Гилениа

[Rada2]

 

Хорошо если  хорошо.И слава Богу. 

[Rada2]

Всем добрый вечер.Хочу поделиться информацией что  ,препарат мне абсолютно не пошел.Пришлось отказаться.В данный момент ничего не принимаю.

А пишу для общей статистики.Всем  здоровья.

 

 

 

[Небесных]

4 часа назад, Rada2 сказал:

Всем добрый вечер.Хочу поделиться информацией что  ,препарат мне абсолютно не пошел.Пришлось отказаться.В данный момент ничего не принимаю.

А пишу для общей статистики.Всем  здоровья.

 

 

 

Не подошёл, что Вы имеете в виду: побочки, отсутствие результата?

[jodaz]

Для статистики ))

Длительный прием финголимода (> 10 лет) уменьшает риск перехода во вторичную прогрессию, хотя сам препарат для ВПРС не декларируется.

[Rada2]

Началась  ужасная боль в спине  . У меня и до того. были жалобы ,а после  начала приема вообще не то ,что боль,жжение я бы сказала и спастика ,ног не разогнуть.

Короче состояние   не стояния.

[Nadin]

‎07‎.‎09‎.‎2020 в 21:16, Rada2 сказал:

Началась  ужасная боль в спине  . У меня и до того. были жалобы ,а после  начала приема вообще не то ,что боль,жжение я бы сказала и спастика ,ног не разогнуть.

Короче состояние   не стояния.

 

Может у Вас просто обострение началось? Или какая-нибудь другая причина?

У меня в первые 1,5 года приема Гилении продолжались обострения, тоже думала, что она неэффективна. Побочки - постоянно простывала зимой, на улицу было выйти невозможно, до такси дошла - горло, сопли. Допростывалась и до гайморита, и до фронтита. А потом обострения резко прекратились, 8 лет ремиссии.

[Мандаринка]

07.09.2020 в 13:00, jodaz сказал:

Для статистики ))

Длительный прием финголимода (> 10 лет) уменьшает риск перехода во вторичную прогрессию, хотя сам препарат для ВПРС не декларируется.

Принимаю финголимод 8 лет, обострения были 1 раз в год,  сейчас сильное обострение, ставят переход в ВПРС, хотят перевести на окревус. 

[jodaz]

2 часа назад, Мандаринка сказал:

Принимаю финголимод 8 лет, обострения были 1 раз в год,  сейчас сильное обострение, ставят переход в ВПРС, хотят перевести на окревус. 

У вас в МО всегда дикие проблемы с поставками препаратов. Может,  в этом проблема... 

Помню МО, впереди планеты всей, даже отличилась массовым возникновением ребаунд-феномена (синдром отмены) на Гилении.

 

Пусть вам поможет Окревус и бесперебойные поставки его. Удачи.

[Rada2]

Может и обострение Бог один знает.Диагноз мне установили два года назад  и все это время  было  весело  , а после начало приема препарата  началась вообще жесть .После отмены  стало  немного легче.Принимала я его   около пяти  месяцев,дальше  просто физически не смогла.

[Anishka]

Срочно отдам Финголимод!

Несклер - открытая упаковка (примерно половина) до 04.2021 срок годности + Модена 1 упаковка, срок до 06.2021.

Забрать можно в Люберцах. Иногда бываю и в Москве.

89167872440

[Дэв]

Дамы и господа, имеется вопросец. 

Я принимаю финголимод 2 месяца пока, еще не до конца разобралась, что да как. 

Первый раз выдали Модену, второй раз в аптеке был и Несклер, но поскольку от Модены у меня нет побочек, взяла ее (на всякий случай). 

Так что вопрос первый: есть ли разница, какой препарат брать? Если в аптеке не будет Модены, мне ее ждать или можно брать, что дают? 

И второй вопрос, который по почте я врачу не могу задать))) МОРС у нас опять переехал черти-куда, и сейчас общение только по почте. Так вот, можно ли употреблять алкоголь, принимая препараты финголимода? 

В инструкции всех препаратов финголимода по этому поводу ничего не написано...

[Мандаринка]

Добрый день, я раньше принимала финголимод, сначала выдавали оригинал - гилению, потом начали выдавать отечественные дженерики - несклер, модену. Разницы не почувствовала. Сейчас препарат сменили на тизабри. Алкоголь употреблять можно в разумных пределах (спрашивала в у врача НЦН Неврологии). 

[fomyasha]

Друзья, я хоть давно не принимаю гилению и избавилась почти от всех побочек, но одна никак не проходит - низкий пульс. На 50 ещё ничего, но когда ниже 45 опускается как то не очень. Никто не сталкивался с таким? Вроде уже почти 4 года прошло после отмены, получается уже и не отпустит? До гилении норма была.

[Мандаринка]

Полгода без финголимода, пульс нормализовался - 70. Да и побочек от него у меня не было.

[Anishka]

Есть Несклер срок годности до 03.2022. Отдам.

Если что, лучше нужен, лучше пишите на номер 89167872440, так как здесь редко бываю

 

[михаил76]

Чет перебои у нас с этим препаратом..если пить его через день до нормализации поставок,насколько сильно изменится  его действие....принимал его кто так?

[jodaz]

37 минут назад, михаил76 сказал:

Чет перебои у нас с этим препаратом..если пить его через день до нормализации поставок,насколько сильно изменится  его действие....принимал его кто так?

Я принимал.

Именно Гиления (оригинальный).

Никакой разницы. Для меня )

[михаил76]

Еще у кого-нибудь было неежедневное применение препарата? Как-то стремно на него переходить..даже если врач сказал

[Nadin]

08.05.2023 в 19:58, михаил76 сказал:

Еще у кого-нибудь было неежедневное применение препарата? Как-то стремно на него переходить..даже если врач сказал

У меня опыт применения финголимода 12 лет. За это время пропускала может быть раз в пару месяцев. Риск- поднимутся лимфоциты до нормы, а нам нельзя. Я бы на Вашем месте поискала на Розовом Слоне в ВК, там и бесплатно отдают, и " за конфетки". Миша, нельзя так часто пропускать, чревато обострением.

[михаил76]

Ну я как бы не пропускаю..через день пью..хоть так

[Nadin]

09.06.2023 в 10:45, михаил76 сказал:

Ну я как бы не пропускаю..через день пью..хоть так

Пить через день- это и называется пропускать. Если деваться некуда, то через месяц такого приема проконтролируйте лимфоциты. Если больше 0.6- угроза обострения.

Михаил, всегда нужно иметь запас препарата, не надо шутить с государством. Ребаунд- эффект никто не отменял.

[михаил76]

:(...а что делать..такая ситуация

[aliens]

2 часа назад, Nadin сказал:

Пить через день- это и называется пропускать. Если деваться некуда, то через месяц такого приема проконтролируйте лимфоциты. Если больше 0.6- угроза обострения.

Михаил, всегда нужно иметь запас препарата, не надо шутить с государством. Ребаунд- эффект никто не отменял.

Ну уже нет запаса(

[jodaz]

6 часов назад, Nadin сказал:

Пить через день- это и называется пропускать. Если деваться некуда, то через месяц такого приема проконтролируйте лимфоциты. Если больше 0.6- угроза обострения. 

Ребаунд- эффект никто не отменял.

А как лично вы избежали ребаунд-эффекта на финголимоде?

Вам врач дал рекомендации как его избежать при прекращении приёма финголимода?

 

михаил76, как долго вы принимаете финголимод?

 

 

================

"При прекращении приема препарата необходимо учитывать, что нормализация количества лимфоцитов происходит через 1-2 месяца после последнего применения препарата Гилениа®, хотя в ряде случаев для полного восстановления требуется значительно больше времени."

(Инструкция к препарату Гиления)

[jodaz]

"Подтверждена оптимальная доза финголимода при рассеянном склерозе", Erik Greb, 17.09.2020

https://www.medscape.com/viewarticle/937583 

 

"Новые данные свидетельствуют о том, что сокращение вдвое одобренной FDA дозы финголимода 0,5 мг (Gilenya, Novartis) не так эффективно, как более высокая доза... Но...

 

Результаты показали, что доза ниже 0,5 мг также может быть эффективной и иметь меньше сопутствующих побочных эффектов. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) рекомендовало исследовать более низкую дозу, и исследователи определили 0,25 мг как самую низкую дозу, которая может быть эффективной...

 

Частота некоторых побочных эффектов, связанных с лечением, включая лимфопению и повышение аланинаминотрансферазы) была несколько ниже при дозе финголимода 0,25 мг, и этот результат согласуется с фармакологическими эффектами препарата.

 

Но...

В целом, исследование «предполагает, что неврологи не должны уменьшать вдвое дозу финголимода, .........."