Лежачие РСники,отзовитесь

[guanyin]

Привет,

я лежу 4 года,ищу таких же лежачих,для обмена опытом во всех смыслах.

Как вы справляетесь психологически?

Немного о себе.зовут Наталья. Первый симптом появился в мае 2004,от сильного стресса.Проснулась с онемевшей рукой.

До мая 2006 медленное ухудшение.Занималась цигун активно,диагноз был рассеянный энцефалоимелит,были случаи когда при этом диагнозе цигун помогал.

Искала разные ещё методы. Один человек сказал что мне поможет только гипноз. Я согласилась. Прошла 3 сеанса. На 3м всё было очень плохо,возникло не понимание в процессе,когда я была с открытым подсознанием. В итоге после стремительное ухудшение и за пол года слегла. Грипп помог.

Так что будьте очень осторожны с гипнозом!

Лежу с конца 2006 года.

В феврале 2009 опять перенесла грипп. Сильная спастика согнула мои ноги.Так теперь и живу.

Баклофен и мидокалм не пошёл.Пью сирдалуд,эффекта особого нет,но пью.

Лечение прописывают мне гормоны и химию,остальное бесполезно на данном этапе.Я в начале не лечилась официально,боюсь я западноой медицины,вот такая дура или не дура,не знаю. У меня гепатит С и поэтому я шугалась гормонов. Ну а теперь уж поздно.

Пью аюрведу,вылечить не может,но как-то немного поддерживает.

В коляске я не сидела,сразу из ходячего превратилась в лежачего.

Вежу жж http://gua-nyin.livejournal.com/ пишу о своих буднях,горестях и радостях.

[Дмитрий]

Привет! Лежачие тоже могут быть разные! Лежачим (совсем) таким, что не может сделать ни шагу, и даже стоять, стал и я пару лет тому назад, но на коляске сидеть могу...

А психологически - могу общаться с родными и знакомыми в т.ч. и через интернет. Круг общения увеличился по сравнению с тем, что был при ходячем положении. Вот мобильности, конечно меньше...

[пчела]

Если вы можите хоть чем то двигать, обязательно тренируйте. Если что не двигается совсем, мысленно двигайте, заставляйте мозг посылать сигналы. Я знаю тех кто был лежачим, заставлял себя, образно представляя что сжимает пальцы и т.п, сейчас этот человек ходит по стенке, времени занимает много, но прогресс приходит.

[Олег]

Мое состояние- практически лежачий, сижу на коляске.

Почти полная зависимость от других людей(пусть близких и родных) угнетает, загоняя порой в депрессию. Основная психологическая причина- отсутствие возможности иметь и высказывать свое мнение.

[elenakes2009]

Привет как Олег мне это до боли знакомо.Я тоже на коляске немогу даже стоять .те то чтобы ходить даже передвинуть ногу немогу. руки тоже стали слабыми немогу на руках поднять свое тело что бы без постороней помощи пересесть в кресло.палецы тоже плохо слушаются .пишу почти неразборчево.бывает даже ложку или кружку тяжело держать

[LILO]

Болею 11 лет. 3 года сижу в коляске, уже 2 года не могу сама пересаживаться на кровать с кресла и обратно. Психологически очень трудно общаться с родственниками, хотя живу с дочерью отдельно. Очень сильно помогают посторонние люди. Ты с ними себя чувствуешь полноценным человеком (почти). Добрые люди помогли сделать ремонт в коридоре, я конечно, только наблюдала за этим.

В целом мне везет!!! Осталось только наладить отношения с близкими. Они, наверное, не могут принять меня такой какая я стала (беспомощная). Будем стараться не падать духом. Иногда прибегаю к антидепрессантам. Всем удачи.

[Олег]

У меня перично-прогрессирующая форма. Началось все 25 лет назад. По утрам стала появлятся слабость в ногах. Днем все расхаживалось. Но на длительных расстояниях появлялось снова. Потом добавился тремор головы и рук. Довольно неприятные ощущения когда говоришь с человеком, а голова, несмотря на твои усилия, начинает подрагивать.

Слабость "капля по капле" усиливалась. Через 4 года, после постоянных падений сел на коляску.

И вот "дошел" до нынешнего состояния.

[Glover]

Доброго здоровья Вам!!! Вот сижу и думаю, чем Вам помочь, и в голову пришло про пчёл. Друг у меня есть, живёт в селе, у него тоже как и у меня РС, и я видел как он передвигается тяжело. Пил он мёртвых пчёл, немного ему помогало, и вот, хочу порекомендовать вам попробовать, если Вы ещё не пробовали. Ищите в инете все темы про это. Будьте здоровы!!!

[Дмитрий]

Мертвые пчелы - называется подмор и им действительно лечатся, но не от РС... Он, кстати, снижает давление.

[moroshka]

Знакомая ситуация.......выход нашла,но он был ужасно тяжелым......мой первый суп дался мне "потом и кровью".......картошки падали из рук,когда я их чистила,шпарилась неоднократно,била посуду....радости было,когда сварила и домашние похвалили....со временем моторика в руках окрепла.......сейчас готовлю,стираю,шью и выполняю еще много чего по дому........словно кто то подливает энергии.....муж звонит с работы и интересуется,что на ужин..........главное быть полезной семье или жить для других...я в этом нашла для себя выход.....может кому то пригодится мой опыт.

[Vad]

...

.главное быть полезной семье или жить для других...

- того же мнения, не лежачий - все, что могу, стараюсь делать, сложное - помогают, всем здоровья и добрых мыслей)

[Алла-Ок!]

Друг у меня есть, живёт в селе, у него тоже как и у меня РС, и я видел как он передвигается тяжело. Пил он мёртвых пчёл, немного ему помогало, и вот, хочу порекомендовать вам попробовать, если Вы ещё не пробовали. Ищите в инете все темы про это. Будьте здоровы!!!

И как сильно ему помогло?

[guanyin]

Привет! Лежачие тоже могут быть разные! Лежачим (совсем) таким, что не может сделать ни шагу, и даже стоять, стал и я пару лет тому назад, но на коляске сидеть могу...

а я вот и не сидела в коляске,сразу слегла,сама сесть в коляску не могу,тогда в начале не верила что слегла окончательно всё думала что встану,просто резко слегла ходила по кв. за стеночку держалась,а потом грипп и резко слегла

сама садиться сейчас не могу,а сажать некому

как ноги твои?

у меня жёсткая спастика,согнуты в коленях,2 года,тело перекосилось сильно,пью Сирдалуд,не помогает

Баклофен и Мидокалм не пошёл

Если вы можите хоть чем то двигать, обязательно тренируйте. Если что не двигается совсем, мысленно двигайте, заставляйте мозг посылать сигналы. Я знаю тех кто был лежачим, заставлял себя, образно представляя что сжимает пальцы и т.п, сейчас этот человек ходит по стенке, времени занимает много, но прогресс приходит.

спасибо,пробовала так,цигун занималась ,и когда ходила и когда слегла,рейки,мысленно всё представляла

ничего не вышло

сейчас нет уже моральных сил и веры это всё делать

здорово что у кого-то получилось

Болею 11 лет. 3 года сижу в коляске, уже 2 года не могу сама пересаживаться на кровать с кресла и обратно. Психологически очень трудно общаться с родственниками, хотя живу с дочерью отдельно. Очень сильно помогают посторонние люди. Ты с ними себя чувствуешь полноценным человеком (почти). Добрые люди помогли сделать ремонт в коридоре, я конечно, только наблюдала за этим.

В целом мне везет!!! Осталось только наладить отношения с близкими. Они, наверное, не могут принять меня такой какая я стала (беспомощная). Будем стараться не падать духом. Иногда прибегаю к антидепрессантам. Всем удачи.

да,с родственниками сложно,у меня то же

здорово что есть добрые люди что помагают

пусть вам так же везёт и дальше!)

[guanyin]

У меня перично-прогрессирующая форма. Началось все 25 лет назад. По утрам стала появлятся слабость в ногах. Днем все расхаживалось. Но на длительных расстояниях появлялось снова. Потом добавился тремор головы и рук. Довольно неприятные ощущения когда говоришь с человеком, а голова, несмотря на твои усилия, начинает подрагивать.

Слабость "капля по капле" усиливалась. Через 4 года, после постоянных падений сел на коляску.

И вот "дошел" до нынешнего состояния.

Олег,25 лет! огого! я болею с 2004 и уже 5ый год лежу,на 2ой слегла

дай Бог что б у вас и дальше всё так медленно развивалось!

Знакомая ситуация.......выход нашла,но он был ужасно тяжелым......мой первый суп дался мне "потом и кровью".......картошки падали из рук,когда я их чистила,шпарилась неоднократно,била посуду....радости было,когда сварила и домашние похвалили....со временем моторика в руках окрепла.......сейчас готовлю,стираю,шью и выполняю еще много чего по дому........словно кто то подливает энергии.....муж звонит с работы и интересуется,что на ужин..........главное быть полезной семье или жить для других...я в этом нашла для себя выход.....может кому то пригодится мой опыт.

да,да дорогая девушка,это так БЫТЬ ПОЛЕЗНОЙ

я то же пытаюсь быть полезной.собирала деньги больным деткам,вела группу в одноклассниках,в этом году модерила pozar_ru в жж

пытаюсь быть полезной

но сейчас какая-то аппатия...

с домочадцами всё сложно...им полезной быть не возможно в моём состояние,только обузой

[Людмила]

Вы все очень сильные духом.Где-то здесь на форуме предложение от кого-то промелькнуло,чтоб создать город РСников.Вы знаете,я не считаю эту идею плохой.Мы бы друг друга старались понять.Лично я помогала бы всегда и во всём пока остаются силы.

[moroshka]

с домочадцами всё сложно.

Ну так это как раз самое главное.........для чужих хорошей быть просто,а по интернету тем более.......вот наладить отношения с домашними в реале-это "высший пилотаж"...........у меня был паралич,знаю о чем говорю.....сил тебе и терпения огромного и смирения.

[guanyin]

Привет как Олег мне это до боли знакомо.Я тоже на коляске немогу даже стоять .те то чтобы ходить даже передвинуть ногу немогу. руки тоже стали слабыми немогу на руках поднять свое тело что бы без постороней помощи пересесть в кресло.палецы тоже плохо слушаются .пишу почти неразборчево.бывает даже ложку или кружку тяжело держать

да,знакомо

ложку давно держу в кулаке

в коляску то же без помощи сесть не могу

писать давно не пишу,только на компе

ничего страшного милый человек

живём!

дай Бог что б вас окружали любящие люди!

Ну так это как раз самое главное.........для чужих хорошей быть просто,а по интернету тем более.......вот наладить отношения с домашними в реале-это "высший пилотаж"...........у меня был паралич,знаю о чем говорю.....сил тебе и терпения огромного и смирения.

Морошка,спасибо большое,дорогая

мама уже очень устала ухаживать за мной...

все на нервах,но ничего не поделаешь

спасибо

[moroshka]

Ты маме почаще говори,как ты ее любишь,как без нее не можешь обойтись,как тебе повезло,что она у тебя есть и.т.д.........начни с этого и никаких упреков и нервов.......попробуй сделать шаг навстречу первой....улыбайся и говори это от сердца по нескольку раз в день........поверит,но не сразу....работает,как часы....удачи.

[guanyin]

Ты маме почаще говори,как ты ее любишь,как без нее не можешь обойтись,как тебе повезло,что она у тебя есть и.т.д.........начни с этого и никаких упреков и нервов.......попробуй сделать шаг навстречу первой....улыбайся и говори это от сердца по нескольку раз в день........поверит,но не сразу....работает,как часы....удачи.

ох

всё очень сложно,мама у меня властная и жёсткая женщина,но я буду пытаться

[moroshka]

Давай,давай дерзай........выбора то нет другого......расскажи потом,интересно.

[Vad]

ох

всё очень сложно,мама у меня властная и жёсткая женщина,но я буду пытаться

сил Вам (духа) и терпения и постарайтесь в себе поменять: мама у меня добрая, заботливая, самая лучшая - ваши отношения станут лучше... и еще многое можно поменять в себе и мир начнет откликаться Вам, тогда Вы многое поймете...

простите за такие советы, сил Вам и помощи

[moroshka]

Vad истину говоришь.......против любви никто устоять не сможет никогда-факт.....сила любви огромна.

Твоей маме нужна твоя любовь и признательность и она обмякнет.

[Дмитрий Нестеров]

спасибо вам всем за добрые слова, помогите, пожалуйста, как снять спастику. Пил баклофен и медокалм, состояние как у пьяного, слабость большая. А так как сам встаю с трудом, ну как сам. Придумали приспособленеи, тянусь за веревку и сажусь в коляску. Правда в последнее и так встать уже не могу.А после этих лекарств, еще хуже.Помогают близкие (мама, сестра, друг сестры, маленькая племянница), но понимаю что им со мной трудн, самому порой от боли бывает так плохо, мелькают мысли, что жить не хочется, особенно ночью. Но наступает утро, рядом родные и уже очень хочется жить.Еще больше хочется выздороветь.

[Маринчик]

guanyin

да,да дорогая девушка,это так БЫТЬ ПОЛЕЗНОЙ

я то же пытаюсь быть полезной.собирала деньги больным деткам,вела группу в одноклассниках,в этом году модерила pozar_ru в жж

пытаюсь быть полезной

но сейчас какая-то аппатия...

с домочадцами всё сложно...им полезной быть не возможно в моём состояние,только обузой

Ты Наташа Вороницина ? Не верю, что ты сдалась и у тебя апатия. Да кстати, поискала твою страничку в одноклассниках и не нашла, что с ней? И как же помощь больным детям?

[guanyin]

Ты Наташа Вороницина ? Не верю, что ты сдалась и у тебя апатия. Да кстати, поискала твою страничку в одноклассниках и не нашла, что с ней? И как же помощь больным детям?

да,я Наташа Вороницына)

нет,я не сдалась))))

просто пришла сюда,узнать а как кто живёт)

страничка моя в одноклассниках осталась фамилия через Ы))) Вороницына)

после Индии не веду группу на Одноклассниках,что-то поменялось во мне,может то что называется выгорела

девочки ведут группу без меня

Бог как будто от туда увёл,а в новое поле помощи другим не привёл

точнее привёл) тушила пожары))) погрузилась в тему экологии,социальной активности и так наглоталась борьбы) что сейчас отползла и сижу перевариваю))) пытаюсь найти внутри опору в покое для новой помощи

пока не знаю,не могу поймать новую волну...

бывает, я ж человек) я ещё не святая))))))))))