Tysabri

[Jelena]

стоит тайсабри даже дешевле беаферонов, а с пмл справятся! про пмл известно почти все.

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия.

http://humbio.ru/humbio/har_nevr/0016e9b4.htm

...

Лечения нет.

[шура]

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия.

http://humbio.ru/humbio/har_nevr/0016e9b4.htm

...

Лечения нет.

Это правда, что лечения нет. Лекарства от ПМЛ нет. Но если ПМЛ возникла после в результате применения тисабри, то есть хороший метод, как остановить ПМЛ. Я как-то давал на форуме перевод статьи об этом методе. Врач с которой я беседовал подтвердила, что именно так ПМЛ и останвливают.

Тисабри очень долго держит высокий уровень лекарства в крови. Иммунная система сильно ослаблена. Если у больного обнаруживают ПМЛ, делают плазмаферезе. В результате очистки крови уровень тисабри в крови быстро падает. Иммунная система восстанавливает свою силу. И вот она то и побеждает ПМЛ.

Если же иммунная система сильно коррумпирована по другой причине, скажем СПИД, то тогда ситуация хуже.

Так, что ПМЛ не так смертелен, как многие себе представляют.

[Jelena]

Это правда, что лечения нет. Лекарства от ПМЛ нет. Но если ПМЛ возникла после в результате применения тисабри, то есть хороший метод, как остановить ПМЛ. Я как-то давал на форуме перевод статьи об этом методе. Врач с которой я беседовал подтвердила, что именно так ПМЛ и останвливают.

Тисабри очень долго держит высокий уровень лекарства в крови. Иммунная система сильно ослаблена. Если у больного обнаруживают ПМЛ, делают плазмаферезе. В результате очистки крови уровень тисабри в крови быстро падает. Иммунная система восстанавливает свою силу. И вот она то и побеждает ПМЛ.

Если же иммунная система сильно коррумпирована по другой причине, скажем СПИД, то тогда ситуация хуже.

Так, что ПМЛ не так смертелен, как многие себе представляют.

Спасибо, шура, за информацию. Очень интересно!

Нашла статью http://www.medicalnewstoday.com/articles/139512.php

[викинг]

ну вот! эта статья говорит о том, что справиться с пмл можно!

[Nata]

Это правда, что лечения нет. Лекарства от ПМЛ нет. Но если ПМЛ возникла после в результате применения тисабри, то есть хороший метод, как остановить ПМЛ. Я как-то давал на форуме перевод статьи об этом методе. Врач с которой я беседовал подтвердила, что именно так ПМЛ и останвливают.

Тисабри очень долго держит высокий уровень лекарства в крови. Иммунная система сильно ослаблена. Если у больного обнаруживают ПМЛ, делают плазмаферезе. В результате очистки крови уровень тисабри в крови быстро падает. Иммунная система восстанавливает свою силу. И вот она то и побеждает ПМЛ.

Если же иммунная система сильно коррумпирована по другой причине, скажем СПИД, то тогда ситуация хуже.

Так, что ПМЛ не так смертелен, как многие себе представляют.

Шура, спасибо за информацию.

[Jelena]

Задала вопрос врачу о ПМЛ на форуме http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=641

Получила ответ:

ПМЛ - тяжелое демиелинизирующее заболевание ЦНС. Вызывается латентным (молчащим) вирусом, который в условиях иммунодефицита может активизироваться и повреждать миелин. В отличие от рассеянного склероза, возбудитель ПМЛ разрушает не уже образовавшийся миелин, а в первую очередь, клетки его вырабатывающие - олигодендроциты. Проявляется ПМЛ быстро нарастающими параличами, слепотой, деменцией. Развивается заболевание у людей с угнетенным иммунитетом, чаще всего при СПИДе. Далеко не у всех пациентов с иммуносупрессией развивается ПМЛ, хотя антитела к вирусу обнаруживаются у 85 % здоровых людей. То есть, кроме угнетения иммунитета есть еще какие-то факторы развития заболевания, предполагается, что чаще ПМЛ развивается у пациентов с уже поврежденным чем-то мозгом. Специфического лечения ПМЛ не существует (только лечение симптомов и жизнеподдерживающие процедуры).

Основным механизмом действия Тисабри при РС является блокирование адгезионных молекул, с помощью которых клетки иммунной системы проникают в мозг. Соответственно аутоагрессивные иммуноциты не могут попасть в мозг и разрушить миелин - заболевание тормозится. Однако отсутствие клеток иммунной системы в ЦНС приводит к снижению местного иммунтета в мозге, что может привести к активизации инфекции. Это и происходит при ПМЛ.

Действительно, если вывести препарат из организма, иммуноциты пойдут в мозг и подавят размножение ликвора. Проблема состоит в том, что диагностика ПМЛ достаточно сложна. Сначала заболевание похоже на обострение РС, затем очень быстро развивается, приводя к необратимым изменениям в мозге. Ставится диагноз при выявлении вируса в ликворе или биопсии мозга. Анализы очень дорогие и делаются далеко не во всех странах.

Поэтому фирма Биоген (производитель Тисабри) разработала специальный протокол обследования и наблюдения пациентов, получающих Тисабри. Сами процедуры трудоемки, дороги, могут проводиться только в условиях специализированных центров. Во многом с этим связана проблема регистрации препарата в странах с низким уровнем медицины (в том числе, к сожалению, в России).При нашей организации медпомощи, диагноз пациенту будет поставлен (если будет) слишком поздно.

Я думаю, все это решаемые проблемы, к сожалению они требуют не только больших финансов, но и времени: необходимо выбрать центры, где будет вводиться препарат, оснастить их всем необходимым, обучить персонал. В общем, дело не быстрое. Скорее всего, препарат зарегиcтрируют в России в течение года, однако когда он будет реально доступен всем нуждающимся неизвестно. А кроме того, даже на западе это препарат второй линии (применяется при неэффективности или непереносимости других лекарств или при очень активном РС).

Постарался ответить на Ваши вопросы, если что-то упустил, спрашивайте.

[Сережа]

Да пока построят потом обучат а всё это будет как максимам в очень крупных городах,так что на периферии останится всё как о было.

[KOKSIK26]

почитал...страшно ...лечить РС и получить какой-то ПМЛ.

[Eugen]

Ребята, а как с нашим письмом? Отправили? Дело-то не только в Тисабри, но и в других лекарствах, например, пероральных препаратах.

[викинг]

письмо я отправил! пока только нас сайт Президента. реакции пока нет.рано еще!

ниже приведен его окнончательный вариант

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Выступая от имени десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, прошу Вас дать указания о решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России, к сожалению, при этом, используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость старых и новых лекарств не сильно отличается!

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных только в

России превышает 100 тысяч человек, а с учетом неверно установленного диагноза и недообседованных больнных - около 200 тысяч чеовек. Это сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом страдают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет. Среди лиц, заболевших рассеянным скерозом известный британский астрофизик Стивен Хоукинг, отец супруги Президента США (умер от осложнений болезни). Известно,что в северном полушарии болезнь особо распространена в странах, расположенных в северных широтах, таких, как Канада, США, Дания, Великобритания, Норрвегия. Считается, что в нашей стране болезнь особо распространена в Северо-западном регионе. Однако, судя даже только по данным Форума в Интернете, больные рассеянным скерозом имеются и в Кареалии и на Урале и в Сибири и в Приморье.

Прошу Вас дать указния

1.Ввести национальную программу по борьбе с рассеянным склерозом, которая включала бы разработку и закупку необходимых лекарственных средств и методов лечения рассеянного склероза и подготовку необходимых врачебных кадров.

2. Обратиться к лидерам других стран с инициативой объединить усилия по борьбе с рассеянным склерозом. Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

3.Дать указание росийским органам, контролирующим лекарства, установить контакт с американским агентсвом ФДА (Food & Drugs Administration) и с другими агентствами с целью использовния их положитеьного опыта.

4. Разрешить в ускоренном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

5.Упростить процедуру получения бесплатных лекарственных препаратов тяжело больными людьми с тем, чтобы по причне неявки на консилиум по очевидным причинам не происходило отказов в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

6. В связи с быстрым обновлением лекарсвеннго рынка обязать медиков проводить семинары для пратикующих врачей с участием специалстов ведущих научных Центров.

7. Снять сущетвующие ограничения по возрасту для больных рассеянным склерозом на право получения дорогостоящих лекарственные средств. В настоящее время по какой-то причине предельный возраст установлн каким-то недалеким человеком и равен 50!.

8. Приравнять препятствование выходу эффективных лекарствнных средств от рассеянного склероза на российский фармацевтический рынок к тяжелому преступлению. Любое промедление в вопросе регистрации лекарств ведет к невосполнимым людским потерям!

Текст данного письма был обсужден на форуме в Интернте и получил широкую поддержку . http://сmsforum.samaradom.ru/index.php?sho...c=6555&st=0

С надеждой на положительное решение поднятых вопросов,

С глубоким уважением

[Валерий]

Викинг, ты конечно извини, но мне бы было стыдно посылать такое безгамотно составленное письмо Президенту государства. Тем более тебе всё объяснили.

Мне не понятно, ты очень ленивый или очень упрямый?

Ни какой конкретики. Общие фразы и призывы.

Поверь моему опыту. Так документы не составляют. И таким бумажкам хода не дают.

[Дмитрий]

Может это и так. Но, тогда, если ты предложишь свой вариант на ту-же тему и отошлешь его по тому-же адресу, то это будет еще один плюс в решении этого вопроса.

[LILO]

Легко критиковать других!!

[Сережа]

Валерий это правда,критиковать легко,ведь всем предлагали написать свой вариант письма но не кто не написал,что же теперь кого то обвинять что ни ток сделал.Если можешь сделай лучше,я вот не могу.

[Валерий]

Валерий это правда,критиковать легко,ведь всем предлагали написать свой вариант письма но не кто не написал,что же теперь кого то обвинять что ни ток сделал.Если можешь сделай лучше,я вот не могу.

Критиковать , конечно проще, чем работать. Но уж если письмо послано от имени форума РС, и указано что оно на форуме обсуждалось, значит так и должно быть. Должны быть услышаны и отражены в нём мнения большинства форумчан.

А самое главное. Как при написании стихов, прозы - в письме удаляется всё лишнее. Чтобы осталась голая мысль. Тогда есть надежда что ему дадут ход. Ну а если первый читающий найдёт в письме хоть одну не точность (не правду), его сразу же ложат в козину для мусора. Даже не под сукно... Ну принято так. Чтобы не плодить мусор.

А в данном письме 90% воды и назидания Президенту что и как ему делать.

Обсуждать письмо на форуме, вроде начали. Было мнение что у нас только одно пожелание - Ввести в программу 7 нозологий новые препараты. С этим я согласен. Но оказалось что нет таких препаратов , которые на много лучше Бетаферона и Копаксона. Да. Новое лекарство есть. Но оно ещё сырое. И очень дорогое.

Да и о государстве нужно думать. В России разрабатываются и готовятся к выпуску свои препараты. На порядок дешевле импортных. Совсем не обязательно что они будут хуже импортных.

Я 3 года на октагаме. С нового года в Кирове будут выпускать, в достаточном колличестве, свои ВВИГ. Я предложил на мне провести сравнительные испытания нового отечественного ВВИГ. Я не думаю что он будет хуже.

Разработан и уже выпускается отечественный Бетаферон. Кто может сказать что - я его пробовал - он хуже...

Ведутся разработки совершенно новых современных лекарств от РС.

А мы в письме требуем остаться лежать под Америкой и получать удовольствие от её разработок.

Давайте будем хоть чуть-чуть патриотами . Тем более за такие деньги, которые платит Родина за наше лечение.

И ещё. Бюджет не безграничен. Многим больным РС уже нет денег на импортные лекарства. Стоят в списке очередников. Будет лекарство дешевле, появится возможность и их лечить...

[SVET]

...критиковать легко,ведь всем предлагали написать свой вариант письма но не кто не написал,что же теперь кого то обвинять что ни ток сделал...

Предлагали сократить предложенный вариант. И сделать его лаконичнее и грамотнее. Но... обидеться еще проще...

[Eugen]

По-моему, никто не обиделся. Все получилось вполне нормально. Письмо не от экспертов и специалистов, а просто от пациентов, которые как можно скорее хотят выздороветь и это видно. Совсем не факт, что будут претворяться в жизнь предложения нашего письма, но им заинтересуются и будет дана команда "разобраться". Совсем не нужно делать чужую работу и писать аналитический отчет = это сделают специалисты. Вот и все!

Валерий, вы меня извините, но я вам, батенька, выражаю удивление по поводу ваших действий. Напишите свой вариант, потом выступайте с критикой и предложениями. Это будет справедливо.

"Предлагали сократить предложенный вариант. И сделать его лаконичнее и грамотнее..." СДЕЛАЙТЕ!

[KOKSIK26]

Можете закидать меня тапками,но мне тоже не понравилось письмо.Ошибок куча.ну да ладно. Моё мнение,что надо было письмо отсылать по конкретному вопросу,по Тесабри,а не всё в кучу...кто там будет это разбирать по пунктам-то?!...да никто.Про Тисабри я вообще что-то не увидел.ОНи сами догадаются что ли?! в любом случае...дай бог чтобы хотя бы это письмо дало какой-то толчок в решении многих наши проблем.

10 ноября в НИИ неврологии спрошу про Тисабри.

[викинг]

Можете закидать меня тапками,но мне тоже не понравилось письмо.Ошибок куча.ну да ладно. Моё мнение,что надо было письмо отсылать по конкретному вопросу,по Тесабри,а не всё в кучу...кто там будет это разбирать по пунктам-то?!...да никто.Про Тисабри я вообще что-то не увидел.ОНи сами догадаются что ли?! в любом случае...дай бог чтобы хотя бы это письмо дало какой-то толчок в решении многих наши проблем.

10 ноября в НИИ неврологии спрошу про Тисабри.

напишите письмо про тайасабри!!

[KOKSIK26]

про что написать?

[викинг]

про что написать?

напиши например следующее:

Прошу Вас оказать содействе во включении лекарства "Тайсабри"(Tysabri) в перечень средств, бесплатно выделяемых больным Рассеянным Склерозом. Данное лекарство утверждено и применяется во всех развитых странах, кроме России в качестве лекарства от Рассеянного Склероза.

[SVET]

"Предлагали сократить предложенный вариант. И сделать его лаконичнее и грамотнее..." СДЕЛАЙТЕ!

Предлагали (#71), но викинг на обсуждение не пошел, увы... А остальные (кроме Валерия) промолчали.

[Nata]

напиши например следующее:

Прошу Вас оказать содействе во включении лекарства "Тайсабри"(Tysabri) в перечень средств, бесплатно выделяемых больным Рассеянным Склерозом. Данное лекарство утверждено и применяется во всех развитых странах, кроме России в качестве лекарства от Рассеянного Склероза.

Тогда еще надо написать, чтобы больных получающих, лечение тисабри обследовали на ПМЛ, вовремя. Не хотелось бы лечиться от РС, а получить ПМЛ.

[SVET]

Тогда еще надо написать, чтобы больных получающих, лечение тисабри обследовали на ПМЛ, вовремя. Не хотелось бы лечиться от РС, а получить ПМЛ.

Тут тогда надо со специалистом говорить: о правилах наблюдения больного, чтобы ПМЛ не пропустить.

А есть где-нибудь в интернете правила поведения больного на исследовании Тисабри? Что там говорилось в протоколе?

И что написано в инструкции к препарату?

[Nata]

Тут тогда надо со специалистом говорить: о правилах наблюдения больного, чтобы ПМЛ не пропустить.

А есть где-нибудь в интернете правила поведения больного на исследовании Тисабри? Что там говорилось в протоколе?

И что написано в инструкции к препарату?

У меня брали кровь на вирус ПМЛ в течении всего времени приема препарата (клинические исследования препарата фиратеграст). Врачи говорили, что это аналог тизабри.