Иммуноглобулин

[Krestiki]

  05.07.2018 в 09:10, aliens сказал:

С ногами, как ни странно сложнее( А тренажеры, тот  же эллипс , ходьба на дорожке, в реабилитацию входят?

Расширить  

Эллипс 6 процедур, лфк 6 процедур.

 

Как-ьто скромно.

[aliens]

  05.07.2018 в 09:44, Krestiki сказал:

Эллипс 6 процедур, лфк 6 процедур.

 

Как-то скромно.

Расширить  

Ну да, маловато(

[jodaz]

  04.07.2018 в 17:37, Krestiki сказал:

... сейчас закончу реабилитацию. Расплачусь и ...

Расширить  

Не могу не спросить :-)))))))

РЕАБИЛИТАЦИЯ как следствие первой части КИ (терифлюномид)? От ИМЧ? Круто :-)

[Krestiki]

  05.07.2018 в 09:56, jodaz сказал:

Не могу не спросить :-)))))))

РЕАБИЛИТАЦИЯ как следстввлеие первой части КИ (терифлюномид)? От ИМЧ? Круто :-)

Расширить  

Нет. Это из МСЭ, после установления 2гр.

[jodaz]

  05.07.2018 в 10:21, Krestiki сказал:

Нет. Это из МСЭ, после установления 2гр.

Расширить  

Спасибо.

А то чуть челюсть не отвалилась от изумления о такой заботе в КИ :-)

[jodaz]

  04.07.2018 в 17:26, aliens сказал:

...Вот мне ЩУР говорил про мавенклад, что мне бы вероятно подошёл, но тут совсем глухо, в России не зарегистрирован(

Расширить  

Это Кладрибин под новым именем :-)

 

[aliens]

  05.07.2018 в 10:56, jodaz сказал:

Это Кладрибин под новым именем :-)

Расширить  

Я знаю, спасибо:)  Ту регистрацию отменили, когда  его(он был мовектро в то время), отозвали, а мавенклад (когда снова появился на рынке) не зарегистрировали(

[jodaz]

Любят врачи говорить, что больному подойдет то, чего нет :-)

Беспроигрышная стратегия.

[aliens]

  05.07.2018 в 11:15, jodaz сказал:

Любят врачи говорить, что больному подойдет то, чего нет :-)

Беспроигрышная стратегия.

Расширить  

Это да)))

Ну он сказал, возможно,  по описанию, прочитала да, прям для меня, а как на самом деле, кто знает(

А так как я уже два раза наступила на разные грабли, от слов в эйфорию не впадаю и ничего особо выдающегося не жду:) Будет хорошо, ну а не будет...

[Krestiki]

  05.07.2018 в 11:20, aliens сказал:

))) ну он сказал, возможно,  по описанию, прочитала да, прям для меня, а как на самом деле, кто знает(

А так как я уже два раза наступила на разные грабли, от слов в эйфорию не впадаю и ничего особо выдающегося не жду:) Будет хорошо, ну а не будет...

Расширить  

И я почитала, мой случай.

Эх, там лечеия-то на пару недель . 

[jodaz]

Главное, обезопасить лечение реабилитацией, будущей... -

https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf

Желательно не через МСЭК :-(

 

============

Статья о Мавенклад(е) -

http://yusupovs.com/about-us/smi-o-nas/cladribine-tablets-potential-role-as-a-key-example-of-selective-immune-reconstitution-therapy-in-mul/ Бойко АН

(Раскрытие

Бойко АН получил гонорары в качестве члена рабочих групп, консультативных советов и участие в клинических испытаниях при поддержке Biogen, Schering, Merck, Teva, Novartis, Sanofi-Genzyme, Actelion, Biocad и Generium. Бойко О. в. участвовал в клинических испытаниях поддержанных Biogen, Merck, Teva, Novartis, Sanofi-Genzyme, Биокад и род.)

[Валерий]

Скажите, какое отношение вся ваша информация на 3 последних страницах имеет к донорским иммуноглобулинам.   Или вы специально флудите чтобы  для других она была не доступна?    Мне за вас стыдно...

[aliens]

  05.07.2018 в 13:23, Валерий сказал:

Скажите, какое отношение вся ваша информация на 3 последних страницах имеет к донорским иммуноглобулинам.   Или вы специально флудите чтобы  для других она была не доступна?    Мне за вас стыдно...

Расширить  

Вот мы не флудим, мы обсуждаем реальные препараты, прошедшие КИ и наше лечение.

А Артем (Yopapipa), между прочим по теме, рассказал про себя. Или вы по привычке этого не заметили?

[aliens]

  05.07.2018 в 12:13, jodaz сказал:

Главное, обезопасить лечение реабилитацией, будущей... -

https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf

Желательно не через МСЭК :-(

 

============

 

Расширить  

Страшно, я не спорю, на самом деле все наши препараты последнего поколения страшные по возможным побочкам(

Не страшные по побочкам вроде, оказались страшные для меня, хорошо что проходящими. И не эффективными.

 

[jodaz]

Содержательная и показательная информация должна быть на виду:

(информация от Yopapippa)

 

  04.07.2018 в 16:04, Yopapipa сказал:

Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу.
Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. 
Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте  от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... 
То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии...
Сейчас очевидное обострение, собираюсь  три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... 
Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен...
Сдаюсь, доколю что есть  и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться...  Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. 
Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...

Расширить  

 

[Валерий]

  05.07.2018 в 13:41, aliens сказал:

Вот мы не флудим, мы обсуждаем реальные препараты, прошедшие КИ и наше лечение.

А Артем (Yopapipa), между прочим по теме, рассказал про себя. Или вы по привычке этого не заметили?

Расширить  

Артём молодец что всё расписал.   Вот только вопрос.  Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется.   Можно об этом прочитать и забыть, а можно копать до тонкостей.     Я написал что последствия РС ВМИГ, да и ВВИГ, да и любые другие ПИТРС не устраняют.   Они останавливают или приостанавливают прогрессирование болезни, но головной и спинной мозг живёт своей жизнью.   И они очень специфически реагируют на нахождение у них бляшек, хотя и не активных.   Но об этом на форуме тоже все молчат.      Да и врачи очень не охотно выписывают метаболическую терапию бесплатно ( а нам она положена бесплатно).   Мол, дорогие ПИТРС получаешь - и гуляй Вася...

[aliens]

  05.07.2018 в 14:40, Валерий сказал:

Артём молодец что всё расписал.   Вот только вопрос.  Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется

Расширить  

Нашла!!

[jodaz]

Я плакалЪ... :-)))))))

 

[azzKicker]

  05.07.2018 в 14:40, Валерий сказал:

Артём молодец что всё расписал.   Вот только вопрос.  Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется.  

Расширить  

 

Видимо ровно по той же причине, по которой кому-то помогает какой-то ПИТРС, а кому-то нет. А некоторым счастливчикам так вообще плацебо-эффекта хватает.

[Roxy]

  05.07.2018 в 15:26, azzKicker сказал:

 

Видимо ровно по той же причине, по которой кому-то помогает какой-то ПИТРС, а кому-то нет. А некоторым счастливчикам так вообще плацебо-эффекта хватает.

Расширить  

 

Эта патамушта все мы разные. А эра персонализированной медицины ещё не наступила.

Ну и тем, кому ПИТРС не помогают от слова «вообще», ничего не остаётся кроме как наслаждаться плацебо-эффектом :))).

[aliens]

  05.07.2018 в 15:50, Roxy сказал:

 

Эта патамушта все мы разные. А эра персонализированной медицины ещё не наступила.

Ну и тем, кому ПИТРС не помогают от слова «вообще», ничего не остаётся кроме как наслаждаться плацебо-эффектом :))).

Расширить  

Дай Бог, плацебо эффект  это сила. Жаль что не у всех.

[Каспер]

  05.07.2018 в 14:40, Валерий сказал:

Артём молодец что всё расписал.   Вот только вопрос.  Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется.   Можно об этом прочитать и забыть, а можно копать до тонкостей.     Я написал что последствия РС ВМИГ, да и ВВИГ, да и любые другие ПИТРС не устраняют.   Они останавливают или приостанавливают прогрессирование болезни, но головной и спинной мозг живёт своей жизнью.   И они очень специфически реагируют на нахождение у них бляшек, хотя и не активных.   Но об этом на форуме тоже все молчат.      Да и врачи очень не охотно выписывают метаболическую терапию бесплатно ( а нам она положена бесплатно).   Мол, дорогие ПИТРС получаешь - и гуляй Вася...

Расширить  

 

 

[boro-da]

  05.07.2018 в 14:40, Валерий сказал:

Артём молодец что всё расписал.   Вот только вопрос.  Почему у меня такого не наблюдается а у Артёма имеется.  

Расширить  

Почему то сразу вспоминаются армейское отношение к "большим звездам"

Одеваю портупею, и тупею, брат, тупею...

Когда то, очень старый и опытный невролог, сказал мне, что каждый пациент с РС должен иметь индивидуальный подход, т.к. по симптомам проявляемым болезнью, как по отпечаткам пальцев можно индифинцировать больного!

[Roxy]

Ребят, можно тапками, можно как угодно, но давайте будем поаккуратней с Валерием. Это просто возраст, пожилой человек, хотя и упрямый до чертиков :). 

[Валерий]

  05.07.2018 в 20:12, Roxy сказал:

Ребят, можно тапками, можно как угодно, но давайте будем поаккуратней с Валерием. Это просто возраст, пожилой человек, хотя и упрямый до чертиков :). 

Расширить  

Можно подумать что это лично мне нужно пропагандировать ВМИГ.   Рассказывать, разбирая до винтика, почему они останавливают  прогрессирование ППРС, РРРС, и ВПРС.  Ведь я не просто говорю что это работает, а рассказываю как это работает.  Привожу конкретные примеры.   А при ППРС и ВПРС на данный момент это единственный  реально работающий и доступный препарат.    А ведь у всех у вас ВПРС будет обязательно.   Так организм устроен. 

Почему я ещё не ушёл с этого форума, на другой, более посещаемый  и менее ангажированный.      Я  этот  создавал 12 лет назад.  И эту тему веду уже 12 лет.   Маленько жалко.    Но начальству виднее.   Если здесь не желают получать информацию об иммуноглобулинах, мгновенно затирают любое моё сообщение спамом.   Перейду на другой форум.   Кому я нужен меня найдут.      Ну а здесь, постараюсь об донорских иммуноглобулинах говорить как можно меньше.