Иммуноглобулин

[motya36]

Она то закрытая,то открытая группа бывает,смотрел как-то.видимо появляются люди с тапками и начинают хаотично и безосновательно ими бросаться либо просто сорить вот и закрыли наверное

[boro-da]

1 час назад, motya36 сказал:

Она то закрытая,то открытая группа бывает,смотрел как-то.видимо появляются люди с тапками и начинают хаотично и безосновательно ими бросаться либо просто сорить вот и закрыли наверное

Там большинство тех кто пишет (человек 20 из всех попавших в группу) просто хвалят "гуру", ни как не описывают не состояние, не реакцию. Еще человек 10 спрашивают как начать. Остальные просто читают. Я побывал там раза два пока был свободный доступ, потом бросил...в "Розовом слоне", в котором к стати, больше 8 500 человек, хоть кто то кроме меня, пытался объяснить людям, что это не панацея! А там... не интересно и малоинформативно!

[mic]

А Хафизова что-нибудь полезное написала?

[РС44m]

В 27.08.2018 в 21:21, jodaz сказал:

Я тоже туплю... но мне кажется, что эта статья -

http://innovationscns.com/multiple-sclerosis-combination-therapies-may-june-2017/

будет интересна.
 

  Показать

 

автоматический перевод

"Аннотация: лечение рассеянного склероза продолжает развиваться. Тем не менее, даже при введении в-клеток, разрушающих моноклональные антитела, прогрессирование инвалидности продолжается, так как B-клеточная терапия не в состоянии пересечь барьер мозга крови и, таким образом, не в состоянии справиться с болезнью, которая скрывается в мозге. В этом комментарии, Автор исследует исследование и практику использования B-клеток, разрушающих моноклональные антитела терапии в г-жа Автор приводит обсуждение на гематоэнцефалический барьер как основного ограничения эффективности терапии MS.Автор вкратце рассматривает патофизиологическую роль B-клеток в РС и последствия миграции B-клеток в мозг для прогрессирования и лечения болезни РС. В статье обсуждаются потенциальные стратегии развития лекарственных препаратов для МС, сочетающих молекулы, пересекающие гематоэнцефалический барьер, С В-клетками периферического действия, разрушающими моноклональные антитела."

 

 

Ничо себе вы тупите. Я даже не понимаю о чем вы говорите. Представляю как вы когда по умному общаетесь. 

[АннаХ]

3 часа назад, Vera сказал:

А что ВМИГ может положительно действовать, пусть и не на всех - не сомневаюсь. Даже догадываюсь - примерно на каких больных. 

Вера, можете рассказать подробнее?

[ю_ю]

Да какая разница секта/не секта, называйте как хотите, мне бы главное если Сдержит Целый (хотя бы) год без обострений и динамики - уже супер гуд , будешь что угодно пить/колоть.

Деньги благо там никто не требует, хочешь - иди в аптеку и покупай.

[Валерий]

53 минуты назад, ю_ю сказал:

Да какая разница секта/не секта, называйте как хотите, мне бы главное если Сдержит Целый (хотя бы) год без обострений и динамики - уже супер гуд , будешь что угодно пить/колоть.

Деньги благо там никто не требует, хочешь - иди в аптеку и покупай.

Я 13 лет без прогрессирования и обострений.   С кем постоянно общаюсь, кто колет ВМИГ 1-2-3 года, тоже ни разу гормоны не применяли.  Многие  у кого стаж болезни маленький и бляшек ещё мало нахватали,  вообще, даже на форумы не заходят.  Они совсем РС не чувствуют.  Колют ВМИГ через день  и живут жизнью здорового человека.  Даже гриппом не болеют.   А на форуме  РС ВМИГ   многие просили закрыться и не афишировать ВМИГ.  Проще покупать и колоть чем с врачами бодаться.  Бояться сглазить.    В принципе, кому надо, всегда может зарегистрироваться на закрытом форуме.    Да и открыть его не проблема. 

[Каспер]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Я 13 лет без прогрессирования и обострений.   С кем постоянно общаюсь, кто колет ВМИГ 1-2-3 года, тоже ни разу гормоны не применяли.  Многие  у кого стаж болезни маленький и бляшек ещё мало нахватали,  вообще, даже на форумы не заходят.  Они совсем РС не чувствуют.  Колют ВМИГ через день  и живут жизнью здорового человека.  Даже гриппом не болеют.   А на форуме  РС ВМИГ   многие просили закрыться и не афишировать ВМИГ.  Проще покупать и колоть чем с врачами бодаться.  Бояться сглазить.    В принципе, кому надо, всегда может зарегистрироваться на закрытом форуме.    Да и открыть его не проблема. 

 

У меня последнее обострение было в 2009 году, ВМИГ не колю.

Так что это не показатель его эффективности.

[Валерий]

4 минуты назад, Каспер сказал:

 

У меня последнее обострение было в 2009 году, ВМИГ не колю.

Так что это не показатель его эффективности.

Кроме обострений существует и прогрессирование.  Нет ПИТРС с эффективностью более 70%.   А на  Иммуноглобулинах и прогрессирования нет.  

[Каспер]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Кроме обострений существует и прогрессирование.  Нет ПИТРС с эффективностью более 70%.   А на  Иммуноглобулинах и прогрессирования нет.  

 

А ещё существует регрессия болезни. Если у меня EDSS с 4,5 стал 1,5. Делаем выводы :)

[AlinKa]

6 минут назад, Валерий сказал:

Я 13 лет без прогрессирования и обострений.   С кем постоянно общаюсь, кто колет ВМИГ 1-2-3 года, тоже ни разу гормоны не применяли.  Многие  у кого стаж болезни маленький и бляшек ещё мало нахватали,  вообще, даже на форумы не заходят.  Они совсем РС не чувствуют.  Колют ВМИГ через день  и живут жизнью здорового человека.  Даже гриппом не болеют.   А на форуме  РС ВМИГ   многие просили закрыться и не афишировать ВМИГ.  Проще покупать и колоть чем с врачами бодаться.  Бояться сглазить.    В принципе, кому надо, всегда может зарегистрироваться на закрытом форуме.    Да и открыть его не проблема. 

Как всегда, очень сильно перегибаете палку. И обострения, и прогрессирование есть - об этом отписывались (и здесь, и в розовом слоне). Уточняйте, будьте добры, что Вы на ВВИГ ....лет и на ВМИГ  ... лет. 

[aliens]

20 минут назад, Валерий сказал:

А на форуме  РС ВМИГ   многие просили закрыться и не афишировать ВМИГ.  Проще покупать и колоть чем с врачами бодаться.  Бояться сглазить.  

Очередная теория заговора..... пошло на какой там круг?

[aliens]

11 минут назад, Валерий сказал:

Кроме обострений существует и прогрессирование.  Нет ПИТРС с эффективностью более 70%.   А на  Иммуноглобулинах и прогрессирования нет.  

У кого нет, у кого есть. И вообще без препаратов прогрессирования нет у моей подруги. 

[AlinKa]

Народ, "уважаемые форумчане"... ;) Давайте поменьше флудить в темах (всех) про иммуноглобулин! 

Тема важная,  хорошая,  но информативности уже ноль... ((((((((( Не будет никто из новичков разбираться в этой каше, скорее уйдут на другие ресурсы...

[aliens]

1 час назад, AlinKa сказал:

Народ, "уважаемые форумчане"... ;) Давайте поменьше флудить в темах (всех) про иммуноглобулин! 

Тема важная,  хорошая,  но информативности уже ноль... ((((((((( Не будет никто из новичков разбираться в этой каше, скорее уйдут на другие ресурсы...

На других ресурсах информативности тоже ноль. Здесь хоть полторы страницы  относительной информативности..

[Каспер]

19 минут назад, AlinKa сказал:

Народ, "уважаемые форумчане"... ;) Давайте поменьше флудить в темах (всех) про иммуноглобулин! 

Тема важная,  хорошая,  но информативности уже ноль... ((((((((( Не будет никто из новичков разбираться в этой каше, скорее уйдут на другие ресурсы...

 

Я бы тоже с удовольствием ушел, только не с ресурса, а из диагноза.

[boro-da]

3 минуты назад, Валерий сказал:

  Это же специально делается.  Сделать информационную тему не читабельной.  Замазать, забросать спамом.   Вероятно такая задача им поставлена.   Вот и отрабатывают.     Как говориться, сам не гам но и другим не дам...

Ага, но только форум затихает и появляется главный "специалист" с фразой "Я 13 лет без прогрессирования и обострений" и понеслась! Забыли секту, надо о себе напомнить, а то в других ветках сразу указывают на неосведомленность и "незнание предмета разговора"!

 

[Ека]

Валерий, ответьте, пожалуйста, на вопрос:

19 часов назад, mic сказал:

А Хафизова что-нибудь полезное написала?

 

-----------

10 минут назад, Валерий сказал:

Замазать, забросать спамом.  

Не спам, а флуд. Спам - это реклама, флуд - бла-бла-бла.

Да, и эти темы Вы же сами и зафлуживаете.

------------

Когда ВКонтакте был открыт для всех, я пыталась найти хоть какую-то информацию о тех, кому ВМИГ помог с МРТ. Пусто, не видела таких сообщений.

Здесь, кстати, есть, но тоже зафлужено все, в том числе и Вашей "теорией".

[boro-da]

Странно, а как так, что нет рекламы сообщества ВК? А раньше вечное "читайте мой блог". Ай яяй, не воспользовался такой возможностью!

[Sereegka]

.

[aliens]

9 часов назад, Sereegka сказал:

Сам лично колю с нового года, состояние вроде стабильное.

И.....

Подруга моя ничего не пьет/колет несколько лет, состояние стабильное. О чем это говорит в плане информативности?

А почистить, пожалуйста почистим, оставим только сообщения Ека, они информативны (EDSS до, после, МРТ каждый год) более того интересны в плане реакции врача? Устроит?

Ну конечно одно "информационное" сообщение от Валерия "я 13 лет на ИГ......"оставим.

[Каспер]

8 часов назад, aliens сказал:

И.....

Подруга моя ничего не пьет/колет несколько лет, состояние стабильное. О чем это говорит в плане информативности?

А почистить, пожалуйста почистим, оставим только сообщения Ека, они информативны (EDSS до, после, МРТ каждый год) более того интересны в плане реакции врача? Устроит?

Ну конечно одно информационное сообщение от Валерия "я 13 лет на ИГ......"оставим.

 

Наташа, завтра с утра берем лопаты и выгребаем 130 страниц  

[Divmax]

17 минут назад, Каспер сказал:

 

Наташа, завтра с утра берем лопаты и выгребаем 130 страниц  

 

хотите помогу?)

[aliens]

В 31.10.2018 в 19:27, mic сказал:

А Хафизова что-нибудь полезное написала?

Повтор вопроса.

Очень ждём ответа от Валерия.

Пожалуйста Валерий, ответьте хоть на что то по делу, а не про себя и свои теории.

При отсутствии ответа, у меня напрашивается вывод, что ничего, кроме уже известного((( Что собственно, и не удивительно.

[Валерий]

Пока только в личных сообщениях.   Но я с ней так общаюсь уже давно.  Её больше интересует информация а не учить кого-то чему-то.   Да и вопросов ей конкретных ни кто, вероятно, не задавал.