6d15c585dd47a8ce8127553dcd915dfa Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Спасибо, Лен. Мне предложили гилению, взяла неделю на подумать, теперь информацию собираю. После последних постов Коксика что-то стремно, отменят потом и поплохеет. Сейчас вроде держусь без обострений, но врач напугала, что лекарство на котором я была действует только 2 года и скоро течение болезни станет неуправляемым. Наверное соглашусь на гилению. Если реально поможет, буду искать способы купить ее если отнимут. Хуже если не поможет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2,2k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

У меня особо и выбора не было, я сразу согласилась в надежде, что может хоть прогрессию остановит. Не остановила, но есть и плюс - обострения, которые были до нее на копаксоне каждые 2-3 месяца прекратились, то есть прогрессия идет семимильными шагами, но обострений пока нет. Главный показатель лейкоциты, бывает они падают до нуля, тогда вроде делают перерыв. А ты инфибету не пробовала вроде еще? У меня обострений после отмены гилении не было, я через пару недель просто вернулась к копаксону.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, Лен. Мне предложили гилению, взяла неделю на подумать, теперь информацию собираю. После последних постов Коксика что-то стремно, отменят потом и поплохеет. Сейчас вроде держусь без обострений, но врач напугала, что лекарство на котором я была действует только 2 года и скоро течение болезни станет неуправляемым. Наверное соглашусь на гилению. Если реально поможет, буду искать способы купить ее если отнимут. Хуже если не поможет.

Моя история, сначала М.Н. Захарова сказала,что надо переводить меня с копаксона на гилению, а потом она решила, что не стоит, видимо она пересмотрела своё отношение к гилении, да и состояние после снятия обострения восстановилось.Она сказала, что таблетированные препараты очень тяжёлы для организма и вообще не для моего состояния. Как то так.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если предлагают, надо соглашаться.

Коксик-Андрей нервный просто. После отмены обострения у меня не было, хотя пришла на Гилениа не в очень хорошем состоянии после Синновекса

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Если реально поможет, буду искать способы купить ее если отнимут. Хуже если не поможет.

А какой конкретно помощи ожидаете от Гилении?

( Цена на Гилению - около 100 000 руб. в месяц ) 

 

Эффективность Гиления указана только при ремиттирующем течении РС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Повторю ранее выложенную мной информацию.. ))

"При назначении Гилении (Финголимода) следует отдавать предпочтение следующим группам пациентов:
1 – в качестве препарата второй линии при высокой активности РС, несмотря на терапию интерферонами бета или глатирамера ацетатом;
2 – в качестве препарата первой линии для больных с «агрессивным» РС;
3 – при непереносимости интерферонов бета или глатирамера ацетата.

Неэффективность препаратов первого ряда следует оценивать не ранее, чем через 1 год курса лечения. Ею считается наличие не менее чем 1 обострения, и на МРТ головного мозга должно выявляться не менее 9 гиперинтенсивных в Т2–режиме очагов или не менее 1 очага, накапливающего контраст в режиме Т1.

«Агрессивным» считается такое течение РС, при котором в течение 1 года у пациента произошло 2 или более инвалидизирующих обострений и МРТ выявляет не менее 1 очага контрастируемого очага или значительное увеличение числа очагов в Т2–режиме.

Препарат Гиления (Финголимод) представляется весьма перспективным для лечения пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом.
Высокая эффективность и простота его применения позволят повысить приверженность пациентов терапии и улучшить результаты лечения, а значит, и качество жизни больных."

Шмидт Т.Е "Финголимод (Гилениа) – новый пероральный препарат для лечения ремиттирующего рассеянного склероза"  - http://www.rmj.ru/articles_8212.htm

 

"Прием Гилении осуществляется под контролем уровня лимфоцитов в крови.
При резком снижении (до 0.2*10_9) препарат отменяется до их нормализации
(нормальный уровень а фоне приема Гилении 05 - 0.6*10_9 в л).
Ограничений по длительности приема Гилении нет.
В рамках клинических исследований пациенты принимают препарат уже около 10 лет.
Онкологические заболевания на фоне приема финголимода в дозе 0.5 мг в день не зарегистрированы.
Развитие обострений на фоне Гилении возможно (препарат снижает частоту обострений, но не излечивает РС),
лечение - пульс терапия метилпреднизолоном. Во время обострений и лечения гормонами прерывать прием Гилении не нужно.

Гиления (Финголимод) обладает эффектом «первой дозы» , приводя в дозе 0,5 мг к симптоматической брадикардии примерно у 0,5% пациентов. Поэтому применение препарата требует наблюдения за пациентом в течение 6 ч после применения первой дозы.

При лечении Гиленией аутоагрессивные лимфоциты "запираются" в лимфатических узлах, откуда не могут выйти. Достаточно быстро они там погибают вследствие включения процессов запрограммированной клеточной гибели. Поэтому при отмене препарата лимфоциты перестают блокироваться в лимфатических узлах и могут оказывать свое "плохое" действие. То есть. после отмены Гиления необходимо начинать терапию другими препаратами (последействие Гилении не более 1 мес), но синдрома отдачи (усиления активности заболевания после отмены препарата) быть не может. Скажем мягче, не должно быть теоретически )"

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Коксик-Андрей нервный просто.

  все мы нервные! а вообще то не хотел писать, но все таки решил высказаться. не говорю про всех. но заметил тенденцию, что здесь где все вроде бы объединены одной проблемой и пытаются учиться с ней жить и бороться столько злости и непонимания к проблемам друг друга. в каждой теме форума все пишут что течение болезни у всех разное и поэтому нет лекарства, которое может помочь всем...... и вроде бы мы все должны больше чем остальное общество понимать друг друга и поддерживать, когда кому то плохо, а в результате часто читаю посты со злостью и издевками. вроде все братья сестры по несчастью. а негативом плюемся, как и весь инет в целом((( обидно. и именно поэтому не хочется ничего спрашивать и писать про себя. просто читаю. а человечности не вижу и здесь как и везде. как же рассчитывать на понимание проблемы здоровых людей которые окружают, когда не понимают СВОИ же. врач констатируя диагноз сказала "к сожалению у вас РС" у нас у всех к сожалению РС. так может попробуем быть хотя бы добрее друг к другу. кто то сильнее кто то слабее. жизнь у всех разная. и люди окружают разные и способы борьбы финансовые и моральные тоже разные! вот только не хочется чтобы мы переставали быть ЛЮДЬМИ!!! здоровья всем насколько это возможно!!!

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 

Коксик-Андрей нервный просто.

  все мы нервные! а вообще то не хотел писать, но все таки решил высказаться. не говорю про всех. но заметил тенденцию, что здесь где все вроде бы объединены одной проблемой и пытаются учиться с ней жить и бороться столько злости и непонимания к проблемам друг друга. в каждой теме форума все пишут что течение болезни у всех разное и поэтому нет лекарства, которое может помочь всем...... и вроде бы мы все должны больше чем остальное общество понимать друг друга и поддерживать, когда кому то плохо, а в результате часто читаю посты со злостью и издевками. вроде все братья сестры по несчастью. а негативом плюемся, как и весь инет в целом((( обидно. и именно поэтому не хочется ничего спрашивать и писать про себя. просто читаю. а человечности не вижу и здесь как и везде. как же рассчитывать на понимание проблемы здоровых людей которые окружают, когда не понимают СВОИ же. врач констатируя диагноз сказала "к сожалению у вас РС" у нас у всех к сожалению РС. так может попробуем быть хотя бы добрее друг к другу. кто то сильнее кто то слабее. жизнь у всех разная. и люди окружают разные и способы борьбы финансовые и моральные тоже разные! вот только не хочется чтобы мы переставали быть ЛЮДЬМИ!!! здоровья всем насколько это возможно!!!

 

 

Однако в своем третьем сообщении вы уже многих обвинили .. э.. "в отсутствии человечности"

А с высказыванием ирина0210 (см цитату) я согласна. ))

Особенно, если озаботиться влиянием высказываний Коксика на состояние других пациениов с РС.

Например -

 

После последних постов Коксика что-то стремно, отменят потом и поплохеет. .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 

 

Коксик-Андрей нервный просто.

  все мы нервные! а вообще то не хотел писать, но все таки решил высказаться. не говорю про всех. но заметил тенденцию, что здесь где все вроде бы объединены одной проблемой и пытаются учиться с ней жить и бороться столько злости и непонимания к проблемам друг друга. в каждой теме форума все пишут что течение болезни у всех разное и поэтому нет лекарства, которое может помочь всем...... и вроде бы мы все должны больше чем остальное общество понимать друг друга и поддерживать, когда кому то плохо, а в результате часто читаю посты со злостью и издевками. вроде все братья сестры по несчастью. а негативом плюемся, как и весь инет в целом((( обидно. и именно поэтому не хочется ничего спрашивать и писать про себя. просто читаю. а человечности не вижу и здесь как и везде. как же рассчитывать на понимание проблемы здоровых людей которые окружают, когда не понимают СВОИ же. врач констатируя диагноз сказала "к сожалению у вас РС" у нас у всех к сожалению РС. так может попробуем быть хотя бы добрее друг к другу. кто то сильнее кто то слабее. жизнь у всех разная. и люди окружают разные и способы борьбы финансовые и моральные тоже разные! вот только не хочется чтобы мы переставали быть ЛЮДЬМИ!!! здоровья всем насколько это возможно!!!

 

 

Однако в своем третьем сообщении вы уже многих обвинили .. э.. "в отсутствии человечности"

А с высказыванием ирина0210 (см цитату) я согласна. ))

Особенно, если озаботиться влиянием высказываний Коксика на состояние других пациениов с РС.

Например -

 

После последних постов Коксика что-то стремно, отменят потом и поплохеет. .

 

я не имел ввиду никого конкретно. смысла в этом не вижу. просто превратится все во флуд не относящийся к теме. а что касаемо лекарств то тут каждый решает сам за себя и увы в одиночку.  кому то покатит лечение кому то нет.  а страхи даже безпочвенные вроде как то же особенность болячки. 

 

 

а выделял я всегда для себя Дмитрия. он не растерял то о чем пишу. и жаль что его нет больше.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 Если реально поможет, буду искать способы купить ее если отнимут. Хуже если не поможет.

А какой конкретно помощи ожидаете от Гилении?

( Цена на Гилению - около 100 000 руб. в месяц ) 

 

Эффективность Гиления указана только при ремиттирующем течении РС.

 

Я отношусь к третьей группе, у меня непереносимость интерферонов и копаксона. Именно поэтому я боюсь, что станет хуже. Думала вообще ничего не принимать, да я и так полтора года ничего не принимаю, держусь на самолечении, метаболическая терапия в основном. Обострений нет, но состояние за это время ухудшилось, появились неприятные симптомы вроде слабости в ногах. Течение ставят ремиттирующее. На днях закончилось КИ, в котором я "участвовала", и выяснилось, что врач не имеет права оставить меня без препарата, а т.к. непереносимость ПИТРС зафиксирована в карте, то осталась только гиления. У меня на руках протокол на нее, там куча исследований прописана, если все сдам нормально, то через неделю первый укол. А я боюсь побочек и боюсь что станет хуже без лечения. На копаксоне и авонексе обострения начались в течение первой недели приема, плюс от копаксона были жуткие сердцебиения и скачки давления, полгода с тонометром и валокордином не расставалась, а от авонекса была анафилаксия, вызывали скорую. Вот почему я сейчас в таких сомнениях. Но если гиления стабилизирует мое состояние, даст мне возможность работать 8 часов в день 5 дней в неделю (сейчас не всегда получается, часто беру за свой счет и отлеживаюсь), то тогда я смогу ее покупать, доходы позволят. Тем более что я уже пару лет коплю деньги на такой вот случай.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гиления-таблетированный препарат. Именно поэтому я думаю, что состояние печени имеет значения (Вы об этом спрашивали).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гиления-таблетированный препарат. Именно поэтому я думаю, что состояние печени имеет значения (Вы об этом спрашивали).

Думаете  могут отказать если что не так с анализами будет? Что-то у меня после активной метаболической терапии печень дала о себе знать. Зато какое волшебное было самочувствие:) 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Гиления-таблетированный препарат. Именно поэтому я думаю, что состояние печени имеет значения (Вы об этом спрашивали).

Думаете  могут отказать если что не так с анализами будет? Что-то у меня после активной метаболической терапии печень дала о себе знать. Зато какое волшебное было самочувствие:) 

 

Я не знаю критерии отбора,но всё-таки гилениа серьёзный препарат и принимать её надо долговременно, поэтому я думаю, что анализы должны быть в порядке.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

И еще: может ли быть проблема с печенью причиной для отказа в гилении?

 

Не знаю, может ли проблема с печенью быть причиной отказа в Гилении. Разве что с тяжелыми нарушениями.

Однако не могу не сказать, что сама Гиления может быть причиной проблем с печенью :

Побочные действия

Изменения лабораторных показателей:

очень часто - повышение активности АЛТ;

часто - повышение активности ГГТ, повышение активности печеночных ферментов, нарушение функциональных проб печени, повышение триглицеридов крови.

 

Особые указания

Нарушения функции печени

При появлении симптомов, позволяющих предположить развитие нарушений функции печени (рвота неизвестной этиологии, желтуха) необходимо провести исследование активности печеночных ферментов, и при выявлении поражения печени прекратить прием препарата.

 

Из Инструкции к Гилении

 

Спасибо за ответ http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/9847-gilenia/?p=268473

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 

 Если реально поможет, буду искать способы купить ее если отнимут. Хуже если не поможет.

А какой конкретно помощи ожидаете от Гилении?

( Цена на Гилению - около 100 000 руб. в месяц ) 

 

Эффективность Гиления указана только при ремиттирующем течении РС.

 

Я отношусь к третьей группе, у меня непереносимость интерферонов и копаксона. Именно поэтому я боюсь, что станет хуже. Думала вообще ничего не принимать, да я и так полтора года ничего не принимаю, держусь на самолечении, метаболическая терапия в основном. Обострений нет, но состояние за это время ухудшилось, появились неприятные симптомы вроде слабости в ногах. Течение ставят ремиттирующее. На днях закончилось КИ, в котором я "участвовала", и выяснилось, что врач не имеет права оставить меня без препарата, а т.к. непереносимость ПИТРС зафиксирована в карте, то осталась только гиления. У меня на руках протокол на нее, там куча исследований прописана, если все сдам нормально, то через неделю первый укол. А я боюсь побочек и боюсь что станет хуже без лечения. На копаксоне и авонексе обострения начались в течение первой недели приема, плюс от копаксона были жуткие сердцебиения и скачки давления, полгода с тонометром и валокордином не расставалась, а от авонекса была анафилаксия, вызывали скорую. Вот почему я сейчас в таких сомнениях. Но если гиления стабилизирует мое состояние, даст мне возможность работать 8 часов в день 5 дней в неделю (сейчас не всегда получается, часто беру за свой счет и отлеживаюсь), то тогда я смогу ее покупать, доходы позволят. Тем более что я уже пару лет коплю деньги на такой вот случай.

 

 если позволите ,нервный Андрей отпишется касаемо ситуации Фомяши.  В вашем случае Надо хвататься за возможность приёма Гилениа. преппарат не уколами.а таблетками и по отзывам врачей,практически всем он подходит и переносится хорошо. первую таблетку принимаете под наблюдением врача в течение 6 часов. замеряют давление и сердце чтобы просмотреть как препарат принимает ваш организм. принимаю третий год и пью второй год таблетку ЧЕРЕЗ ДЕНЬ. (а так нельзя!) и нет обострений. иногда скачет показатель печени,но потом приходит в норму. купите расторопшу (она недорогая) и пейте её ежедневно. печень поддерживается.  У меня просто случай другой что касаемо Гилениа. я не принимал никогда ни копаксон ни другие ПИТРС более слабые и лёгкие. а меня сразу "посадили" на Гилениа,на что врач Котов (МОНИКИ) сказал,что это большая ошибка- не пробуя более слабые.сажать на сильный. НО уже поздно пить боржоми,поезд тронулся. так что Фомяша в вашем случае  после бестолковости приёма других ПИТРС конечно соглашайтесь на Гилениа.  не бойтесь побочек. все с кем общаюсь вне форума о Гилениа переносят легко и нет обострений. на питерском форуме спросил у врача Ильвес (кажется так) про последствия приёма Гилениа через день. ответ врача- если вам от такой схемы не хуже и нет обострений,то принимайте. исследования такие не проводились. я не призываю всех начинать приём гилениа через день. но знаете. когда в холодильнике стоит коробка Инфибета а хочется ещё нормально пожить хоть какое-то время на Гилениа,то рискнёшь пить через день. в нашем случае чтобы не было обострений. Ну как-то так. Фомяша.удачи вам. всё будет хорошо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 

 

 Если реально поможет, буду искать способы купить ее если отнимут. Хуже если не поможет.

А какой конкретно помощи ожидаете от Гилении?

( Цена на Гилению - около 100 000 руб. в месяц ) 

 

Эффективность Гиления указана только при ремиттирующем течении РС.

 

Я отношусь к третьей группе, у меня непереносимость интерферонов и копаксона. Именно поэтому я боюсь, что станет хуже. Думала вообще ничего не принимать, да я и так полтора года ничего не принимаю, держусь на самолечении, метаболическая терапия в основном. Обострений нет, но состояние за это время ухудшилось, появились неприятные симптомы вроде слабости в ногах. Течение ставят ремиттирующее. На днях закончилось КИ, в котором я "участвовала", и выяснилось, что врач не имеет права оставить меня без препарата, а т.к. непереносимость ПИТРС зафиксирована в карте, то осталась только гиления. У меня на руках протокол на нее, там куча исследований прописана, если все сдам нормально, то через неделю первый укол. А я боюсь побочек и боюсь что станет хуже без лечения. На копаксоне и авонексе обострения начались в течение первой недели приема, плюс от копаксона были жуткие сердцебиения и скачки давления, полгода с тонометром и валокордином не расставалась, а от авонекса была анафилаксия, вызывали скорую. Вот почему я сейчас в таких сомнениях. Но если гиления стабилизирует мое состояние, даст мне возможность работать 8 часов в день 5 дней в неделю (сейчас не всегда получается, часто беру за свой счет и отлеживаюсь), то тогда я смогу ее покупать, доходы позволят. Тем более что я уже пару лет коплю деньги на такой вот случай.

 

 если позволите ,нервный Андрей отпишется касаемо ситуации Фомяши.  В вашем случае Надо хвататься за возможность приёма Гилениа. преппарат не уколами.а таблетками и по отзывам врачей,практически всем он подходит и переносится хорошо. первую таблетку принимаете под наблюдением врача в течение 6 часов. замеряют давление и сердце чтобы просмотреть как препарат принимает ваш организм. принимаю третий год и пью второй год таблетку ЧЕРЕЗ ДЕНЬ. (а так нельзя!) и нет обострений. иногда скачет показатель печени,но потом приходит в норму. купите расторопшу (она недорогая) и пейте её ежедневно. печень поддерживается.  У меня просто случай другой что касаемо Гилениа. я не принимал никогда ни копаксон ни другие ПИТРС более слабые и лёгкие. а меня сразу "посадили" на Гилениа,на что врач Котов (МОНИКИ) сказал,что это большая ошибка- не пробуя более слабые.сажать на сильный. НО уже поздно пить боржоми,поезд тронулся. так что Фомяша в вашем случае  после бестолковости приёма других ПИТРС конечно соглашайтесь на Гилениа.  не бойтесь побочек. все с кем общаюсь вне форума о Гилениа переносят легко и нет обострений. на питерском форуме спросил у врача Ильвес (кажется так) про последствия приёма Гилениа через день. ответ врача- если вам от такой схемы не хуже и нет обострений,то принимайте. исследования такие не проводились. я не призываю всех начинать приём гилениа через день. но знаете. когда в холодильнике стоит коробка Инфибета а хочется ещё нормально пожить хоть какое-то время на Гилениа,то рискнёшь пить через день. в нашем случае чтобы не было обострений. Ну как-то так. Фомяша.удачи вам. всё будет хорошо.

 

Андрей, спасибо огромное за ответ. Я уже решила соглашаться, так что если анализы будут в норме, то скоро начну пить гилению. Пью эссенциале для печени.

У меня больше вопрос не в том, какой препарат принимать, а принимать или нет вообще. И с лечением плохо, и без лечения страшно. Рискну еще разок, что остается.

Если принимать через день, то стоимость снижается в 2 раза, что не может не радовать. Глядишь исследуют такое лечение и одобрят, вот было бы здорово. А еще лучше раз в неделю, ну это я уже совсем размечталась

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

в вашем случае соглашаться и принимать! не советую принимать через день. этой мой личный опыт и большой риск. просто возможно мне хватает для удержания моего РС в спящем состоянии именно дозы  приёма через день. но такие исследования не проводились . если у вас всё получится с гилениа то в любом случае принимать ежедневно по капсуле.Вы  всё равно будете наблюдаться у своих врачей и по крови будет видно как Гилениа работает на ваш организм и что там с лейкоцитами и АСТ (показатели печени).всё остальное описывалось в теме по Гилениа .  удачи,фомяша! ) разве можно бояться таблетку после ПИТРС-уколов и кучи гармонов?) я думаю,что нет.

 

пс/Эссенциале тоже иногда попиваю. просто он дорогой и много подделок в аптеке(так знающие люди нашептали). я намолотил в кофемолке расторопши и пью по чайной ложке с кефиром или йогуртом. и для кишечника хорошо и печёнка держится. а для своего успокоения вы сами можете всегда пойти и сдать экг и давление померить и кровь сдать на показатели печёночные) я вот переживал что глаза будут шалить(в побочках там описываются отёки макулы какие-то) сходил к офтальмологу,она посмотрела. Сказала,что зрение посадил компьютерами и гаджетами,отёков никаких и нет.и экг сам ходил просто так делал (в платной-300 р) для себя.

 

если припоминаю,Фомяша,вы и я вены расширяли))) было страшно и мне и вам. а уж получать и пить Гилениа это многим за счастье. удачи.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

разве можно бояться таблетку после ПИТРС-уколов и кучи гармонов?) я думаю,что нет.

 

А что такого страшного в ПИТРС-уколах?Тем более, что Вы их никогда не кололи. А боятся ничего не надо, но внимательно оценивать своё состояние всё-таки желательно. Всё-таки гилениа не конфета.

PS.От гилениа не отговариваю.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

KOKSIK26 20.02.2014 07.45

]на питерском форуме спросил у врача Ильвес (кажется так) про последствия приёма Гилениа через день. ответ врача- если вам от такой схемы не хуже и нет обострений,то принимайте

Никогда Ильвес Александр Геннадьевич не говорил принимать Гилению через день.

Вот дословный ответ врача на вопросы Коксика(Chehov) :

Chehov » Вт фев 04, 2014 11:43 am

Здравствуйте. 2 года принимаю Гилениа. обострений нет. на год 2014 гилениа увы больше не удалось получить. стал растягивать приём оставшихся с года 2013 таблеток Гилениа. пью не каждый день,а через день. чем это чревато для организма? Рискую получить обострение,но так я растягиваю уже пол года и чувствую себя хорошо. стабильное состояние. и анализы по крови хорошие. отклонения по анализам крови в пределах норм. буду благодарен за ответ.

Chehov » Вт фев 04, 2014 11:52 am

и ещё один вопрос. мне на год 2014 выписали Инфибета. скажите,каков риск обострения при переходе с Гилениа на Инфибета? в Москве сказали,что у многих после Гилениа были сильнейшие обострения. я этого очень боюсь. может быть есть какая-то статистика на какой препарат лучше перейти после Гилениа? копаксон не дали ,сказали слабоват будет. неужели Инфибета сильнее копаксона?

Ilves » Ср фев 05, 2014 9:28 am

Эффективность приема финголимода 0.5 мг через день не изучалась, поэтому сказать сложно. Если обостренией, новых очагов нет, значит препрат для Вас достаточно эффективен.

После отмены Гилении организм остается без защиты и РС может активизироваться, но какого-то синдрома отдачи (усиления активности), как при отмене Тизабри не описано.

При отсутствии Гилении необходимо продолжить терапию другими ПИТРС, которые будут действовать так же как у человека, который не получал Гилению.

Прямые сравнительные исследования копаксона и бетаферона показали примерно одинаковую эффективность препаратов. С инфибетой копаксон в КИ не сравнивался, так что инфибета (бионалог бетаферона) может быть эффективнее копаксона только при условии, что она эффективнее бетаферона )))

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1388&start=240

PS

Это, конечно, личное дело каждого.. Но при отсутствии ссылки на источник, рекомендую проверять каждую информацию, выкладываемую на форуме.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне тоже назначили гилениа, все анализы уже прошли, остались консультации врачей, предположительно во вторник первая таблетка. Страшно, конечно. Но копаксон не помогает, а к бетаферонам противопоказания. Барышни, принимавшие/принимающие гилениа, скажите, пожалуйста, у кого-то был опыт беременности/родов после этого препарата? Как все прошло?

Коксик, думаю, если Вам не подойдут бетафероны/копаксон, у Вас должно получиться гилениа вернуть

Jelena, так Коксик это и сказал, в чем Вы разницу усмотрели? Ильвес прокомментировал его личную ситуацию, Коксик сказал о том, как Ильвес прокомментировал его личную ситуацию. Без обобщений и с предостережениями, так что повода для конфликтов, судя по всему нет. Peace! :)

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Елена,прошу прощения не так выразился.   но врач не сказал что так пить нельзя. он так и не скажет и никто из врачей не скажет) я лишь хотел уточнить у него про последствия такого приёма. исследования подобного приёма Гилениа не проводились. такой приём может лишь спровоцировать активность болезни. в моём случае мне пока везёт. не советую так делать никому. но просто имейте ввиду. форум для того чтобы опытом делиться. я поделился.

 

алиенс,да я против ПИТРС ничего не имею. я просто про побочки имел ввиду- шишки,температура и т.п.   на Гилениа такого не наблюдается.)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Коксик, думаю, если Вам не подойдут бетафероны/копаксон, у Вас должно получиться гилениа вернуть

 

да. врач мне сказала что если Инфибета  не пойдёт и начнётся обострения или ухудшение состояния,то фиксируем на бумагах и будем требовать Гилениа. легко конечно говорить. я пока про это не думаю.  ну а вдруг мне Инфибета подойдёт. информацию проштудировал по этому препарату.Осенью (по моим прогнозам) её и начну колоть. а пока Гилениа допиваю.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Елена,прошу прощения не так выразился.   но врач не сказал что так пить нельзя. он так и не скажет и никто из врачей не скажет)

Я рада, KOKSIK, что вы понимаете, что не так выразились.

Я только хотела, чтобы и другие поняли ЧТО СКАЗАЛ врач, а ЧТО НЕ ГОВОРИЛ. 

Спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Jelena, так Коксик это и сказал, в чем Вы разницу усмотрели? Ильвес прокомментировал его личную ситуацию, Коксик сказал о том, как Ильвес прокомментировал его личную ситуацию. Без обобщений и с предостережениями, так что повода для конфликтов, судя по всему нет. Peace! :)

Источники указывала ранее.

Вопрос - Гилениа. пью не каждый день,а через день. чем это чревато для организма?

Ответ - Эффективность приема финголимода 0.5 мг через день не изучалась, поэтому сказать сложно. Если обостренией, новых очагов нет, значит препарат для Вас достаточно эффективен.

А этого врач не говорил -

на питерском форуме спросил у врача Ильвес (кажется так) про последствия приёма Гилениа через день. ответ врача- если вам от такой схемы не хуже и нет обострений,то принимайте

И о каком конфликте вы говорите?

Все непонятки легко выясняются.

Я просто не хочу, чтобы недостоверная информация стала цитироваться. )) Что врач Ильвес сказал, что Гилению можно принимать через день.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Завтра схожу в Инвитро, проверю печень. Как назло именно сейчас она дала о себе знать. Знала бы, что предложат гилению, подлечила бы заранее.

Хорошо, что у гилении нет таких побочек, как у ПИТРС, прада у меня и от ПИТРС были побочки не как от ПИТРС. Видимо решил на мне организм отыграться за 33 года здоровья по полной. 3 марта будет пять лет диагнозу. Все оказалось не так плохо, как думалось тогда, но все равно приятного мало.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...