Иммуноглобулин

[mic]

Прошу не ругаться, но мне понравилось это)

Попроще и поближе к практике...

[Оле]

37 минут назад, Roxy сказал:

 

Нет, но во-первых в самом деле интересно, а во-вторых появляется некоторое понимание происходящего и иллюзия контроля над ситуацией.

А некоторые из нас, особо удачливые, узнав, как все сложно и до сих пор непонятно, могли бы послать дядьку-вакцинатора 'с песней весело шагать' и могли бы остаться сравнительно здоровыми, но, но, но... 'если бы, да кабы, да во рту росли грибы, тогда был бы не рот, а целый огород' как у вас говорят.

 

В ‎14‎.‎10‎.‎2017 в 08:45, Roxy сказал:

Нет, не про аутоиммунность, я бы вам кусочек оставила :). МГУшный курс "открытое образование" , "Физиология ЦНС". Как бы "для чайников", но мои компутерные мозги трещат от обилия новых терминов, сложно очень и здОрово одновременно. На ютьюбе есть много его лекций, по полтора часа каждая, на самом деле времени нужно больше, если разбираться. 

Мой племянник очень быстро теряет интерес к предмету: не уложишься в теме в 10 минут - все глаза прозрачные - думает ребенок о своем. Поэтому если я ему объясняю что-либо из школьной программы, я рационализирую материал так, чтобы успеть объяснить суть за 10 минут, тогда на волне понимания будет еще 5 минут на важные детали. И того - 15 минут на предмет - быстро, эффективно и без стресса для ребенка. И что Вы думаете, я сама так привыкла к таким 15-ти минутным блокам информации, что теперь уже не могу долго слушать и одновременно понимать новую информацию: через 20 минут - начинаю зевать, через 30 - зачесалась стопа, через 40 - такой голод меня сражает, что все прям - пауза на второй ужин :)) С ума сойти!

[Roxy]

26 минут назад, mic сказал:

Прошу не ругаться, но мне понравилось это)

Попроще и поближе к практике...

 

Вах, зачем ругаться, послушаем :). 

[Roxy]

23 минуты назад, Оле сказал:

А некоторые из нас, особо удачливые, узнав, как все сложно и до сих пор непонятно, могли бы послать дядьку-вакцинатора 'с песней весело шагать' и могли бы остаться сравнительно здоровыми, но, но, но... 'если бы, да кабы, да во рту росли грибы, тогда был бы не рот, а целый огород' как у вас говорят.

 

Мой племянник очень быстро теряет интерес к предмету: не уложишься в теме в 10 минут - все глаза прозрачные - думает ребенок о своем. Поэтому если я ему объясняю что-либо из школьной программы, я рационализирую материал так, чтобы успеть объяснить суть за 10 минут, тогда на волне понимания будет еще 5 минут на важные детали. И того - 15 минут на предмет - быстро, эффективно и без стресса для ребенка. И что Вы думаете, я сама так привыкла к таким 15-ти минутным блокам информации, что теперь уже не могу долго слушать и одновременно понимать новую информацию: через 20 минут - начинаю зевать, через 30 - зачесалась стопа, через 40 - такой голод меня сражает, что все прям - пауза на второй ужин :)) С ума сойти!

 

В вышеупомянутом курсе как раз лекции разбиты на кусочки, Макс. 25 минут. Чтобы мозги не перегрелись :).

[mic]

50 минут назад, Roxy сказал:

Вах, зачем ругаться, послушаем :). 

Отдаём себе ясный отчёт, что слушаем распространителя БАДов, и фильтруем инфу.

Во всяком случае, очень правдоподобно описана роль ЖКТ в "моём РС".

[Оле]

1 час назад, mic сказал:

Отдаём себе ясный отчёт, что слушаем распространителя БАДов, и фильтруем инфу.

Во всяком случае, очень правдоподобно описана роль ЖКТ в "моём РС".

 

На то она и реклама распространителя БАДов, чтобы 'теорию аутоиммунности' подогнать под практику БАДовтюхивания!

 

Не знаю, Mic.

Во-первых, аутоиммунность у этого дядьки - следствие проблем ЖКТ. Но откуда же взялись все хронические гастриты, гастродуодениты и остальные -иты этой сферы? А не из той же аутоиммунности? Не наша ли дефективная иммунная система разъедает ткани слизистых наших желудков и кишечников, оставляя еще питательную почву разным бактериям? Какой-то замкнутый круг у дядьки БАДа получился!

Во-вторых, почему мы - ярые приверженцы диеты - не вылечились? Да, мы признаем, что жить на диете в периоды ремиссии стало легче, и гастрит притих, но от обострений РС диета, и соответственно подлеченный ЖКТ, не спасли! Или его модулирующих средств вовремя в нужных количествах не съели? А может, все-таки, проблема ЖКТ вторична, а причина - в другом?

А уж как товарищ машет рукой в след научной иммунологии, результаты которой не вписываются в рамки его рекламы...

И главное, он нас научит не бояться 'этой аутоиммунности', но вот если 'карма', то да, то разведем руками, что уж тут скажешь! Но зато он может научить нас жить с псориазом!

 

...а еще у него несвежие и неоригинальные метафоры, эти сравнения иммунной системы с государственными службами я уже где-то встречала. А значит, дядька просто стырил чужое и красивенько подогнал под нужное.

Короче, я таких 'практичных' людей не люблю, пусть уж лучше теоретический подход лектора. Как бы добраться до той его лекции...

 

P.S. ой, все-таки, поругалась на дядьку-БАДа чуть-чуть, ничего?

[mic]

29 минут назад, Оле сказал:

P.S. ой, все-таки, поругалась на дядьку-БАДа чуть-чуть, ничего?

Главное, чтобы лично Вы (как и все присутствующие) нашли подходящее лично вам!

А кому отнесёте деньги - распространителям ПИТРС, БАДов, психотехник, или обойдётесь своими силами - не так важно.

Удачи!

[Roxy]

40 минут назад, Оле сказал:

 

 

Но зато он может научить нас жить с псориазом!

 

...а еще у него несвежие и неоригинальные метафоры, эти сравнения иммунной системы с государственными службами я уже где-то встречала. А значит, дядька просто стырил чужое и красивенько подогнал под нужное.

Короче, я таких 'практичных' людей не люблю, пусть уж лучше теоретический подход лектора. Как бы добраться до той его лекции...

 

P.S. ой, все-таки, поругалась на дядьку-БАДа чуть-чуть, ничего?

 

Не надо нас учить жить с псориазом, и так хватает :))). По поводу БАДов, здесь вот статья про пробиотики при аутоиммунных заболеваниях, немного не наша тематика, но показалось интересным. Но по-английски. https://recoveringkids.com/2017/10/16/probiotics/

[Оле]

8 минут назад, Roxy сказал:

 

Не надо нас учить жить с псориазом, и так хватает :))). По поводу БАДов, здесь вот статья про пробиотики при аутоиммунных заболеваниях, немного не наша тематика, но показалось интересным. Но по-английски. https://recoveringkids.com/2017/10/16/probiotics/

 

Да, интересно, если вкратце, то 'хорошие' бактерии, которые должны способствовать процессам в ЖКТ, также могут восприниматься нашей дефективной иммунной системой как враг, то есть, опять же провоцируют иммунную с-му на процесс отторжения со всеми вытекающими. Действительно, еще попробуй угадай что брать, а уж тот факт, что сами исследователи пробиотиков не спешат их употреблять... нда.

[AlinKa]

В 16.10.2017 в 01:40, Оле сказал:

 

Да, бывше-филологические мозги - еще не диагноз, как оказалось, мы еще ого-го! ;))

Поделитесь своей теорией? Мы тут в теме 'только для пользователей' ищем любые связи ;)

А Вы давно на ВМИГах?

Я не колю ВМИГ. Несколько опасаюсь начинать их (есть люди, у которых они ухудшили состояние, пусть и немного - а я почему-то вечно попадаю в маленький процент неудачников, например, с имунофаном). Но за темой слежу давно, меня как-то даже хотели с копаксона на ВВИГ перевести, но не получилось. Очень мерзну и постоянно болею, особенно в период обострения рс; ВМИГ хочу попробовать как раз для того, чтобы не болеть. Мне интересен механизм действия иммуноглобулинов (и других ПИТРС), интересна работа имунки, цнс. Из разряда "как это сделано" )) С интересом читаю хорошие ссылки форумчан на научные работы по темам. И видео выложила для таких же интересующихся. Про свою теорию - это шутка с отсылкой к популярной здесь "теории" )) Моих знаний явно недостаточно )) Но вообще иммуноглобулины, как я понимаю, - это малая часть развития процессов при РС. Хорошее самочувствие при их использовании достигается, думаю, прежде всего тем, что они помогают нейтрализовать часть вирусов (н-р, герпес), бактерий, токсинов - дезинтоксикационный эффект. Ну и таким образом иг снижают нагрузку на иммунитет (подавление воспаления). К тому же теоретически отвлекают клетки-киллеры от атаки на миелин, предоставляя им много работы по уничтожению других целей. Страшно поверхностно и кратко ))    

[Ека]

Полезла читать про ВВИГ. Пытаюсь осмыслить прочитанное.

Разницы между 0.150г, 0.200г и 0.400г на кг нет. Большие дозы 1г и 2г на кг вообще ничего не дают, или делают хуже?

А может тут и порылась собака, что ВМИГ помогают?

А теперь конкретно по моей дозировке.

Я приблизительно 60кг. То есть ВВИГ мне надо было бы 9г-24г, это раз в месяц.

ВМИГ - за месяц получается Томск и Уфа 4.5г (30 доз), Пермь была меньше - 2г в месяц (13 доз).

То есть ВМИГ мне надо в 2-4.5 раза меньше ВВИГ (Это я сравниваю с 9г ВВИГ). Поскольку колоть постоянно, а не раз в месяц, то вполне оправдана меньшая доза.

 

Это у меня. Но много коллег отписалось, что колют 60доз в месяц. А это уже никак от дозы ВВИГ за месяц не отличается.

Разово - да, ВМИГ меньше ВВИГ. Но иммуноглобулины вообще долго выводятся, те же прививки после одной дозы ВМИГ бесполезно делать 3-6месяцев.

 

Так что сравнивать ВМИГ и ВВИГ надо все-таки за месяц :)

[Валерий]

Давай посчитаем по мне: Вес- 83 кг.    Мин. достаточная доза на месяц ВВИГ  (Октагам) - 400 мл, или 20 гр. сухого вещества.   Розничная цена  чуть больше 60  тыс. руб в месяц.

ВМИГ -  15 ампул в месяц. 15х1,5:10=2,25 сухого вещества в месяц.    Розничная цена примерно 1,5 тыс руб.  

По цене : 60:1,5=40     Месячная доза ВМИГ меньше ВВИГ в 40 раз...    

По объёму сухого вещества  20:2,25= 8,9 раз.     Т.Е.  По объёму сухого вещества ВМИГ эффективней ВВИГ в 8,9 раз.  

 

Не даром в формуле расчёта мин. достаточного количества сухого вещества введён коэффициент от 0,15 до 0,4    Он зависит от индивидуальных особенностей организма.    И очень вероятно для тех, кому мало 1 ампулы ВМИГ в 2 дня,  и коэффициент 0,2, по которому я рассчитывал дозу для себя  будет мал...

[Ека]

Валерий, я выделила жирным, что считаю главным  в моем предыдущем сообщении. И одно предложение добавила.

1 час назад, Валерий сказал:

По цене : 60:1,5=40     Месячная доза ВМИГ меньше ВВИГ в 40 раз...    

А, понятненько!  То есть Вы эффективность ВМИГ по сравнению с ВВИГ высчитываете по цене?! Так бы и писали :)))))))).

1 час назад, Валерий сказал:

Не даром в формуле расчёта мин. достаточного количества сухого вещества введён коэффициент от 0,15 до 0,4    Он зависит от индивидуальных особенностей организма. 

А вот и не так :). В КИ брались разные дозы ВВИГ и разницы по результату НЕ БЫЛО!

Не видела я КИ, в которых бы ИНДИВИДУАЛЬНО доза ВВИГ подбиралась. Индивидуально - в смысле по самочувствию, а не по весу.

1 час назад, Валерий сказал:

Давай посчитаем по мне: Вес- 83 кг.

Даже конкретно у Вас - в 8.9 раз. Не в 10, и уж тем более не в 20, как Вы ранее неоднократно писали :)

 

1 час назад, Валерий сказал:

И очень вероятно для тех, кому мало 1 ампулы ВМИГ в 2 дня,  и коэффициент 0,2, по которому я рассчитывал дозу для себя  будет мал...

А это не более, чем Ваши домыслы.

 

=========

Зы: Я это все к чему:

неврологи же тоже уверены, что ВМИГ на порядок меньше ВВИГ, поэтому действие ВМИГ - эффект плацебо.

А вот нет. ВМИГ меньше в разы, а не на порядок, либо вообще столько же!

Количество ВМИГ соизмеримо с ВВИГ.

[jodaz]

Количество ВМИГ соизмеримо с количеством ВВИГ, но имеет эффект плацебо.

:-)))))))

Я так и знал
 

Цитата

неврологи же тоже уверены, что ВМИГ на порядок меньше ВВИГ, поэтому действие ВМИГ - эффект плацебо.

Не-еее

Неврологи уверены только в том, что ВМИГи не проходили КИ для лечения РС,

однако достаточно безвредны и потому пациенты могут развлекаться, принимая их.

[Ека]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Количество ВМИГ соизмеримо с количеством ВВИГ, но имеет эффект плацебо.

:-)))))))

Да, это будет основной темой разговора при моем следующем посещении МОРС :)))))))).

[jodaz]

2 минуты назад, Ека сказал:

Да, это будет основной темой разговора при моем следующем посещении МОРС :)))))))).

Щур надорвется, отвечая на вопросы :-)))))))

[Валерий]

1 час назад, Ека сказал:

А вот и не так :). В КИ брались разные дозы ВВИГ и разницы по результату НЕ БЫЛО!

Не видела я КИ, в которых бы ИНДИВИДУАЛЬНО доза ВВИГ подбиралась. Индивидуально - в смысле по самочувствию, а не по весу.

Вот потому и показали эти КИ всего 30% эффективность.  

И как они вообще проводили КИ если не понимали принципа работы высоких доз донорских иммуноглобулинов в остановке АИ болезней?

По самочувствию стала подбирать одно из первых это ты.  Вот потому у тебя работает а у других не работало.

Ни кто не рассматривал механизм тестирования состава  плазмы крови через ГЛБ Нет таких работ. И только объясняя работу этого барьера, можно объяснить почему эффективно  работают малые дозы ВМИГ. 

[Ека]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Вот потому и показали эти КИ всего 30% эффективность. 

Возможно. Но это уже другой вопрос (хотя может и тот же). И с ВВИГ еще засада - каждый ИГ как отдельное лекарство :(.

Собсно, я это всё к чему:

1) Я бы не разделяла ВВИГ и ВМИГ. ВМИГ надо меньше в разы, а не на порядок, потому что вводится часто, а ВВИГ раз в месяц. Ну это если хотим-таки протолкнуть тему ВМИГ.

 

2) Я хочу все-таки разобраться с моим течением. Я же не одна такая, кто с активностью по МРТ чувствует ВМИГ.

 

3) jodaz, что Волков, что Щур - первое, что говорили про ВМИГ - это доза маленькая, а не отсутствие КИ.

Что меня радует - и Волков писал в заключении, и Щур пишет - что я вмигаюсь.

Кстати, про МДН (налтрексон) - Волков одобрил, но не записывал, хотя тоже улучшение у меня было.

 

[jodaz]

Шас отвечу :-)))))))

1 час назад, Ека сказал:

1) Я бы не разделяла ВВИГ и ВМИГ. ВМИГ надо меньше в разы, а не на порядок, потому что вводится часто, а ВВИГ раз в месяц. Ну это если хотим-таки протолкнуть тему ВМИГ

Я бы тоже не разделял Копаксон 20 и Копаксон 40.  

Однако, по всем правилам это разные препараты, прошедшие независимо друг от друга полноценные КИ для лечения РС.

И потому, зарегистрированные как независимые препараты для лечения РС ))

 

1 час назад, Ека сказал:

3) jodaz, что Волков, что Щур - первое, что говорили про ВМИГ - это доза маленькая, а не отсутствие КИ.

Что меня радует - и Волков писал в заключении, и Щур пишет - что я вмигаюсь.

Кстати, про МДН (налтрексон) - Волков одобрил, но не записывал, хотя тоже улучшение у меня было.

Пациент занимается самолечением без ухудшения самочувствия, значит, можно пока не волноваться.

А мало ли что там врачи говорят на приеме .... и пишут в карточке...... Главное, чтобы пациент не нервничал )

 

1 час назад, Ека сказал:

2) Я хочу все-таки разобраться с моим течением. Я же не одна такая, кто с активностью по МРТ чувствует ВМИГ.

Дело святое :-)))))))

Только я не понимаю этой чувствительности ))) Для меня это все-равно, что сказать:"Я кольнул и почувствовал Копаксон 20. И могу утверждать, что это не Копаксон 40"  :-)))))))

Или даже проще:"Я кольнул Копаксон и почувствовал его действие"  :-))))))) Круто, однако ))

[Валерий]

27 минут назад, jodaz сказал:

я не понимаю этой чувствительности ))) Для меня это все-равно, что сказать:"Я кольнул и почувствовал Копаксон 20.

Я много раз уже расписывал схему. по которой приходит эта чувствительность.   Только страниц в темах много. искать тяжело. 

Постараюсь коротко информацию обновить. 

Существует термин интоксикация организма. Так вот. Когда разрушается миелин ,  продукты его распада и распада иммунных тел ядовиты для организма и происходит интоксикация организма которую мы чувствуем.  Особенно чётко это происходит когда мы знаем что это такое, как ощущается.

Когда мы колем или капаем иммуноглобулины, иммунная система тормозит выработку АИ тел.  Они не попадают в ЦНС , не разрушают миелин, нет интоксикации.  Как только действие донорских иммуноглобулинов заканчивается, организм, который жил без интоксикации сразу её начинает чувствовать.    Теперь нюансы.   При РРРС, этой чувствительности не будет.  Там бывают обострения, а не прогрессирование болезни. 

А копаксон работает только при РРРС.

В общем попробуйте чётко сформулировать вопрос, я на него более широко отвечу.  

[Ека]

50 минут назад, jodaz сказал:

Пациент занимается самолечением без ухудшения самочувствия, значит, можно пока не волноваться.

А мало ли что там врачи говорят на приеме .... Главное, чтобы пациент не нервничал )

Ну как бэ да, только про МДН Волков не записывал, а про ВМИГ - написал.

 

50 минут назад, jodaz сказал:

Только я не понимаю этой чувствительности )))

Тоже не понимаю, если это РРРС :)

 

В моем случае коп20 не работал, относительно него я ничего не чувствовала. В смысле как было до него "новенькое" раз в 3-15 дней, так и продолжалось.

При переходе на ВМИГ 1 доза Томск получила тоже, что было на копе (который на меня положительно не действовал).

Но в 2 раза увеличила дозу Томска и вуаля :).

Да, на Томске две дозы у меня временной интервал походу 46-47 часов. По крайней мере сегодня через 47 часов в ногах свербеть начало.

Ну это если совсем к себе прислушиваться.

Не, я пыталась не прислушиваться на Томске, результат - обострение.

А так да, и на Перми временной интервал чувствовала сразу, в результате пришла к 13 дозам в месяц.

С моими представлениями о РРРС это не увязывается. Но улучшение-то и по МРТ было!

 

С другой стороны - сравнивать ИГ с копом наверное не корректно - коп накопиться должен. Тут уж гормоны как-то ближе :).

Но даже быстрое снятие воспаления иммуноглобулинами не увязывается с ощущением временного интервала на них.

 

Или я попадаю в 1/3 ВПРС, у кого нет вот этой всей фигни? (далее вас цитирую)

Цитата

"Лимфоидные фолликулоподобные структуры, содержащие В-клетки, Т-клетки и плазматические клетки, и сеть фолликулярных дендритных клеток, продуцирующих CXCL13, наблюдались в мозговых оболочках 2 из 3 пациентов со вторичной прогрессирующей МС, но не в рецидивирующем ремиссии и первичной прогрессирующая МС."

 

Кста, эта вот 1/3 - это версия Валерия?

 

 

[jodaz]

9 минут назад, Ека сказал:

Ну как бэ да, только про МДН Волков не записывал, а про ВМИГ - написал.

Одних ВМИГ достаточно в карте пациента. :-)))))))

 

Цитата

Тоже не понимаю, если это РРРС :)

С другой стороны - сравнивать с копом наверное не корректно - коп накопиться должен. Тут уж гормоны как-то ближе :).

Но даже быстрое снятие воспаления иммуноглобулинами не увязывается с ощущением временного интервала на них.

Или я попадаю в 1/3 ВПРС, у кого нет вот этой всей фигни?

Без комментариев :-))))))))

 

Цитата

Цитата

"Лимфоидные фолликулоподобные структуры, содержащие В-клетки, Т-клетки и плазматические клетки, и сеть фолликулярных дендритных клеток, продуцирующих CXCL13, наблюдались в мозговых оболочках 2 из 3 пациентов со вторичной прогрессирующей МС, но не в рецидивирующем ремиссии и первичной прогрессирующая МС."

Кста, эта вот 1/3 - это версия Валерия?

Не-еее :-))))))

Просто Валерий много чего заимствует, не указывая источников :-)))))))

[Валерий]

Официальная медицина официально утверждает что ВПРС не лечится.  Что от него нет лекарств. Это для того. чтобы была причина врачам развести руками и сказать:  Извините. мы сделали всё что могли,   Но вы же знаете что ВПРС не лечится, только симптоматическая терапия.  И с этим, с лёгким сердцем отпустить пациента домой.        Ну а те врачи, кто понимает что бороться за пациента ещё можно, ВПРС не ставят.  Они придумывают  агрессивный  РРРС , или ещё что-то.      Их можно понять. Они работают по протоколу.  И всем понятно что до глубокой старости ни кому дорогие препараты бесплатно выдавать не будут.   И чтобы оставить видимость  законности. ВПРС ставят очень редко.   Мне поставили ВПРС  и ВВИГ отменили... 

[Валерий]

11 минут назад, jodaz сказал:

 

Просто Валерий много чего заимствует, не указывая источников :-)))))))

Я не пишу диссертации. где каждую мысль следует подтверждать.  Я много читал (сейчас успокоился, и даже не знаю названия новых препаратов ПИТРС).  Много запомнил.   Проанализировал.  И в самые критические моменты в памяти всплывает то, о чём я читал более 15 лет назад.   Я не ставлю целью вам что-то доказывать.  Я вам рассказываю о своих мыслях переработанные из мыслей других людей.   Ваше право верить или не верить. прислушиваться или отвергать.    Допустим о Гемато лимфатическом барьере  ни в одной публикации неврологов не упоминается.   А без понимания его назначения не возможно понять работу донорских иммуноглобулинов в остановке АИ болезней.   Но не я придумал ГЛБ.  Я прочитал об этом в иммунологии...

[Krestiki]

29 минут назад, Валерий сказал:

Официальная медицина официально утверждает что ВПРС не лечится.  Что от него нет лекарств. Это для того. чтобы была причина врачам развести руками и сказать:  Извините. мы сделали всё что могли,   Но вы же знаете что ВПРС не лечится, только симптоматическая терапия.  И с этим, с лёгким сердцем отпустить пациента домой.        Ну а те врачи, кто понимает что бороться за пациента ещё можно, ВПРС не ставят.  Они придумывают  агрессивный  РРРС , или ещё что-то.      Их можно понять. Они работают по протоколу.  И всем понятно что до глубокой старости ни кому дорогие препараты бесплатно выдавать не будут.   И чтобы оставить видимость  законности. ВПРС ставят очень редко.   Мне поставили ВПРС  и ВВИГ отменили... 

Так никакой РС не лечится...

Его пытаются сдержать, ослабить тяжесть обострения, увеличить временной интервал между обострениями. Лечить РС невозможно, причина-то неизвестна. Та же симптоматическая терапия -убрать воспаление и отек мозга.

В общем-то все давно понятно, но каждый день одно и то же.