Иммуноглобулин

[jodaz]

Только Иммуноглобулины... Show Must Go On

[Валерий]

Прежде чем говорить о методах лечения Рассеянного склероза                     (РС), необходимо понять что это за болезнь. Механизмы её возникновения и стадии течения.
Имеется  несколько  теорий развития РС. Но основной считается Аутоиммунная.
Основную роль в течении РС играет состояние ГематоЭнцефалического Барьера (ГЭБ).  Он исправен  - болезнь у вас есть, но она ни как не проявляется. Появились сбои в ГЭБ, появились симптомы РС.

Сама болезнь разделяется на 2 составляющие. Приходящие симптомы, связанные на прямую с отравлением ЦНС продуктами распада миелина.  И  долговременными, связанные с образованием бляшек (соединительной ткани вместо миелина) на аксонах.  Это они обеспечивают парезы  органов. 
От состояния ГЭБ зависит и стадия болезни.

ГЭБ исправен.  Даже, если ваша иммунная система вырабатывает  АИ тела, РС вы не ощущаете.  Потому болезнь может появиться в детстве, а проявиться в зрелом возрасте. 

 Редкие сбои в ГЭБ, могут проявляться   от  сильных  стрессов. Иногда временным  ухудшением  самочувствия, иногда  реальным обострением   - это РРС.

 Болезнь прогрессирует, иногда затухает и возобновляется обострениями разной интенсивности - Это ВПРС с обострениями.
   Обострений нет. Болезнь прогрессирует. - ВПРС без обострений. Или ППРС.

          А теперь. Как работают иммуноглобулины:
 Если мы, введя внутри венные иммуноглобулины в вену, искусственно повышаем уровень иммуноглобулинов в крови, иммунная система, стараясь поддержать их уровень постоянным, выработку и выброс в кровь своих иммуноглобулинов прекращает. (Обратите внимание, не уменьшает, а временно прекращает. Иммунная система работает как бы в тригерном режиме.  Открыт – Закрыт.)   Но в своих иммуноглобулинах присутствуют и аутоиммунные. Нацеленные на свой миелин. И их отсутствие в крови предотвращает аутоиммунную реакцию. РС,  и другие АИ болезни, останавливаются. При этом защита организма от инфекций продолжается за счёт постоянно пополняемых донорских иммуноглобулинов.
  Чуть сложнее с ВМИГ. Мы их вводим не в кровь, а в мышечную ткань. В межтканевую жидкость. Эта жидкость, с введёнными в неё донорскими иммуноглобулинами, впитывается в капилляры лимфатической системы. Концентрация иммуноглобулинов на входе в лимфатическую систему, значительно превышает концентрацию их в крови. Но иммунная система реагирует на сам факт превышения уровня иммуноглобулинов в месте тестирования. Она же не понимает что это сделано искусственно,  и останавливает выработку своих иммунных тел.   Аутоиммунная реакция прекращается.

          Новое в лечении РС

Существует 5 этапов в разработке лекарств и лечении рассеянного склероза.
1. Вначале была только симптоматическая терапия.  Что болит то и лечим.
2. К симптоматической терапии добавили гормоны. Обострения стали короче. Инвалидизация отсрочилась.
3. К симптоматической и гормоно терапии добавились КРАБы. Они при РРРС стали на десятки %% сдерживать обострения, уменьшилась скорость прогрессирования болезни. Теперь их называют ПИТРС.
4.Перспективным направлением считается разработка лекарств, не на %%, а полностью останавливающие прогрессирование болезни.
5. Разработка лекарств и методов, полностью вылечивающих пациента  от рассеянного склероза.
Наша медицина сейчас на 3 этапе. ПИТРС реально на 18 – 70 %% останавливает прогрессирование болезни. Отодвигает срок посадки в инвалидную коляску. Но не останавливают и не вылечивают болезнь.

         Теперь перейдём к иммуноглобулинам.

Так судьбе было угодно, что после длительного наблюдения, в 1993 году мне поставили диагноз рассеянный склероз. Болезнь неизлечимая, прогрессирующая. Симптоматики было уже много, сразу дали 2 группу.
2 раза в год ложился в московские и краевые стационары. Но болезнь прогрессировала. Добавилось новое аутоиммунное заболевание. Артрит крупных суставов. Без внутри суставных уколов уже не мог ходить. Усилили 2 группу инвалидности до 1.
И тут, в июле 2005 года появляется программа ДЛО. Тогда в неё входили КРАБы и ВВИГ.  Я  стал просить ВВИГ. И своего добился. Первое, что я ощутил, это пропали боли в суставах. Медленно, незаметно, но пропали полностью. Я и сам стал оживать. Стали пропадать многие симптомы РС. Стал изучать,  как работают ВВИГ в остановке АИ болезней. Перечитал, доступные мне,  труды Бисага Г.Н. Заколебал Ильвеса А.Г.  со своими требованиями рассказать, как работают ВВИГ в остановке АИ болезней. Потом появилась программа 7 нозологий. Мне неоднократно пробовали отменить ВВИГ, так как в 7 нозологий они не вошли. Но я смог убедить,  что этого делать не надо. Я понимал что долго, за счёт краевого бюджета, меня дорогими ВВИГ лечить не будут. Стал изучать литературу. Статьи в интернете. Искать замену ВВИГ. В моменты, когда наступали перебои с ВВИГ стал колоть ВМИГ. Понял, что они работают, но в другой дозировке, чем рекомендовали Казанские врачи. Наши врачи долго думали, но приняли решение  в дальнейшей терапии ВВИГ мне отказать, по той причине, что у меня уже было течение ВПРС. А ВПРС в России не лечат. Так как обострений уже не бывает. Но при этом, в решении ВК приписали. Мол, если обострение будет, положим в клинику и ВВИГ прокапаем.
Я в этот же день, пошёл в аптеку, купил иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный, шприцы, и стал их колоть. Так как свою дозировку я уже знал. Отказ  ВВИГ был для меня  стрессом. И я боялся очередного ухудшения болезни.
Да. Боялся. Боялся, что малые дозы ВМИГ по отношению к большим дозам ВВИГ болезнь  остановят, но не смогут защитить организм от внешних инфекций.
3 месяца молчал. На форумы не выходил. Ждал приговор судьбы. Но Бог миловал. ВМИГ стали работать не хуже ВВИГ. Я стал изучать иммунологию и неврологию дальше. В конечном итоге понял,  как поддерживается постоянным уровень иммуноглобулинов в крови. И почему у меня полностью остановились 2 аутоиммунных болезни.
Понимаете что важно. Не приостановились. Не замедлилось их прогрессирование, а полностью остановилось.
А это уже 4 этап. Это уже не ПИТРС. Это ПОТРС. Препараты Останавливающие Течение Рассеянного Склероза.
Я 13 лет совершенно не ощущаю прогрессирование болезни. У меня не добавилось ни одной новой бляшки. Я совершенно не чувствую синдрома горячей ванны, который прекрасно чувствовал до 2005 года. У меня пропал синдром пьяного человека. Но при этом у меня в мозговом веществе  остались более 40 бляшек. И  некоторые из них  блокируют прохождение нервных импульсов к периферии и обратно. Я не вылечился. Но болезнь остановилась И так уже 13 лет.   Одни симптомы пропали.  Другие остались.  Но прогрессирования болезни я не чувствую.

[aliens]

А где у нас Нобелевский комитет спит? Человек же все понял в причине, развитии, лечении и т.д.

Дурдом....

[Каспер]

7 минут назад, aliens сказал:

А где у нас Нобелевский комитет спит? Человек же все понял в причине, развитии, лечении и т.д.

Дурдом....

Санитары отвлеклись ...

[azzKicker]

14 минут назад, aliens сказал:

А где у нас Нобелевский комитет спит? Человек же все понял в причине, развитии, лечении и т.д.

Дурдом....

 

Не, ну а вдруг. Жаль только на словах пока всё и заканчивается, подтвердить экспериментально и официально свои выкладки он не торопится (отговорки про сговор большой фармы и т.д. не в счёт).

[Валерий]

Вообще-то  здесь   https://vk.com/rs.vmig Здесь тасуются иммуноглобулинщики.   за пол месяца зарегистрировалось более 600 человек.   И большинство их них  колит ВМИГ.   Отзывы только положительные.  

[Ека]

Валерий, подвиньтесь! Я тож гипотезу выдвинула, внизу 127 стр этой темы

 

Минусы в Вашей:

1) у ВМИГающихся не развивается СПИД, а по Вашей гипотезе его не избежать,

2) можно не только ВМИГаться, но и КИПаться,

3) ИГ работают-таки не у всех.

 

[aliens]

36 минут назад, Валерий сказал:

Вообще-то  здесь   https://vk.com/rs.vmig Здесь тасуются иммуноглобулинщики.   за пол месяца зарегистрировалось более 600 человек.   И большинство их них  колит ВМИГ.   Отзывы только положительные.  

Отмазка принята.  Как хорошо приглашать в закрытую группу..

[azzKicker]

44 минуты назад, Валерий сказал:

Вообще-то  здесь   https://vk.com/rs.vmig Здесь тасуются иммуноглобулинщики.   за пол месяца зарегистрировалось более 600 человек.   И большинство их них  колит ВМИГ.   Отзывы только положительные.  

 

А я например состою в закрытой группе, где аж 74 человека, собранные за 2 дня. Динамика роста подписчиков в ней ещё выше. И это тоже ни о чем не говорит, поскольку это группа была собрана для приглашения людей на юбилей конкретного человека. Выбрали закрытость группы - выбрали добровольное забвение, реклама поможет как гальванизация телу.

[jodaz]

3 часа назад, Валерий сказал:

Это уже не ПИТРС. Это ПОТРС. Препараты Останавливающие Течение Рассеянного Склероза.
Я 13 лет совершенно не ощущаю прогрессирование болезни. У меня не добавилось ни одной новой бляшки. Я совершенно не чувствую синдрома горячей ванны, который прекрасно чувствовал до 2005 года. У меня пропал синдром пьяного человека. Но при этом у меня в мозговом веществе  остались более 40 бляшек. И  некоторые из них  блокируют прохождение нервных импульсов к периферии и обратно. Я не вылечился. Но болезнь остановилась И так уже 13 лет.   Одни симптомы пропали.  Другие остались.  Но прогрессирования болезни я не чувствую.

Это не ПОТРС. Это возраст.

После 65 (возможно, 60) прекращается назначение ПИТРС, так как агрессивность иммунной системы и активность РС, как следствие, снижается и побочки ПИТРС перевешивают сомнительную пользу от ПИТРС.

Поэтому и в центрах РС нет пациентов и статистики РС после 60 :-))) или очень мало самых пугливых :-)

 

Я тоже выдвигаю гипотезу :-)))

[mic]

Ну, некоторым-то ПОТРС :-))) помогают задолго до достижения указанного возраста, к счастью...

[Ека]

20 минут назад, jodaz сказал:

Я тоже выдвигаю гипотезу :-)))

Справедливости ради я в эту гипотезу лет через 15 попаду.

Валерий же не единственный, у кого ВМИГ замедлил РС.

--------

По теме - жду МРТ. А вот после - не знаю, как себя поведу.

Рассматриваю два крайних варианта - 1) МРТ супер, что делать понятно и предсказуемо.

2) МРТ с активными очагами. Такой вариант рассматриваю, свое поведение не прогнозирую. От ВМИГ не откажусь, пока состояние норм.

Не исключаю, что вообще на врачей забью, пока состояние не изменится.

Единственное - обещаю на форуме отписаться.

[Валерий]

33 минуты назад, jodaz сказал:

.

После 65 (возможно, 60) прекращается назначение ПИТРС, так как агрессивность иммунной системы и активность РС, как следствие, снижается и побочки ПИТРС перевешивают сомнительную пользу от ПИТРС.

Поэтому и в центрах РС нет пациентов и статистики РС после 60 :-)))

Мысль правильная.  Но прогрессирование продолжается. Только не отдельными очагами как при РРС, а по всему объёму мозгового вещества.  

[jodaz]

1 минуту назад, mic сказал:

Ну, некоторым-то ПОТРС :-))) помогают задолго до достижения указанного возраста, к счастью...

Все ПОТРС до 60 лет назывваются ПИТРС и помогают до 30-70%. Пока не наступит критический возраст :-)

[Валерий]

7 минут назад, jodaz сказал:

Все ПОТРС до 60 лет назывваются ПИТРС и помогают до 30-70%. Пока не наступит критический возраст :-)

А вот эта мысль не правильная.   Донорские иммуноглобулины, в частности ВВИГ работают и на детях и на стариках. В мире 2/3 вырабатываемого ВВИГ используется для лечения аутоиммунных болезней. В мире, кроме нашей страны и Украины ВМИГ ни где не производятся.   Потому и нет статистики.

[jodaz]

7 минут назад, Валерий сказал:

А вот эта мысль не правильная.   Донорские иммуноглобулины, в частности ВВИГ работают и на детях и на стариках. В мире 2/3 вырабатываемого ВВИГ используется для лечения аутоиммунных болезней. В мире, кроме нашей страны и Украины ВМИГ ни где не производятся.   Потому и нет статистики.

Жду списка таких - только на ВМИГ и без прогрессии (клинически и на МРТ). До 65 (60).

  

До наступления критического возраста можете использовать все по своему усмотрению и внушаемости.

Главное - максимально сохраниться до критического возраста.

[mic]

10 минут назад, jodaz сказал:

Все ПОТРС до 60 лет назывваются ПИТРС и помогают до 30-70%. Пока не наступит критический возраст :-)

В той статье, которую Вы месяц назад(?) нашли, говорится о тенденции: отмечается, что у кого-то аутоиммунно-воспалительный пр-сс остановится в 50 лет, у других возможны обострения и после 60-ти. Всё индивидуально.

[Валерий]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Жду списка таких - только на ВМИГ и без прогрессии (клинически и на МРТ).

  

 

 

https://vk.com/rs.vmig Здесь тасуются иммуноглобулинщики.     Здесь их  больше сотни.   Выбирай любого.  И все с родословной а не под никами.

[jodaz]

5 минут назад, mic сказал:

В той статье, которую Вы месяц назад(?) нашли, говорится о тенденции: отмечается, что у кого-то аутоиммунно-воспалительный пр-сс остановится в 50 лет, у других возможны обострения и после 60-ти. Всё индивидуально.

ПИТРС сыграли свою роль.

 

"ECTRIMS 2018 Безопасно ли прекратить лечение РС после 60 лет?"

"Safe to Stop MS Disease-Modifying Therapy After Age 60?"

https://www.medscape.com/viewarticle/903674

[aliens]

3 минуты назад, Валерий сказал:

 

https://vk.com/rs.vmig Здесь тасуются иммуноглобулинщики.     Здесь их  больше сотни.   Выбирай любого.  И все с родословной а не под никами.

И....поехали по какому там кругу?

[Каспер]

6 минут назад, Валерий сказал:

... И все с родословной а не под никами.

 

Племенные? На выставках побеждали? Сколько за вязку берут?

[mic]

26 минут назад, jodaz сказал:

"ECTRIMS 2018 Безопасно ли прекратить лечение РС после 60 лет?"

"Safe to Stop MS Disease-Modifying Therapy After Age 60?"

https://www.medscape.com/viewarticle/903674

Я и говорю: Ваше сообщение от 20 октября.

Скрытый текст

"But you also have patients who do have relapses after the age of 55, 60, or 65," she added. The controversy about stopping DMT after a certain age may not be resolved until more evidence emerges.

«Но у вас также есть пациенты, у которых есть рецидивы после 55, 60 или 65 лет», - добавила она. Спор о прекращении ДМТ после определенного возраста не может быть разрешен до тех пор, пока не появится больше доказательств.

ПС. Стихи о возрасте:

Скрытый текст

Прошли года. Уже всё поздно.

Не пьётся и не курится.

А человек для счастья создан,

Как для полёта курица.

https://7x7-journal.ru/post/33852

 

[jodaz]

Я помню. Но и врачи пытаются работать на максимальный процент достоверности с болезнью неизвестной этиологии :-)))

Поэтому и такой разброс в цифрах.

Я тоже перестраховываюсь с 65 (60) в гипотезе :-)))

[ирина kott]

Да уж, прочитала весь этот ПОТРС..... Очень заметно, что кому- то стало просто скучно... )))

[Валерий]

59 минут назад, Каспер сказал:

 

Племенные? На выставках побеждали? Сколько за вязку берут?

С кличками всё равно не возьмут.  Вам-то какая разница?