу прошел.

Онкологии бояться - не принимать что-либо цитотоксическое, иммунодепрессивное и т.п., только препарат не может быть триггером. По поводу мифического замедления прогрессирования - лично у меня пара неприятностей от рс прошла после первой же половинки дозы. Впрочем, это ваш выбор.

А почему вы отказались? В чём заключатся спорность?

И мне советовали еще в прошлом году. Присоединяюсь, почему хотите отказаться? И почему Сипонимод не стали просить?

Почему отказаться?

Состояние в первые часы было тяжеловатым - то от холода трясло, то кровь приливала и лютая слабость, в туалет по стеночке ходила. А уже в конце капельницы прям нормально стало, сходила на ужин сама, проветрилась. Ночью спалось хорошо и с утра бодрая. Посмотрим как дальше будет.

Всем здравствуйте, теперь я с вами, меня перевели на Окревус с диметилфумарата. Сегодня была первая капельница, поколбасило чуток, голова поболела и внезапно во время капельницы заболело в области мочевого пузыря, вкололи но шпу - прошло, потом заметила оттуда пару капель крови на белье. А так всё ок.

Не могу прям.....если в течении первых шести месяцев печень не отвалится , то наверное можно потом раз в полгода,хотя я бы так не рисковала. Я конечно не профессор, но уж абаджио испытала на себе, в отличии от. Мне двух месяцев хватило, конечно все индивидуально ,но но но

Сипонимод врач сказала мне не дадут, потому что у меня активные очаги на МРТ, я не знаю, насколько это правда, но понимаю, что сейчас реально получить сипонимод, если у тебя папа губернатор.