Гилениа

[Nadin]

 

Странно, всем навешивают холтер, нам ничего такого не делали, просто давление снимали каждый час и частоту ударов. Удачи, Ирочка!

Видимо какие-то новые данные, вот и страхуются холтером.

 

3 года назад я тоже с холтером сутки ходила. 

 

[Nadin]

Но вообще-то это утомительно ежемесячно все сдавать и наблюдаться. 

Ну, это смотря какая мотивация. Я первые 3 раза вообще в Питер каждые 2 недели летала (1700 км), потом раз в месяц, потом в 3, сейчас раз в полгода. Была бы цель.

[saturn]

 

 

... Что-то меня колбасит последние дни, ноги подкашиваются, а завтра первый прием. ....

Так погода в Москве чудная... Давление намного ниже нормы, снег... Всех колбасит, не только Вас.

 

Так меня уже с нового года, сейчас просто стало мешать сильно, не знаю как до больницы завтра доберусь. Перенапряглась видимо. На работе полотдела уволилось, теперь не прогуляешь, а дел как назло больше стало. В прошлые разы при лучшем состоянии ставили обострение и капали гормоны. Такого плохого самочувствия, как сейчас, вообще не припомню. 

отсыпь таблосов немного)))

 

А в центре РС есть какая-то очередь на этот аппарат? Долго пришлось ждать?

Не знаю. Меня перевели после КИ, без очереди. Сегодня получила первую коробочку в аптеке

 

как в 11 не приеду не кто не чего не знает, жмут собаки !!!

[fomyasha]

Второй день прошел без последствий.  А вчера к ночи желудок взбунтовался ужасно, ничего не помогало, еле уснула. 

[fomyasha]

как в 11 не приеду не кто не чего не знает, жмут собаки !!!

 

 

Надо их долбать. Сейчас многих переводят в 11-й. Нужен повод, типа непереносимости других ПИТРС.

[Каспер]

... Нужен повод, типа непереносимости других ПИТРС.

Это нужно подтверждать документально, а документы оформляют врачи...

[Jelena]

"...говорит Артем Головин, председатель Всероссийского общества больных рассеянным склерозом. Головин сидит в кафе в центре Санкт-Петербурга. Он сам 13 лет страдает рассеянным склерозом и курирует пациентов по всей России. Он много лет наблюдает за тем, как проводятся клинические исследования. От того, что он рассказывает, волосы встают дыбом. Комиссии по этике, существующие только на бумаге, коррумпированные врачи, действующие только ради наживы, пациенты, на которых оказывают давление. Один из таких примеров – Наталья Морозова.

На протяжении пяти лет россиянка (из Петербурга) Наталья Морозова, больная рассеянным склерозом, участвовала в исследовании препарата Gilenya с осени 2006 года. В первые шесть часов никто за ней не следил. Ей не дали телефонный номер, по которому она могла бы связаться с врачом в экстренном случае. На контрольный прием – чтобы сдать анализы, проверить состояние сердца и дыхательной системы – она ходила не каждые две недели, а каждые три месяца ... и так далее

Пациентам с заболеваниями почек Gilenya противопоказан, потому что многие участники исследования получили воспаление почек. У Натальи оно уже стало хроническим. Однако связь этого заболевания с приемом Gilenya доказать не удалось, и Наталье не удалось получить компенсацию за ущерб здоровью." - http://www.oilru.com/news/402558/

О как!

А я с 2007 года участвую в КИ Гилении. И с почками все нормально..

Интересно, кто это Наталья Морозова (из Петербурга)?

PS

Инструкция Гилении - "Нарушение функции почек. Применение препарата Гиления у пациентов с рассеянным склерозом и нарушением функции почек в базовых исследованиях не изучалось. Нет необходимости в коррекции дозы для больных с нарушением функции почек от легкой до тяжелой степени." - http://compendium.com.ua/info/173407/novartis-pharma/gilenija

[fomyasha]

Не знаю, связано это с гиленией или нет, но второй день отлично себя чувствую. Во вторник жаловалась врачу на головокружение и проблемы с ногами, было очень нехорошо, боялась обострения. Она выписала бетасерк, тиогамму и детралекс. А может еще и погода повлияла. Сегодня ничего не болит и не кружится, голова абсолютно ясная. Впервые за несколько недель чувствую педаль в машине, что не может не радовать. А может это психосоматика так проявилась?

[aliens]

Не знаю, связано это с гиленией или нет, но второй день отлично себя чувствую. Во вторник жаловалась врачу на головокружение и проблемы с ногами, было очень нехорошо, боялась обострения. Она выписала бетасерк, тиогамму и детралекс. А может еще и погода повлияла. Сегодня ничего не болит и не кружится, голова абсолютно ясная. Впервые за несколько недель чувствую педаль в машине, что не может не радовать. А может это психосоматика так проявилась?

Вы гилению пьёте второй день, так вряд ли самочувствие улучшилось из-за неё. Похолодание на нас хорошо действует, наверное. Я тоже сегодня просто очень хорошо себя чувствую.

[fomyasha]

 

Не знаю, связано это с гиленией или нет, но второй день отлично себя чувствую. Во вторник жаловалась врачу на головокружение и проблемы с ногами, было очень нехорошо, боялась обострения. Она выписала бетасерк, тиогамму и детралекс. А может еще и погода повлияла. Сегодня ничего не болит и не кружится, голова абсолютно ясная. Впервые за несколько недель чувствую педаль в машине, что не может не радовать. А может это психосоматика так проявилась?

Вы гилению пьёте второй день, так вряд самочувствие улучшилось из-за неё. Похолодание на нас хорошо действует, наверное. Я тоже сегодня просто очень хорошо себя чувствую.

 

Я тоже так думаю. Но такое приятное совпадение:) На третий день авонекса у меня глаза в кучку сошлись.

[fomyasha]

 

 

Не знаю, связано это с гиленией или нет, но второй день отлично себя чувствую. Во вторник жаловалась врачу на головокружение и проблемы с ногами, было очень нехорошо, боялась обострения. Она выписала бетасерк, тиогамму и детралекс. А может еще и погода повлияла. Сегодня ничего не болит и не кружится, голова абсолютно ясная. Впервые за несколько недель чувствую педаль в машине, что не может не радовать. А может это психосоматика так проявилась?

Вы гилению пьёте второй день, так вряд самочувствие улучшилось из-за неё. Похолодание на нас хорошо действует, наверное. Я тоже сегодня просто очень хорошо себя чувствую.

 

Я тоже так думаю. Но такое приятное совпадение:) На третий день авонекса у меня глаза в кучку сошлись.

 

Радость была преждевременной :( Сегодня не смогла встать с кровати, из-за головокружения не могу принимать вертикальное положение. Не знаю, связано это с гиленией или нет, но на копаксоне начало было такое же веселое. Правда тогда усилием воли получилось встать и доехать до больницы. А сейчас могу только лежать. Поделитесь опытом, как быть если не можешь дойти до врача? Скорую вызывать что ли?

[aliens]

 

 

 

Не знаю, связано это с гиленией или нет, но второй день отлично себя чувствую. Во вторник жаловалась врачу на головокружение и проблемы с ногами, было очень нехорошо, боялась обострения. Она выписала бетасерк, тиогамму и детралекс. А может еще и погода повлияла. Сегодня ничего не болит и не кружится, голова абсолютно ясная. Впервые за несколько недель чувствую педаль в машине, что не может не радовать. А может это психосоматика так проявилась?

Вы гилению пьёте второй день, так вряд самочувствие улучшилось из-за неё. Похолодание на нас хорошо действует, наверное. Я тоже сегодня просто очень хорошо себя чувствую.

 

Я тоже так думаю. Но такое приятное совпадение:) На третий день авонекса у меня глаза в кучку сошлись.

 

Радость была преждевременной :( Сегодня не смогла встать с кровати, из-за головокружения не могу принимать вертикальное положение. Не знаю, связано это с гиленией или нет, но на копаксоне начало было такое же веселое. Правда тогда усилием воли получилось встать и доехать до больницы. А сейчас могу только лежать. Поделитесь опытом, как быть если не можешь дойти до врача? Скорую вызывать что ли?

 

Скорую вряд ли пришлют, сейчас ведь практически на всё приезжает неотложка с теми ещё специалистами (ну может просто нам и нашим знакомым так "повезло"). А муж, друзья могут помочь? Довести до машины и отвезти к врачу?

[Jelena]

 

Радость была преждевременной :( Сегодня не смогла встать с кровати, из-за головокружения не могу принимать вертикальное положение. Не знаю, связано это с гиленией или нет, но на копаксоне начало было такое же веселое. Правда тогда усилием воли получилось встать и доехать до больницы. А сейчас могу только лежать. Поделитесь опытом, как быть если не можешь дойти до врача? Скорую вызывать что ли?

 

Вам нужно поставить в известность своего лечащего врача.

Хотя бы по телефону обговорить дальнейшие ваши действия.

[fomyasha]

У мужа на работе аврал, я с утра не сказала ему насколько все плохо, думала оклемаюсь. Придется ему завтра меня везти. А друзья не знают, не хочу никого напрягать.

 

 

 

 

Радость была преждевременной :( Сегодня не смогла встать с кровати, из-за головокружения не могу принимать вертикальное положение. Не знаю, связано это с гиленией или нет, но на копаксоне начало было такое же веселое. Правда тогда усилием воли получилось встать и доехать до больницы. А сейчас могу только лежать. Поделитесь опытом, как быть если не можешь дойти до врача? Скорую вызывать что ли?

 

Вам нужно поставить в известность своего лечащего врача.

Хотя бы по телефону обговорить дальнейшие ваши действия.

 

Буду пытаться.

[Каспер]

Поделитесь опытом, как быть если не можешь дойти до врача? Скорую вызывать что ли?

У нашей местной больницы есть санитарная машина (УАЗ "буханка"). Его  используют не только в больничных целях, но при необходимости даже врачи поликлиники. Возможно у Вас есть в больнице аналогичный транспорт...

Второй вариант - платная скорая, но это довольно дорого.

 

Но при любых вариантах кто-то должен Вас в машину погрузить. Сейчас даже скорая больных в машину не носит, только носилки дают.

 

УДАЧИ  

[KOKSIK26]

Фомяша,не думаю,что ваше состояние как-то связанно на сегодняшний день с Гилениа. скорее всего это ухудшение связано с приходом весны. погода скачет.Периоды обострений.Гилениа как таковой ещё не может действовать. он ещё не накопился у вас.

желаю вам удачи и чтобы всё обошлось. Здоровья.

[fomyasha]

Фомяша,не думаю,что ваше состояние как-то связанно на сегодняшний день с Гилениа. скорее всего это ухудшение связано с приходом весны. погода скачет.Периоды обострений.Гилениа как таковой ещё не может действовать. он ещё не накопился у вас.

желаю вам удачи и чтобы всё обошлось. Здоровья.

Очень хочется чтобы обошлось. Просто страшно, когда еще вчера каталась на велике по району, а сегодня утром встать не смогла. И главное непонятно, почему у меня такая фигня случается всегда, когда начинаю новый ПИТРС. К вечеру начала потишоньку перемещаться, но на улицу одна выйти не рискну. Позвонила врачу, она сказала если не отпустит завтра приехать.

[Doctor]

У мужа на работе аврал, я с утра не сказала ему насколько все плохо, думала оклемаюсь. Придется ему завтра меня везти. А друзья не знают, не хочу никого напрягать.

 

Фомяша, я здесь недавно зарегистрировалась, но на форум захожу достаточно регулярно. Я тоже недавно стала получать гилению, и тоже буквально на следующий день стала чувствовать себя лучше. Думаю, это не совпадение, т.к. Люди, которые принимают этот препарат уже давно, говорят то же.

Не смотря на то, что я врач и д.м.н., но объяснить такую скорость наступления эффекта не могу.

Если интересно, могу поделиться впечатлениями и рассказать как подцепила ОРВИ на первом месяце приема препарата и как перенесла обострение, которое всегда наступает у меня в таких случаях.

Но гиления - это на сегодняшний день самое лучшее из того, что могут нам предложить :-))

 

Радость была преждевременной :( Сегодня не смогла встать с кровати, из-за головокружения не могу принимать вертикальное положение. Не знаю, связано это с гиленией или нет, но на копаксоне начало было такое же веселое. Правда тогда усилием воли получилось встать и доехать до больницы. А сейчас могу только лежать. Поделитесь опытом, как быть если не можешь дойти до врача? Скорую вызывать что ли?

Вам нужно поставить в известность своего лечащего врача.

Хотя бы по телефону обговорить дальнейшие ваши действия.

Буду пытаться.

[fomyasha]

Две недели на гилении. АЛТ и АСТ повысились в 3 раза. На ЭКГ брадикардия. Обострение. Что дальше?

[Elen]

Возможно, что гиления не подходит(((. Показатели сердца  при терапии гиленией играют существенную роль. Еще макулярный отек в глазах. А вот про АЛТ и АСТ не слышала, чтобы изменения были. Что врач говорит?

[Roxy]

Две недели на гилении. АЛТ и АСТ повысились в 3 раза. На ЭКГ брадикардия. Обострение. Что дальше?

В инструкции (перевожу с др. языка, будет звучать не очень красиво) написано, что в начале использования гиления является причиной замедления пульса (брадикардия) и пульс должен нормализоваться в течение 1 месяца. У вас только 2 недели. Едем дальше. Гиления МОЖЕТ быть причиной нарушений параметров функции печени. Пишут, если у вас пожелтели белки глаз или кожа, или появилась рвота - тогда надо срочно идти к врачу. 

Я бы побежала к врачу прямо сейчас, препарат новый, пускай они разбираются. Держитесь, пусть все будет хорошо.

[fomyasha]

Да меня бы сердце и печень не волновали, если бы гиления убрала обострения. А получается наоборот. Каждый новый препарат вызывает обострение, перерыв в лечении и обострений нет. Как то у меня все не как у людей. Честно говоря я сейчас  вся в стрессе из-за обострения и бесконечных походов по врачам, хочется бросить эту гилению к чертям. Но держусь, заставляю себя ее пить. Копаксон я также себя заставляла колоть, пока врачи не отобрали. 

[aliens]

Да меня бы сердце и печень не волновали, если бы гиления убрала обострения. А получается наоборот. Каждый новый препарат вызывает обострение, перерыв в лечении и обострений нет. Как то у меня все не как у людей. Честно говоря я сейчас  вся в стрессе из-за обострения и бесконечных походов по врачам, хочется бросить эту гилению к чертям. Но держусь, заставляю себя ее пить. Копаксон я также себя заставляла колоть, пока врачи не отобрали. 

А вот это зря. Проблемы с сердцем и печенью ничуть не лучше РС. 

[Лена73]

Да меня бы сердце и печень не волновали, если бы гиления убрала обострения. А получается наоборот. Каждый новый препарат вызывает обострение, перерыв в лечении и обострений нет. Как то у меня все не как у людей. Честно говоря я сейчас  вся в стрессе из-за обострения и бесконечных походов по врачам, хочется бросить эту гилению к чертям. Но держусь, заставляю себя ее пить. Копаксон я также себя заставляла колоть, пока врачи не отобрали. 

у меня тоже самое было, при переходе на любой другой препарат обострения,а с геленией вообще отношения не сложились, месяц чуствовала себя прекрасно,как абсолютно здоровый человек, а затем пошло ухудшение неврологического состояния и всё с ней мы распрощались

[fomyasha]

 

Да меня бы сердце и печень не волновали, если бы гиления убрала обострения. А получается наоборот. Каждый новый препарат вызывает обострение, перерыв в лечении и обострений нет. Как то у меня все не как у людей. Честно говоря я сейчас  вся в стрессе из-за обострения и бесконечных походов по врачам, хочется бросить эту гилению к чертям. Но держусь, заставляю себя ее пить. Копаксон я также себя заставляла колоть, пока врачи не отобрали. 

у меня тоже самое было, при переходе на любой другой препарат обострения,а с геленией вообще отношения не сложились, месяц чуствовала себя прекрасно,как абсолютно здоровый человек, а затем пошло ухудшение неврологического состояния и всё с ней мы распрощались

 

А после отмены все восстановилось?