Валерий Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 1 час назад, Divmax сказал: Колю, действительно, от герпеса. Просто говорю, что даже во время курса сил не прибавилось абсолютно. Да, Ека права, у меня обычное течение, не чувствую ВМИГ вообще Кто-то из больных РС чувствует сразу эффект от ВМИГ ( да и от ВВИГ), а кто-то его не чувствует. Но это не значит что иммуноглобулины на них не работают. Всё зависит от состояние ГЭБ. Если он работает, и у вас нет постоянного прогрессирования болезни (У вас РРРС), вы ни чего не почувствуете от уколов иммуноглобулинов. А вот при ВПРС ГЭБ не работает. Аутоиммунные клетки беспрепятственно проникают в ЦНС. Там организовывают разрушение миелина. Продукты распада миелина ядовиты для организма. Вот их мы и чувствуем. Именно от этого мы ощущаем большинство симптомов РС. (Сравните состояние с сильным алкогольным отравлением). А неврологическая симптоматика, когда руки, ноги, тазовые органы и глаза не работают это уже последствия появления бляшек на нервных путях. Это если долго не купировать обострения или прогрессирование болезни. Но колоть ПИТРС , в частности ВМИГ, нужно и при РРРС. Потому что при закрытом ГЭБ в крови скапливается много(очень много) аутоиммунных тел. И при прорыве ГЭБ они столько разрушений наделают в ЦНС, сколько не наделали бы за год при ВПРС, если бы потихоньку проникали в ЦНС. Это связано с тем, что организм постоянно восстанавливает разрушенный миелин. Но при массовой атаке он это сделать не успевает. У каждого больного течение болезни индивидуально. Оно зависит от агрессивности болезни ( сколько аутоиммунных иммуноглобулинов вырабатывает иммунная система в единицу времени. Может 1 в час, а может и 1000 в минуту). От состояния ГЭБ , От состояния защитных сил организма. Вот потому мы и такие разные. И течение у нас разное. Но основа-то болезни одна. Выработка иммунной системой иммуноглобулинов нацеленных на ткани своего организма. И когда кто-то пишет что причина РС не известна - он лукавит. Она известна давно, только ни кто не знает что надо сделать чтобы этих аутоиммунных иммуноглобулинов организм не производил. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
АннаХ Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 Эх, писала-писала я подробно про свои отношения с ВМИГом, но видно придется сделать спойлер))) У меня эффект от укола ВМИГа где-то часа через два наступал. Очень ярко. Прилив сил был и настроение супер. Я его месяц колола один, без других лекарств вообще. Через месяц стала аксоглатиран колоть и все. Такого яркого эффекта от укола нет. Вообще особого эффекта нет, но если забыть уколоть, настроение летит к чертям и желание двигаться пропадает, вялая становлюсь в плане движения. А в плане эмоций раздражительная. Это я к тому, что Divmax, может вы из-за аксоглатирана не чувствуете ничего? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 44 минуты назад, АннаХ сказал: Эх, писала-писала я подробно про свои отношения с ВМИГом, но видно придется сделать спойлер))) У меня эффект от укола ВМИГа где-то часа через два наступал. Очень ярко. Прилив сил был и настроение супер. Я его месяц колола один, без других лекарств вообще. Через месяц стала аксоглатиран колоть и все. Такого яркого эффекта от укола нет. Вообще особого эффекта нет, но если забыть уколоть, настроение летит к чертям и желание двигаться пропадает, вялая становлюсь в плане движения. А в плане эмоций раздражительная. Это я к тому, что Divmax, может вы из-за аксоглатирана не чувствуете ничего? Нет, ВМИГ чувствительность зависит от течения РС. А я силы получаю от другого) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 Сложность общения со специалистами заключается в том, что они не могут поверить, что малые дозы ВМИГ работают также эффективно, именно в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, как и большие дозы ВВИГ. Нюанс в том, что ВВИГ мы капаем в кровь, они там разбавляются, и с плазмой, в малых количествах, через гематолимфатический барьер поступают в иммунную систему. И этого малого количества хватает, чтобы определить достаточно ли иммуноглобулинов в крови. Добавить новых, или наоборот прекратить новое поступление. Это требуется, чтобы уровень иммуноглобулинов в крови поддерживался постоянным. А ВМИГ мы вводим непосредственно в гематолимфатический барьер (ГЛБ). И на входе иммунной системы сразу после укола, и ещё какое-то время, поддерживается высокий уровень иммуноглобулинов, выше чем их содержание в крови. Но иммунная система видит то, что ей показывают. Она прекращает выброс в кровь новой порции иммуноглобулинов а вместе с этим и аутоиммунных... Этим обеспечивается остановка аутоиммунной реакции в организме. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ninfea Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 4 часа назад, Валерий сказал: Сложность общения со специалистами заключается в том, что они не могут поверить, что малые дозы ВМИГ работают также эффективно, именно в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, как и большие дозы ВВИГ. Нюанс в том, что ВВИГ мы капаем в кровь, они там разбавляются, и с плазмой, в малых количествах, через гематолимфатический барьер поступают в иммунную систему. И этого малого количества хватает, чтобы определить достаточно ли иммуноглобулинов в крови. Добавить новых, или наоборот прекратить новое поступление. Это требуется, чтобы уровень иммуноглобулинов в крови поддерживался постоянным. А ВМИГ мы вводим непосредственно в гематолимфатический барьер (ГЛБ). И на входе иммунной системы сразу после укола, и ещё какое-то время, поддерживается высокий уровень иммуноглобулинов, выше чем их содержание в крови. Но иммунная система видит то, что ей показывают. Она прекращает выброс в кровь новой порции иммуноглобулинов а вместе с этим и аутоиммунных... Этим обеспечивается остановка аутоиммунной реакции в организме. А практически-то что применять? Название. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 1 минуту назад, Ninfea сказал: А практически-то что применять? Название. Иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. В России они без коммерческого названия. Иммуноглобулинов разных много. Но нам нужен именно НОРМАЛЬНЫЙ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 5 часов назад, Divmax сказал: ... ВМИГ чувствительность зависит от течения РС. Не буду спрашивать, кто запустил в массы эту "идею" :-) Но тогда можно??? определять тип течения РС... Кольнул, почувствовал, значит у тебя агрессивное течение РС. Даже если врач ставит другое :-))))))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 3 минуты назад, jodaz сказал: Не буду спрашивать, кто запустил в массы эту "идею" :-) Но тогда можно??? определять тип течения РС... Кольнул, почувствовал, значит у тебя агрессивное течение РС. Даже если врач ставит другое :-))) Не передёргивайте. Там говорится совсем о другой чувствительности. А то что при ВПРС от укола ВМИГ, или после капельницы ВВИГ происходит быстрое уменьшение некоторых симптомов РС это факт. А вот о степени агрессивности течения тут пока ни кто не говорил. Но у каждого она своя. Кто-то до конца жизни без ПИТРС живёт, и ему без них легче. А у кого-то так быстро прогрессирует, что не успевает к коляске привыкнуть, кровать к себе забирает. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ninfea Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 11 минут назад, Валерий сказал: Иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. В России они без коммерческого названия. Иммуноглобулинов разных много. Но нам нужен именно НОРМАЛЬНЫЙ. И какие дозы? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 3 минуты назад, Валерий сказал: Не передёргивайте. Ни боже мой :-))) 3 минуты назад, Валерий сказал: Там говорится совсем о другой чувствительности. Да ну? :-))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Иванович Анна Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 Вчера начала колоть ВМИГ. Сделала два уколо по одной дозе вчера и сегодня. Пока ничего не чувствую. Течение у меня ВПРС без обострений. Никогда ничего не помогало, ни бетаферон, ни ритуксимаб, ни митоксантрон. Может, дозу увеличить? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 4 минуты назад, Иванович Анна сказал: Вчера начала колоть ВМИГ. Сделала два уколо по одной дозе вчера и сегодня. Пока ничего не чувствую. Течение у меня ВПРС без обострений. Никогда ничего не помогало, ни бетаферон, ни ритуксимаб, ни митоксантрон. Может, дозу увеличить? А что вы ожидаете почувствовать? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 4 минуты назад, Ninfea сказал: И какие дозы? Посмотрите тему "анкета" (только в ней вопросы не пишите, пожалуйста), там отписывались кто сколько колет. Вообще подбирается индивидуально. 24 минуты назад, Ninfea сказал: А практически-то что применять? Название. В России в данный момент есть только вот эти: Пермь Томск Уфа 20 минут назад, jodaz сказал: Даже если врач ставит другое :-))))))) Врачи очень субъективно течение ставят :). Кстати, "агрессивное течение" - у меня это на словах только, отвечая на вопрос "почему?...", в заключениях ремитирующий РС. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 24 минуты назад, jodaz сказал: Не буду спрашивать, кто запустил в массы эту "идею" :-) Но тогда можно??? определять тип течения РС... Кольнул, почувствовал, значит у тебя агрессивное течение РС. Даже если врач ставит другое :-))))))) Не я, лишь передаю, что пишут другие пользователи. Я при ВМИГ не чувствую НИЧЕГО) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Иванович Анна Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 Хотя бы чтобы онемение в руках прошло и сила появилась Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 1 минуту назад, Иванович Анна сказал: Хотя бы чтобы онемение в руках прошло У меня за полтора года на ВМИГ онемение не прошло :))))))))))). 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 13 минут назад, Ninfea сказал: И какие дозы? Если вы решаетесь приступить к самолечению, вам необходимо хорошо изучить все эти темы. Там написано обо всём. И о дозах, и о противопоказаниях. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Иванович Анна Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 Спасибо, я уже всё изучила. Буду ждать Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 13 минут назад, Divmax сказал: Не я, лишь передаю, что пишут другие пользователи. Я при ВМИГ не чувствую НИЧЕГО) Я знаю :-))) Просто поражаюсь, почему никому в голову не пришло определять ТИП ТЕЧЕНИЯ РС по уколу ВМИГ? :-))) Если, как говорят... Либо это тиражируемая чушь :-))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 3 минуты назад, Иванович Анна сказал: Хотя бы чтобы онемение в руках прошло и сила появилась Нет уважаемая. Эту симптоматику уколами и таблетками не снять. Это уже последствия РС. Это бляшка заблокировала нервные пути. И убрать, или уменьшить эту симптоматику можно только строительством обходных путей. А это постоянная тяжёлая физическая работа. Для нас, для патогенетической терапии, главная задача не допустить появление бляшек на нервных путях. А то что проходят приходящие симптомы, это приятная побочка. Но по этой побочке мы чувствуем что иммуноглобулины работают. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 26 минут назад, jodaz сказал: Просто поражаюсь, почему никому в голову не пришло определять ТИП ТЕЧЕНИЯ РС по уколу ВМИГ? :-))) А кому в голову придет-то? Врачи ВМИГом не балуются :)))))))))) И потом - тип течения ППРС, ВПРС, РРРС - это вмиг не определяет. При активности и так видно активность, дополнительные тесты не нужны :))))))))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 18 минут назад, jodaz сказал: ...Просто поражаюсь, почему никому в голову не пришло определять ТИП ТЕЧЕНИЯ РС по уколу ВМИГ? :-))) ... Кому это может прийти в голову, если ВМИГ при лечении РС официально не используются? А ведь достаточно чуть-чуть подумать!) В 12/13/2017 в 18:55, Валерий сказал: ... УЧИТЕ МАТЧАСТЬ. Поверьте. это не сложно при наличии информации понять одну единственную болезнь... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 (изменено) 49 минут назад, mic сказал: Кому это может прийти в голову, если ВМИГ при лечении РС официально не используются? А ведь достаточно чуть-чуть подумать!) Дак я о больных на форумах и их тиражируемой чуши... Вроде все разжевал в сообщении :-)))))))) Еще следствие... Потребитель ВМИГ с РРРС с агрессивным течением должен стремиться к отсутствия ощущения действия ВМИГ, так как это будет свидетельствовать о переходе агрессивного течения в обычное, как минимум :-))) Ежели этого нет, то ВМИГ не действует :-))) Это тривиально, Карл :-))) и так далее... (выводы из тиражируемой чуши) Изменено 15 Декабря 2017 пользователем jodaz 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 Только что, jodaz сказал: Я знаю :-))) Просто поражаюсь, почему никому в голову не пришло определять ТИП ТЕЧЕНИЯ РС по уколу ВМИГ? :-))) Если, как говорят... Либо это тиражируемая чушь :-))) По моему, последнее Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
rdl Опубликовано 15 Декабря 2017 Поделиться Опубликовано 15 Декабря 2017 1 час назад, Иванович Анна сказал: Хотя бы чтобы онемение в руках прошло и сила появилась Эспандер в руки и на тренажеры) Если правильно понял, Валерий сказал то же самое, только с использованием своих терминов) В бляшках я ничего не понимаю (пока), но в силе рук и ног хорошо разбираюсь. Физическая нагрузка!) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения