Иммуноглобулин

[Ека]

3 минуты назад, Vera сказал:

Погодите год или два, и мы снова обсудим с Вами этот вопрос (про характеры, симптомы и вообще всё, что Вы захотите мне высказать).

Если конечно будем живы-здоровы.

Ура, Вы год-два в эту тему не зайдете?..

Вообще у меня нет ни малейшего желания с Вами что-либо обсуждать.

 

Пока я на ВМИГах, я с удовольствием послушаю людей на ИГЧН, а так же расскажу о себе им - чтобы у них инфо больше было.

[Vera]

1 час назад, Ека сказал:

Ура, Вы год-два в эту тему не зайдете?..

Вообще у меня нет ни малейшего желания с Вами что-либо обсуждать.

 

Пока я на ВМИГах, я с удовольствием послушаю людей на ИГЧН, а так же расскажу о себе им - чтобы у них инфо больше было.

Нет, Вы меня неправильно поняли. Этого я пока что Вам обещать не могу. Как и продолжения диалога через год-другой. Все мы под Богом ходим, поживём-увидим.

 

Есть некоторые моменты, которые меня смущают... Пожалуй, скажу всё же (раз Вы всё пишете и пишете мне что-то): я считаю, что у Вас процессы возбуждения и торможения разбалансированы. Далее уже не Вам напишу.

[Vera]

У меня есть одно предположение про дозировки. Постарайтесь подумать, прежде чем начинать критиковать, а если будете критиковать - то пусть эта критика будет более аргументированной (чем, предположим, обозвать всё, что я пишу на данном форуме бредом, а мне самой предложить удалиться!!!)

 

Такое само предположение: что пока дозировка  препарата не превышена (в соответствии с индивидуальными возможностями организма его переработать  во благо организму), препарат идёт на пользу организму. В смысле - действие какого-либо препарата типа иммуноглобулина в основном позитивное, особых побочек нет. А стоит превысить индивидуальную дозировку, как побочки появляются и нарастают, а активные очаги наоборот фактически "подпитываются".

 

Теперь немного более личное, но оно никак не флуд, а пояснение. Конкретно про иммуноглобулины я много читала, правда это было довольно давно, но что-то запомнилось вплоть до настоящего времени. Да, у меня имеется своё понимание многих вопросов, практикой проверенное на как минимум ТРЁХ различных организмах (с многочисленными сложными болезнями). Начала его, т.е. это свое понимание, описывать в другой теме и в своём блоге  - чтобы кого то из больных не раздражать лишний раз. От диагноза это понимание довольно мало зависит - и кстати все мы трое никогда не делали МРТ головы.

 

Хоть у мужа были жуткие головные боли с молодости, имеется спастика, а уже в более пожилом возрасте один из неврологов советовал ему сделать МРТ мозга (уже перед операцией фактически). Но он похоже всё же ошибся - надо было делать МРТ ШЕИ! Остальные неврологи и это не посоветовали, мы много их обошли - прежде чем решиться на операцию на позвоночнике... И я всегда нормально беседовала с медиками - в невежестве меня никто из них ни разу не упрекнул. Скорее я уже теперь некоторых из них упрекаю мысленно, но уже ничего не изменишь... Остаётся всех простить по христиански и самой пытаться исправить чужие ошибки.

[Ека]

1 час назад, Vera сказал:

Пожалуй, скажу всё же (раз Вы всё пишете и пишете мне что-то)

Да нет, это Вы мой ник всё время упоминаете :). На бред не в мой адрес стараюсь не реагировать :).

[Vera]

7 часов назад, Ека сказал:

Да нет, это Вы мой ник всё время упоминаете :). На бред не в мой адрес стараюсь не реагировать :).

Это разумно. Постарайтесь просто быть спокойнее, меньше раздражаться по пустякам. Не заводитесь с полоборота!

НЕЛЬЗЯ предъявлять к другим людям НАСТОЛЬКО завышенные требования, а к себе любимой - совсем другие...

Далее уже не лично Вам.

 

Люди могут иметь мнение, не совпадающее с чьим-либо наиавторитетнейшим мнением.

Это нормально, что мнения по настолько сложным вопросам, как выбор препаратов при АИ заболевании, не совпадают.

Тем более - если речь зашла в какой-то момент про механизмы их действия и принципы подбора дозировок, как мы сами их понимаем... Мы не знаем многих нюансов, профессионалы с нами не будут даже и обсуждать всё это - ну разве что в порядке исключения.

 

Лично я стараюсь писать с позиций здравого смысла, а не с научной точки зрения. Могла бы привести ссылки и цитаты (как мне неоднократно советовали делать, для бОльшей убедительности). Но чаще всего не привожу, а пишу уже просто мысли, причём максимально простыми и доходчивыми словами. Все мы не дети и понимаем уже, что у большинства лекарств какие-либо побочки В ПРИНЦИПЕ вполне могут появиться при превышении дозировки от той, что хорошо переносится. Значит, эти мои слова НИКАК не бред.

 

Если же побочки появились, нехорошие симптомы нередко нарастают - по мере того, как доза увеличивается или просто с течением времени. Т.е. надо или уменьшать дозировки, или менять препараты. Не пытаюсь всё написанное сейчас выдать за что-то очень умное, но и бредом не считаю. Это очевидно, если задуматься!

[Валерий]

19 часов назад, Ека сказал:

Вот это мне тоже очень интересно. Как написано в инструкции "максимальная концентрация антител в крови достигается через 24-48 часов, период полувыведения антител из организма составляет 3-4 недели".

То бишь в кровь максимально уходит через 48 часов, и в это же время нужно "свежее поступление" ВМИГ в организм. При этом "плохие процессы" ВМИГ тормозит уже через 2-4 часа после укола, то есть гораздо раньше, чем достигается максимальная концентрация в крови.

 

 

 

Я этот процесс понимаю так.

Укол ВМИГ в мышцу (в ГЛБ).  Всё   содержимое инъекции попадает а лимфатическую систему. Там рецепторы фиксируют повышенный уровень иммуноглобулинов (они думают что в крови).  Даётся команда на прекращение выработки своих иммуноглобулинов. Аутоиммунные тоже не вырабатываются. Замедляется и прекращается аутоиммунная реакция по разрушению миелина. Уменьшается содержание в крови продуктов распада миелина. Улучшается общее самочувствие  организма.  Через 48- 60 -72... часа  все донорские иммуноглобулины выходят из лимфатической системы в кроветворную. Рецепторы лимфатиеской системы фиксируют снижение  уровня иммуноглобулинов в крови. Запускается своя иммунная система.  Вновь начинают вырабатываться аутоиммунные комплексы. Вновь разрушается миелин. Необходимо в то время, пока ещё иммунная система выключена, ввести новую порцию донорских иммуноглобулинов.  ( это опять что-то новое для науки). Не забываем что Казанские врачи рекомендовали колоть 2 раза в неделю. И у них получалось.  (может они кололи лежачим в стационаре, а мы активные? )

Вероятно у каждого индивидума время освобождения лимфатока от донорских иммуноглобулинов различна.   Я тестировал . показало и 55 часов, и 60.  Скорость движения лимфы зависит от активности организма.    Чем активней работают мышцы, тем быстрее  лимфаток.

[Валерий]

8 часов назад, Vera сказал:

Такое само предположение: что пока дозировка  препарата не превышена (в соответствии с индивидуальными возможностями организма его переработать  во благо организму), препарат идёт на пользу организму. В смысле - действие какого-либо препарата типа иммуноглобулина в основном позитивное, особых побочек нет. А стоит превысить индивидуальную дозировку, как побочки появляются и нарастают, а активные очаги наоборот фактически "подпитываются".

  Вера, почитай о применении ВВИГ в практике остановке обострений АИ болезней.  Там рекомендуют вводить разовую дозу в  тысячу  раз большую чем является одна доза ВМИГ.    Рекомендуется вводить от 0,15  до 1,2 грамма сухого вещества на кг веса больного .  При моём весе 83 кг, это 100 гр. сухого вещества иммуноглобулинов.    А в одной дозе ВМИГ  0,15 грамм .  Вот и подумай. Сможет ли двойная доза ВМИГ как-то повлиять на реакцию организма для появления побочек?

[Vera]

Валерий! Я исхожу из несколько других соображений.  Пока так их описала (вкратце), а со временем, если получится, - постараюсь подробнее изложить всё это на форуме (безусловно - не в этой теме!). Я считаю, что всерьёз рассуждать о механизмах и дозировках: что может быть в реальности , а что даже и В ПРИНЦИПЕ невозможно - ПОКА РАНО.

 

К дискуссии на высоконаучном уровне пока не готова. Не стесняюсь в этом признаться. А с точки зрения здравого смысла - при слабых воздействиях эффекты принципиально другие, чем при более сильных. Уж это я точно знаю - по своему опыту работы в экспериментальной физике. В медицине и психологии тоже кое-что известно про слабые воздействия, про "подпороговое восприятие".

Это к ВМИГ не относится, но всё же...

[Валерий]

17 минут назад, Vera сказал:

Я считаю, что всерьёз рассуждать о механизмах и дозировках: что может быть в реальности , а что даже и В ПРИНЦИПЕ невозможно - ПОКА РАНО.

 

Понимаешь Вера.  Мне нужно ЖИТЬ здесь и сейчас.  И ждать когда кто-то,  где-то примет решение как лечить больных РС при ВПРС я не могу.  Я лечусь так как подсказывает мой разум. Моя интуиция. Мои возможности.   У меня получается.   И теперь от обратного стараюсь сам понять и подключить к этому свежий ум, не зацикленный на выдержках из работ умных но устаревших специалистов.

Есть доказанный факт. ВВИГ работают при РС.

Есть другой факт официально не признанный.  Но тоже работающий. ВМИГ тоже работают. не хуже ВВИГ.

Вопрос. А почему. Как это происходит.   Обсуждать это можно долго. Не спешно.  Главное что ВМИГ работают. И  кто желает могут лечиться. Что я и делаю.    Даже если самый главный человек в мире скажет что ВМИГ не работают, а это всё плацебо. Я всё равно буду колоть ВМИГ. Потому что мне безразлично как это работает. Главное у меня остановился рассеянный склероз.   Но хочется истины. 

А всё-таки как это работает?  Почему медицина во всём мире до этого не додумалась раньше?

[Vera]

25 минут назад, aliens сказал:

Золотые слова. Эффект плацебо- великая вещь. Главное верить. Хоть в укус комара, тогда поможет. Тем более при ВПРС, когда и так ясно, что ничего не ясно. А если ещё и возраст подходящий, то вообще супер....

 

Валерий, пожалуйста не надо мне пересказывать все ваши предыдущие сообщения, у меня память хорошая, несмотря на склероз:) это моё мнение и я имею право его высказать в любой теме на общедоступном форуме. Спасибо.

А я убеждена, что конкретно в случае Валерия речь не идёт о эффекте плацебо. Он человек достаточно разумный, "на эмоциях" не пишет практически никогда. В его случае (по моему личному мнению) - это как раз и есть эффект малых доз. Как я сама его понимаю, хоть пока что я спорить с употреблением медицинских терминов и высоконаучными аргументами не готова.

Так что в данном конкретном случае я не согласна с вами.

[Людмила Л]

32 минуты назад, aliens сказал:

Золотые слова. Эффект плацебо- великая вещь. Главное верить. Хоть в укус комара, тогда поможет. Тем более при ВПРС, когда и так ясно, что ничего не ясно. А если ещё и возраст подходящий, то вообще супер....

Можно вставлю своё, сугубо субъективное мнение, про "эффект плацебо". Когда началось плавное ухудшение моего состояния, я свято верила в новые и новые лекарства, чуть не молилась на последнее"инфибета"-всё мимо... ВМИГ-после 10 уколов прекратила, но это временно, просто перед другим лечением. На ВМИГ - я чувствовала улучшение. Так что "плацебо" видимо не только убеждение самого себя...У организма должны быть резервы, чтобы убеждение сработало. Для меня ВМИГ пока - это надежда.

[aliens]

Когда я участвовала в КИ  аналога Тизабри, назовём его так, мне врачи рассказывали, что когда у них проходили КИ Тизабри, больные которые не получали его и не знали об этом, но свято верили в то что получают препарат, чувствовали себя хорошо реально. Психологический настрой в нашем деле играет очень большую роль.

По себе знаю.

[Vera]

39 минут назад, Людмила Л сказал:

Можно вставлю своё, сугубо субъективное мнение, про "эффект плацебо". Когда началось плавное ухудшение моего состояния, я свято верила в новые и новые лекарства, чуть не молилась на последнее"инфибета"-всё мимо... ВМИГ-после 10 уколов прекратила, но это временно, просто перед другим лечением. На ВМИГ - я чувствовала улучшение. Так что "плацебо" видимо не только убеждение самого себя...У организма должны быть резервы, чтобы убеждение сработало. Для меня ВМИГ пока - это надежда.

Верю вам, что у вас тоже не плацебо эффект. Потому что спокойное мнение, без чрезмерных ожиданий. Аргументированное - чувствуется, что думали на эту тему, к своим ощущениям хорошо прислушались.

И потому ещё вам верю - т.к. анализируете "в сравнении" с другими чудо-средствами.

[mic]

3 часа назад, Vera сказал:

А я убеждена, что конкретно в случае Валерия речь не идёт о эффекте плацебо. Он человек достаточно разумный, "на эмоциях" не пишет практически никогда. В его случае (по моему личному мнению) - это как раз и есть эффект малых доз. Как я сама его понимаю, хоть пока что я спорить с употреблением медицинских терминов и высоконаучными аргументами не готова.

Так что в данном конкретном случае я не согласна с вами.

Очень не хочется добавлять свой флуд в эту тему, но) У меня возникли ассоциации с применением в мед-не метаболитов: глицина или янтарной к-ты. Скептики уверяют, что эффект невозможен, т.к. добавляется ничтожная доля от того, что и так крутится в обменных процессах. А, тем не менее, он есть! Во всяком случае, иногда!

[Валерий]

О каком плацебо вы говорите.  Я же говорю. Наталия постоянно ищет к чему бы придраться. За что бы уцепиться.   Я пишу: даже если это плацебо ( а я уверен что это не так) я всё равно ВМИГ буду колоть. Они реально мне помогают.  Она увидела слово за которое можно прицепиться, и начала его обсусоливать.  Нет господа.  Ни ВВИГ, ни ВМИГ не плацебо.   Это реально работает.

И ситуация вот в чём.   Ни один врач (медик) который хочет получить учёную степень, не смеет усомниться в правильности трактовок вышестоящего начальства.  Эти трактовки повторяются во множестве работ.  А они написаны ещё более уважаемым человеком лет 40 назад.   Вот и получается даже если они не могут оспорить новую версию - н-р как работают иммуноглобулины, вслух они сказать это не смеют.

А я ни от кого независим. Знаете, как шут при царе. Именно из уст шутов царь узнавал правду...

Поэтому давайте сообща приходить к единому мнению.   Почему же ВМИГ оказались  в 20 раз более эффективны чем ВВИГ.

[Людмила Л]

5 часов назад, mic сказал:

Очень не хочется добавлять свой флуд в эту тему, но) У меня возникли ассоциации с применением в мед-не метаболитов: глицина или янтарной к-ты. Скептики уверяют, что эффект невозможен, т.к. добавляется ничтожная доля от того, что и так крутится в обменных процессах. А, тем не менее, он есть! Во всяком случае, иногда!

Есть эффект! Подтверждаю на собственном примере. 

[Людмила Л]

8 часов назад, Vera сказал:

Верю вам, что у вас тоже не плацебо эффект. Потому что спокойное мнение, без чрезмерных ожиданий. Аргументированное - чувствуется, что думали на эту тему, к своим ощущениям хорошо прислушались.

И потому ещё вам верю - т.к. анализируете "в сравнении" с другими чудо-средствами.

Спасибо за Ваши слова.  

[Ека]

21 час назад, mic сказал:

Очень не хочется добавлять свой флуд в эту тему, но) У меня возникли ассоциации с применением в мед-не метаболитов: глицина или янтарной к-ты. Скептики уверяют, что эффект невозможен, т.к. добавляется ничтожная доля от того, что и так крутится в обменных процессах. А, тем не менее, он есть! Во всяком случае, иногда!

Кстати о глицине (я просто слово знакомое увидела)  :))). В ВМИГах он в качестве вспомогательного вещества. Я вот думаю - мож в том, что ВМИГ снимает свежие симптомы уже через 2-4 часа, как раз глицин виноват?

Во ВВИГ глицин не входит, окружной сказал, что на ВВИГах улучшение через 1-2 месяца только заметно будет...

 

[Валерий]

8 минут назад, Ека сказал:

Кстати о глицине (я просто слово знакомое увидела)  :))). В ВМИГах он в качестве вспомогательного вещества. Я вот думаю - мож в том, что ВМИГ снимает свежие симптомы уже через 2-4 часа, как раз глицин виноват?

Во ВВИГ глицин не входит, окружной сказал, что на ВВИГах улучшение через 1-2 месяца только заметно будет...

 

Я думаю не прав ваш окружной.   ВВИГ используются для снятия обострений.   Они работают не так быстро как гормоны.  Но 2-3 дня,  и прогрессирование болезни затухает.  Это же не 1-2 месяца.  Через 1-2 месяца организм успевает отдохнуть от постоянного присутствия продуктов разложения миелина в крови. И начинает ремонтировать то, что ещё можно отремонтировать. Восстанавливает обходные пути во круг бляшек.   Идёт медленное улучшение самочувствия.  Я на ВВИГ был 9 лет. Экспериментировал и с дозами и периодами.   Там всё чётко. На один день просрочил время очередной капельницы. Почувствовал ухудшение самочувствия.  Восстанавливаешься тоже через один день.  Просрочил на 3 дня. И после капельницы 3 дня плохо себя чувствуешь.  Вероятно за 3 дня организм сильнее отравляется продуктами распада миелина, чем за один день.

Многим здесь читающим сложно понять, как это чувствовать начало ухудшения самочувствия, и начало улучшения самочувствия.

Если вам всё время плохо. Ну не то чтобы очень, но (я какая-то не такая).  И голова постоянно шумит, и по квартире водит. И ноги тяжёлые, вы не почувствуете, вернее на обратите внимание на небольшое ухудшение самочувствия. А вот если это небольшое ухудшение самочувствия происходит когда вы чувствуете себя практически здоровым. Тогда вы это чётко зафиксируете.  Вы это чувствовали раньше. Вы понимаете что это такое.

 Не надо забывать что и ВВИГ и ВМИГ созданы и испытывались для лечения инфекционных заболеваний.   Лечение аутоиммунных  это побочка, случайно выявленная. До конца не изученная.   Тем более от ВМИГ.   Мы сейчас на переднем крае.  Ни один учёный, ни один профессор без нас , без подопытных , не сможет понять и объяснить механизм работ любого лекарства, тем более ВМИГ, тем более что там всё так запутано...   Видно судьба. Давайте сами распутывать. Глядишь и профессора к нам подтянутся...  Меня подталкивает то. что только в России около 100000 больных РС не получают ни какой превентивной терапии. По многим причинам. Кто-то старый. Кто-то от центров РС далеко живёт. А ВМИГ, если их утвердят на верху, можно пользоваться в любой деревне.

[aliens]

Цитата

 

Может провести пульс терапию метипредом, или попробовать ВВИГ?

Резкое нарастание симптомов - это обострение. Наличие активных очагов на МРТ подтверждает обострение, но их отсутствие - не отвергает. Терапия метилпреднизолоном в такой ситуации предпочтительна, так как ВВИГ далеко не всегда снимают обострение, очень дороги и применяются для лечения обострений при наличии противопоказаний к метилпреднизолону.

 

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&p=76504&hilit=ВВИГ#p76504

 

[Валерий]

22 минуты назад, aliens сказал:

 

Согласен с тем что цитировала alens.   ВВИГ это дорого. Это медленней чем гормоны.   

Но.  Часто и гормоны становятся бессильны, если пользоваться ими часто.  Остаются только иммуноглобулины.

А эта тема про ВМИГ.   Почитайте первые страницы темы.   Уже 10-15 лет назад ВМИГ снимали обострения.   И это работало. И была разработана методика... А ВМИГ на два порядка дешевле ВВИГ.   Так какие проблемы?

[aliens]

Цитата

Ilves » 21 апр 2016, 09:03

Что касается ВМИГ, я не видел ни одной серьезной работы показавшей потенциальный эффект такого лечения при РС. 

 

 

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН

 

 

[Ека]

aliens, я тоже ни одной серьезной работы не видела :), даже не докопалась, откуда взяли схему снятия обострений при ВМИГ. Она просто кочует цитатой из форума в форум. Но на мне ВМИГ работает :).

Жаль, что нет В/М глицина (я бы попробовала) - а то мож это он работает, а не ИГЧН? :)

 

Валерий, все равно ВВИГ не за пару часов действовать начинает.

А про исчезание симптомов через 2-4 часа от укола ВМИГ не только я отписывалась.

 

Не, как бы работает, и ладненько. :)

[aliens]

Ека, про глицин я написала в другой теме.

[Ека]

aliens , это я видела. Но меня действие ВМИГ интересует, а в его состав как раз глицин вспомогательным веществом входит.

А глицин вообще один из "наших" (в смысле, для РС-ков) препаратов, ноотроп же...