Иммуноглобулин

[Natalina]

Спасибо за совет.

[ОксанаД]

Здравствуйте!Мне диагноз РС поставили в августе,сейчас оформляют Синновекс.В головном мозге 4 неактивных очага,в грудном отделе 1 очаг копил контраст,прокапали солу-медрол.Симптомы-мурашки,слабость в ногах,ощущение эл.тока остаются.Если начну ставить себе иммуноглобулин-не рано ли?Можно ли сочетать с интерфероном?Я аллергик,боюсь и того,и другого,но лечиться надо.

[Валерий]

1 час назад, ОксанаД сказал:

Здравствуйте!Мне диагноз РС поставили в августе,сейчас оформляют Синновекс.В головном мозге 4 неактивных очага,в грудном отделе 1 очаг копил контраст,прокапали солу-медрол.Симптомы-мурашки,слабость в ногах,ощущение эл.тока остаются.Если начну ставить себе иммуноглобулин-не рано ли?Можно ли сочетать с интерфероном?Я аллергик,боюсь и того,и другого,но лечиться надо.

Оксана, Синовекс и иммуноглобулины это Масло Масленое.    Лишь тогда, когда вы почувствуете что интерфероны вам не подошли. И не один какой-то, а и другие.  Когда Глатирамира ацетат тоже не подошёл, когда и новые препараты в виде таблеток тоже не ваши, вот тогда смело, с чистой совестью можете покупать ВМИГ и колоть их.  А пока не нервничайте. Старайтесь остановить прогрессирование болезни препаратами которые вам выдают бесплатно по программе 7 нозологий. Но задним умом помните что у вас всегда в запасе есть ВМИГ.  И их вы всегда сможете сами себе назначить.

Просто для информации. Я на иммуноглобулинах  с 2005 года. 2 года на ВМИГ.   Подошёл к иммуноглобулинам с 1 группой.  Сейчас бы первую группу не дали.

[ОксанаД]

Да,спасибо,я читала ваши сообщения,но хотелось бы побольше сведений от тех,кому еще помогло.Не хотелось бы до инвалидности дойти,а потом от безысходности колоть ВМИГ.Есть ли еще кто-нибудь,кроме вас и Ека,у кого положительный опыт?И как МРТ,давно не проверяли?

[Валерий]

Оксана. Если не нервничать, то без ПИТРС можно прожить лет 15, и практически не замечать что у вас РС.  У меня первое обострение было в 1978 году.   Конечно диагноза не было. Потом ремиссия на много лет. Потом стрессы, слабые проявления болезни до 1990 года.  Потом шарахнуло так, что врачи сразу диагноз поставили.  И опять ни каких ПИТРС. Их в то время просто в России не было.  И лишь в 2005 году стал капать ВВИГ.   Так вот. Врачи не однократно отмечали что если бы я с начала болезни стал колоть бетафероны. То меня давно уже не было бы.   Бетафероны одно лечат но другое колечат.

Но при этом нужно вести здоровый образ жизни.  Сосудистая и метаболическая терапия.  Витамины всякие.

Ну а на счёт списка лиц кто ко мне обращался по поводу применения ВМИГ, я такого не веду. Хотя все обращения в интернете сохраняются. Скоро будет год когда некоторые больные РС стали колоть ВМИГ.  На этом форуме они есть . Скоро будут делать сравнительные МРТ.  Вот тогда они и отпишутся, как они себя чувствовали до ВМИГ, как на них, и что показывает МРТ.  У меня МРТ показало полную остановку прогрессирования. А кроме МРТ я и сам чувствую что прогрессирования нет.  Но вот многое из того,  что я набрал за 30 лет болезни без применения питрс, но с применением всяких других лечебных препаратов, в том числе и тактивина, осталось. Но один в поле не воин. И если ВМИГ будут также хорошо работать и на других, они себе дорогу пробьют, На зло всем фарм. компаниям которые не реально задрали цену на препараты ПИТРС.

[aliens]

Оксана, для полноты картины, у меня на МРТ изменений нет с 2011 года, ВМИГи не колола и не колю.   Течение болезни у всех разное и отчего оно зависит непонятно.

Болею 10 лет официально, работаю, отдыхаю, хожу по магазинам и не только.Правда без каблуков, но это сейчас и не надо. Болезнь конечно  потихоньку прогрессирует по субъективным  ощущениям, ну на то РС и прогрессирующее заболевание. 

Хотя у многих он без всяких ПИТРС  не прогрессирует. От течения зависит.

[Валерий]

8 минут назад, aliens сказал:

Оксана, для полноты картины, у меня на МРТ изменений нет с 2011 года, ВМИГи не колола и не колю.  

Да. Но ПИТРС как колола, так и продолжаешь колоть... И на фоне ПИТРС прогрессирование продолжается...

[aliens]

23 часа назад, Валерий сказал:

Да. Но ПИТРС как колола, так и продолжаешь колоть...

Да колю, я нигде не писала что не колю и Оксану не отговариваю, просто констатирую факт. РС может прогрессировать и при применении ПИТРС и наоборот, не прогрессировать без ПИТРС. Я для себя пока выбрала колоть, тем более что препарат, который я колю в данным момент мне нравится,посмотрим что будет дальше и что скажет врач.

[Валерий]

А я очень хочу услышать мнение тех, кто год и более колет ВМИГ. Чувствуют на нём прогрессирование болезни, или нет,  и что покажет контрольное МРТ.     То что этот препарат безвредный- это и так ясно. Проведено десятки испытаний.  Но пока нет официально признанных  препаратов на 100% останавливающих прогрессирование РС.  А вот для меня ВМИГ как раз такими и оказались.  Пока не будем ломать копья.  Ждём отзывов других добровольцев...   Подобные испытания проводили в Казани. Но там кололи 2 раза в неделю.  От такой периодичности я сразу почувствовал - мало, не хватает.  А вот от 1,5 мл через день -  тоже почувствовал что ни чего не чувствую.    Но это я.  Я перед этим 9 лет на лошадиных дозах ВВИГ был.  Может организм привык к донорскому.  А как у других.  ИНТЕРЕСНО...

[ОксанаД]

Я однозначно попробую синновекс,лишь бы подошел.Но ищу другие методы,хотела сидеть на диете Эмбри,а работа-12 часов на ногах в аптеке и я сдулась.И так силенок нет,а еще и в мясе себя ограничивать,без картошки и макарон не смогла.Не знаю,может йогой заняться.

[Natalina]

14 сентября были в 24 больнице. Сыну пока оставили аксоглатиран, сказали позвонят, когда комиссия решит по новому препарату. На капельницы солу-медрола в понедельник поедет. Вот ждем,  что решит комиссия и как скоро.

[NS]

19 часов назад, Валерий сказал:

 То что этот препарат безвредный- это и так ясно. 

Валерий, можете объяснить подобный парадокс:

 

2 года без ПИТРС с дебюта у мужа - более-менее стабильное течение, но с обострениями. EDSS 3б.

7 месяцев на Октагаме - ЖУТКОЕ ухудшение состояния (вкл. увольнение с работы), закончившееся фееричным обострением. EDSS 6б! 

Не могу оценить компетентность врачей, но и окружной, и в морсе, и в нии связали ухудшение состояния с приемом Октагама.

 

Вот как-то мы не уложились в Вашу теорию.

[Валерий]

21 минуту назад, NS сказал:

Валерий, можете объяснить подобный парадокс:

 

2 года без ПИТРС с дебюта у мужа - более-менее стабильное течение, но с обострениями. EDSS 3б.

7 месяцев на Октагаме - ЖУТКОЕ ухудшение состояния (вкл. увольнение с работы), закончившееся фееричным обострением. EDSS 6б! 

Не могу оценить компетентность врачей, но и окружной, и в морсе, и в нии связали ухудшение состояния с приемом Октагама.

 

Вот как-то мы не уложились в Вашу теорию.

Чтобы говорить конкретно, тем более ставить диагноз, надо видеть.   Я могу лишь сказать из своего опыта.   В Терапии ВВИГ (Октагамом)  для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней  не присутствует накопительный эффект.  Донорские иммуноглобулины останавливают прогрессирование ровно на столько, на сколько их хватает.   Большинство врачей этого не понимают. Мне очень сложно было им объяснить что мне надо капать не раз в 2 месяца, как написано в какой-то статье, а раз в 21 день. И не 300 мл в месяц а 400.  За 9 лет приёма ВВИГ я хорошо изучил свой организм.  Он чётко сигнализировал что работа донорских иммуноглобулинов закончилась. Что включилась своя иммунная система и хорошо отдохнувшая , с удвоенной силой начинает вырабатывать иммуноглобулины, в том числе и аутоиммунные.    Стоило мне просрочить очередную капельницу, или прокапать меньше чем требует организм для остановки работы своей иммунной системы, у меня сразу начиналось прогрессирование болезни. (шум в голове, онемение кожи на спине и ногах, вялость. слабость) .   

Я не уверен что вашему мужу 7 месяцев капали по 400 мл в месяц.  Ну а если меньше, то эффект на лицо...

Точно так же и с ВМИГ.   В диссертации и статьях Казанских врачей сказано колоть по дозе 2 раза в неделю.   (кстати они так и не сказали мне откуда взята эта дозировка).   А мне этого мало. А вот 1 доза через 2 дня - у меня полная остановка прогрессирования вот уже около 2 лет.

[Валерий]

2 часа назад, Natalina сказал:

14 сентября были в 24 больнице. Сыну пока оставили аксоглатиран, сказали позвонят, когда комиссия решит по новому препарату. На капельницы солу-медрола в понедельник поедет. Вот ждем,  что решит комиссия и как скоро.

Если парень чувствует себя сносно, не увлекайтесь гормонами.   Они очень гробят организм. Врачи гормоны называют лекарством обречённых.  Это уж когда ни чем другим не получается - тогда капать гормоны.  И то. не колоть, и не пить таблетки, а капать сразу ударную дозу, чтоб организм не привыкал к чужим гормонам... А Аксоглатиран на сегодняшний день, из всех официально принятых ПИТРС самый безвредный.  Но он совсем не работает при ВПРС, и в других случаях когда ГЭБ часто даёт сбои.  Конечно. В любом случае для конкретного пациента надо подбирать своё лекарство, не спроста сейчас так много стало разных ПИТРС.

[aliens]

NS, ваши врачи правы, далеко не всегда ВВИГи помогают, об этом писал и другой врач и КИ между прочим прикрыли. Я позже найду и скину ссылку, почему.

А Валерий, ну что Валерий, он рассуждает исключительно о себе. И  только.

[ksu_ny]

3 часа назад, Natalina сказал:

14 сентября были в 24 больнице. Сыну пока оставили аксоглатиран, сказали позвонят, когда комиссия решит по новому препарату. На капельницы солу-медрола в понедельник поедет. Вот ждем,  что решит комиссия и как скоро.

сейчас они все из отпусков вышли, может и комиссию соберут быстрее. я 2 месяца ждала с июля, комиссия была 6.09

[NS]

2 часа назад, Валерий сказал:

Чтобы говорить конкретно, тем более ставить диагноз, надо видеть.  

Валерий, я про то и говорю, что Вы не можете авторитетно судить о пользе или вреде препарата. Есть только лично Ваш опыт и конкретная реакция организма. Правда, рада за Вас.

 

2 часа назад, Валерий сказал:

В Терапии ВВИГ (Октагамом)  для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней  не присутствует накопительный эффект.  Донорские иммуноглобулины останавливают прогрессирование ровно на столько, на сколько их хватает.  

В том-то и дело, что процесс не остановился, а ускорился в РАЗЫ. Причем, начиная с третьей инъекции. Мы были очень неопытные "склерозники", что бы прекратить участие в КИ сразу, дотянули до предела, о чем теперь жалею. То, что это не безвредно - факт (вне зависимости от дозировки и частоты применения). 

 

Всем добра!

 

 

[Валерий]

4 часа назад, NS сказал:

В том-то и дело, что процесс не остановился, а ускорился в РАЗЫ. Причем, начиная с третьей инъекции. Мы были очень неопытные "склерозники", что бы прекратить участие в КИ сразу, дотянули до предела, о чем теперь жалею. То, что это не безвредно - факт (вне зависимости от дозировки и частоты применения

Я к разработке теории применения ВВИГ  при РС не имею ни какого отношения. Его предложили в Австралии, а у нас этой темой глубоко занимался и занимается Бисага Г.Н.  Я с ним начал общаться с 2004 года и переписываемся по сей день.   И к введению ВВИГ в протокол ведения больных РС в качестве препарата патогенетической терапии  второй линии я тоже отношения не имею.   От себя я лишь предложил по новому взглянуть на участие в процессе остановки прогрессирования аутоиммунных болезней иммуноглобулинами ГЛБ (гематолимфатического барьера).  Это позволило объяснить почему ВМИГ в этом процесс оказались значительно эффективней чем ВВИГ.    Ну а если где-то , у кого-то, что-то не сработало надо разбираться очень кропотливо.  Иммуноглобулины капризная штука.  Мы их капаем или колем в минимально допустимой дозировке.  И стоит один раз пропустить - болезнь сразу заявит о себе.  Об этом надо знать и помнить. Но они работают.  Они купируют болезнь в самом начале, там где она зарождается. И им безразлично в какой стадии болезнь. ППРС, РРРС или ВПРС.  Это очень важно.

[Андрей Borov]

я рад конечно за Валерия,но хотелось бы услышать других ,ау! кому помогло или нет, какие успехи? жду с не терпением! или таких нет? а то сколько читаю один Валерий только пишет результат! а где успехи остальных????? или наоборот плохой результат? здоровья всем!

[Валерий]

1 час назад, Андрей Borov сказал:

я рад конечно за Валерия,но хотелось бы услышать других ,ау! кому помогло или нет, какие успехи? жду с не терпением! или таких нет? а то сколько читаю один Валерий только пишет результат! а где успехи остальных????? или наоборот плохой результат? здоровья всем!

То что ВМИГ колют и другие с форума - факт. Почитай по внимательней эту тему. Человек 10-15 наберётся кто громко объявил о начале применения ВМИГ.  Если бы у кого-то из них случилось ухудшение , они бы обязательно написали об этом.  А если молчат - то и правильно.  Не надо кликать беду.     Ищи кто на форуме колет. Пиши в личку. Тебе ответят. Или жди.  Как кто-то из них сделает контрольное МРТ, тоже напишет результат.

То что многие стали колоть ВМИГ, и не только с РС, говорит тот факт, что в некоторых регионах стали перебои с ВМИГ, чего не было последние 10 лет.  Стали мне писать с Дании, ФРГ, Почти со всех наших бывших республик. Интересуются.   Там сложно с ПИТРС, бесплатно не выдают. А лечиться надо...

[Лели-Марина]

5 часов назад, Андрей Borov сказал:

я рад конечно за Валерия,но хотелось бы услышать других ,ау! кому помогло или нет, какие успехи? жду с не терпением! или таких нет? а то сколько читаю один Валерий только пишет результат! а где успехи остальных????? или наоборот плохой результат? здоровья всем!

Вы тему повнимательнее почитайте, в теме 64 страницы и тогда найдёте ответы на все свои вопросы.

[Андрей Borov]

24 минуты назад, Лели-Марина сказал:

Вы тему повнимательнее почитайте, в теме 64 страницы и тогда найдёте ответы на все свои вопросы.

ой извините что то я не внимателен!

[Света - М]

Я колола ВМИГ до 1 сентября. Все было хорошо, но.....Проблема с глазами. После укола ночью просыпаюсь от резкой боли, как будто какое-то инородное тело, царапает.  Промываю, закапываю, к утру проходит. Раньше такого не было, потом иногда, а сейчас после каждого укола. У кого такое бывает? 

[Валерий]

9 часов назад, Света - М сказал:

Я колола ВМИГ до 1 сентября. Все было хорошо, но.....Проблема с глазами. После укола ночью просыпаюсь от резкой боли, как будто какое-то инородное тело, царапает.  Промываю, закапываю, к утру проходит. Раньше такого не было, потом иногда, а сейчас после каждого укола. У кого такое бывает? 

Я колю всегда утром. Заканчивается 2-й года ВМИГ.  А там ещё 9 лет ВВИГ.  С глазами ни когда проблемам не было.  Прошу тебя, доведи это до конца.  Проконсультируйся с офтальмологом.  Попробуй колоть с утра...   Просто интересно. Может это аллергия, тогда промывание ни чего не даст.  А может это на содержимое подушки?    Мне это интересно... Или  после укола выпей стакан воды.  Большие дозы иммуноглобулинов сгущают кровь.  Но это чувствуется при ВВИГ. А ВМИГ разовая доза в 130 раз меньше...

 

[Света - М]

Сама не пойму, что там кристаллизуется. 2 недели не колола, ничего не беспокоило. Два дня назад сделала укол, сегодня ночью опять мучилась. Ну, такая я неправильная.....Все у меня не так,  как у всех!