Таблица лидеров

Мне тоже жаль, что я оказался прав. Честно. Спасибо за ответ.

Дополню. В прошлом году проходил под сипонимод фенотипирование

Добрый день всем. Года 1,5 не читал. Коротко мой опыт с окревусом. ВПРС. В апреле 2023 планируется 4 введение.Препарат получил. Хожу пока, работаю. За 2 года вялый, понемногу прогресс по Мрт, нарастает неврологи ческий дефицит.Хорошо работа позволяет. Думаю окревус притормаживает процесс.Но в моем случае не эффективен. В этом году думаю о оформлении инвалидности. Буду просить перевод на сипонимод. У нас в регионе его нет

Жила была я. Жила я с мужем, маленькой дочкой и диагнозом "рассеянный склероз". И вроде бы под контролем: ПИТРС получаю, ноотропы два раза в год колю. А обострения по 3-4 раза в год случаются... Закралась мысль, что что-то со мной не так, раз всем окружающим, кому ПИТРС назначен, хорошо, а мне плохо. Раз мысль закралась - надо выяснить. Я нашла контакты форума и сайта Института мозга человека им. Бехтеревой (ИМЧ РАН). Это было далеко не первое крупное лечебное учреждение, где я консультировалась. Но именно визит в ИМЧ РАН меня сильно удивил и, как бы пафосно это ни прозвучало, поменял мою жизнь. Мой "рассеянный склероз" (к тому моменту диагнозу было 4 года) был поставлен специалистами ИМЧ РАН сразу "под вопрос" и, после проведения нескольких анализов, полностью снят. Увы, я не стала от этого здоровой. Настоящая моя болезнь - оптиконейромиелит - тоже не сахар. Но, в отличие от рассеянного склероза, она лечится иначе. Другими словами, 4 года меня лечили некорректно! Узнала я об этом практически случайно. Теперь та новая терапия, которую я получаю помогла мне стабилизировать течение болезни. Я уже год в ремиссии, хотя раньше она длилась по 2-3 месяца. Огромное спасибо Ильвесу Александру Геннадьевичу, Праховой Лидии Николаевне, которые вовремя помогли мне. Они опытные и внимательные профессионалы своего дела. Без их участия мое заболевание продолжало бы прогрессировать с некорректным лечением. И еще спасибо Рубаник Кириллу Сергеевичу и всему персоналу отделения функциональной неврологии ИМЧ РАН. Все отзывчивые и ответственные люди, с ними приятно общаться и всегда можно положиться на них. Если кому-то эта информация окажется полезной, то делюсь ссылками, чтобы не быть голословной. К специалистам ИМЧ РАН всегда можно тбратиться напрямую. Именно так начинала я сама. http://www.ihb.spb.ru - сайт ИМЧ РАН. http://форум.ооои-брс.рф https://scleros.ru/forum.php Написано с благодарностью от чистого сердца для ОФН ИМЧ РАН.

Я тоже собираюсь. Сейчас сдаю анализы. По словам моего врача его многие сейчас принимают.

Вы ошибаетесь.) В отношении ПИТРС изменять течение не есть вылечивать. Просто меняет так, чтобы затормозить прогрессию. Никто не обещал от ПИТРС выздоравливания. Иначе тогда бы болезнь не считалась неизлечимой. Но тем не менее ПИТРС называется ПИТРС. )

Ха... А у меня ни на одном препарате не было больше сил никогда. Но и обострений типа тоже не было. Доктор рассказывает сказки, а потом пациент обижается, что сказка не становится былью ))) И делает "аут" ))) Сергею1978 доктор сказал, что Окревус будет действовать через 3 года приёма. Похоже, сказка доктора не стала былью и Сергей обиделся.

У меня есть затруднения в ходьбе. Но с окревусом не связано :) это сама болезнь

и тишина.. наверно все выздоровели )))..

я про то и написал

думаю эффект "немного полегче.." - есть, к сожалению, не результат "гуманизированного ножа", а результат 100 мг. гормонов...

При применении препарата Окревус® может быть повышен риск малигнизации, включая риск развития рака молочной железы. При одновременном применении препарата Окревус® и иммуносупрессирующей и иммуномодулирующей терапии, включая глюкокортикостероиды в иммуносупрессирующих дозах, ожидается увеличение риска иммуносупрессии. Таким образом, необходимо учитывать риск развития аддитивного эффекта на иммунную систему. В марте 2010, Hoffmann-La Roche анонсировала досрочное прекращение клинических испытаний окрелизумаба при ревматоидном артрите и системной красной волчанке. Этот шаг последовал за сообщениями о повышенной смертности больных с этими заболеваниями, получавших окрелизумаб, от оппортунистических инфекций. Однако разработка окрелизумаба, как средства лечения рассеянного склероза продолжилась, поскольку среди этих больных повышенной смертности от оппортунистических инфекций не наблюдалось. Хотя в инструкции обнадеживают, что инфекции возможны преимущественно легкой и умеренной степеней тяжести, и пациенты выздоравливали после стандартного лечения. Сипонимод тоже, видимо, для отважных) Вера это 50% успеха!

Мое знакомство с врачами состоялось в 2004 году. Имея диагноз с 2002г. И не получая никаких ПИТРС в то время я бегом побежала в исследование Копа и Бетаферона (узнала от врача из ПК). Мне повезло - попался Коп. Стояла я на учете в Областной б-це Ленинградской обл. Так вот ни один светила той б-цы за 2 года моего регулярного обследования не предложил и не намекнул на какие-либо КИ. Имена: Зас лавский, Л укина, Ев дошенко, еще была Жуковская (но она как-то не на слуху). После встречи с АГ я поняла, что есть другие врачи, с другой позицией. Не просто купировать обострение или испытать новый преп (Евдоше нко прпдложил мне ритуксимаб после второго обострения и ремиссии в 8 лпт, сказав, что это мой единственный шанс). Встреч с другими врачами по РС в моей жизни не было. Многабукф, но суть понятна - из личного опыта - врачи в ИМЧ хорошие и есть смысл им доверять. А по сути вопроса гормонозависимых обострений мне сказать нечего, свой опыт я описала. Гипотетическое развитие болезни и опыт других пациентов с врачами не обсуждаю, ибо оченно впечатлительная.

Жаль, но оказались правы насчет моей терапии. Признаю.

Доброго дня, товарищи по несчастью. В ЛО приостановили финансирование, пока непонятно будет ли вообще в этом году сипонимод. В томительном ожидании. Неделю как закончились таблетки понесимода. Исследование закончилось, а с ним и таблетки. Чувтствую себя ЛУЧШЕ. Теперь читаю про сипонимод вновь и в думах. Нужно ли?