677dbfa9426f7a19a439d4f21e951da6 Перейти к контенту

расскажите как протекает болезьнь?


Рекомендуемые сообщения

Весной этого года у меня началось онемение левой части тела. После обследования мне поставили диагноз "рассеянный склероз". Два месяца пролечилась в больнице, сейчас чевствую себя хорошо, лекарства никакие не принимаю. Хотелось бы узнать как протекает болезнь, потому что многие люди с таким диагнозом не могут ходить, кто-то жалуется на боли, говорят что лекарства не помогают..... Очень боюсь таких последствий.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 59
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Каждый день, по нескольку часов читай старые темы форума. Здесь обо всём многократно рассказано. Да. Болезнь постоянно прогрессирует. Да, она не излечима. Но с ней живут. Форум на то подтверждение... Сначала изучи болезнь. Не доверяйся только врачам. А потом принимай решение как дальше жить и чем лечиться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо огромное за совет) я много читаю различных статей, советов неврологов, форумов, но мне до сих пор кажется что это не про меня. Я знаю что болезьнь протекает у всех индивидуально. Я наблюдаюсь в нескольких клиниках и в каждой врачи советуют мне совершенно противоположные варианты лечения: одни настаивают на приеме интерферонов, другие советают подождать второй вспышки заболевания; одни говорят что беременность никак не влияет на течение болезни, другие советуют не рисковать. Понятно что в итоге решать все равно мне, но очень страшно, что если я не буду принимать лекарства или решусь на беременность, то потом не смогу ходить. А обратно уже ничего не вернешь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

что если я не буду принимать лекарства или решусь на беременность, то потом не смогу ходить. А обратно уже ничего не вернешь.

Волков бояться - в лес не ходить....

А ходить можно перестать лишь от длительно не леченного обострения. Когда миелин разрушится, а на его месте вырастет соединительная ткань... Но ты же теперь грамотная. Знаешь как обострения гасить.

А может следующее обострение через несколько лет будет. Вот у меня период ремиссии 9 лет был. Так что Пробуйте жить нормальной жизнью. Но будьте начеку...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Тем более, что беременность не ухудшает, а улучшает течение болезни!!!

Дима, ты рожал?????

Это - личный опыт? :girl_haha: :girl_haha: :girl_haha:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нет, Оль, конечно не рожал, но статистика великая вещь! Опять-же, советую почитать соответствующую тему на форуме.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Почитать - хорошо, но безапелляционно утверждать про всех - плохо.

Все женщины разные, и не только с РС.

Советуйтесь со своим лечащим неврологом, дорогие женщины, о том, как себя поддерживать во время беременности и как лечить после родов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Почитать - хорошо, но безапелляционно утверждать про всех - плохо.

Все женщины разные, и не только с РС.

Советуйтесь со своим лечащим неврологом, дорогие женщины, о том, как себя поддерживать во время беременности и как лечить после родов.

Согласна со SVET, говорить про всех нельзя. Течение болезни у всех разное. После родов очень часто бывают сильнейшие обострения, поэтому решать все вопросы надо со своим лечащим врачом-неврологом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Согласна со SVET, говорить про всех нельзя. Течение болезни у всех разное. После родов очень часто бывают сильнейшие обострения, поэтому решать все вопросы надо со своим лечащим врачом-неврологом.

Это не просто мое мнение... Уже установлено, что в женском организме при беременности и кормлении грудью (лактации) вырабатывается гормон пролактин, препятствующий развитию РС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо огромное за совет) я много читаю различных статей, советов неврологов, форумов, но мне до сих пор кажется что это не про меня. Я знаю что болезьнь протекает у всех индивидуально. Я наблюдаюсь в нескольких клиниках и в каждой врачи советуют мне совершенно противоположные варианты лечения: одни настаивают на приеме интерферонов, другие советают подождать второй вспышки заболевания; одни говорят что беременность никак не влияет на течение болезни, другие советуют не рисковать. Понятно что в итоге решать все равно мне, но очень страшно, что если я не буду принимать лекарства или решусь на беременность, то потом не смогу ходить. А обратно уже ничего не вернешь.

Привет! В то время когда мне поставили диагноз не были доступны те препараты, которые блокируют наступление инвалидизации, а теперь у вас есть возможность и вы еще раздумываете?! Чем раньше вы начтене лечение ПИТРС, тем лучше для вас....И детей рожать при нашем заболевание тоже теперь возможно, опять же благодаря ПИТРС!!!! Да и препараты нового поколения тоже начинают появляться. Долго не раздумывай, а начинай лечение и больше оптимизма!!!! Желаю доброго здоровьица!!!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это не просто мое мнение... Уже установлено, что в женском организме при беременности и кормлении грудью (лактации) вырабатывается гормон пролактин, препятствующий развитию РС.

КЕМ установлено, на СКОЛЬКИХ пациентках, каково их состояние после родов и сколько времени после родов их наблюдали?

Дима, с ронбеталом тоже статистику собирали... на скольких человеках помнишь?

В любой женской консультации можно выслушать мнение акушера-гинеколога. Собрать "статистику".

И они будут разными. Каждый доктор будет опираться на "свою" статистику и будет прав в своей выборке.

Еще раз пишу - у всех всё по-разному.

(надоело уже писать не только в этой теме...)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Беременность(а тем более её первый триместр) даже у совершенно здоровой женщины чревата такими "побочками", как быстрая утомляемость, часто возникающие предобморочные состояния и запоры, грибковые инфекции, а также боль в крестцовой области , давление увеличивающёйся матки на мочевой пузырь, отёки и т.п. А тошнотой, рвотой и изжогой, вообще, страдают 60-80% беременных.

http://ovulation.org.ua/trimestri_beremennosti/

Очень спорно, что при таком состоянии женщина может чувствовать себя хорошо, а уж тем более на фоне РС.

А в противовес гормону пролактину можно поставить резкое повышение уровня других гормонов, например, прогестерона, который "заставит" организм потреблять и выделять больше жидкости, будет вызывать предобморочные состояния и запоры(что при РС лишь усугубит состояние). Это, уже не говоря об индив.особенностях организма, которые могут сказаться на общем течении беременности. Поэтому, каждый должен делать выводы и выбор самостоятельно при принятии такого серьёзного решения, как рождение малыша.

З.Ы. Но, лично я, в любом случае(даже в случае РС) лишь за то, чтобы женщины становились счастливыми мамами!!! :anime_04:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет! В то время когда мне поставили диагноз не были доступны те препараты, которые блокируют наступление инвалидизации, а теперь у вас есть возможность и вы еще раздумываете?! Чем раньше вы начтене лечение ПИТРС, тем лучше для вас....И детей рожать при нашем заболевание тоже теперь возможно, опять же благодаря ПИТРС!!!! Да и препараты нового поколения тоже начинают появляться. Долго не раздумывай, а начинай лечение и больше оптимизма!!!! Желаю доброго здоровьица!!!!!!!

:) Вот и в центре неврологии мне говорят как можно сорее начинать лечение, а в МОНИКАХ советают подождать... Я, правда, еще повторное МРТ не делала (после госпетализации только 3 месяца прошло).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 месяца спустя...

Всем привет.

Я болею РС 2 года. Участвую в программе, принимаю Лаквинимод. Состояние моё улучшилось, но 2 раза в год обострение. Колю солу-медрол и всё в порядке. НО

в июне во время обострения меня посетила мысль покончить с жизнью, но это мелочи. Сегодня я ехал на машине 150км/ч по мокрой булыжной мостовой, думал врезаться в памятник, но что-то меня заставило затормозить. :vw_help: :vw_help: :vw_help:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Я болею РС 2 года. Участвую в программе, принимаю Лаквинимод. Состояние моё улучшилось, но 2 раза в год обострение. Колю солу-медрол и всё в порядке. НО

в июне во время обострения меня посетила мысль покончить с жизнью, но это мелочи. Сегодня я ехал на машине 150км/ч по мокрой булыжной мостовой, думал врезаться в памятник, но что-то меня заставило затормозить. :vw_help: :vw_help: :vw_help:

будьте ближе к богу и помните о тех, кому Вы дороги, всё образуется, терпения и здоровья

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Я болею РС 2 года. Участвую в программе, принимаю Лаквинимод. Состояние моё улучшилось, но 2 раза в год обострение. Колю солу-медрол и всё в порядке. НО

в июне во время обострения меня посетила мысль покончить с жизнью, но это мелочи. Сегодня я ехал на машине 150км/ч по мокрой булыжной мостовой, думал врезаться в памятник, но что-то меня заставило затормозить. :vw_help::vw_help::vw_help:

А чего, врезался бы. Если бы не помер, остался бы калекой. И РС и калека- КРУТО-все прелести одновременно.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Весной этого года у меня началось онемение левой части тела. После обследования мне поставили диагноз "рассеянный склероз". Два месяца пролечилась в больнице, сейчас чевствую себя хорошо, лекарства никакие не принимаю. Хотелось бы узнать как протекает болезнь, потому что многие люди с таким диагнозом не могут ходить, кто-то жалуется на боли, говорят что лекарства не помогают..... Очень боюсь таких последствий.

Знаете, есть такая фраза - меньше знаешь лучше спишь. И это правда. Я после 1 дебюта ничего не знала, родила и была счастлива еще 2,5 года, без лекарств и т.п. Знаю больных со стаже в 25 лет, не отличишь от здорового, и тоже без лекарств

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Я болею РС 2 года. Участвую в программе, принимаю Лаквинимод. Состояние моё улучшилось, но 2 раза в год обострение. Колю солу-медрол и всё в порядке. НО

в июне во время обострения меня посетила мысль покончить с жизнью, но это мелочи. Сегодня я ехал на машине 150км/ч по мокрой булыжной мостовой, думал врезаться в памятник, но что-то меня заставило затормозить. :vw_help: :vw_help: :vw_help:

У всех бывает депрессия,но....по-всей вероятности, Вы очень зациклины на себе, любимом,подумайте о своих близких.Удачи Вам и терпения!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Знаете, есть такая фраза - меньше знаешь лучше спишь...

Но незнание, увы, не защита от инвалидизации! :(

Просто печально, что, бывает, диагноз ставят, когда уже по стенке идёшь.

Болела долго и без лекарств. Иногда плохо себя чувствовала. Списывала всё на просто усталость.

А потом был ряд сильных обострений, которые и прояснили всё с диагнозом.

В общем, считаю, надо лечиться! Но, конечно, не всегда есть потребность в сильном лекарстве.

Бывает, люди с доброкачественным течением десятилетиями принимают просто разные витамины,

которые назначает невролог, и пристойно себя чувствуют!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Я болею РС 2 года. Участвую в программе, принимаю Лаквинимод. Состояние моё улучшилось, но 2 раза в год обострение. Колю солу-медрол и всё в порядке. НО

в июне во время обострения меня посетила мысль покончить с жизнью, но это мелочи. Сегодня я ехал на машине 150км/ч по мокрой булыжной мостовой, думал врезаться в памятник, но что-то меня заставило затормозить. :vw_help: :vw_help: :vw_help:

Чувство самосохранения!!!

Вы такой не один, "Нас тысячи и имя нам легион"(шутка). А если серьёзно, то РС- это отнюдь не повод для суицида. Диагноз "рассеянный склероз" всегда был трагедией для больного, но вот, чтобы так тупо закончить свою жизнь, думаю такой диагноз для этого не нужен, достаточно лишь просто глупого, ничем необоснованного порыва.

Будьте сильным и стойким, и всё у Вас будет хорошо!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Чувство самосохранения!!!

Вы такой не один, "Нас тысячи и имя нам легион"(шутка). А если серьёзно, то РС- это отнюдь не повод для суицида. Диагноз "рассеянный склероз" всегда был трагедией для больного, но вот, чтобы так тупо закончить свою жизнь, думаю такой диагноз для этого не нужен, достаточно лишь просто глупого, ничем необоснованного порыва.

Будьте сильным и стойким, и всё у Вас будет хорошо!!!

Спасибо IRISHA.Но и мне приходят иногда такие мысли,тут подбирал себе снотворное,что бы уснуть навсегда.Обещаю,больше не буду.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Люди! Самоубийство не выход. Это от отчаянья. Что советовать не знаю. Тут все сложно.

Но делать так не нужно. Мне кино помогает. Смотрю в таком случае фильмы про катастрофы как люди другдругу помогают в безвыходных ситуациях. Настроение улучшается если они вот так в совсем безнадежном выжили то и мы выживем. Мир ведь не рухнул еще значит стоит жить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне тоже кино помогает, только комедии. Во время последнего обострения смотрела Теорию большого взрыва, классный сериал, мозги отдыхают, полный расслабон. Еще сейчас подсели с детьми на Уральские пельмени, скачали все выпуски. А про катастрофы не смотрю, загружаюсь сильно, хуже становится.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Меня после мыслей об отчаинии и убогих мыслей, что ты никому ненужен.Добрая половина приводит меня в ХОСПИС и показывает людей и говорит ты еще ходишь, так что не гниви бога и карапкайся.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...