Tysabri

[AnnaZ]

На том же ресурсе, но в другой статье, обнаружила, что  "Если у вас неактивный рассеянный склероз, вы не имеете права на лечение в соответствии с действующими рекомендациями по лечению. " И это в США и Великобритании-то)

Комменты тоже интересные, а смысл такой, что ситуация, как с диагностикой, так и с лечением, в наших странах практически одинаковая https://gavingiovannoni.substack.com/p/time-matters-should-british-people#comments

[jodaz]

Пардон...

 

Гэвин Джованнони

"Я провожу кампанию за то, чтобы РС был переопределен как биологическое заболевание и чтобы сообщество РС отошло от нынешнего клинико-радиологического определения РС. Вы согласны со мной в этом?"

https://gavingiovannoni.substack.com/p/case-study-mri-negative-relapses#details 

 

Не с того бока ранее начал я знакомство с неизвестной мне известной личностью )

[aliens]

Флуд прекращаем. 

Тема называется Тизабри.

[Светлана Васильевна]

Кто-нибудь капает Тизабри более 5 лет?

[aliens]

21 минуту назад, Светлана Васильевна сказал:

Кто-нибудь капает Тизабри более 5 лет?

Шура из Германии капал Тизабри больше пяти лет, воспользуйтесь поиском.

[Искателъ]

19.10.2022 в 11:18, Светлана Васильевна сказал:

Кто-нибудь капает Тизабри более 5 лет?

а вам продлили прием Тизабри по какой причине?

[Yopapipa]

Наталтзумаба = АТГСК по эффективности при прогрессирующих формах нашего заболевания.
https://vk.com/wall-75072723_1575
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13524585221126908

[Искателъ]

Однополчане на Тизабри и все форумчане, подскажите после двух лет приема Тизабри, промежуток 30 дней увеличили на сколько дней?  35 , 40, 45 дней? или оставили как есть ?   

[Пуша]

Мне увеличили на 45 дней

[Пуша]

Сегодня прокапала тизабри, поднялась температура, у кого-нибудь было такое?

[Искателъ]

03.03.2023 в 15:28, Пуша сказал:

Мне увеличили на 45 дней

Спасибо за ответ, буду иметь виду.

 

[An4e]

Добрый день 

В ноябре было принято решение о переходе на 2 линию, так как первая не справлялась( за 8 лет перепробовали многое) а с 2021 года обострения, каждые полгода.

И вот 27 марта я с Тизабри приехала в МОНИКИ, на кануне сделала МРТ и там опять активная стадия. Но симптоматики не было. Врач положила в больницу и сказала что сперва снимаем обострение 3я капельницами солумедрола и потом в последний день делаем Тизабри.

Сегодня мне её влили, и у меня к вечеру горит левая щека(похоже на симптоматику) 

Такое возможно, а врача уже нет.

Переживаю...

 

 

 

[An4e]

Пожалуйста, поделитесь, состоянием после Тизабри. Какие у кого были побочные эффекты, как долго и как с ними справлялись?

[Искателъ]

01.04.2023 в 12:57, An4e сказал:

Пожалуйста, поделитесь, состоянием после Тизабри. Какие у кого были побочные эффекты, как долго и как с ними справлялись?

Вы не переживайте заранее, если у кого то были побочки это не означает что и у вас будут, а если будут будете решать проблему по мере их поступления, заранее зачем перед паровозом...  у меня к примеру в начале первое время было типа как легкая простуда без температуры

[An4e]

21 час назад, Искателъ сказал:

Вы не переживайте заранее, если у кого то были побочки это не означает что и у вас будут, а если будут будете решать проблему по мере их поступления, заранее зачем перед паровозом...  у меня к примеру в начале первое время было типа как легкая простуда без температуры

Спасибо большое))) у меня тоже простуда но с t 37,4 один вечер и через сутки после капельницы. Сейчас вроде полет нормальный. Непривычно только что ни чего не нужно себе колоть)))

[Влада я]

20.10.2022 в 20:34, Искателъ сказал:

а вам продлили прием Тизабри по какой причине?

причина в том что держит в ремиссии и нет обострений

[Искателъ]

13 часов назад, Влада я сказал:

причина в том что держит в ремиссии и нет обострений

а вы какому интервалу сейчас придерживайтесь?

[Влада я]

раз через 6 недель

[Влада я]

но я все понимая к 6й неделе начинаю растекаться - слабость...от ожидания капельницы. знаю что накопительный эфект у тизабри но что в голове у меня творится поди разберись

[Влада я]

03.04.2023 в 23:10, Искателъ сказал:

Вы не переживайте заранее, если у кого то были побочки это не означает что и у вас будут, а если будут будете решать проблему по мере их поступления, заранее зачем перед паровозом...  у меня к примеру в начале первое время было типа как легкая простуда без температуры

 

01.04.2023 в 12:57, An4e сказал:

Пожалуйста, поделитесь, состоянием после Тизабри. Какие у кого были побочные эффекты, как долго и как с ними справлялись?

настрой и вера ....в моем случаи побочка только в том, что мне кажется что я долго жду и на 6й неделе начинаю киснуть....и это все и ничего боле

[Риммс]

Всем ещё раз привет) Надеюсь не достала ещё вас))) 

У меня римитирующий РС, 0,5 баллов, есть активные очаги, Jv вирус 3,31

На днях была у врача, она меня сажает на тисабри, пульс терапию сказала мне не нужно делать

У меня прям сомнения, если у меня нет особых сильных обострений, такой маленький балл, нужно ли начинать с такой тяжёлой артиллерии? Или все же купить уже самой интерфероны проколоть, а там выдадут когда появится.... Прям я в ступоре, честно 

[Yopapipa]

2 часа назад, Риммс сказал:

Всем ещё раз привет) Надеюсь не достала ещё вас))) 

У меня римитирующий РС, 0,5 баллов, есть активные очаги, Jv вирус 3,31

На днях была у врача, она меня сажает на тисабри, пульс терапию сказала мне не нужно делать

У меня прям сомнения, если у меня нет особых сильных обострений, такой маленький балл, нужно ли начинать с такой тяжёлой артиллерии? Или все же купить уже самой интерфероны проколоть, а там выдадут когда появится.... Прям я в ступоре, честно 

Говорят и на то есть исследования, штА в длительном периоде пациенты выглядят лучше, которые начинали сразу с более эффективного лечения...
https://vk.com/wall-75072723_1617

[AnnaZ]

Пирамидка опять перевернута? Ну сколько можно уже..

Круче метилпреднизолона нет препарата)

Глюкокортикоиды обладают мощным иммунорегулирующим действием. Они угнетают активность клеток лимфоидного ряда, тормозят созревание и дифференцировку как Т-, так и B-субпопуляций лимфоцитов, вызывают апоптоз лимфоидных клеток и тем самым снижают количество лимфоцитов в крови. Глюкокортикоиды также тормозят продукцию антител B-лимфоцитами и плазматическими клетками, уменьшают продукцию лимфокинов и цитокинов разными иммунокомпетентными клетками, угнетают фагоцитарную активность лейкоцитов.

Глюкокортикоиды угнетают эозинофилопоэз и вызывают апоптоз зрелых эозинофилов крови, и тем самым снижают содержание эозинофилов в крови вплоть до полной анэозинопатии (отсутствия в пробе крови эозинофильных лейкоцитов).

Глюкокортикоиды обладают свойством существенно уменьшать воспаление. Они тормозят активность различных разрушающих ткани ферментов — протеаз и нуклеаз, матриксных металлопротеиназ, гиалуронидазы, фосфолипазу А2 и другие, тормозят синтез простагландинов, кининов, лейкотриенов и других медиаторов воспаления из арахидоновой кислоты. Они также понижают проницаемость тканевых барьеров и стенок сосудов, тормозят экссудацию в очаг воспаления жидкости и белка, миграцию лейкоцитов в очаг (хемотаксис) и пролиферацию соединительной ткани в очаге, стабилизируют клеточные мембраны, тормозят перекисное окисление липидов, образование в очаге воспаления свободных радикалов и многие другие процессы, играющие роль в осуществлении воспаления.

Глюкокортикоиды уменьшают аллергию. Механизмы этого их свойства могут быть обусловлены понижением выработки IgE-иммуноглобулинов, повышением гистамин-связывающей (гистаминопексической) способности крови, стабилизацией мембран тучных клеток и уменьшением высвобождения из них медиаторов аллергии, понижением чувствительности периферических тканей к гистамину и серотонину с одновременным повышением чувствительности к адреналину и пр.

 

 

[AnnaZ]

8 часов назад, Риммс сказал:

Всем ещё раз привет) Надеюсь не достала ещё вас))) 

У меня римитирующий РС, 0,5 баллов, есть активные очаги, Jv вирус 3,31

На днях была у врача, она меня сажает на тисабри, пульс терапию сказала мне не нужно делать

У меня прям сомнения, если у меня нет особых сильных обострений, такой маленький балл, нужно ли начинать с такой тяжёлой артиллерии? Или все же купить уже самой интерфероны проколоть, а там выдадут когда появится.... Прям я в ступоре, честно 

https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.5bdfeb01-6533e307-9c6991b4-74722d776562/https/www.verywellhealth.com/testing-for-jc-virus-antibodies-2440897

Тест на антитела к вирусу JC, также называемый Stratify JCV, часто проводится пациентам с рассеянным склерозом (РС) назначается препарат Тизабри (натализумаб), который является модифицирующим заболевание препаратом, используемым для предотвращения рецидива у людей с рассеянным склерозом. Это потому, что Тизабри может увеличить риск редкого вирусного заболевания головного мозга, называемого прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатияпрогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ).

Антитела вырабатываются иммунной системой в ответ на микробы, вызывающие заболевание, такие как бактерии или вирусы, подобные вирусу JC.

Результат теста может выявить одно из двух:

Положительный результат: Вы подверглись воздействию вируса JC. (Это не указывает на то, что у вас ПМЛ, а только на то, что ваш риск повышен.)

Отрицательный: Доказательств воздействия вируса JC нет.

8 часов назад, Риммс сказал:

 

У меня римитирующий РС, 0,5 баллов, есть активные очаги, Jv вирус 3,31

 

Натализумаб показан для монотерапии ремиттирующей формы РС пациентам, у которых, несмотря на лечение препаратами 1-го поколения, продолжается активное течение заболевания. У таких больных должно отмечаться не менее одного об­острения в течение предыдущего года терапии, либо увеличение частоты обострений по сравнению с предыдущим годом, либо текущие тяжелые обострения на фоне лечения продолжительностью менее 1 года. Показанием к назначению является также быстропрогрессирующий тяжелый ремиттирующий РС, с двумя или более обострениями в течение года.

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2013/2/031997-72982013235

У вас нет всего этого.

 

Еще одно исследование, когда теоретическая польза изложена в тексте для пациентов с РРС и отрицательным анализом к вирусу JC, а у вас очень положительно большой. Больше 3,0 ( 

Обсервационное исследование Tysabri при раннем рецидивирующем-ремиттирующем рассеянном склерозе у участников с отрицательным антителом к вирусу JC (STRIVE)

https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT01485003

 

 

[aliens]

Анна , хватит, я наверное последний раз предупреждаю,вы не лечащий врач и тактику лечения не вам определять.