Ронбетал-часть вторая

[Бендер]

Я тоже менял иглы, а шприц инсулиновый или другой, для набора лекарства не важно.

[Бендер]

Всем привет!

Прошу прощения за неточность в цифрах. Попутал миллилитры общего объема и 0,8 основного вещества, но суть та же.

Сегодня сам нашел способ набирать весь объем, но при обязательной смене игл. Длинной иглой для внутримышечных инъекций нужно упереться в угол на дне флакона, а флакон держать дном вниз, тогда можно набрать полный объем и то нужно постараться, чтобы не было пузырьков иначе потом при выдавливании воздуха, хоть немного но выльется. Если использовать подкожную короткую иглу, то полный объем не получить, как бы не уверяли господа с Биокада.

Еще раз простите за ошибку.

[ElenaVN]

И еще провел небольшой опыт, набрав 0,25 в инсулиновый шприц, получил излишек в размере 0,55 попробовал выкачать остатки, после укола конечно, в тот же шприц и посмотрел сколько получилось. Как бы я не старался, делал это несколько раз получалось, максимум 0,45 и к тому же с кучей пузырей, которые как аккуратно не выдавливай, все равно хоть чуть-чуть лекарства выдавишь – 100 ПУДОВ. Я об этом написал, потому что при полной дозе, полюбому 0,8 не получить, как не старайся. И все уверения со стороны Биокада – туфта, больные полной дозы, при такой упаковке, не получат! Не верите, проверьте, если у вас получится, признаю себя криворуким.

Абсолютно согласна!Тоже опыты проводила,результаты похожие...

И еще...заметила,что когда обрабатывала место укола спиртом -местных реакций практически не было заметно,стала обрабатывать спиртовыми салфетками,купленными в аптеке-огромные красные шишки и долго непроходящая болезненность...Спирт-то этиловый был,а в салфетках изопропиловый.Может это тоже влияет..?

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[Турандот]

Очень важно тем, кто столкнулся с нежелательными явлениями после применения ронбетала знать об алгоритме действий. Существует форма, которая фиксирует эти явления.Ее может распечатать любой больной и попросить заполнить специалиста - лечащего невролога, а в его отсутствие

начмеда, гл. врача поликлиники, зав. отделением и\или любого вышестоящего руководителя стационара, даже медсестра может заполнить первичную форму: http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file....90972-6668.pdf

Потом это надо направить в региональную службу мониторинга:

http://www.roszdravnadzor.ru/monitoring/khjst

Но самое главное, надо, чтобы лечащий врач оказал помощь, если необходимо, и решил, что делать дальше в плане лечения. Важно, чтобы все это было отмечено в карте.

______________.doc

[Ptichka]

Ребята, что-то я никак не могу понять - почему мы должны "изобретать" какими иголками делать уколы, какими салфетками... такое чувство, что сообща изобретаем колесо!!! а если учесть, что оно давно уже изобретено и мы им пользовались коля Бетаферон, тогда о чем разговор! Нашим производителям этого не известно?! Не хотелось бы кому-нибудь пожелать нашей болячки, но... прям хочется заставить их побывать в нашей шкуре, а то прямо вспоминается - СЫТЫЙ ГОЛОДНОГО НЕ ПОНИМАЕТ! И создается впечатление, что наши сообщения еще и читают производители Ронбетала! Глупей ситуации быть не может - звонить, заказывать иглы (о их качестве, разговор отдельный), потом приезжает курьер (или не приезжает!) ведь все просто! Да положите все в коробку с лекарством..!!! или я что-то не поимаю! Отупела!!! Блин!!!...

[equilibria]

Глупей ситуации быть не может - звонить, заказывать иглы (о их качестве, разговор отдельный), потом приезжает курьер (или не приезжает!) ведь все просто! Да положите все в коробку с лекарством..!!! или я что-то не поимаю! Отупела!!! Блин!!!...

Ишь чего захотела! Иглы в коробку! Это было бы слишком просто. А РС-никам, между прочим, показаны всякие там мозговые упражнения. И на координацию с мелкой моторикой тоже. Может, для нас стараются, а мы все никак оценить не можем.

[piatka]

Ставлю Ронбетал 2 недели, первую неделю жутко голова болела, лекарства на 2-3 часа помогали, ставила полную дозу, после 3 укола пришла в центр рассеянного склероза, врач рассказала схему, начала с 0,25 ставить, боль прошла, температуры нет, местная реакция на уколы сильная, дня через 3-4 проходит, в центре выдали 2 набора - шприцы + салфетки на 2 месяца, инжектор (механический, т.е. самому надо на поршень надавливать) имхо бесполезная вещь + раньше звонила по горячей линии, тоже прислали набор шприцов и салфеток по курьерской доставке.

Теперь для представителей Биокарда - меняйте шприцы, делайте сменные иглы - т.к. они жутко тупятся, я не могу ставить этими шприцами, у меня они элементарно кожу проткнуть не могут, после набора препарата, сами шприцы очень хлипкие, самостоятельно в некоторые места просто нереально поставить, т.к. поршень весь изгибается при введении инъекции я продолжаю ставить покупными инъекционными шприцами + сменная игла

[piatka]

Да положите все в коробку с лекарством..!!! или я что-то не поимаю! Отупела!!! Блин!!!...

В центре сказали с июня все вместе будут выдавать

А вообще если пришлось с такой ситуацией столкнуться, надо указать производителю, на конкретные недостатки, а не возмущения писать, этим вы ничего не измените, тем более, как я поняла, представитель Биокарда мониторит эту тему, пишите конкретные пожелания, этим проще препарат улучшить, ведь он действительно очень новый, а производитель, помоему вообще не в курсе как выглядит Бетаферон и его преимущество в тех-же удобствах инъекции, и сравнивать их бесполезно, т.к. Бетаферон уже выпускается около 20 лет, есть разница да?!

[ElenaK]

В центре сказали с июня все вместе будут выдавать

А вообще если пришлось с такой ситуацией столкнуться, надо указать производителю, на конкретные недостатки, а не возмущения писать, этим вы ничего не измените, тем более, как я поняла, представитель Биокарда мониторит эту тему, пишите конкретные пожелания, этим проще препарат улучшить, ведь он действительно очень новый, а производитель, помоему вообще не в курсе как выглядит Бетаферон и его преимущество в тех-же удобствах инъекции, и сравнивать их бесполезно, т.к. Бетаферон уже выпускается около 20 лет, есть разница да?!

А ты тему Ронбетал сначала почитай, всё им сто раз уже было говорено, как об стенку горох.

[Jelena]

-

[Зи-зи]

Второй месяц колю ронбетал (после почти трех лет на Бета-фероне, до этого 1 год лечилась Ребифом и 1 год Авонексом с перерывами), привыкала всегда тяжело, но не настолько, как к ронбеталу, температура и озноб после каждого укола, мигрени такие, что слезы сами текут, очень болят руки (кисти, предплечья) в течение 4-5 часов, никакие анальгетики не помогают, в месте инъекций образовались шишки, пятна, корочки. И переносимость хуже после каждого следующего укола. Даже не знаю, как жить, может перерыв сделать?

[Jelena]

Второй месяц колю ронбетал (после почти трех лет на Бета-фероне, до этого 1 год лечилась Ребифом и 1 год Авонексом с перерывами), привыкала всегда тяжело, но не настолько, как к ронбеталу, температура и озноб после каждого укола, мигрени такие, что слезы сами текут, очень болят руки (кисти, предплечья) в течение 4-5 часов, никакие анальгетики не помогают, в месте инъекций образовались шишки, пятна, корочки. И переносимость хуже после каждого следующего укола. Даже не знаю, как жить, может перерыв сделать?

Мне вас очень жаль, но (в случае с Ронбеталом) спасение утопающих - дело рук самих утопающих.

Может будет полезно такое мнение врача:

Замена Бетаферона на Ронбетал сейчас постепенно происходит по всей России, так как компания "Биокад", создавшая отечественный Ронбетал, заявила его практически идентичным Бетаферону (этот вопрос немного обсуждался у нас на форуме и подробно на Самарском форуме). Полагаю, что Ваш невролог прав - стоит снизить дозу. В случае дальнейшей непереносимости следует обсудить вопрос о переводе Вас на другие интерфероны или Копаксон.

Прахова Лидия Николаевна

( источник http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1192 )

[SVET]

.

[ElenaK]

Да, вообще капец, я даже пробовать не буду ставить эту дрянь.

[Niks]

почитал тему про "шуструю" компанию с таким резвым стартом (в сша годами проверяются лекарства, а нас

заведомо ухудшающий положение больных(имея ввиду условия хранения, удобство использования)

вводится в рекордно короткие сроки и разрешения роскомздрава) - вот на какие "чудеса" способна система откатов в России!

ElenaK попробовать, по любому, стоит, организмы разные у всех, кому-то и с бетаферона плохо,

альтернативы ронбеталу пока другой нет

[Lintra]

Да, вообще капец, я даже пробовать не буду ставить эту дрянь.

С такими мыслями нас уже как минимум двое.

попробовать, по любому, стоит, организмы разные у всех, кому-то и с бетаферона плохо,

альтернативы ронбеталу пока другой нет

По отзывам бывших бетаферонщиков, нынешних ронбетальщиков (прости, Господи), даже 0.25 от полной "дозы" могут уложить в койку надолго, при этом наградив шишками. Очень боюсь, что ронбетал загонит меня туда откуда вытащил бетаферон. Вот только бетаферон вытаскивал три года, а ронбетал загонит за пару уколов. Очень страшно колоть нечто о чем врачи отвечая на вопросы отводят глаза: "Понимаешь ли... Это политика..."

Альтернативы лекарственной нет... И чего? Бросаясь грудью на амбразуру доказывать властьдержащим, что они меня (одну из многих) убивают таким вот образом?....

Из двух зол даже меньшее не выбрать...

[SVET]

.

[ElenaK]

Месяц проколола Экставию, а вчера опять Ронбетал в аптеке дали... Страшно... Я смотрю на эти коробки в холодильнике, как на приговор...

[andrey57]

Месяц проколола Экставию, а вчера опять Ронбетал в аптеке дали... Страшно... Я смотрю на эти коробки в холодильнике, как на приговор...

Начал колоть ронбетал.Уже сделал 5 уколов.Красных пятен и шишек нет,но состояние ,как буд-то на тебе выступал ансамбль пляски.Что будет когда буду вводить полную дозу? Наверно надо прекращать с этим экспериментом над собой.

[dushka2133@rambler.ru]

Игла от инсулинового шприца германского производства отлично подходит,размер отличается в "микроны",я сравнивала.Исключино,чтобы Это делать одной иглой,абсцесс обеспечен.И ещё,обязательно нужно пожаловаться в ОблЗдрав или ГорЗдрав своего города,если Вы увидели,что лекарство храниться не правильно.Возможно,что его вообще транспортируют не правильно и это добавляет побочные эффекты.Нужно написать об этом на форум Ронбетала,они тоже пусть контролируют свой продукт.

[SVET]

.

[Бабр]

Пишите жалобы «Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития».

В пятницу был на «Конгрессе пациентов» Тельнова Елена Алексеевна (Временно исполняющая обязанности Руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития), говорила основная проблема нет обращений пациентов, страх перед мед. работниками, можете написать обращение через сайт, надо только оставить свои данные, познакомьтесь там с правилами обращения через интернет; это не так сложно:

http://www.roszdravnadzor.ru/tpeople.html

На конгрессе пациентов выступала и заместитель Министра здравоохранения и социального развития России Вероника Игоревна Скворцова. Говорила также, что необходимо обращаться с претензиями, а то только между собой общаются, а в службы, предназначенные для защиты прав жалоб мало или вообще нет.

[Бабр]

Для людей, которые хотят отстоять своё право, в конце предложения адрес почты «Общества пациентов», Вам подскажут, как это можно сделать. open@openmed.ru

И не забывайте об обращении в «Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития»:

http://www.roszdravnadzor.ru/tpeople.html