mavka

Вес, 58 кг, колю раз на 48 часов. вмиг 10%.

ЕвгенияА, да я ж не против. написала, как ведущий на ки доктор мне объяснил. От себя могу добавить, что капали на 28-день и вот после первой капельницы я почувствовала нарастание симптоматики на 24-й день. В принципе, об этом писала пару месяцев назад. И что тогда ещё приняла решение догоняться вмиг на 24-го дня. И успешно догонялась. Думаю, именно то, что октагам не держит 28 дней тоже было одной из причин неудовлетворительных результатов. А в целом 24 дня просто летала.

"Задача исследования: Оценить пригодность гейдельбергской шкалы для выявления пациентов, для которых лечение Октагамом 5% является потенциально эффективным." Ну никак по анализам крови не видно, будет человек болеть рс или нет и тратится глупо на исследования, когда нельзя будет предложить препарат как превентивную терапию ещё не заболевшему, но потенциально имеющему склонность к рс

КИ октагам 5% (GAM-27), было закрыто в декабре прошлого года. Спонсоры не получили нужных им результатов по гейдельйберской шкале. Откуда знаю? Была участницей? Закрыто и России и в Украине, но инфы официальной нет в сети. Лично стояла на октагам. Именно это ки и моё охренительное самочувстиве после первой крапельнички сподвигли искать выход, а чем же спасаться по окончанию программы. Так вышла на ВМИГ, эту тему, расспросила Валерия. Когда в январе получила последнюю дозу октагам и инфу, что ки закрыто, то затарилась вмиг и с февраля сижу на нём. колю через день.

http://www.imunofan.ru/inter_lebedev.html интересная статья об имунофане. Практически то, что писал здесь Валерий об этом препарате. Запостила скорее для того, чтобы солидней инфа была, а то закидоны "сами себе назначили", "никем не доказано", "лоббируете интересы" - порядком надоели.

у меня на коробочке и в инструкции написано "раствор для инъекций 10%".

Вот теперь понятно и, главное, доказано!!! Поздравляю, второй раз засунули за пояс професоров. Бросилась смотреть у своего вмиг % - 10... понятно, почему раз на 48 часов организм требует.

Валерий, вот тоже думала о временном промежутке ещё на октагам. Доктор сказала, что я одна из её подопечных только говорю о возвращении симптоматики на 23-24 день. Лично была знакома с четырьмя из этой программы на октагам. И дошла до следующего:у всех моих октагамных знакомых был минимальный неврологический дефицит, в отличие от меня. Они потому и не чувствовали ничего ни после первой капельнички прям летучести, ни когда иммуноглобулин распадается - нарастания симптоматики. Да и мне кажется, что пару лет назад, когда неврологический дефицит был низким, я бы даже не оценила всю прелесть этого препарата ну и вмиг соответственно тоже.

пусть буду я. А мой ответ на вашую пустую ссылку это так, не вы удалили...бывает

EDSS - чисто субъективна оценка доктора состояния пациента.

aliens, зачем удалять сообщение? Вообщем, начался срач. никто ничего никому не рекомендует. Есть инструкции и отзывы. А всё остальное - срач в теме.

Валерий не писал о нейродегенерации, но так же он не писал, что не будет роста EDSS . Но тем не мене вы аппелируете к Валерию, что бляшек новых нет, дефицит растёт.

aliens, но ведь кроме потери миелина есть ещё нейродегенерация, что лежит в основе увеличения нейродефицита, даже когда мрт-картина остаётся неизменной.

Ну иммунограмма до иммуноглобулинов у докторов с КИ и мне её не выдадут на руки. Со слов доктора - у меня всё там в норме, но октагам всё равно был назначен. Я так понимаю, иммуноглобулин назначили по соображениям не наличия у меня иммунодефицита, а для нормализации иммунной реакции донорскими иммуноглобулинами. Иммунограмму перед вмиг не делала, когда решила перейти самостоятельно на них. исходя из этого, иммунограммы делать не буду, для меня это деньги, которые не вижу смысла тратить. Другое дело МРТ.

А, и о себе, колю вмиг с 4-го февраля. До этого было 4 месяца на октагам про программе GAM-27.Сколько было октагама - 700мл 5%. Октагама очень- и очень даже понравился - ушла астения и спастика. Как меня наблюдали на программе - да никак. Пришла, далась по вене и домой. Во время капельницы - просто меняли бутылочки. Если бы вдруг что-то пошло не так, то до реанимации, она ну ооочень далеко, я бы не доехала. Кололи октагам каждый 28-день, но на 24-й у меня уже возвращалась симптоматика. Приняла решения доганяться на 23-й день вмиг и три месяца успешно это делала. После того, как программа закрылась, перешла на вмиг и имунофан. Колю через день. На 8 день применения имунофана было не айс. Если уточниться по инструкции, то это была как раз начало 3 фазы действия препарата, когда происходила корректировка гуморального и клеточного иммунитета. был субфебрилитет - 37, 1. Ушло за 2 дня, ничего не делала. Говорить о успехах на вмиг не буду - мало времени прошло. Нет и месяца. Румбу не танцую(до этого тоже не танцевала). Хожу как и раньше на ЛФК и делаю кружево для интеръера. До всего этого был опыт применени авонекс - 2 года - неврологический дефицит вырос и по мрт показателям - умеренное негативная динамика (мрт каждые полгода было). Явных обострений, чтоб аж гормонами снимать, не было, но хреновело каждый месяц. Буду и дальше колоть вмиг и имунофан. Плановое мрт осенью или в августе. Буду раз в месяц буду отписываться о самочувствии на вмиг. И,поверьте, прятать ничего не буду. Смысл? Пока всё.

на счёт негативного опыта применения ввмиг. Вот давеча был у меня разговор с коллегой по рс и она говорила, что ей вмиг не подошёл. она целых 5 ампул сделала и вовремя остановилась. Спрашиваю, а какая схема была приёма. Отвечает, что уже не помнит. спрашиваю, а кто назначил. Отвечает, что сама решила. Спрашиваю, а в чём именно проявилось, что не подошёл. Отвечает, стало хуже. Что хуже и как хуже - не уточнила. Ко всему этому опыту из "неподошло" для её организма были: Бетфер - пару месяцев (назначил врач - росли показатели тромбоцитов в крови), Копаксон - 10 уколов, назначила сама себе и почувствовала нарастание симптоматики последнего обострения. Подошёл авонекс - 2 месяца, назначила сама себе. Но деньги кончились и лечение авонексом, соответственно тоже. И это всё эксперименты за полгода. Инструкции, в которых говорится о полном распаде препарата в крови, естественно никто не принимал во внимание (интерфероны там полгода выводятся). Вот таких сообщений и разговоров о "не подошло/подошло" страшно.

нигде не видела пропаганды от Валерия. Он во всех сообщениях акцентирует, что пишет о том, что делает лично и что это ему помогает. И не более. Так что ответственность за принятие решения колоться вмиг исключительно на человеке, который начал колоться не взвесив всё достаточно хорошо.

имунофан. Доставлен и уколен в живот подкожно (как это делает Валерий). через час ушла боль от спастики в ножках и заметно улучшилось качество передвижения. Думаю, буду колоть раз в 2-3 дня (срок из инструкции быстрой фазы действия). Плюс на "раз в 2-3 дня" подстёгивает сумма, в которую обходится 1 уп (5 амп) - 450 грн (1300 руб).... О дальнейшем самочувствии буду отчитываться.Волшебного дня вам всем!

Валерий, большущее спасибо за ответы!!!! итак, пока вчера ждала ответ от Валерия, рылась в инете в поисках инфы по имунофану.И вот обоснование слов Валерия, что имунофан аналог Тактивина. " Тимические препараты первого поколения Родоначальником тимических препаратов первого поколения в России стал Тактивин, представляющий собой комплекс пептидов, экстрагированных из тимуса крупного рогатого скота. К препаратам, содержащим комплекс тимических пептидов, относятся также Тималин, Тимоптин и др., а к содержащим экстракты тимуса - Тимостимулин * и Вилозен. Тимические препараты первого поколения Клиническая эффективность тимических препаратов первого поколения не вызывает сомнения, но у них есть один недостаток: они представляют собой неразделенную смесь биологически активных пептидов, достаточно трудно поддающихся стандартизации. Тимические препараты II и III поколений Прогресс в области лекарственных средств тимического происхождения шел по линии создания препаратов II и III поколений - синтетических аналогов природных гормонов тимуса (альфа1-тимозин и тимопоэтин) или фрагментов этих гормонов, обладающих биологической активностью. Последнее направление оказалось наиболее продуктивным, особенно в отношении тимопоэтина. На основе одного из фрагментов, включающего аминокислотные остатки активного центра тимопоэтина, были созданы Тимопентин, зарегистроированный на Западе, и синтетический гексапептид Иммунофан - аналог участка 32-36 тимопоэтина, одобренный к медицинскому применению в России." (взято из http://mrmarker.ru/p/page.php?id=4750)

не долго отсутствовала. Имунофан. Завтра привезут. Страшно колоть. Валерий, вот вычитываю кучу инструкций в инете и в них он то иммуномодулятор, то иммуностимулятор. Все-таки, к какому типу препаратов иммунокорекции он принадлежит? И да, вы раньше писали, что от него у вас уходит спастика? Правда же?

ок!Договорились. Раз в месяц буду писать о своём самочувствии под ВМИГ для поднятия боевого духа новичкам-вмиговцам!!!

ВМИГ №3. Укол сделала утром, чтобы не носиться с ним потом как с писаной торбой. После инъекции чувствую себя хорошо.Вот только спастика мучит (мидокалм не работает что-то)... всё ещё в поисках имунофана. Пысы. Думаю, дальше не стоит описывать мне свои ощущения, а то скачусь к спаму. Самое страшное - взять на себя ответственность и начать колоться.

№2 инъекция ВМИГ. 48 часов не выждала. Укололась через 45. Общее состояние, возможно через недосып и загруженность на работе, не очень. Анализ состояния после первой:удовлетворительно! Ногу поменяла под укол,хоть и неудобно под левую руку, но всё прошло без драм. Ищу имунофан. Уж больно хочется с ним попробовать. Следующий раз пн (8.02.2016 около 14.00).

Через два часу ушла спастика... не полностью, но та, что в остатке, это просто мелочёвка. Уменьшилась атаксия...даже вообще пропала... силушка появилась.... жить захотелось (а то подумывала о Лелековке - у нас так кладбище называется). Вообщем, вмиг сегодня меня спас просто! И да, мрт последнее было июне 2015-го. Вот через годик как раз повторим и посмотрим картину ( о чём вам тоже расскажу потом). Следующий этап: прочувствовать и уколоться вмиг вовремя, то есть в сб (через 48 часов). Буду описывать свои ощущения и состояние после первых инъекций (для новичков как и я).

21-ый день после октагама. Состояние просто жуть. Всё вернулось: спастика, слабость в ногах, слабость общая, раздражительность. апатия,атаксия. Приняла решение колоться ВМИГ сегодня и сейчас. И вот сижу уже вся такая тянусь 10 минут как. Кстати, в бедро первый раз делала (пересмотрела кучу видюшек о том как правильно)... и скажу, инъекция - ничего сложного, страшно только взять и уколоть первый раз.