Ронбетал-часть вторая

[DENIMINDIGO]

Елена,Вы чей "друг" -наш или медведя?

[Shura]

Шу-у-у-ра!

Jelena - поверьте как бы оно не получилоь, а злорадствовать я не буду.....

[dushka2133@rambler.ru]

Шу-у-у-ра!

Прям "Алиса в стране чудес"...отдыхает...Всё иносказания,недосказания...

[dushka2133@rambler.ru]

Елена,Вы чей "друг" -наш или медведя?

Вы поняли что-нибудь?Мой, чуть не взорвавшийся мозг от Ронбетала,нет...Повредилось что-то и поглупела...Или Елена очень умная,что тогда она тут с нами время теряет.Вперёд,флаг в руки и сорок восемь чемоданов,в правительство,защищать нас убогих(простите меня за такие слова).Не слышу,НЕТ? Тогда мы тут ещё "потрепимся".

[dushka2133@rambler.ru]

Вот и обошли (стыдливо) ответ на вопрос - см. цитату.

Вести себя (как на базаре) - это пожалуйста.

И ещё раз повторю - представители "Биокада" ведут себя более порядочно (и это никак не влияет на мое отношение к отечественным препаратам на данный момент).

А им по другому и нельзя,они на окладе.Будут хамить в открытую-найдуться желающие пожаловаться.А такое "хлебное"место терять не захочится.Положа руку на сердце скажите,ну почему Вы их защищаете? Ничего хорошего ни один из них не написал для нас,вообще не понятно,зачем они создали это форум,реальной помощи никакой,каждый бьётся в одиночку.А то,что форум в базар превратили,так это отчасти бооольшущая вина Бачурина,реакция на его ответы,как снежный ком.Не нужно упрекать людей,что они хотят заменить препарат.Это не выглядит,как выклянчивание,скорее как растерянный крик о помощи.Нужно понимать разницу.Вы очень не красиво изобразили,как мы просим заменить Ронбетал на Экставиа...Дай Бог,чтобы Вам не пришлось никогда выступать в этой роли.Вот,мне завтра опять нужно идти за очередной справкой на Экставиа.Мне её выпишут без проблем и без "выклянчивания",только окажется ли она в аптеке?Сможет ли область организовать её поставку,заказали ли нужное колличество.Потому,что многие перешли с Ронбетала из-за просто страшных побочных.За 3,5 года использования Бетаферона и ежемесячного общения с "Главной по РС",я не ничего не знала о побочных Бетаферона и с больными общалась тоже.А вот когда я узнаю о мальчике 20 лет,которому в результате некроза,после использовани Ронбетала, вырезают куски плоти...Да,всё это описано в инструкции к Бетаферону.Но поверте,не все побочные,что описаны обязательно должны быть у всех.Я,как человек имеющий отношение к аптечному делу,скажу,что зарубежные производители пишут ВСЕ ПОБОЧНЫЕ явления,хоть раз зарегестрированное,пусть 1:1000.А Вы случайно,не распологаете статистикой у нас? Нет?Тогда и рассуждать не о чем.Найдите эту информацию,только официальную,а не ОБС(одна баба сказала)

[dushka2133@rambler.ru]

Ещё больше поглупели ?????????????

Фи,Елена! Ну,я,понятно,дурочка,а Вам не пристало хамить.Надо нервы держать в узде.Вы же правильная и очччень умная

[dushka2133@rambler.ru]

Даже если ваше объяснение настолько ясно, что исключает всякое ложное толкование, все равно найдется человек, который поймет вас неправильно.

Закон Мерфи.

[KOKSIK26]

скажите,а от этого трёпа будет вообще толк или просто мозг разминаете?!)

[юленька]

Спасибо (за пожелание удачи).

Мне интересна информация по существу.

А вокруг - о, дайте мне Экставию; О, дайте МНЕ..

У кого были побочные эффекты "сверх Инструкции по применению" ? Кто пожаловался в Прокуратуру на эти "сверх побочные"?

То, что я читала (на форумах) в Инструкцию укладывается.

(И не надо говорить мне, что Биокад собрал в Инструкции ВСЕ побочные эффекты интерферонов. Этот вопрос уже обсуждался здесь).

А когда начнется перевод на аналог Копаксона, я так и вижу, как "соратники" выстраиваются в очередь оказать помощь.

Интересно получается, если выписывают какой нибудь препарат от кашля, и там описываются побочки иии у пациента начинается хоть одна их этих перечисленных побочек , этот препарат ведь сразу отменяют и не говорят, что пейте организм привыкнет... Ну почему Биокад,говорит, делайте дальше уколы,снижайте дозы.......... ведь от этого препарата зависит, будем мы ходить ногами или в коляске ...

[dushka2133@rambler.ru]

Препараты от кашля и стоят недорого и всегда есть выбор для замены..

За "Биокад" я отвечать не могу..

Но если у вас сильные побочки (в рамках Инструкции по применению препарата) и при возможности замены препарата, думаю надо обратиться к "компетентным органам" (врач, уполномоченный общественный эксперт ??)

Если заменить один препарат на другой нет возможности, то тут ... (ну что можно сказать тут..)

А вот если побочки "выходят за рамки Инструкции" (например, нога отвалилась и вы можете доказать, что отвалилась из-за применения препарата), то надо идти в Прокуратуру. Возможно, что при большом количестве побочек не описанных в Инструкции, препарат будет отозван с рынка.. (а, возможно, и нет)

(Это только мои мысли..)

Дааа,на счёт ноги,это круто! Гигант мысли...И,главное,как оптимистично...Человек не затруднил себя сравнениями и живоописал картинку ближайшего перспективного будущего...для всех...поголовно,кто получаеь дорогостой от родного Государства...

[Турандот]

Но если у вас сильные побочки (в рамках Инструкции по применению препарата) и при возможности замены препарата, думаю надо обратиться к "компетентным органам" (врач, уполномоченный общественный эксперт ??)

Согласна.

Если заменить один препарат на другой нет возможности, то тут ... (ну что можно сказать тут..)

Писать жалобу в Прокуратуру.

А вот если побочки "выходят за рамки Инструкции" (например, нога отвалилась и вы можете доказать, что отвалилась из-за применения препарата), то надо идти в Прокуратуру.

Повод для обращения уже в суд.

[KoshkaG]

Всем здравствовать :)

Лежала в больничке - второй день как выписалась. Руководствуясь письмом, которое мне пришло из Комитета по здравоохранению СПб, "...Для подбора адекватной терапии из ассортимента имеющихся лекарственных средств и оформления бесплатного рецепта, Вам необходимо обратиться к лечащему врачу." за подписью Первого заместителя председателя Комитета по здравоохранению В.Е.Жолобова.

Этому письму обрадовался лечащий врач и написал мне рекомендацию на альтернативный Ронбеталу препарат - "Экставию".

Хотелось бы верить, что Министерство Здравоохранения и Социального Развития не оставит без внимания факт наличия людей, которые не переносят препарат Ронбетал и оставят больным РС возможность получать подходящую им терапию.

Пока лежала в больничке встретилась с еще двумя случаями непереносимости ронбетала - одна барышня пока колола 0,25 - было относительно нормально (кроме шишек), как только перешла на 0,5 началось то же, что и у меня - ручки-ножки крутит, после укола на встать... И еще одну барышню, у которой все жестко началось уже с 0,25...

Не получается никак прикрепить сканированное письмо! Лежит здесь http://pics.livejournal.com/koshkag/pic/0000yy1a/

[KoshkaG]

К нам не относится, но приятно... http://www.roszakup.ru/news/detail.php?ID=319280

Будем надеятся, что и с ронбеталом что-нибудь подобное произойдет :)

По дате устаревшее, конечно...

[Nata]

К нам не относится, но приятно... http://www.roszakup.ru/news/detail.php?ID=319280

Будем надеятся, что и с ронбеталом что-нибудь подобное произойдет :)

По дате устаревшее, конечно...

Хотелось бы, чтобы с ронбеталом было то же самое, но к сожалению у Биокада, видимо очень серьезные покровители.

[KoshkaG]

У меня что-то не получается найти тендер на закупки по семи нозологиям... Не подскажете ссылкой?

Заранее с благодарностью :)

[SVET]

http://msfund.spb.ru/faq_rs.php (все шрифтовые выделения - мои)

2010-08-17, женщина, возраст: 50

ВОПРОС: Я инвалид 2 группы, больна РС больше 10 лет,делала бетаферон 2 года, а в этом году стали давать ронбетал, со сменой лекарства состояние заметно ухудшилось, другие лекарства не выписывают,очень сильные головные боли, самостоятельно вообще не хожу, а когда лечилась бетафероном самостоятельно ходила, с тросточкой, а сейчас и с тросточкой и с помощью.возможно ли вернуть лечение бетафероном.

ОТВЕТ: Ронбетал ПРЕДЛОЖЕН ПРАВИТЕЛЬСТВОМ, как отечественный АНАЛОГ Бетаферона, ПОЭТОМУ связывать своё ухудшение с новым препаратом, НЕЛОГИЧНО. Тем более, что рассеянный склероз, с введением Бетаферона не исчезает, а лишь замедляется его прогрессирование. Это понятно всем:, -- и непрофессионалам, и врачам. Поэтому, если вы будете просить о возвращении Бетаферона только на основании того, что ВАМ СТАЛО ХУЖЕ, это вызовет У НАЧАЛЬНИКОВ лишь ОБОСНОВАННОЕ РАЗДРАЖЕНИЕ.

Нынешняя трагедия Бетаферона совсем не в том, что кому-то не нравится новое лекарство. Вместе с этим препаратом была создана уникальная инфраструктура, - шприцы, растворитель, инжекторы, обучающая литература для пациентов, видеоматериалы, специальная служба ,,Бетаплюс,, . Теперь всего этого нет.

Производитель Бетаферона, Байер-Шеринг фарма, настолько богат, что потери российского рынка не почувствует.

Дело в том, что сейчас, с отсутствием подобных, околофармакологических ,,мелочей,, , ухудшилось качество жизни пациентов с рассеянным склерозом.

Между тем, это самая обездоленная и тяжёлая группа больных. Даже в советское время, ИМ СОЗДАВАЛИСЬ ОСОБЫЕ ПРИВИЛЕГИИ…

-- Консультативно-просветительское рекламное агентство интегративной телемедицины Интернет-поликлиника www.polyclinic.spb.ru , С.П. Альтер, врач-невролог.

На сайте Санкт-Петербурга консультирует врач из Урюпинска...

[Lintra]

Пока докалываю Бетаферон. В холодильнике лежит полученная в сентябре коробка Р-ла. Даже про шприцы и иже с ними никуда не звонила. Когда в июне мне в МОНИКИ дали полугодовое заключение на Р-л сразу четко и ясно сказали, что на мой город, в частности, Экставии не выделено, а если побочки какие полезут... На вопрос про побочки от ответа не очень-то и тактично, но ушли. И оченно был недоволен врач, что я в курсе и про побочки и про Экставию... и и вообще слишком много вопросов задаю.

Это ситуация в общем и целом.

Терь то, к чему была эта подводка.

Сегодня был звонок из патронажной службы Биокада. С целью знакомства и все такое... Пообещали привезти инжектор и шприцы (видать отслеживают что ли, что я оного не получала и вообще никуда не звонила). Сказали что в курсе, что Р-л я получила, и где я прописана они тоже в курсе. Ну, и в курсе про то, что шприцы я не получала.. хотя это я уже повторяюсь... Да, и мне была обещана какая-то методическая литература.

Вот такие дела.

А где-то в тема про Р-л обсуждали, что они собирают данные про свою "клиентуру" по горячей линии. Про все они в курсе и без этого...

[Elen]

Ну и у них сбои случаются, мне ронбетал два месяца выдавали, но колола я бетаферон и экставию. Причем, когда мне выдали экставию, я позвонила в патронажную службу и честно об этом сказала. Шприцы присылать перестали, а в прошлом месяце прислали инжектор, на фига он мне?

[SVET]

По ссылке ронбеталовского форума меня вот сюда перебросили:

http://timeweb.ru/error_domain.htmpatients/forum/

Не поняла юмора... ссылка в закладках была...

[Elen]

По ссылке ронбеталовского форума меня вот сюда перебросили:

http://timeweb.ru/error_domain.htmpatients/forum/

Не поняла юмора... ссылка в закладках была...

Тоже попробовала - результат аналогичный. То ли сайт дурит, то ли накрылось все дырявой шляпой.

[Nata]

По ссылке ронбеталовского форума меня вот сюда перебросили:

http://timeweb.ru/error_domain.htmpatients/forum/

Не поняла юмора... ссылка в закладках была...

И меня перебросили туда же. Ссылка была в избранном. Сегодня днем, часа в два, ронбеталовский сайт еще работал.

[Shura]

И меня перебросили туда же. Ссылка была в избранном. Сегодня днем, часа в два, ронбеталовский сайт еще работал.

Девчата не расстраивайтесь попробуйте через журнал или http://www.ronbetal.ru/patients/forum/

я тоже сначала подумал, что у них деньги закончились.

[SVET]

Девчата не расстраивайтесь

Да я вроде не расстраивалась, просто удивилась очень.

Спасибо, Shura.

[Nata]

Девчата не расстраивайтесь попробуйте через журнал или http://www.ronbetal.ru/patients/forum/

я тоже сначала подумал, что у них деньги закончились.

Спасибо, Shura.

[dushka2133@rambler.ru]

Девчата не расстраивайтесь попробуйте через журнал или http://www.ronbetal.ru/patients/forum/

я тоже сначала подумал, что у них деньги закончились.

Сайт Ронбетала живёт,но чахнет.Никто не хочет печататься там,безполезно и скушно.Представителям всем заткнули рот.