Tysabri

[KOKSIK26]

Вадим,удачи и терпения!!!всё будет круто!

[шура]

Вадим, есть ли опыт применения Тайсабри при вторично прогрессирующем РС?

Меня удивило сообщение Вадима, что Тисабри дают при первично-, врорично-прогрессивном ходе течения. Я только сегодня был в клинике. Это был давно запланированный визит, разговор должен был идти о необходимосту для меня идти на Тисабри-терапию. Всё быстро выяснилось, и около часа я проговорил с врачём о Тисабри и других новых препаратах. Информация, которую я получил примерно следующая.

Последнее время увеличилось число ПМЛ заболеваний во время терапии. Хотя их всё ещё немного, 13 на св. 55000 больных, подвергавшихся терапии, но около половины из них в Германии - 6, и это загадка. В Америке намного меньше. Всё же Тисабри очень эффективен, без других тяжёлых побочных проблем. Другие средтства более проблемны. Алемтузумаб бьёт по щитовидке, причём в каждом третьем случае! Финголимод хотя редко, но приводит к опухолям.

О фампридине, она говорила, что хотя сообщают, что фампридин без побочек, но где-то она читала, что побочки есть.

Мы говорили много о роли измерений в исследованиях. Тема мне близка, я по образованию физик. Врач жаловалась на фармагиганты, которые мало над этим работают, а это и есть одна из главных проблем поиска лекарства при прогрессивном течении. Как измерить эффект. Обострения легко считаются. При прогрессивном течении это невозможно. Можно заставлять больного ходить, но тогда до упаду. Больной будет восстанавливаться несколько дней, работать он не сможет. Другие возможности не видны. Поэтому сложно искать лекарства для прогрессивных больных.

Пока для вторично-прогресивных больных, по её словам, остаются пульс-терапия и митоксантрон. Тисабри для таких больных не дает эффекта.

Но врач была оптимистична, и считает, что нужно ещё около 10 лет, чтобы найти средство, которое позволит полностью останавливать течение РС.

[IRISHA]

Но врач была оптимистична, и считает, что нужно ещё около 10 лет, чтобы найти средство, которое позволит полностью останавливать течение РС.

Шура! Спасибо вам за инфу! Ну что ж 10, так 10! Дождемся! Все равно выбора нет. А по сравнению с нынешней перспективой полной инвалидизации при РС -это все же лучше, чем ничего!

[вадим]

Меня удивило сообщение Вадима, что Тисабри дают при первично-, врорично-прогрессивном ходе течения. Я только сегодня был в клинике. Это был давно запланированный визит, разговор должен был идти о необходимосту для меня идти на Тисабри-терапию. Всё быстро выяснилось, и около часа я проговорил с врачём о Тисабри и других новых препаратах. Информация, которую я получил примерно следующая.

Последнее время увеличилось число ПМЛ заболеваний во время терапии. Хотя их всё ещё немного, 13 на св. 55000 больных, подвергавшихся терапии, но около половины из них в Германии - 6, и это загадка. В Америке намного меньше. Всё же Тисабри очень эффективен, без других тяжёлых побочных проблем. Другие средтства более проблемны. Алемтузумаб бьёт по щитовидке, причём в каждом третьем случае! Финголимод хотя редко, но приводит к опухолям.

О фампридине, она говорила, что хотя сообщают, что фампридин без побочек, но где-то она читала, что побочки есть.

Мы говорили много о роли измерений в исследованиях. Тема мне близка, я по образованию физик. Врач жаловалась на фармагиганты, которые мало над этим работают, а это и есть одна из главных проблем поиска лекарства при прогрессивном течении. Как измерить эффект. Обострения легко считаются. При прогрессивном течении это невозможно. Можно заставлять больного ходить, но тогда до упаду. Больной будет восстанавливаться несколько дней, работать он не сможет. Другие возможности не видны. Поэтому сложно искать лекарства для прогрессивных больных.

Пока для вторично-прогресивных больных, по её словам, остаются пульс-терапия и митоксантрон. Тисабри для таких больных не дает эффекта.

Но врач была оптимистична, и считает, что нужно ещё около 10 лет, чтобы найти средство, которое позволит полностью останавливать течение РС.

Я не вступаю в палемеку с моим врачом я не каомпитентен в вопросе лечения РС я ему доверяю себя полностью ,скорее всего это отсутствие альтернативы ,моя позиция считаю правельноя мешать и советовать мне профану в этом вопросе помешает ему качественно выполнить его работу а я вижу и на себе чувствую положительные результаты.

[вадим]

Вадим,удачи и терпения!!!всё будет круто!

Спосибо. Так и будет.Прорвёмся.

[KOKSIK26]

Я тоже считаю,что надо полностьюдовериться своему врачу.А сколько врачей,столько и мнений.И все высказываются по разному и советуютразное.Много ЗА и ПРОТИВ.

[викинг]

Я не вступаю в палемеку с моим врачом я не каомпитентен в вопросе лечения РС я ему доверяю себя полностью ,скорее всего это отсутствие альтернативы ,моя позиция считаю правельноя мешать и советовать мне профану в этом вопросе помешает ему качественно выполнить его работу а я вижу и на себе чувствую положительные результаты.

Я всегда радовался за тех, кому был послан мудррый врач!

[викинг]

как вы думаете? кто виноват?

как вы думаете? кто виноват? Завалишин или Бойко?

[Ganna]

А кому ВЫГОДНО отсутствие Тайсабри? Не думаю, что врачам. Выгоду получают kомпании, производящие КРАБы.. Да и те чиновники, что приняли решение потратить именно на них бюджетные деньги.

[вадим]

Может быть это лекарство просто дорогое для самой богатой страны в мире.

[викинг]

А кому ВЫГОДНО отсутствие Тайсабри? Не думаю, что врачам. Выгоду получают kомпании, производящие КРАБы.. Да и те чиновники, что приняли решение потратить именно на них бюджетные деньги.

да, но врачи уровня И.А.Завалишина и А.Н.Бойко почти всегда выступают в роли экспертов по РС, поэтому их вина очевидна! По моему так!

[Дмитрий]

Скорее здесь причина в неповоротливости системы здравоохранения и в частности системы ДЛО и т.п.

[викинг]

Скорее здесь причина в неповоротливости системы здравоохранения и в частности системы ДЛО и т.п.

Значит какие-то проблемы в системе. А этим двоим специалистам пора на пенсию, если Они в своем деле разобраться не могут!

[вадим]

Отсутствие мобильности за счёт своих масштабов. Всётаки1/6 часть суши.

[викинг]

Отсутствие мобильности за счёт своих масштабов. Всётаки1/6 часть суши.

И еще горе от ума.

[Nata]

да, но врачи уровня И.А.Завалишина и А.Н.Бойко почти всегда выступают в роли экспертов по РС, поэтому их вина очевидна! По моему так!

При чем тут Бойко и Завалишин? Решение о регистрации препарата принимают чиновники. Им просто не выгодно регистрировать такой дорогой препарат, ведь потом нужно будет выдавать его нам бесплатно. "Такая нагрузка на бюджет" -так мне ответили на сайте института мозга

[Рысь]

"Такая нагрузка на бюджет" -так мне ответили на сайте института мозга

конечно, это же не помогать разным странам направо и налево, тут у нас всегда деньги находятся, а вот своим больным гражданам помочь выздороветь или хотя бы улучшить свое состояние, тут денег нет, кризис.

[викинг]

конечно, это же не помогать разным странам направо и налево, тут у нас всегда деньги находятся, а вот своим больным гражданам помочь выздороветь или хотя бы улучшить свое состояние, тут денег нет, кризис.

Тайсабри используется везде, кроме России. за это кто-то должен ответить! Чиновники тут нипричем! Они будут продвигать ту бумагу, которую им подготовят. Они не должны разбьраться в лекарствах, а тем более лекарствах от РС! И.А.Завалишин и А.Н.Бойко должны участвовать в подтоовке этих бумаг. Так кто виноват?

[Nata]

конечно, это же не помогать разным странам направо и налево, тут у нас всегда деньги находятся, а вот своим больным гражданам помочь выздороветь или хотя бы улучшить свое состояние, тут денег нет, кризис.

К сожалению, это так.

[LILO]

Значит какие-то проблемы в системе. А этим двоим специалистам пора на пенсию, если Они в своем деле разобраться не могут!

Завалишину давно пора подумать о покое и дать дорогу молодым. В НИИ много молодых хороших специалистов.

[Nata]

Тайсабри используется везде, кроме России. за это кто-то должен ответить! Чиновники тут нипричем! Они будут продвигать ту бумагу, которую им подготовят. Они не должны разбьраться в лекарствах, а тем более лекарствах от РС! Так кто виноват?

Я думаю, что если бы регистрация препарата зависела от Бойко и Завалишина, тайсабри у нас уже был.

[SVET]

Я не вступаю в палемеку с моим врачом я не каомпитентен в вопросе лечения РС я ему доверяю себя полностью ,скорее всего это отсутствие альтернативы ,моя позиция считаю правельноя мешать и советовать мне профану в этом вопросе помешает ему качественно выполнить его работу а я вижу и на себе чувствую положительные результаты.

А я вступаю. Пусть не в полемику, но в разговор. И дело тут не в "компетентен"/"некомпетентен". Это - МОЯ жизнь. И я вправе спрашивать, узнавать альтернативные методы, сравнивать - т.е. ИНТЕРЕСОВАТЬСЯ и "соглашаться"/"не соглашаться".

[шура]

Я не вступаю в палемеку с моим врачом я не каомпитентен в вопросе лечения РС я ему доверяю себя полностью ,скорее всего это отсутствие альтернативы ,моя позиция считаю правельноя мешать и советовать мне профану в этом вопросе помешает ему качественно выполнить его работу а я вижу и на себе чувствую положительные результаты.

Честно говоря, я был удивлён такой реакцией. Для меня ведь речь не шла о вступлении в полемику с врачём, а о необходимости давать тисабри больным с прогрессивным течением болезни. Кстати, если у Вас были обострения, значит у Вас точно не первично-прогрессивное течение. А если о полемике, то мне кажется с врачём нужно разговаривать. Врач, конечно, намного кометентнее больного, но я чувствую свой организм намного лучше. Многое врач воспринимает со слов больного, а это значит больной соучаствует в принятии решения. Тем более, что за ошибочное решение отвечает в первую очередь сам больной. И я знаю по собственному опыту, что врачи, как правило, с удовольствием разговаривают с больными о болезни и обсуждают с ними будущее лечение. Если, конечно, и врачу есть что сказать.

[шура]

Хоел лишь коротко написать. Читал, в Германии, что цена терапии тисабри в полтора раза выше, чем у КРАБов. Это о цене.

[Сережа]

А если врачу нечего сказать, он не имеет опыта работы с препаратом,да и ограничен списком рекомендуемых лекарств,да он ни в жизнь не пойдёт на что то новое да ещё будет утверждать что он самый умный и знает больше всех.Вот в такую ситуацию попали мы сейчас. Вопрос что делать чтобы не остаться в дураках?