Таблица лидеров

У меня РРРС Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения. EDSS 2,5 25 очагов в голове Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю) В январе этого года упала на улице (гололед) на спину и ударилась затылком об асфальт. Ушиб головного мозга с кровоизлиянием в кору, атака РС Резкое ухудшение ходьбы и устойчивости: В феврале впервые прошла пульсотерапию. Стало полегче. До приема Окревус оставалась повышенная утомляемость, слабость ног при ходьбе (с трудом проходила 800 метров), слабость рук. После введения препарата могу пройти 3 км (хромая, но все таки!!) с небольшими перерывами на отдых. Насколько я поняла при РС в организме проходят два процесса 1 нейродегенеративный 2 воспалительный Окревус действует на оба процесса и препятствует появлению новых очагов. Восстановление происходит естественным путем (как следствие отсутствия обострений) Дополнительно ничего не принимаю

Золотая осень.

Либо тем, кто работает удаленно нечего Вам подсказать.

Так особо полезного сказать у нас нечего. я работаю иногда удаленно, но я не программист, мои обязанности ширше, так сказать. Программистом удаленно можно работать только с очень хорошей квалификацией и востребованными языками программирования. В Вашем случае, как мне кажется, все сложнее, потому что веб-разработчиков столько, сколько заказчиков нет. А если и есть заказчики, то очень и очень "придирчивые", хотят и заплатить мало и чтоб сделали много. Сейчас, к сожалению, у ИТ не лучшее время, рынок перенасыщен сокращенными сотрудниками, готовыми работать за минимальную оплату. Поэтому, я бы лучше посмотрела в сторону каких-то других Ваших талантов.

Ответы интерес вызывают. Сказать особо нечего.

Лучше спросите у интернета, много информации по поиску удаленной работы есть.

Не поняла вопрос. 3-я группа - инвалидность на год. Максимум бессрочно на 5-е освидетельствование, то есть через 4 года от первого. Но в Москве часто дают на 4-е освидетельствование, через 3 года.

На самом деле, просить прощения не за что.....настолько непредсказуемо действуют все наши лек-ва. Очень жаль что чуда не произошло.......

Всем добрый день! Уже больше четырёх месяцев учавствую в КИ фампридин/плацебо (весь сентябрь точно оригинальный препарат пью). В июне я писала восторженный отзыв об этом препарате - произошло чудо и целую неделю я чувствовала себя практически здоровым человеком, но, к сожалению, всё проходит и это тоже прошло. Я не знаю с чем было связано, что целую неделю я буквально летала. Моё первое предположение было, что случайно в упаковку запаковали несколько блистеров с оригинальным препаратом, а всё остальное было плацебо. И вот месяц назад мне выдали уже точно оригинальный препарат, и, с началом его приёма, я стала чувствовать себя немного хуже - стало труднее ходить. Приношу извинения всем, кого обнадёжила своим июньским отзывом. С чем связано недельное улучшение - я не знаю, и для меня, и для врача - это так и осталось большим секретом. По словам врача, ни у кого в группе, участвующей в исследовании, такого эффекта не было. При ближайшем походе к врачу поинтересуюсь, стало ли кому-то легче через месяц после приёма уже точно фампридина, а не плацебо. Сама планирую, скорее всего, покинуть эти КИ. Смысла принимать ещё 3 месяца таблетки, которые точно не помогают, не вижу (а за 1 месяц приёма, если бы от них был прок, то это бы уже точно проявилось). Простите меня люди, но чуда, про которое я вам писала, не произошло

на адреналине помыла полы во всей квартире))))

Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл) Введение в стационаре через инфузомат длится часов 5-6 вместе с предварительной премедикацией. Первый раз терапевтическую дозу делят на 2 части на первый и 14-ый день по 300 мл. Уже после первого введения чувствуешь себя другим человеком. Действие препарата ощущаешь сразу. После приема вторых 300 мл нарастания эффекта не заметила После получения препарата наступает ремиссия Повторное введение через 6 месяцев. На сегодняшний день продолжаю чувствовать себя хорошо (слабости нет), но новые неврологические симптомы появляются. По МРТ ремиссия

Не паникуйте))) Я делала заказ на новом сайте и тормознула перевод уже на последней стадии, т.е в ЛК Сбера при подтверждении перевода SMS-кой. По совету дочери, вернулась к старому сайту, т.е. сделала новый заказ, снова через ЛК Сбера попыталась оплатить и вновь (уже со старого сайта) всплывают те же реквизиты и то же имя МУРАТ МУХАМЕТГЕРИЕВИЧ, что и на новом, который дали Вы. Отсюда вывод - это одни и те же люди. Будем надеяться, что все ок)))

Эффект плацебо..... бывает, иногда помогает

Вообще то все смотрят в связке, только врач может связать все показатели воедино, поэтому чем быстрее к врачу, тем лучше. Можно почитать в Интернете как все связано, и накрутить себя еще как, но зачем это, когда можно узнать мнение профессионала.

Как всё начиналось? Наверно ещё когда молодой был, союз начал валиться, сменил профессию, из гегемонов ушёл в начальники. Громко конечно сказано. Так, начальником группы. А коль привык работать на сдельщине, то и тут сидеть не стал. Вкалывал. При интенсивной нагрузке на мозг, стали опухать глаза. Пошёл к окулисту, он – не мое, сходи к неврологу. Она (невролог) что-то в этом увидела, пошли, говорит, на больничный. Но у нас всего две болезни было х@ня и п@здец. Решил, что первый вариант, на больничный не пошёл, врач выписал каких то охмуряющих таблеток, и отпустила с богом. Так, потихоньку, и отошло. По честному, болезнь проявилась гораздо позже, когда к 5 десятку пошло. Куда-то спешил, смотрю, маршрутка к остановке подходит, думаю, успею! Фиг вам. Попробовал бежать, не могу, нога левая не моя какая то. Потихоньку, и рука стала не моя. Пошёл, вернее, жена повела по всяким врачам. Первый, естественно, был невролог. Платный. Она (невролог): - жене можно сказать. Я – да говори… Она – рак! От врача ушли, жена тихо плачет. А я спокойный, как удав. Начала ( жена ) звонить, читать… МРТ! Прошел, ничегооооо! Ну и ладно, пролежал ( по блату ( у жены 1000 знакомых )) в нейрохирургии, чем то прокапали. Выписался, но, если честно, никаких изменений не почувствовал. Процесс идёт. Возила жена меня и к какой то бабке, и ходил к врачу гомеопату… Когда жена очередного лечащего нашла, говорю ей, все, хватит. Пойду по цепочке, как положено, терапевт, невролог, а там, куда кривая выведет. Как дошел до невролога, та меня сразу в больницу положила. Там, сразу, МРТ. Диагноз – рассеянный склероз. Перевели меня из провинции в область, чтоб диагноз подтвердили… Подтвердили…

Скажите пожалуйста, а какое у Вас течение (РРРС, ППРС или ВПРС)и EDSS? Я понимаю не все хотят откровеничать о себе, просто хочу понять для себя. Спасибо, если сможете ответить:)

ну вот и первый! пишите о своём опыте, всем .будет полезно почитать!

Решилась все-таки закинуть удочку на старую работу. Они хотели бы меня вернуть, но все совсем плохо, с трудом платят текущим сотрудникам, все на грани сокращения. Но если ситуация изменится, то я первый кандидат. Ну и ладно, поучусь пока, может еще что найду.

Держись!

Иду во вторник записываться. Мне столько всего понаписали в выписке, самой страшно, хорошо что неправда по большей части. Очень у меня опытный невролог в поликлинике.

И будут убирать...

Их всегда убирали и убирают.

А если и голову не делать, то спать будете еще лучше :-))) Течение РС стало естественным, как и обещали )

- Вовочка, пей только кипяченую воду, там все микробы умерли... - Мама, ты мне предлагаешь пить воду с дохлыми микробами??? ((((