Таблица лидеров

Я звонила по тел. 84956810303. Мне тоже все время говорили что талонов нет, но вдруг напоролась на добрую женщину и она мне сказала звони прям с утра каждый день и запишешься. На 3 раз- я записалась.

Чтобы записаться платно к Лиждвой надо звонить с утра . Они там до определенного часа записывают. А потом говорят что талонов нет.

Не надо все со своим опытом, уже есть наработанный опыт других, для этого и нужен форум, чтобы обменяться информацией и узнать о неочевидных вещах. К врачу идите если само не проходит, эх...

Ничего не будет. Доверяйте больше, вам же лучше будет. Не знаю где вы, но в Москве -2, в холодильнике ниже.

Нет, если не "просрешь" период реабилитации танцами. нервами и прочим. Дальше возможна абсолютно нормальная жизнь, что была и до.

Так уж получилось, что в 2012 году при первом установлении мне инвалидности в соответствии с п. 3 ст. 6.3. Федерального закона № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» я подал заявление об отказе от получения набора социальных услуг (далее - НСУ) полностью. Никто не подсказал, что при нашем заболевании лучше не отказываться от НСУ. По крайней мере в части лекарственного обеспечения. На тот момент я получал лекарственные препараты по программе 7 нозологий и голова моя не болела о таких нюансах законодательства. Прошло время, препараты первой линии перестали меня "держать" и меня в 2014 году перевели на препарат второй линии - Гилениа. Вот тут то и всплыл отказ от НСУ. Местный Минздрав отказался обеспечивать меня препаратом Гилениа, мотивирую это тем, что я отказался от НСУ. В этот момент мне пришлось углубиться в законодательные и медицинские дебри, чтобы найти выход из сложившийся ситуации. И он нашёлся. Это Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 (ред. от 14.02.2002) "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения". К слову говоря, это Постановление люто ненавидимо всеми субъектами РФ, так как оно даёт широкие возможности больным в лекарственном обеспечении. Согласно данному Постановлению лица, страдающие рассеянным склерозом, обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно за счёт средств субъектов Российской Федерации (региональная льгота). Однако, местный Минздрав встал в позу и снова отказал мне в обеспечении лекарственным препаратом, мотивирую это тем, что региональная мера не дополняет федеральную меру социальной поддержки и не может предоставляться одновременно с ней. Мне не оставалось ничего другого, как обратиться с исковым заявлением в суд. Скажу сразу, что услугами адвоката я не пользовался, исковое заявление готовил сам, путём глубокого анализа законодательства и судебной практики по данному вопросу. Времени заняло это у меня не мало, однако, результат стоил этого. Права свои в суде я отстоял и "наказал" местный Минздрав за его бездействие и незаконные решения. Прилагаю решение суда. РЕШЕНИЕ.pdf

Я тоже не понимаю проблемы отправки почтой. Отправляла в Москву и Уфу почтой Ребиф и генфаксон, все дошло быстро и сохранно.

В самолете не мороз, отправляйте какой-нибудь почтовой службой, обговорите условия, если конечно получатель согласен заплатить за комфорт.

Долобене или другие любые мази. Лежать! Покой и сон! После гормонов 2 недели минимум никаких танцев и долгих прогулок. Угомонитесь или сами себе сделаете хуже.

Если само колено увеличилось в размерах и болит, то это жидкость в суставе. Вообще то с этим нужно к врачу, иначе могут быть необратимые последствия.

Ну,просто может быть такое у кого-то уже было,как-то справлялись,поэтому и спросила ))

Для кого вчера писал "никаких физических нагрузок после гормонов"...

да, если ее хорошо не разработать, то точно будет. Я очень и очень круто в детстве подвернула ногу, да так, что думали - перелом. Врач сказал разрабатывать (восьмерки ногами делать и тд), но я ж ребенок - подросток (12 лет)... в общем, после этого постоянно она у меня подворачивалась. Потом в зал пошла, видимо, разработалось и теперь такой проблемы нет.

Омега 6 нам надо избегать совсем. Остальное более-менее, но лучше отслеживать по анализу крови. Сейчас пьется вот такое:

Почему умные, красивые и талантливые часто болеют тяжелыми АИ б-нями - некоторые мои предположения. Критикуйте, если это конструктивная критика - это точно только на благо для меня! Заметила ещё на миастеническом форуме, где много красивых и талантливых девушек - что если они еще и умные, то болеют гораздо тяжелее. А миастения - болезнь измеряемая в %% поражения. Так что всё объективно, а не "по биопсии", как при болезнях на Кронпортале (НЯКе или БК, где один профессор увидел одно, а другой вообще ничего плохого не увидел). Здесь на РС-ном форуме - я знаю, тоже полно красивых, умных, волевых. Как и на Кронпортале - там немало красивых девушек и молодых людей. Умные, правда, там чаще всего не задерживаются надолго, т.к. их усердно выживают жуткие наглые хамы. Начну с того, что красота в принципе - это признак хорошей генетики, как и ум. Нет, если умный человек почти что урод - то скорее всё же не признак этого, а если всё в комплексе - то почти безусловно это признак хорошей генетики. Значит, у человека были красивые, умные родители с хорошей генетикой. Вспоминая историю своей семьи скажу, что мои предки были достаточно приспособленные к жизни люди, неглупые и вполне красивые.Они особо не "ловчили", жили тяжело и себя в общем-то не щадили. Как итог - выжили в условиях нашей страны за счёт того, что работали дома и на работе много и тяжело. У нас в семье была машина уже примерно 54 г назад. Вообще был достаток. Но всё меньше было здоровья в последующих поколениях, т.к. это было не украдено и не присвоено, а заработано тяжким трудом. От этого нарастала усталость - на протяжении ряда поколений, в общем-то на моих глазах. Предполагаю, что эмбрионы со сравнительно плохой генетикой - (возможно) уже не выживали. Т.к. будущая мать уже имела усталость, хр. инфекции (по причине слабости иммунной системы или же - невозможности иммунной системы с ними бороться) и даже возможно - имела уже АИ заболевания, например АИТ. В нашей семье рождались всё более красивые и всё более больные девочки. Род продолжался только по женской линии - ведь девочки, как известно, более "живучие". И вот диагноз "миастения" у моей дочери((( Это заставило меня о многом задуматься и кое-что пересмотреть. Систему приоритетов, жизненные ценности и многое другое. Вывод сделала такой, что наши с дочерью б-ни пришли во многом через усталость и перегрузки, на протяжении нескольких поколений. Кто-то спросит- почему я не пишу на миастеническом форуме. Ранее писала. Но состояние при миастении настолько тяжёлое, что диеты мало помогают. Зато есть сравнительно дешевые симптоматические средства, которые как бы "включают" синапсы, в рез-те больные могут ходить, работать, дышать и жить почти как здоровые. Но утомляемость постепенно нарастает. Эти средства (т.н. АХЭ-препараты) не помогают 15% больных, в т.ч. моей дочери - точнее они помогали ей двигаться, но очень недолго (несколько часов), зато начали "раскручивать" еще худшие симптомы и резкое прогрессирование б-ни. Сама эта б-нь заключается в АИ поражении синапсов, причём процент поражения синапсов достоверно измеряется на специальном приборе, отдельно для рук или ног больных. Т.е. б-нь протекает с поражением как минимум нервной и иммунной систем, а также эндокринной - вилочкова железа (тимус) при миастении тоже практически всегда поражена, а щитовидная и поджелудочная железы поражены у части больных.

Большинство староболеющих прошло через это. Стабилизировать состояние больных РС научились совсем не давно. Лет 10-15 назад. А врачи - очень консервативны. Их учили в институте что РС неизлечим, что существует при этом заболевании только симптоматическая терапия, они этому и следуют. И не надо их в этом винить. Их так учили. За бугром появилась патогенетическая терапия. Появились компьютеры. Сами больные смогли понять что за болезнь такая РС. Стали задавать вопросы. Требовать. Зашевелилась и наша медицина. 3 года назад стали бесплатно выдавать препараты патогенетической терапии. Заработала наука. Но всё равно. Если сам больной не поймёт что за болезнь такая - РС, ни один врач ему не поможет. А понять надо: - как появляется эта болезнь. От чего. Когда она появились у тебя. Не первое обострение, с которым ты попал в больницу, а когда появились первые симптомы, на которые ни кто не обратил внимание. Я считаю что болезнь появляется до 15 летнего возраста, в момент формирования иммунитета. - Надо чётко понимать, а что это вообще такое РС. Как это, свой организм съедает свой миелин. И почему вдруг случаются обострения, и что это такое обострения. И правда интересно. Много лет нет обострений, и тут вдруг случается. А у некоторых их вообще не бывает. Редко у молодых, часто у пожилых. Но самочувствие ухудшается. И это надо понять. Что такое первичное, вторичное прогрессирование... Ну а потом надо принимать решения. Или вообще не лечиться , надеяться на чудо. ( а вдруг само прйдёт). Довериться врачам и подсесть на симптоматическую терапию. ( гормоны тоже симптоматическая терапия). Добиваиться, топать ногами, требовать и подбирать для себя препараты останавливающие прогрессирование болезни. А их уже много, и действуют по разному. И для каждого оно своё. Но для этого надо понять - что ты хочешь. А чтобы это понять необходимо иметь первоначальные знания. Вот здесь интернет, наш форум - важнейшие источники. Пробуйте формулировать свои вопросы. На многие вы сами найдёте ответы. На другие - расскажут форумчане. Только не задавайте то, что можно легко найти самому. Без своих усилий - эти советы пользы не принесут. Необходимо уяснить что жить с этой болезнью придётся самому больному. А врачи и советчики - лишь помошники.