Tysabri

[jodaz]

  18.06.2018 в 17:47, ирина kott сказал:

У нас врачи даже , как пример, незнают, что бывают гормонозависимые обострения, говорят такого не может быть!

Расширить  

"Существование гормонозависимых обострений не доказано",

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

[ирина kott]

  18.06.2018 в 17:58, jodaz сказал:

"Существование гормонозависимых обострений не доказано",

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

Расширить  

Видимо, сколько врачей ,столько и мнений.

[jodaz]

  18.06.2018 в 18:17, ирина kott сказал:

Видимо, сколько врачей ,столько и мнений.

  Цитата

....

Расширить  

 

Расширить  

Мнение, даже врача, есть просто личное мнение :-(

К сожалению, никто из врачей ИМЧ, кроме своего личного мнения, не дал никаких доказательств.

Несмотря на просьбы на том форуме :-(

 

  Показать

Хотя сами врачи придерживаются принципов доказательной медицины -

 

"Отзывы главных исследователей на сайте - это только их личное впечатление, но никак не могут рассматриваться, как результаты мультицентрового контролируемого исследования, которое и проводится для того, чтобы избежать субъективности и предвзятости оценок." Ильвес АГ, врач-невролог

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&sid=3f3e5645caed2b827cea92f0e6072b55&start=1220

 

---------------------------------

"Существование гормонозависимых обострений не доказано" ,

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

 

 

[ирина kott]

  18.06.2018 в 19:43, jodaz сказал:

Мнени, даже врача, есть просто личное мнение :-(

К сожалению, никто из врачей ИМЧ, кроме своего личного мнения, не дал никаких доказательств.

Несмотря на просьбы на том форуме :-(

 

  Показать

Хотя сами врачи придерживаются принципов доказательной медицины -

 

"Отзывы главных исследователей на сайте - это только их личное впечатление, но никак не могут рассматриваться, как результаты мультицентрового контролируемого исследования, которое и проводится для того, чтобы избежать субъективности и предвзятости оценок." Ильвес АГ, врач-невролог

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&sid=3f3e5645caed2b827cea92f0e6072b55&start=1220

 

---------------------------------

"Существование гормонозависимых обострений не доказано" ,

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

 

 

Расширить  

А доктор Бисага разве доказал что не бывает гормонозависимых обострений? Врачи, как правило , формируют свое мнение, безусловно, с позиции доказательной медицины плюс личный опыт ведения больных по конкретной проблеме.Я склонна в этом вопросе довериться доктору Праховой. Видимо её опыт подсказывает что такое явление бывает.

 

 

[jodaz]

  19.06.2018 в 11:40, ирина kott сказал:

А доктор Бисага разве доказал что не бывает гормонозависимых обострений? Врачи, как правило , формируют свое мнение, безусловно, с позиции доказательной медицины плюс личный опыт ведения больных по конкретной проблеме.Я склонна в этом вопросе довериться доктору Праховой. Видимо её опыт подсказывает что такое явление бывает.

Расширить  

Доктор Бисага ГН (Военно-Медицинская Академия, Петербург) никому ничего не доказывал :-)

Просто сказал, что таких ДОКАЗАТЕЛЬСТВ не видел

Ему на его сайте задали вопрос и он ответил. А я воспользовался той информацией и поделился с Вами  -

 

Вы можете ВЕРИТЬ кому хотите.

 

 

[aliens]

  19.06.2018 в 11:40, ирина kott сказал:

А доктор Бисага разве доказал что не бывает гормонозависимых обострений? Врачи, как правило , формируют свое мнение, безусловно, с позиции доказательной медицины плюс личный опыт ведения больных по конкретной проблеме.Я склонна в этом вопросе довериться доктору Праховой. Видимо её опыт подсказывает что такое явление бывает.

 

 

Расширить  

А я нет, теперь с опытом, просто когда идёт уже ВПРС, на гормонах типа хорошо, потом хреново, вот и кажется типа гормонозависимое обострение, а на самом деле просто прогрессия, ну как то так.

[ирина kott]

  19.06.2018 в 12:10, jodaz сказал:

Доктор Бисага ГН (Военно-Медицинская Академия, Петербург) никому ничего не доказывал :-)

Просто сказал, что таких ДОКАЗАТЕЛЬСТВ не видел

Ему на его сайте задали вопрос и он ответил. А я воспользовался той информацией и поделился с Вами  -

 

Вы можете ВЕРИТЬ кому хотите.

 

 

Расширить  

Обратного он тоже не доказал, впрочем ,я не буду повторяться, я уже сказала,кому я доверяю в этом вопросе.

[aliens]

  19.06.2018 в 12:25, ирина kott сказал:

Обратного он тоже не доказал, впрочем ,я не буду повторяться, я уже сказала,кому я доверяю в этом вопросе.

Расширить  

А зачем доказывать обратное, если первое никто и не собирался доказывать?

В таком случае каждый верит тому чему хочет. Лично я не верю Праховой (раньше верила, наивная была) и согласна с Бисага Г. Н..

[ирина kott]

  19.06.2018 в 12:15, aliens сказал:

т, теперь с опытом, просто когда идёт уже ВПРС, на гормонах типа хорошо, потом хреново, вот и кажется типа гормонозависимое обострение,а на самом деле просто прогрессия, ну как то так.

Расширить  

А у меня другой опыт, после многократного применения пульс терапии, несколько последующих введений больших доз гормонов привели к выраженному ухудшению состояния, не только побочных эффектов, но и выраженной неврологической симптоматике, которая , к моему глубочайшему сожалению так и не регрессировала со временем. Мы разные, организмы разные , течение болезни разное, реакция на лекарства разная, поэтому отметать нельзя и развитие гормонозависимых обострений. Поэтому, я думаю это не предмет для дискуссии, моё мнение такое по этому вопросу, ваше мнение другое, это нормально. Мне мнение доктора Праховой ближе, получается и Бисага не отмел это, просто сказал , что не доказано. В заболевании рс очень много чего не доказано, нет единого мнения о причинах, эффективности ПИТРС и т. п. Но у каждого врача есть мнение. А мы лишь можем доверять ему или нет.

[jodaz]

  19.06.2018 в 12:43, ирина kott сказал:

Но у каждого врача есть мнение. А мы лишь можем доверять ему или нет.

Расширить  

Любое мнение должно быть подкреплено. Прахова свое о гормонозависимых обострениях ничем не подкрепила.

Да собственно никто кроме нее и не говорит о гормонозависимых обострениях, не говоря уж о доказательствах существования последних.

 

И Ваша ВЕРА тоже пройдет :-)

[ирина kott]

  19.06.2018 в 12:51, jodaz сказал:

Любое мнение должно быплено. Прахова свое о гормонозависимых обострениях ничем не подкрепила.

Да собственно никто кроме нее и не говорит о гормонозависимых обострениях, не говоря уж о доказательствах существования последних.

 

И Ваша ВЕРА тоже пройдет :-)

Расширить  

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

[jodaz]

  19.06.2018 в 12:54, ирина kott сказал:

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

Расширить  

Да Бога ради :-)))))))))))))))

[aliens]

  19.06.2018 в 12:54, ирина kott сказал:

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

Расширить  

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективны, та же Прахова об этом тоже говорит.

А вообще действительно, да Бога ради, верьте во что хотите.

 

[Roxy]

Ок. Как технически можно подтвердить/опровергнуть гипотезу о гормонозависимых обострениях? Помня о том, что «после» не всегда означает «вследствие» :). И ещё, если у пациента увеличивается кол-во обострений, он получает больше пульс-терапии, это вроде логично. И улучшений особо никто не обещал. Что было раньше - курица или яйцо? 

Но вот ещё незадача, из другой правда оперы, но из собственного опыта (было очень хреново, ну очень :)): передозировка гормонов у астматика может спровоцировать астматическое состояние и, если продолжить это безобразие, то и статус. 

В общем я того, запуталась :))).

[jodaz]

  19.06.2018 в 14:22, Roxy сказал:

Ок. Как технически можно подтвердить/опровергнуть гипотезу о гормонозависимых обострениях?

Расширить  

Взять пациента без обострения РС. Влить гормоны и получить обострение РС :-)))))))))

 

Или спросить у Праховой - сколько гормонозависимых обострений она видела, что это такое и чем отличается просто обострение от гормонозависимого. И что такое частое вливание гормонов? И как часто можно их вливать? И где доказательства, кроме личной веры. :-)))))))))

 

[Roxy]

  19.06.2018 в 14:32, jodaz сказал:

Взять пациента без обострения РС. Влить гормоны и получить обострение РС :-)))))))))

Расширить  

 

Супер, а как докажете что это из-за гормонов, а не само прилетело? :))))

[jodaz]

  19.06.2018 в 14:35, Roxy сказал:

Супер, а как докажете что это из-за гормонов, а не само прилетело? :))))

Расширить  

Надо провести КИ на большом количестве пациентов. Лучше слепое :-))))) и многоцентровое. Хотя бы 2 фазы :-))))))))))))))))

[Roxy]

  19.06.2018 в 14:41, jodaz сказал:

Надо провести КИ на большом количестве пациентов. Лучше слепое :-))))) и многоцентровое. Хотя бы 2 фазы :-))))))))))))))))

Расширить  

 

Ну знаете, у нас может и бывает атрофия мозгов, но не до такой же степени, чтобы в таких предприятиях участвовать :))))))))))).

[jodaz]

  19.06.2018 в 14:43, Roxy сказал:

Ну знаете, у нас может и бывает атрофия мозгов, но не до такой же степени, чтобы в таких предприятиях участвовать :))))))))))).

Расширить  

Тады остается вера в авторитеты :-)))))))))

1.что не снятые обострения из-за боязни "гормонозависимых обострений" не приведут к непоправивому неврологическому дефициту из-за отказа от гормонов

2. либо забыть о фантазии существования "гормонозависимых обострений"

[Krestiki]

  19.06.2018 в 14:41, jodaz сказал:

Надо провести КИ на большом количестве пациентов. Лучше слепое :-))))) и многоцентровое. Хотя бы 2 фазы :-))))))))))))))))

Расширить  

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч.

 

Прахова хороший врач. 

[Krestiki]

  19.06.2018 в 13:42, aliens сказал:

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективн

Расширить  

+100500

[aliens]

  19.06.2018 в 15:16, Krestiki сказал:

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч.

 

Прахова хороший врач. 

Расширить  

Да никто и не говорит, что плохой, просто насчет гормозависимых обострений -это ее личное  мнение, никаких КИ ведь не проводилось, да это и невозможно, никаких официальных подтверждений нет и не будет. А личные наблюдения, ну это субъективно.

[jodaz]

  19.06.2018 в 15:16, Krestiki сказал:

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч.

 

Прахова хороший врач. 

Расширить  

1. Ссылки где?

2. Я не обсуждаю личность Праховой ЛН. Меня интересует упоминаемое только ей (и Ильвесом АГ) существование гормонозависимых обострений без ссылок на опубликованные материалы (любые).

[ирина kott]

  19.06.2018 в 13:42, aliens сказал:

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективны, та же Прахова об этом тоже говорит.

А вообще действительно, да Бога ради, верьте во что хотите.

 

Расширить  

Отсутствие эффекта и сильное ухудшение все таки это разные вещи. Вы также имеете своё мнение , вас никто не пытался переубедить.

[Krestiki]

  19.06.2018 в 15:44, jodaz сказал:

1. Ссылки где?

2. Я не обсуждаю личность Праховой ЛН. Меня интересует упоминаемое только ей (и Ильвесом АГ) существование гормонозависимых обострений без ссылок на опубликованные материалы (любые).

Расширить  

Муж и жена как говорится

 

Неее ссылки это не ко мне, да и за столько лет болезни я лично 3 раза капала, а не...4.

 

Я СМОТРЮ ФУТБОЛ!