Таблица лидеров

точно девочка, очень ласковая, просто фотка не удачная - к ним же не подойти, издалека снимала))) не кот, а лев прям! Красавчик)

Колю ВМИГ уже 10 месяцев. Существенное улучшение Подвижности ног сохраняется. Доза прежняя ампула 1,5 мл через день. Состояние стабильное. Число подтягиваний на турнике без изменений. Шишка не растёт. (Врачи НИИ сказали шишка и шишка, ничего страшного). Увеличил ежедневную дозу ксарелто (разжижает кровь ) до 20 мг. Пс. Но теперь в эпикризе отмечено - уколы ВМИГ.

Золотая осень. 19 октября Роняет лес багряный свой убор, Сребрит мороз увянувшее поле, Проглянет день как будто поневоле И скроется за край окружных гор....

jodaz, пасиб, пасиб! Но вообще не умная, а внимательная (жизнь заставила, дочу дислексика обучала писать-считать-английскому). Вера, я тоже за все хорошее против всего плохого. Но лично мне в этой теме хочется конкретики, а не общих фраз капитана очевидность, еще и из другой области.

А бывает что старшие норовят показать младшим, кто в доме хозяин и тогда вместо урока примерного поведения хозяевам приходится разнимать катающийся по коридору клубок из кошек :))))).

А мой Кекс сегодня хвостом и лапами торговал маме)))), она не удержалась и мне скинула. его пока не объединяют с Бучиком, они такие эгоисты оба оказались .

Только стихийная. ======================================== А раз "в ноябре окрелизумаб ВОЙДЁТ в 12ВЗН", то региональным властям резонно "придержать деньги". Даже если регион закупит всем, спасибо все-равно не скажут... Полагаю, что производитель тоже приложил руку к проблеме - что это он (производитель) не обеспечил участников программы "раннего начала" за свой счет? «Окрелизумаб» нужно включать в федеральную программу «12 высокозатратных нозологий» (ВЗН). Чтобы не было этой нагрузки на региональных бюджетах, — сказала АСИ Александра Болтачева, вице-президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза». Все выкручиваются как могут.

Пропустила, отвечу сейчас, приличные домашние кошки при выезде в гости, вместо того чтобы малышам показать как себя ведут приличные домашние кошки, становятся неуправляемыми, на хозяина им становится наплевать, главное где-бы спрятаться, попробуй их потом найти и извлечь из того места, куда он забьются.

Он показал ей весь мир США.

В Перу был мой друг со своей спутницей Дианой.

Спасибо что напомнили :), а серьезно, НГ для меня - всегда экстремальная задача в плане меню, поскольку кое-кто из членов семьи соблюдает пост, кто-то вроде меня не ест глютена и молочного. В общем волшебная салатная комбинация «тройка, семерка, туз», то есть «морковка, сыр, майонез» не прокатит. Есть еще всеядные домочадцы, но елки зеленые, я не индийский бог Шива с 6ю руками :). Оливье с веганской колбасой - да волосы встают дыбом при мысли об этом :))))). Веганская колбаса - это бедствие. Она оскорбительно похожа на нормальную колбасу внешне, но по вкусу просто невыносима (по цене впрочем тоже, в 2 раза дороже обычной). Рецепт ее явно разработан веганоненавистниками, чтобы те не выпендривались, а ели что дают. Это так, похныкать, пойду терзать веганские сайты, рукколу им в карму, я мясо люблююююю :).

Диана, а рыженькая точно девочка? Чет по мордочке на нижней фотке мужичок. Аааа, млею от хвостов. Красавец царственный.

Vera,давайте не уходить в дебри, тема вполне конкретная.

Владимир, это Вы были на Мачу Пикчу?

Продолжаю. Более суровые диеты, такие как диета Эмбри или кетодиета, я не применяла. Не стала пробовать диету FODMAP, палеодиету. Последнее, что я пробовала, была диета СУД. Позже я нашла диету GAPS - про неё написана книга, есть достаточно литературы. Свою диету я подбирала опытным путём, буквально по одному продукту, учитывая и количество какого-либо продукта, и его качество. Было приятно обнаружить, что моё питание почти совпадает с тем, которое описывается в диете GAPS. Зато в годы молодости я перепробовала огромное количество описываемых тогда диет на практике. Трижды за жизнь была вегетарианкой в течение длительного времени (годы!). Поскольку чувствовала, что питание существенным образом влияет на моё здоровье. Так что тем, кто только пытается наладить своё питание, я могу посоветовать следующее: - научиться готовить самой (самому) из любого ограниченного набора продуктов, - выбрать какую-то не слишком суровую и уже разработанную диету, почитать про неё и подумать, насколько всё это вам по силам, - при наличии соблазнов (поход в гости, например), брать что-то с собой к чаю, - при попытках других людей объяснить вам что "хлеб не может быть вреден" или "сахар нужен для мозга" не вдаваться в какие-либо разъяснения, а ссылаться на аллергию. В большой степени это так и есть, поскольку пищевые непереносимости иногда называют "скрытая аллергия", - не исключать полностью как можно больше продуктов, но резко ограничить количество наиболее неполезных, например сахар и прочие сласти. Желательно заменить их чем-то другим, например сахар - небольшим количеством горького шоколада, "сырым" вареньем (растёртыми с сахаром ягодами или фруктами типа фейхоа, разумеется в умеренном количестве) и печёными яблоками, - не рассчитывать на быстрые результаты, по мере своих сил продолжать работу над собой и своим образом жизни. Первое время нежелательно закупаться безглютеновыми мукой, печеньем-хлебом и т.п. Хватит обычных каш в умеренных количествах. Надо научиться различать голод, нормальный аппетит и желание себя обрадовать чем-то вкусненьким. Последнее - от неправильных пищевых привычек, или м.б. от стрессов, недовольства жизнью. С питанием это мало связано. Желательно питаться вместе с другими членами семьи (по максимуму приспособить пищу для всех).

Он показал ей весь мир. ПЕРУ.

Совсем мало времени остается и опять будем искать новые салаты к новогоднему столу 2020.

Чего то мне кажется, что здесь вы меняющихся не найдете, в тех же МОНИКИ мою подругу послали все, включая Котова, далеко и надолго с копаксоном 20, не говоря уже о копаксоне 40

Какие плюшечка-тефтельки ммммммм.

В мониках попросила чтобы выписали копаксон, они выписали, а потом я с этим пошла в поликлинике к той которая выписывает лекарства, она на меня заполнила бумаги,я их и в глаза не видела, она и доктор мой лечащий все делали. Но у меня побочка на тимексон сильная и Глатират, от этого они и шли, от интерферонов я отказалась лекарство закупают регион.

я дико извиняюсь, что не по Вашему вопросу, а как Вы добились Копаксон?

Напишу подробнее, как я организовала питание. Начала питаться без глютена в конце 2006г. Вскоре купила кухонный комбайн, который существенно облегчает приготовление пищи. Все продукты из обычных магазинов. Всё готовлю сама, поэтому знаю состав каждого блюда. Никаких полуфабрикатов не применяю. Ни разу не покупала продукты специальные безглютеновые (макароны безглютеновые и т.п.), хотя иногда ела рисовую вермишель и считаю что это вкусно и питательно. Считаю, что специальные БГ продукты предназначены для людей с целиакией, а при АИБ надо не такой состав (слишком много жира непонятного происхождения и др. не очень полезных составляющих). Очень многие люди, исключив глютен, начинают усиленно потреблять различные крупы, что-то пекут из БГ муки - как-то пытаются заменить хлеб и печенье. Считаю, делать это нежелательно. Крупы могут вызывать хоть не совсем такую сильную непереносимость, как глютен, но их избыток явно может вредить. В моём случае это точно так и есть, и на Кронпортале я видела немало случаев, когда непереносимость глютена сочетается с не очень хорошей переносимостью круп или крахмала. Я заменила их в плане калорийности и подавления чувства голода жирами - ем сало в умеренных количествах. Его можно сочетать с гречневой кашей, огурцами или помидорами, это смягчит отсутствие хлеба. Но употребляю жиры в мЕньшем количестве, чем это происходит на кетодиете. С чаем-кофе ем горький шоколад, иногда конфеты, желательно без пальмового масла. Иногда печёные яблоки ем с чаем или просто сами по себе, иногда делаю варенье с резко сниженным по сравнению с обычными рецептами количеством сахара. Сахар полностью не исключала, но количество "быстрых" углеводов резко снизила и максимально ограничила. Именно сахар, а не жиры более всего вредит сосудам, в моём случае. Третий продукт, который я резко ограничила, это масло растительное. Я его не применяю для жарки. Вообще ничего не жарю, разве что как редкое исключение. Только тушу и только на вытопленном сале. Мой организм это нормально принимает, нет ухудшений как от растительного масла. В салаты иногда добавляю растительное масло, чаще всего кукурузное или льняное. Но чаще заправляю салаты сметаной. Иногда майонезом, его сама не делаю обычно. Масло из подсолнечника не ем, но сами семечки и орехи могу есть. А также и жареный арахис (жарю сама, качество готового жареного чаще всего сомнительное или плохое). Масло сливочное мой организм переносит нормально. Люблю сметану и мечниковскую простоквашу. Молочные продукты из Вкусвилла меня устраивают по качеству. Очень давно я применяю фитотерапию. В моём случае это обычные недорогие травы из обычной аптеки. Сама составляю сбор, направленность противовоспалительная, противогрибковая, успокаивающая нервы. В моём холодильнике всегда присутствуют банка литровая с заваренным сбором, который я принимаю утром и на ночь, разбавив кипятком из чайника нужное количество сбора - до тёплого, примерно чашка небольшая. Кастрюля с супом или борщом, немаленькая - сваренная не на один-два раза. Котлеты или мясо тушёное, фарш делаю сама. Кастрюля с квашеной капустой - почти постоянно, кроме летнего периода. Тоже делаю сама. Летом делаю различные овощные закуски, например из баклажанов или лечо. Можно делать винегрет, сельдь под шубой. Делаю обычные салаты овощные практически каждый день. Питание моё организовано так. Утром ем борщ или суп, это удобно при отсутствии хлеба и бутербродов. Вечером на ужин мясо, котлеты или рыба+ картошка 1 шт (или капуста тушеная, или др. овощи) + салат. Т.е. завтрак и ужин из того, что всегда присутствует в холодильнике. Картошку сварить недолго, а при отсутствии времени для чистки картофеля или в поезд можно сварить в кожуре. Это помогает в плане соблюдения БГ диеты. Днем питание разнообразнее, т.к. иногда я не дома и многое с собой брать неудобно. Пищу на обед я обычно беру с собой в плотно закрывающемся контейнере. Всё готовлю сама, как всегда. Если нет ничего уже приготовленного, варю пару яиц и дополняю помидорами, огурцами и т.п. На обед у меня могут быть каша гречневая со сметаной или сыром, или рис с рыбой, какими-либо морепродуктами. Или творог со сметаной и печёными яблоками, или запеканка творожная безглютеновая на основе пшённой каши+ творог+яйца. Диета безглютеновая - это немалая жертва для многих, кто любит хлеб. Более суровые диеты, такие как диета Эмбри или кетодиета, я не применяла. Про диеты и питание много писала в теме https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10141-dieta-proryiv-v-lechenii-rasseyannogo-skleroza/?page=46

Всем приветик, муж готовится к моей встрече

Vera, не вводите в заблуждение новичков и не только, ГОРМОНЫ НЕ ОСТАНАВЛИВАЮТ РС, всего-лишь помогают снять обострение, это разные вещи. И по побочкам-гормоны ерунда, если сравнивать с некоторыми ПИТРС, так что вспомнить лично Вам-нечего, к счастью.

Его состояние совершенно нормально для такой ситуации, дайте ему время прийти в себя. И смотреть на маму, сходящую с ума от безысходности - не самое приятное занятие. Возьмите себя в руки, все образуется. Не надо ему сейчас ничего изучать, только страшилок ненужных начитается. Лучше с друзьями пообщаться, съездить куда - то если здоровье позволяет, или на худой конец в комп. играх зависнуть.

коротко: я заболела в 19, мама меня не дергала! сама искала информацию. Это было давно. Сейчас информации полно. Не давите на парня. Думаю, он сам изучит все, что нужно.

"На холодном столе, Под присмотром врача, Ты отрезала мне, Половину плеча..."

У Андрея был потенциал для форума. Но вы его потеряли ))) Вот вам и "И-и-и?..." ))) Только и говорить теперь - "По теме. Согласна с Андреем Волковым, что ВМИГ стимулятор" (Ека) А сколько еще информационных потерь. (Да, он не ангел. Но тут вообще ангелов нет.)

А еще можно разобраться и с герпесом. А Андрей Волков мог предложить попробовать Текфидеру в супермалых разведениях. Дешево, сердито, и ПМЛ точно не будет. Зря удалили его...

Оказалось, что внутримышечное введение иммуноглобулина в обычных дозах - 0,2 мл/кг массы тела - не приводит к быстрому повышению концентрации антител в сыворотке крови из-за недостаточной скорости всасывания препарата. Так было установлено, что через 24 ч после внутримышечной инъекции в месте введения сохраняется до 50-70% гамма-глобулина, а через 48 ч - нерезорбированным остается более 35% препарата. При этом было отмечено, что до 50% кумулированного в тканях иммуноглобулина подвергается протеолитическому разрушению [6]. Результаты данных исследований позволили понять причины низкой терапевтической эффективности гамма-глобулина при использовании обычных доз. Стало ясно, что для эффективного повышения концентрации иммуноглобулина в крови препарат необходимо вводить в значительно более высоких дозировках. Поэтому при лечении тяжёлых ин- фекционно-воспалительных заболеваний гамма-глобулин стали применять в дозе 1-3 мл/кг массы тела на введение. Однако использование у детей указанных доз часто сопровождалось выраженными местными реакциями, попытки же введения этих препаратов внутривенно сопровождались серьёзными осложнениями. Оказалось, что тяжёлые реакции при внутривенном введении гамма-глобулина были связаны с выраженной активацией системы комплемента. В дальнейших исследованиях установили, что активатором комплемента являлись агрегаты из повреждённых молекул иммуноглобулина, которые входили в состав препаратов. Только после открытия технологии специальных методов обработки плазмы, позволяющих избежать образования агрегатов, появилась реальная возможность производства безопасных и эффективных иммуноглобулинов для внутривенного введения [7, 8]. В настоящее время арсенал иммуноглобулинов для внутривенного введения представлен стандартными препаратами (иммуноглобулин человека нормальный для внутривенного введения и др.), обогащёнными антителами классов ^ и ^М (Пентаглобин) и специфическими (Неогепатект и др.) [9]. https://cyberleninka.ru/article/n/spetsificheskie-immunoglobuliny-dlya-vnutrivennogo-vvedeniya-v-pediatricheskoy-praktike

Андрей, спасибо за ответ! Если не сложно, пишите здесь о своих наблюдениях. Очень интересно. У меня, кстати, за год использования вмиг на МРТ и по баллам изменений нет. Но: стаж РС 1.5 года, + аксоглатиран/тимексон. С вмиг лучше, чем без него.

Вот меня очень озадачивает "быстрое рассасывание", миелин обратно нарос?

На мой взгляд, как инсулин у диабетика. Кстати, если пропустить время укола, это чувствуется. Бывало пару раз, забывала уколоться, а потом уже не было возможности. Так вот. Сначала нехорошо становится. По моим ощущением на гипогликемию похоже, ноги ватные. А через пару часов все нормализуется, даже если укол так и не сделать. Гера в своей теме описывал вчера или позавчера похожее состояние (если я его правильно поняла).

А я давно говорил, но меня не слушали! ПС в моем понимании дилетанта в описанных выше случаях ВМИГ работает скорее как допинг у спортсмена (а не как наркотик). Поэтому и сдуваются быстро.

Да, я не принимаю и не планирую принимать ВМИГ. Однако, лично мне очень симпатичны рассуждения Валерия и удивительно, почему его личный опыт принимается "в штыки".

А причем тут голову в песок? Я живу с РС, знаю что не лечится, чудесного исцеления не жду,ну потому что так случилось, я не выбирала, одушествлять диагноз не собираюсь, дружить тоже. Принять до конца не могу, если имеется ввиду радоваться своим ограничениям, да. То что хожу-этому рада.