Tysabri

[Небесных]

Лекция Брылева рассеянный склероз и короновирус. Может уже было конечно https://www.youtube.com/watch?v=Y4jxG6HOmws&feature=youtu.be&utm_medium=email&utm_source=UniSender&utm_campaign=231700948

[AnnaZ]

22.04.2020 в 20:45, Lumierelle сказал:

На Тизабри точно не оставят, а для того, чтобы перевести на Гилению, нужно сдать доп.анализы, которые пока нет возможности сдать((

Лекция Брылева https://www.youtube.com/watch?v=Y4jxG6HOmws&feature=youtu.be&utm_medium=email&utm_source=UniSender&utm_campaign=231700948

выше посоветовала Небесных, посмотрите с 1.25 по 1.27 минуты про Тизабри после двух лет применения.

Доктор говорит о целесообразности обсуждения с вашим лечащим врачом продолжения терапии, для предотвращения обострения, при возможности увеличения интервала между инфузиями (в условиях пандемии).  

ПС. Также врач немного рассказал о вакцине и ее невозможности применения у пациентов на определенных ПИТРС. 

[aliens]

Ну титр 3,6 это уже обсуждению не подлежит, мне кажется, никто рисковать не будет, даже если пациент согласен.

[EVKa]

Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь после капельницы тизабри поднимается температура? Что делать? Как гасить? Парацетамол помогает слабо. Температура скачет от 36,5 до 37,6 в разные часы.

[Каспер]

32 минуты назад, EVKa сказал:

Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь после капельницы тизабри поднимается температура? Что делать? Как гасить? Парацетамол помогает слабо. Температура скачет от 36,5 до 37,6 в разные часы.

 

Если парацетамол не помогает, то ибупрофен в помощь. 

[EVKa]

Попробую, спасибо!

[Каспер]

7 минут назад, EVKa сказал:

Попробую, спасибо!

 

Есть еще токсичный рецепт, сильно бьёт по печени, но работает:

по 1 тб. выпить разом

парацетамол

анальгин

супрастин 

[EVKa]

Только что, Каспер сказал:

 

Есть еще токсичный рецепт, сильно бьёт по печени, но работает:

по 1 тб. выпить разом

парацетамол

анальгин

супрастин 

 

Как интересно! Но это уже на крайний случай

[aliens]

6 минут назад, Каспер сказал:

 

Есть еще токсичный рецепт, сильно бьёт по печени, но работает:

по 1 тб. выпить разом

парацетамол

анальгин

супрастин 

Оо, у меня была ещё более гремучая смесь, анальгин+аспирин+парацетамол, это когда при токсическом гепатите на абаджио температура не сбивалась ничем и я ходила по стенке от температуры, по меркам здорового человека, небольшой(

Тогда я была готова выпить что угодно, лишь бы почувствовать себя человеком.

[Каспер]

25 минут назад, EVKa сказал:

 

Как интересно! Но это уже на крайний случай

 

Совершенно верно :)

[vyuliav]

Добрый день! Нужен Тизабри! Может кому-то уже не нужен и может отдать...

[aliens]

37 минут назад, vyuliav сказал:

Добрый день! Нужен Тизабри! Может кому-то уже не нужен и может отдать...

Чего это? Перестали выдавать или вы колете Тизабри по собственному решению без участия врача?

[vyuliav]

2 часа назад, aliens сказал:

Чего это? Перестали выдавать или вы колете Тизабри по собственному решению без участия врача?

Пока не знаю, просто у меня в следующем месяце получается 2 капельницы (1 сентября и 29 сентября), а выдают только один флакон на месяц...

[Ека]

Тизабри раз в месяц достаточно. Можно раз в 6-8 недель.

[Elen]

Да, через пять-шесть недель запросто, проверено.

[vyuliav]

6 часов назад, Ека сказал:

Тизабри раз в месяц достаточно. Можно раз в 6-8 недель.

Но мне его с ноября 2019 капали через каждые 28 дней...и все числа расписаны...я же не могу сама перенести дату госпитализации...

[aliens]

1 час назад, vyuliav сказал:

Но мне его с ноября 2019 капали через каждые 28 дней...и все числа расписаны...я же не могу сама перенести дату госпитализации...

А ковид у вас расписание не нарушил, не подвинул немного?

[vyuliav]

36 минут назад, aliens сказал:

А ковид у вас расписание не нарушил, не подвинул немного?

Нет...мы все в области получали и капали препарат без всяких подвижек

[aliens]

2 часа назад, vyuliav сказал:

Нет...мы все в области получали и капали препарат без всяких подвижек

Ну значит подвинут,если две дозы в один месяц получать нельзя, вы же как то рецепт получаете, значит врача видите.

[vyuliav]

17 часов назад, aliens сказал:

Ну значит подвинут,если две дозы в один месяц получать нельзя, вы же как то рецепт получаете, значит врача видите.

Вот и не хочу чтоб меня куда-то двигали...хочу капать через 28 дней, как и капала...хотя бы год, а там можно и подвинуться... Все знакомые на нём уже по 2 и 2,5 года и всем капали через 28 дней! Мы стоим на учёте в областной больнице и в разнарядку на получение вносит областной врач, а капаем препарат по месту жительства (теперь). Поэтому я врача видела последний раз в декабре 2019 года  :-(

[aliens]

1 час назад, vyuliav сказал:

Вот и не хочу чтоб меня куда-то двигали...хочу капать через 28 дней, как и капала...хотя бы год, а там можно и подвинуться... Все знакомые на нём уже по 2 и 2,5 года и всем капали через 28 дней! Мы стоим на учёте в областной больнице и в разнарядку на получение вносит областной врач, а капаем препарат по месту жительства (теперь). Поэтому я врача видела последний раз в декабре 2019 года  :-(

Там же как здесь и разберетесь, раз предложенные варианты не устраивают.

Не хочу и все и ножкой можно топнуть.

[Небесных]

01.08.2020 в 16:13, vyuliav сказал:

Пока не знаю, просто у меня в следующем месяце получается 2 капельницы (1 сентября и 29 сентября), а выдают только один флакон на месяц...

странно, в Москве мне так и капали, две капельницы в месяц. Выдают на 3 месяца вперед. 

[Tangera]

Отпишусь в теме. :( 

В начале месяца у сына была четвёртая отмывочная капельница Солумедрола, в сентябре предстоит пятая. Алемтузумаб Минздрав ему не одобрил из-за высоких рисков развития онкологии после Алема: узлы в обеих долях щитовидки, гормоны щитовидки в норме. В общем, они боятся и на вариант "подпишу бумагу, риски осознаю" не соглашаются. 

В МОНИКИ ждут Окревус в апреле 2021 года, но это не наш вариант, так долго на Солумедроле не просидим. В сентябре-октябре должны выдать рецепт на Мавенклад. 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

1 час назад, Tangera сказал:

В МОНИКИ ждут Окревус в апреле 2021 года, но это не наш вариант, так долго на Солумедроле не просидим. 

Никому не рекомендую ждать окрелизумаб 2021 года, если есть показания, делайте врачебную комиссию и требуйте закупки за региональный бюджет!
Два заявления:
1. Если после ВК динамят с выпиской рецепта, заявление в РосЗдравНадзор о невыполнении приказа МЗ 4Н. 
2. Сразу заявление в прокуратуру о необеспечении и просьбе прокуратуры обратиться в суд в защиту ваших прав и законных интересов! Ст.45 ГПК РФ
Поверьте, всё сработает!
https://vk.com/wall-75072723_1026

PRAVODOBYChI.pdf

[vyuliav]

11 часов назад, Небесных сказал:

странно, в Москве мне так и капали, две капельницы в месяц. Выдают на 3 месяца вперед. 

Ну это у Вас...в Москве, а я живу в "Хацапетовке"... г.Шиханы, Саратовская область...