Каспер Опубликовано 17 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 17 Ноября 2018 33 минуты назад, mic сказал: Предлагаю бригадный подход: больных лечит команда узких специалистов с участием какого-нибудь "интегрального терапевта", тоже узкого специалиста, способного видеть проблему с высоты междисциплинарного подхода. :-))))))) Где таких взять? Да и доказать надо, что это повышает эффективность лечения, а не пустая трата денег. Мне нравятся популярные лекции Дубынина для неспециалистов, но забыть о том, что он - биолог, не лечит никого, тоже как-то не могу. Смотрим сериал "Доктор Хаус", через телевизор впитываем целебные флюиды. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 17 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 17 Ноября 2018 2 часа назад, Каспер сказал: Смотрим сериал "Доктор Хаус", через телевизор впитываем целебные флюиды. Нее, у Дубынина флюидов больше и они уровень дофамина повышают :). А у Хауса косяков немеряно, помню как он РС какой-то фигней лечить пытался :). 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
АннаХ Опубликовано 17 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 17 Ноября 2018 7 часов назад, Каспер сказал: Смотрим сериал "Доктор Хаус", через телевизор впитываем целебные флюиды. Не-не, он так лечит, что печень отваливается. Серьезно! В каждой серии)) А диагноз по Хаусу я и сама могу поставить: "Это аутоимунное". Да, и красная волчанка. )) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 18 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2018 15 часов назад, Roxy сказал: Нее, у Дубынина флюидов больше и они уровень дофамина повышают :). А у Хауса косяков немеряно, помню как он РС какой-то фигней лечить пытался :). Гормонами, так что в целом похоже на правду (если рассматривать как снятие обострения). 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2018 Мне нравится Хью Лори (играет Доктора Хауса :-)), но не как бы мой лечащий врач... :-))) "РС был упомянут в: Эпизод 12, 2-ой cезон (Отвлекающий раздражитель) Эпизод 24, 3-ой cезон (Человеческий фактор) Эпизод 1, 5-ой cезон ( Смерть меняет всё) Эпизод 13, 5-ой cезон (Большой ребёнок) Эпизод 21, 5-ой cезон (Спасители) Эпизод 2, 1-ой cезон (Отцовство)" - http://house-manual.ru/desease/78 Не густо... :-))) ============== По поводу "аутоиммунных" - http://house-manual.ru/desease/299 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 18 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2018 3 часа назад, jodaz сказал: РС был упомянут в: А Лунтик, фиксики и смешарики РС не лечили? 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 18 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2018 42 минуты назад, Ека сказал: А Лунтик, фиксики и смешарики РС не лечили? Малышева лечила, она круче Лунтика... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2018 48 минут назад, Каспер сказал: Малышева лечила, она круче Лунтика... Круче Лунтика только иммуноглобулины... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 18 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2018 2 минуты назад, jodaz сказал: Круче Лунтика только иммуноглобулины... А как же астматик Дарт Вэйдер? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2018 Только Иммуноглобулины... Show Must Go On 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 Прежде чем говорить о методах лечения Рассеянного склероза (РС), необходимо понять что это за болезнь. Механизмы её возникновения и стадии течения. Имеется несколько теорий развития РС. Но основной считается Аутоиммунная. Основную роль в течении РС играет состояние ГематоЭнцефалического Барьера (ГЭБ). Он исправен - болезнь у вас есть, но она ни как не проявляется. Появились сбои в ГЭБ, появились симптомы РС. Сама болезнь разделяется на 2 составляющие. Приходящие симптомы, связанные на прямую с отравлением ЦНС продуктами распада миелина. И долговременными, связанные с образованием бляшек (соединительной ткани вместо миелина) на аксонах. Это они обеспечивают парезы органов. От состояния ГЭБ зависит и стадия болезни. ГЭБ исправен. Даже, если ваша иммунная система вырабатывает АИ тела, РС вы не ощущаете. Потому болезнь может появиться в детстве, а проявиться в зрелом возрасте. Редкие сбои в ГЭБ, могут проявляться от сильных стрессов. Иногда временным ухудшением самочувствия, иногда реальным обострением - это РРС. Болезнь прогрессирует, иногда затухает и возобновляется обострениями разной интенсивности - Это ВПРС с обострениями. Обострений нет. Болезнь прогрессирует. - ВПРС без обострений. Или ППРС. А теперь. Как работают иммуноглобулины: Если мы, введя внутри венные иммуноглобулины в вену, искусственно повышаем уровень иммуноглобулинов в крови, иммунная система, стараясь поддержать их уровень постоянным, выработку и выброс в кровь своих иммуноглобулинов прекращает. (Обратите внимание, не уменьшает, а временно прекращает. Иммунная система работает как бы в тригерном режиме. Открыт – Закрыт.) Но в своих иммуноглобулинах присутствуют и аутоиммунные. Нацеленные на свой миелин. И их отсутствие в крови предотвращает аутоиммунную реакцию. РС, и другие АИ болезни, останавливаются. При этом защита организма от инфекций продолжается за счёт постоянно пополняемых донорских иммуноглобулинов. Чуть сложнее с ВМИГ. Мы их вводим не в кровь, а в мышечную ткань. В межтканевую жидкость. Эта жидкость, с введёнными в неё донорскими иммуноглобулинами, впитывается в капилляры лимфатической системы. Концентрация иммуноглобулинов на входе в лимфатическую систему, значительно превышает концентрацию их в крови. Но иммунная система реагирует на сам факт превышения уровня иммуноглобулинов в месте тестирования. Она же не понимает что это сделано искусственно, и останавливает выработку своих иммунных тел. Аутоиммунная реакция прекращается. Новое в лечении РС Существует 5 этапов в разработке лекарств и лечении рассеянного склероза. 1. Вначале была только симптоматическая терапия. Что болит то и лечим. 2. К симптоматической терапии добавили гормоны. Обострения стали короче. Инвалидизация отсрочилась. 3. К симптоматической и гормоно терапии добавились КРАБы. Они при РРРС стали на десятки %% сдерживать обострения, уменьшилась скорость прогрессирования болезни. Теперь их называют ПИТРС. 4.Перспективным направлением считается разработка лекарств, не на %%, а полностью останавливающие прогрессирование болезни. 5. Разработка лекарств и методов, полностью вылечивающих пациента от рассеянного склероза. Наша медицина сейчас на 3 этапе. ПИТРС реально на 18 – 70 %% останавливает прогрессирование болезни. Отодвигает срок посадки в инвалидную коляску. Но не останавливают и не вылечивают болезнь. Теперь перейдём к иммуноглобулинам. Так судьбе было угодно, что после длительного наблюдения, в 1993 году мне поставили диагноз рассеянный склероз. Болезнь неизлечимая, прогрессирующая. Симптоматики было уже много, сразу дали 2 группу. 2 раза в год ложился в московские и краевые стационары. Но болезнь прогрессировала. Добавилось новое аутоиммунное заболевание. Артрит крупных суставов. Без внутри суставных уколов уже не мог ходить. Усилили 2 группу инвалидности до 1. И тут, в июле 2005 года появляется программа ДЛО. Тогда в неё входили КРАБы и ВВИГ. Я стал просить ВВИГ. И своего добился. Первое, что я ощутил, это пропали боли в суставах. Медленно, незаметно, но пропали полностью. Я и сам стал оживать. Стали пропадать многие симптомы РС. Стал изучать, как работают ВВИГ в остановке АИ болезней. Перечитал, доступные мне, труды Бисага Г.Н. Заколебал Ильвеса А.Г. со своими требованиями рассказать, как работают ВВИГ в остановке АИ болезней. Потом появилась программа 7 нозологий. Мне неоднократно пробовали отменить ВВИГ, так как в 7 нозологий они не вошли. Но я смог убедить, что этого делать не надо. Я понимал что долго, за счёт краевого бюджета, меня дорогими ВВИГ лечить не будут. Стал изучать литературу. Статьи в интернете. Искать замену ВВИГ. В моменты, когда наступали перебои с ВВИГ стал колоть ВМИГ. Понял, что они работают, но в другой дозировке, чем рекомендовали Казанские врачи. Наши врачи долго думали, но приняли решение в дальнейшей терапии ВВИГ мне отказать, по той причине, что у меня уже было течение ВПРС. А ВПРС в России не лечат. Так как обострений уже не бывает. Но при этом, в решении ВК приписали. Мол, если обострение будет, положим в клинику и ВВИГ прокапаем. Я в этот же день, пошёл в аптеку, купил иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный, шприцы, и стал их колоть. Так как свою дозировку я уже знал. Отказ ВВИГ был для меня стрессом. И я боялся очередного ухудшения болезни. Да. Боялся. Боялся, что малые дозы ВМИГ по отношению к большим дозам ВВИГ болезнь остановят, но не смогут защитить организм от внешних инфекций. 3 месяца молчал. На форумы не выходил. Ждал приговор судьбы. Но Бог миловал. ВМИГ стали работать не хуже ВВИГ. Я стал изучать иммунологию и неврологию дальше. В конечном итоге понял, как поддерживается постоянным уровень иммуноглобулинов в крови. И почему у меня полностью остановились 2 аутоиммунных болезни. Понимаете что важно. Не приостановились. Не замедлилось их прогрессирование, а полностью остановилось. А это уже 4 этап. Это уже не ПИТРС. Это ПОТРС. Препараты Останавливающие Течение Рассеянного Склероза. Я 13 лет совершенно не ощущаю прогрессирование болезни. У меня не добавилось ни одной новой бляшки. Я совершенно не чувствую синдрома горячей ванны, который прекрасно чувствовал до 2005 года. У меня пропал синдром пьяного человека. Но при этом у меня в мозговом веществе остались более 40 бляшек. И некоторые из них блокируют прохождение нервных импульсов к периферии и обратно. Я не вылечился. Но болезнь остановилась И так уже 13 лет. Одни симптомы пропали. Другие остались. Но прогрессирования болезни я не чувствую. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 А где у нас Нобелевский комитет спит? Человек же все понял в причине, развитии, лечении и т.д. Дурдом.... 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 7 минут назад, aliens сказал: А где у нас Нобелевский комитет спит? Человек же все понял в причине, развитии, лечении и т.д. Дурдом.... Санитары отвлеклись ... 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 14 минут назад, aliens сказал: А где у нас Нобелевский комитет спит? Человек же все понял в причине, развитии, лечении и т.д. Дурдом.... Не, ну а вдруг. Жаль только на словах пока всё и заканчивается, подтвердить экспериментально и официально свои выкладки он не торопится (отговорки про сговор большой фармы и т.д. не в счёт). 4 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 Вообще-то здесь https://vk.com/rs.vmig Здесь тасуются иммуноглобулинщики. за пол месяца зарегистрировалось более 600 человек. И большинство их них колит ВМИГ. Отзывы только положительные. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 Валерий, подвиньтесь! Я тож гипотезу выдвинула, внизу 127 стр этой темы Минусы в Вашей: 1) у ВМИГающихся не развивается СПИД, а по Вашей гипотезе его не избежать, 2) можно не только ВМИГаться, но и КИПаться, 3) ИГ работают-таки не у всех. 4 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 36 минут назад, Валерий сказал: Вообще-то здесь https://vk.com/rs.vmig Здесь тасуются иммуноглобулинщики. за пол месяца зарегистрировалось более 600 человек. И большинство их них колит ВМИГ. Отзывы только положительные. Отмазка принята. Как хорошо приглашать в закрытую группу.. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 44 минуты назад, Валерий сказал: Вообще-то здесь https://vk.com/rs.vmig Здесь тасуются иммуноглобулинщики. за пол месяца зарегистрировалось более 600 человек. И большинство их них колит ВМИГ. Отзывы только положительные. А я например состою в закрытой группе, где аж 74 человека, собранные за 2 дня. Динамика роста подписчиков в ней ещё выше. И это тоже ни о чем не говорит, поскольку это группа была собрана для приглашения людей на юбилей конкретного человека. Выбрали закрытость группы - выбрали добровольное забвение, реклама поможет как гальванизация телу. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 3 часа назад, Валерий сказал: Это уже не ПИТРС. Это ПОТРС. Препараты Останавливающие Течение Рассеянного Склероза. Я 13 лет совершенно не ощущаю прогрессирование болезни. У меня не добавилось ни одной новой бляшки. Я совершенно не чувствую синдрома горячей ванны, который прекрасно чувствовал до 2005 года. У меня пропал синдром пьяного человека. Но при этом у меня в мозговом веществе остались более 40 бляшек. И некоторые из них блокируют прохождение нервных импульсов к периферии и обратно. Я не вылечился. Но болезнь остановилась И так уже 13 лет. Одни симптомы пропали. Другие остались. Но прогрессирования болезни я не чувствую. Это не ПОТРС. Это возраст. После 65 (возможно, 60) прекращается назначение ПИТРС, так как агрессивность иммунной системы и активность РС, как следствие, снижается и побочки ПИТРС перевешивают сомнительную пользу от ПИТРС. Поэтому и в центрах РС нет пациентов и статистики РС после 60 :-))) или очень мало самых пугливых :-) Я тоже выдвигаю гипотезу :-))) 3 2 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 Ну, некоторым-то ПОТРС :-))) помогают задолго до достижения указанного возраста, к счастью... 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 20 минут назад, jodaz сказал: Я тоже выдвигаю гипотезу :-))) Справедливости ради я в эту гипотезу лет через 15 попаду. Валерий же не единственный, у кого ВМИГ замедлил РС. -------- По теме - жду МРТ. А вот после - не знаю, как себя поведу. Рассматриваю два крайних варианта - 1) МРТ супер, что делать понятно и предсказуемо. 2) МРТ с активными очагами. Такой вариант рассматриваю, свое поведение не прогнозирую. От ВМИГ не откажусь, пока состояние норм. Не исключаю, что вообще на врачей забью, пока состояние не изменится. Единственное - обещаю на форуме отписаться. 6 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 33 минуты назад, jodaz сказал: . После 65 (возможно, 60) прекращается назначение ПИТРС, так как агрессивность иммунной системы и активность РС, как следствие, снижается и побочки ПИТРС перевешивают сомнительную пользу от ПИТРС. Поэтому и в центрах РС нет пациентов и статистики РС после 60 :-))) Мысль правильная. Но прогрессирование продолжается. Только не отдельными очагами как при РРС, а по всему объёму мозгового вещества. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 1 минуту назад, mic сказал: Ну, некоторым-то ПОТРС :-))) помогают задолго до достижения указанного возраста, к счастью... Все ПОТРС до 60 лет назывваются ПИТРС и помогают до 30-70%. Пока не наступит критический возраст :-) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 7 минут назад, jodaz сказал: Все ПОТРС до 60 лет назывваются ПИТРС и помогают до 30-70%. Пока не наступит критический возраст :-) А вот эта мысль не правильная. Донорские иммуноглобулины, в частности ВВИГ работают и на детях и на стариках. В мире 2/3 вырабатываемого ВВИГ используется для лечения аутоиммунных болезней. В мире, кроме нашей страны и Украины ВМИГ ни где не производятся. Потому и нет статистики. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 19 Ноября 2018 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2018 7 минут назад, Валерий сказал: А вот эта мысль не правильная. Донорские иммуноглобулины, в частности ВВИГ работают и на детях и на стариках. В мире 2/3 вырабатываемого ВВИГ используется для лечения аутоиммунных болезней. В мире, кроме нашей страны и Украины ВМИГ ни где не производятся. Потому и нет статистики. Жду списка таких - только на ВМИГ и без прогрессии (клинически и на МРТ). До 65 (60). До наступления критического возраста можете использовать все по своему усмотрению и внушаемости. Главное - максимально сохраниться до критического возраста. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения