Rada2 Posted September 6, 2020 Share Posted September 6, 2020 Всем добрый вечер.Хочу поделиться информацией что ,препарат мне абсолютно не пошел.Пришлось отказаться.В данный момент ничего не принимаю. А пишу для общей статистики.Всем здоровья. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Небесных Posted September 6, 2020 Share Posted September 6, 2020 4 часа назад, Rada2 сказал: Всем добрый вечер.Хочу поделиться информацией что ,препарат мне абсолютно не пошел.Пришлось отказаться.В данный момент ничего не принимаю. А пишу для общей статистики.Всем здоровья. Не подошёл, что Вы имеете в виду: побочки, отсутствие результата? 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 7, 2020 Share Posted September 7, 2020 Для статистики )) Длительный прием финголимода (> 10 лет) уменьшает риск перехода во вторичную прогрессию, хотя сам препарат для ВПРС не декларируется. 4 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rada2 Posted September 7, 2020 Share Posted September 7, 2020 Началась ужасная боль в спине . У меня и до того. были жалобы ,а после начала приема вообще не то ,что боль,жжение я бы сказала и спастика ,ног не разогнуть. Короче состояние не стояния. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nadin Posted September 14, 2020 Share Posted September 14, 2020 07.09.2020 в 21:16, Rada2 сказал: Началась ужасная боль в спине . У меня и до того. были жалобы ,а после начала приема вообще не то ,что боль,жжение я бы сказала и спастика ,ног не разогнуть. Короче состояние не стояния. Может у Вас просто обострение началось? Или какая-нибудь другая причина? У меня в первые 1,5 года приема Гилении продолжались обострения, тоже думала, что она неэффективна. Побочки - постоянно простывала зимой, на улицу было выйти невозможно, до такси дошла - горло, сопли. Допростывалась и до гайморита, и до фронтита. А потом обострения резко прекратились, 8 лет ремиссии. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мандаринка Posted September 15, 2020 Share Posted September 15, 2020 07.09.2020 в 13:00, jodaz сказал: Для статистики )) Длительный прием финголимода (> 10 лет) уменьшает риск перехода во вторичную прогрессию, хотя сам препарат для ВПРС не декларируется. Принимаю финголимод 8 лет, обострения были 1 раз в год, сейчас сильное обострение, ставят переход в ВПРС, хотят перевести на окревус. 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 15, 2020 Share Posted September 15, 2020 2 часа назад, Мандаринка сказал: Принимаю финголимод 8 лет, обострения были 1 раз в год, сейчас сильное обострение, ставят переход в ВПРС, хотят перевести на окревус. У вас в МО всегда дикие проблемы с поставками препаратов. Может, в этом проблема... Помню МО, впереди планеты всей, даже отличилась массовым возникновением ребаунд-феномена (синдром отмены) на Гилении. Пусть вам поможет Окревус и бесперебойные поставки его. Удачи. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rada2 Posted September 19, 2020 Share Posted September 19, 2020 Может и обострение Бог один знает.Диагноз мне установили два года назад и все это время было весело , а после начало приема препарата началась вообще жесть .После отмены стало немного легче.Принимала я его около пяти месяцев,дальше просто физически не смогла. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anishka Posted March 8, 2021 Share Posted March 8, 2021 Срочно отдам Финголимод! Несклер - открытая упаковка (примерно половина) до 04.2021 срок годности + Модена 1 упаковка, срок до 06.2021. Забрать можно в Люберцах. Иногда бываю и в Москве. 89167872440 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дэв Posted July 3, 2021 Share Posted July 3, 2021 Дамы и господа, имеется вопросец. Я принимаю финголимод 2 месяца пока, еще не до конца разобралась, что да как. Первый раз выдали Модену, второй раз в аптеке был и Несклер, но поскольку от Модены у меня нет побочек, взяла ее (на всякий случай). Так что вопрос первый: есть ли разница, какой препарат брать? Если в аптеке не будет Модены, мне ее ждать или можно брать, что дают? И второй вопрос, который по почте я врачу не могу задать))) МОРС у нас опять переехал черти-куда, и сейчас общение только по почте. Так вот, можно ли употреблять алкоголь, принимая препараты финголимода? В инструкции всех препаратов финголимода по этому поводу ничего не написано... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мандаринка Posted July 14, 2021 Share Posted July 14, 2021 Добрый день, я раньше принимала финголимод, сначала выдавали оригинал - гилению, потом начали выдавать отечественные дженерики - несклер, модену. Разницы не почувствовала. Сейчас препарат сменили на тизабри. Алкоголь употреблять можно в разумных пределах (спрашивала в у врача НЦН Неврологии). 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted July 21, 2021 Share Posted July 21, 2021 Друзья, я хоть давно не принимаю гилению и избавилась почти от всех побочек, но одна никак не проходит - низкий пульс. На 50 ещё ничего, но когда ниже 45 опускается как то не очень. Никто не сталкивался с таким? Вроде уже почти 4 года прошло после отмены, получается уже и не отпустит? До гилении норма была. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мандаринка Posted July 25, 2021 Share Posted July 25, 2021 Полгода без финголимода, пульс нормализовался - 70. Да и побочек от него у меня не было. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anishka Posted January 9, 2022 Share Posted January 9, 2022 Есть Несклер срок годности до 03.2022. Отдам. Если что, лучше нужен, лучше пишите на номер 89167872440, так как здесь редко бываю Link to comment Share on other sites More sharing options...
михаил76 Posted May 3, 2023 Share Posted May 3, 2023 Чет перебои у нас с этим препаратом..если пить его через день до нормализации поставок,насколько сильно изменится его действие....принимал его кто так? Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted May 3, 2023 Share Posted May 3, 2023 37 минут назад, михаил76 сказал: Чет перебои у нас с этим препаратом..если пить его через день до нормализации поставок,насколько сильно изменится его действие....принимал его кто так? Я принимал. Именно Гиления (оригинальный). Никакой разницы. Для меня ) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
михаил76 Posted May 8, 2023 Share Posted May 8, 2023 Еще у кого-нибудь было неежедневное применение препарата? Как-то стремно на него переходить..даже если врач сказал Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nadin Posted June 7, 2023 Share Posted June 7, 2023 08.05.2023 в 19:58, михаил76 сказал: Еще у кого-нибудь было неежедневное применение препарата? Как-то стремно на него переходить..даже если врач сказал У меня опыт применения финголимода 12 лет. За это время пропускала может быть раз в пару месяцев. Риск- поднимутся лимфоциты до нормы, а нам нельзя. Я бы на Вашем месте поискала на Розовом Слоне в ВК, там и бесплатно отдают, и " за конфетки". Миша, нельзя так часто пропускать, чревато обострением. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
михаил76 Posted June 9, 2023 Share Posted June 9, 2023 Ну я как бы не пропускаю..через день пью..хоть так Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nadin Posted June 11, 2023 Share Posted June 11, 2023 09.06.2023 в 10:45, михаил76 сказал: Ну я как бы не пропускаю..через день пью..хоть так Пить через день- это и называется пропускать. Если деваться некуда, то через месяц такого приема проконтролируйте лимфоциты. Если больше 0.6- угроза обострения. Михаил, всегда нужно иметь запас препарата, не надо шутить с государством. Ребаунд- эффект никто не отменял. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
михаил76 Posted June 11, 2023 Share Posted June 11, 2023 :(...а что делать..такая ситуация Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 11, 2023 Share Posted June 11, 2023 2 часа назад, Nadin сказал: Пить через день- это и называется пропускать. Если деваться некуда, то через месяц такого приема проконтролируйте лимфоциты. Если больше 0.6- угроза обострения. Михаил, всегда нужно иметь запас препарата, не надо шутить с государством. Ребаунд- эффект никто не отменял. Ну уже нет запаса( Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 11, 2023 Share Posted June 11, 2023 6 часов назад, Nadin сказал: Пить через день- это и называется пропускать. Если деваться некуда, то через месяц такого приема проконтролируйте лимфоциты. Если больше 0.6- угроза обострения. Ребаунд- эффект никто не отменял. А как лично вы избежали ребаунд-эффекта на финголимоде? Вам врач дал рекомендации как его избежать при прекращении приёма финголимода? михаил76, как долго вы принимаете финголимод? ================ "При прекращении приема препарата необходимо учитывать, что нормализация количества лимфоцитов происходит через 1-2 месяца после последнего применения препарата Гилениа®, хотя в ряде случаев для полного восстановления требуется значительно больше времени." (Инструкция к препарату Гиления) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 11, 2023 Share Posted June 11, 2023 "Подтверждена оптимальная доза финголимода при рассеянном склерозе", Erik Greb, 17.09.2020 https://www.medscape.com/viewarticle/937583 "Новые данные свидетельствуют о том, что сокращение вдвое одобренной FDA дозы финголимода 0,5 мг (Gilenya, Novartis) не так эффективно, как более высокая доза... Но... Результаты показали, что доза ниже 0,5 мг также может быть эффективной и иметь меньше сопутствующих побочных эффектов. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) рекомендовало исследовать более низкую дозу, и исследователи определили 0,25 мг как самую низкую дозу, которая может быть эффективной... Частота некоторых побочных эффектов, связанных с лечением, включая лимфопению и повышение аланинаминотрансферазы) была несколько ниже при дозе финголимода 0,25 мг, и этот результат согласуется с фармакологическими эффектами препарата. Но... В целом, исследование «предполагает, что неврологи не должны уменьшать вдвое дозу финголимода, .........." 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
михаил76 Posted June 11, 2023 Share Posted June 11, 2023 6 часов назад, jodaz сказал: финголимод 6 часов назад, jodaz сказал: А как лично вы избежали ребаунд-эффекта на финголимоде? Вам врач дал рекомендации как его избежать при прекращении приёма финголимода? михаил76, как долго вы принимаете финголимод? ================ "При прекращении приема препарата необходимо учитывать, что нормализация количества лимфоцитов происходит через 1-2 месяца после последнего применения препарата Гилениа®, хотя в ряде случаев для полного восстановления требуется значительно больше времени." (Инструкция к препарату Гиления) На финголимоде почти 5 лет :) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now