Рс И Стволовые Клетки

[Каспер]

Почитателем данной темы может быть интересно http://форум.ооои-брс.рф/topic/11488-«vesti»-v-1700-25042016/

[maxfate]

В 18.04.2016 в 11:17, fomyasha сказал:

Согласна, мозг обязательно надо тренировать. У меня избирательно, могу забыть обед приготовить или за квартиру заплатить, но на работе держу в голове все, коллеги обращаются ко мне за консультациями, потому что больше меня никто не помнит. Я кстати тоже программист. Сейчас попыталась сделать перерыв в работе, так заставили вернуться на полставки, теперь по удаленке дела разруливаю. Мне кстати уже 40.

Я тоже программист, хотелось бы поделиться опытом. 

[fomyasha]

В Канаде провели КИ http://www.nanonewsnet.ru/news/2016/rasseyannyi-skleroz-vylechili-perezagruzkoi-immunnoi-sistemy. 

[glu]

а вот это уже интересно. жаль больше нигде не нашел инфы по этому исследованию.

[glu]

хотя нет.. нашел. действительно провели значит. результаты круче алемтузумаба.

[aliens]

5 минут назад, glu сказал:

хотя нет.. нашел. действительно провели значит. результаты круче алемтузумаба.

Давайте пока не будем, круче,не круче. Вообще то смертельные случаи есть. Да пример приведен обнадеживающий. Но у девушки не было выбора,настолько хреновая была предыдущая жизнь. Когда все не так есть о чем подумать.

[fomyasha]

Если переводить в цифры, то смертность 4%. Но это уже серьезная организация и официальная статистика. Ждем. У меня сейчас куча времени свободного образовалось, сейчас немного подлечусь и наверное все-таки съезжу к нашим в Пироговку, в конце концов за спрос денег не берут.

[LeDa]

Я хочу внести свою скромную лепту в тему лечения рассеянного склероза с помощью трансплантации стволовых клеток для тех, кто серьезно задумывается о ТСК, но хочет получить больше данных о процедуре и ее безопасности. Меня, конечно же, интересовал вопрос лечения в России, в Клинике гематологии и клеточной терапии А.А.Максимова при Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова. Это единственная клиника в России, официально выполняющая данную операцию с использованием химиотерапии, без которой ТСК - развод на деньги. Я начала изучение данной темы с русских форумов и сайтов, но информации на них было крайне мало, т.к. наши врачи пишут и публикуют свои исследования преимущественно на английском.

 

Кладезем информации для меня стали закрытые группы на фейсбуке:

Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases -  по клинике А.А. Максимова

Hematopioetic Stem Cell Transplant - MS & Autoimmune Diseases - интернациональная группа про ТСК (HSCT) в целом.

Все группы ведутся на английском языке, пишут в основном иностранцы, здесь приводятся истории пациентов, описание методик в разных клиниках, статистика и т.п. Для тех, кто владеет английским, я крайне рекомендую попроситься в эти группы, здесь скептицизм уступает место настоящей вере в то, что РС можно остановить.

 

Вторым источником информации, помимо Фейсбука, для меня стал сайт с новостям по РС, тоже на английском  https://multiplesclerosisnewstoday.com. Если задать в строке поиска слово “HSCT”, то вывалится масса статей по ТСК. Особенно ценны для меня оказались обзоры журналиста Ian Franks (Яна Франкса), который написал целую серию статей по клинике А.А.Максимова. Он сам болен РС и приезжал в октябре 2016 г. в Россию, чтобы пройти тестирование на пригодность к ТСК, но не прошел по сердечным показателям. Вот ссылки на некоторые статьи, их можно прогнать через google translate:

Статья о докторе Денисе Федоренко (ведущий гематолог в клинике А.А.Максимова по рассеянному склерозу)
Эксклюзивное интервью с Д.А. Федоренко
История выздоровления пациентки, прошедшей ТСК в России.

 

Вот здесь ссылка на официально опубликованное серьезное исследование команды специалистов из клиники А.А.Максимова по наблюдению за 99 пациентами с РС, которые прошли ТСК в России.   Перевод краткого резюме данной научной работы приведен на сайте клиники вот здесь.

 

Вот здесь ссылка на интервью на YouTube с доктором Денисом Анатольевичем Федоренко, в котором он подробно рассказывает о принципе действия ТСК. Интервью брал иностранец в октябре 2016 перед самой выпиской. К сожалению, оно доступно только на английском.

 

Вот репортаж канала Life на русском языке о прошедшем в клинике А.А.Максимова лечение американце Брэндоне Фоулере (октябрь 2016):  

О нем же должен был выйти репортаж на Первом канале, но пока не вышел.

Репортаж австралийского ТВ про лечение австралийки Кристи Круз в России (на английском).

 

Вот группа ВКонтакте, где общаются русские пациенты, прошедшие химию+ТСК, или только собирающиеся на процедуру. 

 

Что касается обсуждаемого выше канадского исследования на 24 пациентах, где одна пациентка умерла от осложнений,  там использовался совсем другой очень жесткий протокол BEAM, который применяется к раковым больным. В Москве, в Чикаго, Мексике, Израиле, Филиппинах и еще кое-где теперь используют более щадящий метод химиотерапии, который убивает не все клетки, а только те, которые отвечают за иммунитет. Смертность на этом протоколе стремится к нулю, поскольку пациенты перед процедурой проходят очень тщательный отбор на предмет сопутствующих болезней (заболевания сердца, легких и т.п.). В проверенных мировых клиниках никто не возьмет вас на ТСК, если будут хоть малейшие опасения в негативном исходе. Важно отметить, что в московской клинике не было зафиксировано ни одного смертельного случая во время или после ТСК.

Как говорит сам доктор Федоренко, если ловить РС на ремиттирующей стадии, когда еще нет серьезных неврологических нарушений, EDSS < 3,5 баллов, стаж болезни <5 лет, возраст пациента < 35 лет, то это дает 90-95% шансы на исцеление от РС. Эти данные по состоянию на ноябрь 2016 года.

 

Я свое решение после изучения всей этой информации приняла, надеюсь, помогу и вам.  Если будут появляться новые данные, добавлю их дальше.  Удачи всем!

 

P.S. Этот пост - отнюдь не реклама клиники, поскольку смысла рекламироваться  ей нет, у них лист ожидания заполнен уже на 2018 год. Однако туда всегда можно отправить свои данные и для русских пациентов может найтись окошко пораньше. 

 

Изменено 8 Ноября 2016 пользователем LeDa
добавила еще одну ссылку на группу по ТСК в ВК

[Андрей Borov]

да всё это замечательно  дай бог всё так оно и есть, НОО где взять такие деньжищи!!! Здоровья удачи нам больным этим не простым недугом РС!!! дай бог всё у нас будет хорошо!!! и в недалёком будущем всё будет не так дорого и мы вылечимся  поправимся  и остановим этот недуг РС!!

[HroI]

В 31.01.2016 в 15:08, TaniaChuk сказал:

Так и вопрос не к Вам был, скорее к старожилам. Просто поинтересовалась судьбой тех, кто эту процедуру делал. За Юлю когда-то всем форумом переживали...

 

В 31.01.2016 в 13:15, TaniaChuk сказал:

Sla-VA,

Вы только не прпадайте "после"!

А кто-нибудь знает о самочувствии HroI и Юлёк?

   

Всем привет. Сегодня ровно 8 лет как я протрансплантировалась и очень этому рада. Не знаю что могло бы быть не решись я на этот шаг. Моя подружка из Смоленска  (познакомились в больнице) 8 лет назад тоже в полном порядке, и даже успела во второй раз стать мамой. Мы с Таней очень благодарны нашему доктору Федоренко Д.А. за шанс жить без прогрессирования рс.  Если будут вопросы, я на связи, спрашивайте.

[berestie]

Здравствуйте! Я писала о себе на форумы и раньше, но в этом году особенная дата - 10 лет без РС, без страха, без боли. Осенью 2006 года, в клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А.МАксимова при Национальный медико-хирургический центре им. Н.И.Пирогова, мне провели Иммуносупресивную хемеотерапию с  аутологичной трансплантацией стволовых кроветворных клеток. Я обратилась в клинику в самом дебюте заболевания и решилась на трансплантацию как-то сразу, после первого же обострения. У меня была онемевшая левая сторона тела, слабость иногда до болей. Моя невролог меня пугала, но не отговаривала. Я была настроена преодолеть что угодно, но на самом деле, я считаю, что все прошло легко. У меня не было никаких осложнений связанных с химеотерапией. 
Суть этой практики в том, что химиотерапией стирается больной иммунитет, а аутологичные (собственные) стволовые кроветворные клетки, которые забирают заранее, после трансплантации создают новый - здоровый. Как перезагрузка. Все симптомы прошли в течении года. МРТ продолжаю делать там же, в клинике: сперва каждые пол года, теперь раз в год, все очаги здорово уменьшились или исчезли вовсе. Моим врачем был Денис Анатольевич Федоренко - замечательный во всех отношениях человек и талантливый врач. Два раза в год мы, бывшие пациенты прошедшие трансплантацию, устраиваем в клинике чаепитие, нас становится все больше)
Если вы хотите пообщаться или у вас есть вопросы, пишите berestie@mail.ru с удовольствием постараюсь быть полезной!
Хочу всем пожелать  не падать духом! Не терять надежды! Верить в лучшее!
С наилучшими пожеланиями, Лера! 

 

[LeDa]

33 минуты назад, Divmax сказал:

 

Копаксон (ГА) год только накапливается, а вот работает или нет, ясно обычно после первого года. Скажите, а после ТСК как себя ощущаете?

Я  выписалась только три дня назад, пока прихожу в себя. О результатах можно будет говорить примерно через полгода, но надеюсь только на лучшее. Что касается самой процедуры - в клинике гематологии и клеточной терапии А.А. Максимова все отработано на 100%. Но это уже вопрос темы стволовых клеток, не будем засорять данный топик. Вот здесь я высказывала свое мнение о процедуре.

[KOKSIK26]

Всем привет ) пишу из Клиники Максимова . Прошел тск с химией . Живой, полон сил , энергии и с огромным желанием жить без РС скоро выписываюсь . ) написал официальный отказ от питрс . На гилениа сильно посадил сердце . Это показало эхо сердца . Всем здоровья и веры . 

[KOKSIK26]

На ютубе веду видеоблог  "мой рассеянный склероз" где освещаю весь процесс нахождения в клинике . От анализов до забора клеток и капельниц химии и прочее ... Так что если есть желание , ловите на ютубе обзоры моей борьбы с рс . Там и консультации с Федоренко в записях есть . 

[Roxy]

О! Только сегодня про вас вспоминала :). Ура, значит все более-менее хорошо :))).

[fomyasha]

49 минут назад, KOKSIK26 сказал:

Всем привет ) пишу из Клиники Максимова . Прошел тск с химией . Живой, полон сил , энергии и с огромным желанием жить без РС скоро выписываюсь . ) написал официальный отказ от питрс . На гилениа сильно посадил сердце . Это показало эхо сердца . Всем здоровья и веры . 

Круто:) Молодец что решился:) Желаю полного выздоровления. Буду внимательно следить за твоими сообщениями, все-таки отзывы человека, с которым давно общаешься на форуме, кажутся более реальными, чем периодические рекламные отзывы от неизвестных людей

[fomyasha]

Сразу вопросы:

1) Ты же долго собирался, сколько времени прошло от записи на операцию до операции? Говорят очередь уже на два года. 

2) Проблемы с сердцем от гилении не стали проблемой для трансплантации? У меня тоже сердечно шалит последнее время.

3) От гилении тяжело отказывался? Обострения не было?

[KOKSIK26]

Очень хочется верить что мой опыт с тск не будет восприниматься как реклама . Мы с вами знакомы давно и прошли через многие в борьбе с рс .  На мрт в октябре у меня новые очаги и активность  и я бросаю пить гилениа . Пишу официальный отказ от питрс . Выслушиваю массу страшных историй от неврологов Моники , что я убиваю себя , что рак будет ...  Не слушаю доктора И иду на клетки .  На ю тубе я ооочень много рассказываю о своем рс и про тск , свои ощущения и процедуры ...  Есть там два ролика под названием "мой рассеянный склероз " где я полностью освещаю через что за 15 лет прошел и как пришел к тск . поэтому если есть желание , заходите и там или рассказы  и обзоры .  Не сочтите за рекламу . Я просто хочу жить без рс или хотя бы жить без обострений и ухудшений .  ) 

[KOKSIK26]

а к проблемам с сердцем действительно поход особый.   могут отказать . химия высокодозная

[kat4kat]

Koksik26, искренне желаю поправки в лучшую сторону и крепкого здоровья. Ваши посты, старые форумчане, точно не примут за рекламу. Поэтому пишите нам о своём самочувствии и ощущениях, несмотря на то, что мы смотрим на YouTube.

[Света - М]

Мне тоже интересно, Пиши обязательно! мне отказали, но я бы пошла на это, не сомневаясь

[Лена73]

12 часов назад, Света - М сказал:

Мне тоже интересно, Пиши обязательно! мне отказали, но я бы пошла на это, не сомневаясь

Посмотрите в YouTube, "мой рассеянный склероз" 

[Света - М]

Раз я готовилась к такому лечению, то прочитала об этом  все, что было на всех сайтах. Просто очень хочется искренно порадоваться за того, кто сможет какими-то путями вырваться из "нашего болота".

[Лена73]

2 часа назад, Света - М сказал:

Раз я готовилась к такому лечению, то прочитала об этом  все, что было на всех сайтах. Просто очень хочется искренно порадоваться за того, кто сможет какими-то путями вырваться из "нашего болота".

Именно он,KOKSIC, ведет свой блог на you tube под этим названием, там все от начала и по сегодняшний день. Единственное скажу, что он все сделал, выписыли его перед новым годом, он дома

[Света - М]

Слушала его монолог....Хорошо, что внучка в другой комнате играла.