Гилениа

[михаил76]

Кстати, у кого какой пульс какой на финголимоде..чета мой ниже 60 все время

[aliens]

51 минуту назад, михаил76 сказал:

Ай..вообще неприятная болезнь эта..ждешь какого-то  подвоха даже принимая нужный препарат (гилению или финголимод)

Гиления это торговое название, финголимод-МНН, "или" тут неуместно

[jodaz]

) Михаил уже стал женщиной из Большого города? ))

Такого подвоха не ожидал ))

[jodaz]

6 часов назад, aliens сказал:

Гиления это торговое название, финголимод-МНН, "или" тут неуместно

А я всё старательно об оригинальном рассказывал (даже и статейками) 

А пациент ваще не в курсе )

[jodaz]

5 часов назад, михаил76 сказал:

Кстати, у кого какой пульс какой на финголимоде..чета мой ниже 60 все время

Как же вам назначили финголимод?

Брадиаритмии на финголимоде - это компетенция врачей.

[b4ntik]

5 часов назад, михаил76 сказал:

Ай..вообще неприятная болезнь эта..ждешь какого-то  подвоха даже принимая нужный препарат (гилению или финголимод)

я тебе скажу... только никому! 

быть здоровым и богатым - лучше, чем бедным и больным

[Lolka]

12.06.2023 в 09:57, михаил76 сказал:

надеюсь, поставки скоро возобновятся

Вы из Беларуси? Слышала в Минске очередь на финголимод 200-300 человек

[Lolka]

Наконец-то, дочитала все 88 страниц ветки. Вопрос. Меня с ВПРС переводят на финголимод. Врач сказал, что по протоколу такое возможно. Интересно, есть ли такие?

[AnnaZ]

20 часов назад, Lolka сказал:

Наконец-то, дочитала все 88 страниц ветки. Вопрос. Меня с ВПРС переводят на финголимод. Врач сказал, что по протоколу такое возможно. Интересно, есть ли такие?

Странный протокол. Финголимод- иммуномодулирующая противовоспалительная терапия, модифицирующая заболевание (DMT), эффективна в снижении частоты рецидивов при RRMS (РРС), однако она не сможет замедлить прогрессирование заболевания при SPMS (ВПРС). В настоящее время не существует лечения, модифицирующего болезнь (DMT) для SPMS.

Нашла КИ по ВПРС и Симвастатину https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03387670    :

В более раннем исследовании (Рассеянный склероз-Симвастатин 1; MS-STAT1) 140 человек с ВПРС были случайным образом распределены для получения либо плацебо, либо симвастатина в течение двух лет. Исследователи обнаружили, что скорость атрофии головного мозга (потеря нейронов — «усадка мозга»), измеренная с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ), была снижена у пациентов, получавших Симвастатин, по сравнению с теми, кто принимал плацебо.

[aliens]

24 минуты назад, AnnaZ сказал:

Странный протокол. Финголимод- иммуномодулирующая противовоспалительная терапия, модифицирующая заболевание (DMT), эффективна в снижении частоты рецидивов при RRMS (РРС), однако она не сможет замедлить прогрессирование заболевания при SPMS (ВПРС). В настоящее время не существует лечения, модифицирующего болезнь (DMT) для SPMS.

Нашла КИ по ВПРС и Симвастатину https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03387670    :

В более раннем исследовании (Рассеянный склероз-Симвастатин 1; MS-STAT1) 140 человек с ВПРС были случайным образом распределены для получения либо плацебо, либо симвастатина в течение двух лет. Исследователи обнаружили, что скорость атрофии головного мозга (потеря нейронов — «усадка мозга»), измеренная с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ), была снижена у пациентов, получавших Симвастатин, по сравнению с теми, кто принимал плацебо.

Я не очень понимаю, вот этими выкладками вы что предлагаете? 

1.самому себе назначать препараты

2.все это распечатать и на стол врачам, типа я лучше, а вы тут все не фига не знаете? 

[AnnaZ]

15 минут назад, aliens сказал:

Я не очень понимаю, вот этими выкладками вы что предлагаете? 

1.самому себе назначать препараты

2.все это распечатать и на стол врачам, типа я лучше, а вы тут все не фига не знаете? 

Ну ладно, вы правы, не сердитесь) Финголимод, так Финголимод)

[aliens]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Ну ладно, вы правы, не сердитесь) Финголимод, так Финголимод)

Я не сержусь, просто не понимаю и к тому же проходила, притом у меня было круче, ну ладно я считала, что Тизабри это вот мое, но Щур так не считал, другой новый врач в МОРСе тоже  считала как я, вернее считала что надо было Тизабри

(всему свое время)назначать ещё давно, но опять упираемся в то, что главный так не считал , вот и все.

[AnnaZ]

26 минут назад, aliens сказал:

Я не сержусь, просто не понимаю и к тому же проходила, притом у меня было круче, ну ладно я считала, что Тизабри это вот мое, но Щур так не считал, другой новый врач в МОРСе тоже так считала, вернее считала что надо было Тизабри

(всему свое время)назначать ещё давно, но опять упираемся в то, что главный так не считал , вот и все.

Согласна полностью, но это у вас все было в эпоху РРС. Тизабри тоже при активном течении, как и Гиления. Сейчас у коллеги ВПРС и балл около 6 или 6,5. Сипонимода нет в этом году по спискам у них, но и Финголимод тоже ж не для нее, хотя врачу конечно виднее. Просмотрела везде по Гилении материалы, не нашла ВПРС.

[AnnaZ]

2 часа назад, aliens сказал:

Я не сержусь, просто не понимаю и к тому же проходила, притом у меня было круче, ну ладно я считала, что Тизабри это вот мое, но Щур так не считал, другой новый врач в МОРСе тоже  считала как я, вернее считала что надо было Тизабри

(всему свое время)назначать ещё давно, но опять упираемся в то, что главный так не считал , вот и все.

Извините еще раз, но не могу удержаться от своего мнения, это конечно уже поздно, но тем не менее..

Раз вам врачи считали подходящим Тизабри в том случае, наверное надо было на Гилению вставать. И лет больше на ней держатся люди, читала КИ аж 14 лет по ней вели в какой-то области исследования РС.. 

И Сипонимод вы нормально переносите, значит и Гиления хорошо зашла бы..

[aliens]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Извините еще раз, но не могу удержаться от своего мнения, это конечно уже поздно, но тем не менее..

Раз вам врачи считали подходящим Тизабри в том случае, наверное надо было на Гилению вставать. И лет больше на ней держатся люди, читала КИ аж 14 лет по ней вели в какой-то области исследования РС.. 

И Сипонимод вы нормально переносите, значит и Гиления хорошо зашла бы..

А меня кто спрашивал на что я хочу встать

[AnnaZ]

4 минуты назад, aliens сказал:

А меня кто спрашивал на что я хочу встать

Мой врач в НИИ, когда я ей сказала, что Моники хотят поставить меня на Тизабри, сказала, что нет надобности.. (подробнее напугав про побочки в личной беседе). А вот Гиления для меня будет хороший вариант, если обострения будут присутствовать. Просила врачей Моники известить, в рекомендациях для меня все написала..  

[Lolka]

13.09.2023 в 11:33, AnnaZ сказал:

Странный протокол.

Врач сказал, что протоколы через какое-то время пересматриваются. Вроде бы как на основании какого-то американского документа при ВПРС финголимод назначают. Можно, конечно, по другим специалистам пробежаться. Но, оно как-то уж и так нагрузочно получается по беготне. Тем более, что такое мнение ещё у пяти докторов из разных медучреждений.

Будут давать финголимод-интели. Как-то немного стрёмно. Зная особую "любовь" прибалтов к нам, как бы они в какой момент не передумали. Надежда только на то, что желание получить деньги пересилит патриотизм, ну или как там у них это называется)

[AnnaZ]

42 минуты назад, Lolka сказал:

Врач сказал, что протоколы через какое-то время пересматриваются. Вроде бы как на основании какого-то американского документа при ВПРС финголимод назначают. Можно, конечно, по другим специалистам пробежаться. Но, оно как-то уж и так нагрузочно получается по беготне. Тем более, что такое мнение ещё у пяти докторов из разных медучреждений.

Будут давать финголимод-интели. Как-то немного стрёмно. Зная особую "любовь" прибалтов к нам, как бы они в какой момент не передумали. Надежда только на то, что желание получить деньги пересилит патриотизм, ну или как там у них это называется)

Если прибалты передумают, русские своим поделятся. У нас тоже производство препарата есть.

Хорошо, что вы с такими новостями здесь, и пишете подробно, спасибо!

Будем ждать улучшений у вас и информации по самочувствию, как будет вам удобно писать.

[Lolka]

21 минуту назад, AnnaZ сказал:

Если прибалты передумают, русские своим поделятся.

Мы и сразу были не против российский препарат покупать)

Кстати, врач сказал, что ничего страшного не случится, если будет вынужденный перерыв в приёме финголимода. У неё люди с 18-го года принимают и всё ок. И перерыв в том же интерфероне хуже. Короче, у всех своё мнение) А другой врач посмотрел на меня строго и сказал, чтобы я ни в коем случае не ждала улучшения состояния. Милый такой)) Офигеть

[AnnaZ]

55 минут назад, Lolka сказал:

Мы и сразу были не против российский препарат покупать)

Кстати, врач сказал, что ничего страшного не случится, если будет вынужденный перерыв в приёме финголимода. У неё люди с 18-го года принимают и всё ок. И перерыв в том же интерфероне хуже. Короче, у всех своё мнение) А другой врач посмотрел на меня строго и сказал, чтобы я ни в коем случае не ждала улучшения состояния. Милый такой)) Офигеть

Врачи разные, и мнения у них разные)) Совокупностью этих мнений надо брать))

Про перерыв знаю, что на интерфероне допустимо дней десять раз в квартал отдыхать, и подруга на терифлуномиде также отдыхает от лекарства. 

 

[aliens]

3 часа назад, Lolka сказал:

 другой врач посмотрел на меня строго и сказал, чтобы я ни в коем случае не ждала улучшения состояния. Милый такой)) Офигеть

Многие врачи тактом не отличаются, им некогда в наши душевные переживания вникать, к сожалению, скажу мягче, чудес не ждите, не будет разочарования, будут какие то улучшения, будет приятный сюрприз

[Lolka]

19 часов назад, AnnaZ сказал:

Про перерыв знаю, что на интерфероне допустимо дней десять раз в квартал отдыхать

Я тоже на нём так отдыхала. В это время даже чувствовала себя лучше.

[Lolka]

16 часов назад, aliens сказал:

чудес не ждите, не будет разочарования,

Я и не жду. Устала ждать на Лейковире, на Интерфероне, надеялась на Сипонимод. А теперь, когда назначили Финголимод, как-то устала. Барабанность полнейшая.

 

Знаете, всё познаётся в сравнении. Понимаю, что если у тебя одна нога, а у кого-то ни одной, то это не утешение. Недавно лежала в больнице. У молодой красивой женщины определили БАС. Рядом у соседки был такой тремор, что она покормить себя не могла. А женщина напротив так радовалась, что у неё не РС пока не поставили синдром цадасил. Радость сменилась слезами. И тогда, глядя на всё это, я подумала, что у меня, похоже, всё не так уж и страшно(

[AnnaZ]

18 часов назад, Lolka сказал:

 на Лейковире

Лейковир http://neurodoc.ru/wp-content/uploads/2019/02/Kalinichenko.pdf

Активные вещества: кладрибин (лейкладин)1 мг и рибавирин100 мг.

Показания к применению:

— рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз;

— вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.

Категориальный анализ показал, что у 48,4% пациентов степень инвалидизации по шкале EDSS на фоне лечения Лейковиром осталась прежней или уменьшилась.

 

У вас препарат был первой линией, потому что сразу поставлен ВПРС. Как долго принимали и уменьшилась ли, либо осталась прежней (как пишут выше в статье) ваша степень инвалидизации едсс на нем?

[Lolka]

8 часов назад, AnnaZ сказал:

Лейковир 

Мне ВПРС поставили сразу, как определили болезнь. Не знаю, так положено было или это врач гениальный попался. Первое обострение сняли и я восстановилась полностью. Пока было всё хорошо, как-то не особо вникала в буквы и цифры.

Препарат пробовала сама в 19-м году. Уж очень его разрекламировали красиво по телевизору. Вау! Прорыв! Панацея! Только вот неврологи о нём не знали и назначать его не хотели. Загадочно улыбались и говорили, что он мне не показан. Купила, попробовала. Всё, как прописано в инструкции, с анализами и т.д. Только деньги потратила и нервы, пока за него боролась. Потом оказалось, что Лейковир даже не был включен в неврологические протоколы, хотя его потом еще несколько лет продавали в аптеке. Т.е. он никому, выходит, не был показан. Хорошо, хоть не навредила себе. Только вес потеряла, до сих пор не набирается.