Ронбетал-часть вторая

[Ипатов О.Ю.]

Я рада, что в ОООИ-БРС существует экспертная служба. Я читала.

Но это не ответ на мои вопросы (см.выше)..

Если стало плохо и необходима помощь, то пациент должен сесть за компьютер (если он есть, и связь существует, и пациент в состоянии доползти) и начать связываться с общественным экспертом, который приедет, зафиксирует, окажет помощь сию минуту и даст рекомендации на будущее????

А если пострадавший не член Общества?

Вы можете сказать, что я должна обратиться к лечащему врачу. И он всё сделает. Ха.

Письмо, якобы от Шмидт , видела. Обычно на свою подпись врач, хотя бы, печать врача ставит.

Если вы читали, то не очень внимательно.

1. Судя по вашим постам компьютер у вас есть. И пользоваться вы им умеете .

2. Если вы рассуждаете глобально "за всех" - то если вы обратите внимание - на сайте ОООИ-БРС - есть все регионы России, и везде имеются эксперты - с телефонами.

3. Эксперт - (по праву, полученному от Росздравнадзорв), занимается тем, что проверяет правильность подачи заявки и заполнение листа ожидания на дорогостой. И всеми проблемами, связанными с этой темой. Так что он всех людей на препаратах - знает. И его знают.

4. Если вам поплохело - то вся "фиксация" - заключается в письменном обращении к своему эксперту. Мы не медики - освидетельствование проводить не можем. Но на письменное заявление - будем реагировать. Хотите - я сделаю тему - для писем???

5. И наконец, мне не очень понятен ваш тон разговора - здесь никто никому ничего не должен. Мы такие же больные РС - как и вы. Мы общественное объединение, людей больных РС - которое борется за права больных РС. Дело это сугубо добровольное.

6. Да, по поводу "не член общества" - почитайте устав. Там все прописано. http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=259

7. Если у Вас есть конкретные предложения по "людям у которых нет компьютера" - мы готовы выслушать.

Относительно письма Шмидт - мне пришло официальное уведомление - "разместить". Что я и делаю. Я не имею права подвергать сомнению официальные докуметы. Если интересно, я сейчас добавлю еще кое-какие документы по ронбеталу.

Да, на тему препарата - если не хотите писать здесь, могу дать адрес, по котору ваши письма гарантированно попадут "куда надо". Письма могут бы не только "как мне плохо", но важны и положительные результаты.

Если у вас возникли еще какие-то вопросы - свяжитесь с вашим общественным экспертом по СЗФО, Председателем Городской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом г.Санкт-Петербурга - Артемюк Надеждой Ивановной тел. 8-921-790-31-05 n.artemuk@gmail.com

Результаты сравнительного клинического исследования безопасности, переносимости и эффективности препаратов Ронбетал и Бетаферонstatqq_KM_Ronbetal.pdf

[Ипатов О.Ю.]

1. Простите, я не понялА вашего ответа.

Были конкретные вопросы от лица больного, вынужденного колоть Ронбетал, не имеющего компьютера и не являющегося членом Общества и которому стало плохо вдруг после укола Ронбетала. Вопрос: что он должен сделать...

2. "Если у Вас есть конкретные предложения по "людям у которых нет компьютера" - мы готовы выслушать. 'Olega' "

Конкретные предложения должны быть у Биокада... - производителя.

3. "Относительно письма Шмидт - мне пришло официальное уведомление - "разместить". Что я и делаю. Я не имею права подвергать сомнению официальные докуметы.

А я могу..

4. "И наконец, мне не очень понятен ваш тон разговора - здесь никто никому ничего не должен. 'Olega' "

Я знаю, что ни врачи, ни Общество никому ничего не должны. Поэтому информацию нахожу собственными силами.

1. Как минимум обратиться в медицинское учреждение.

Далее - обратиться к своему эксперту по месту жительства, или в региональное отделение ОООИ-БРС.

2. Вполне согласен.

3. Конечно можете - в допустимых пределах, кои регламентируют правила форума. http://ms.samaradom.ru/2009/pravila.htm

4. Очень верная позиция. Наверняка, большинство наших больных именно так и поступают.

Как мне видится, по большинству вопросов, мы достигли понимания.

[vovan]

Вопрос БИОКАДу и Алексею Скрипкину.Посылка со шприцами это породия на помощь со шприцами.РОНБЕТАЛ является биооналогом БЕТАФЕРОНА и укол должен делаться сухой иглой, а игла прикреплина к шприцу и не отделима игла от шприца. Вы как нибудь в следующий приобретите нормальные шприцы это пожелание.И полученые шприцы в отношении стерильности у меня вызвало сомнения.

[vg_52]

Вопрос БИОКАДу и Алексею Скрипкину.Посылка со шприцами это породия на помощь со шприцами.РОНБЕТАЛ является биооналогом БЕТАФЕРОНА и укол должен делаться сухой иглой, а игла прикреплина к шприцу и не отделима игла от шприца. Вы как нибудь в следующий приобретите нормальные шприцы это пожелание.И полученые шприцы в отношении стерильности у меня вызвало сомнения.

Эта посылка со шприцами не пародия, а издевательство над нами-больными РС. Я никогда не буду себе колоть и набирать раствор одной иглой. Спасибо дорогой БИОКАД!

[Lenochka]

Вопрос БИОКАДу и Алексею Скрипкину.Посылка со шприцами это породия на помощь со шприцами.РОНБЕТАЛ является биооналогом БЕТАФЕРОНА и укол должен делаться сухой иглой, а игла прикреплина к шприцу и не отделима игла от шприца. Вы как нибудь в следующий приобретите нормальные шприцы это пожелание.И полученые шприцы в отношении стерильности у меня вызвало сомнения.

Всё же таки хоть прислали...А я месяц ждала повторного звонка,так и не дождалась позвонила вновь и опять ответили ждите в ближайшее время вам перезвонят и опять "ни ответа ни привета"(уже неделя прошла!),опять буду звонить!!!Я их достану!Я неприкаянная,уже привыкла дистанционно мозг выносить(например местному департаменту)

[Алексей Скрипкин]

2. "Если у Вас есть конкретные предложения по "людям у которых нет компьютера" - мы готовы выслушать. 'Olega' "

Конкретные предложения должны быть у Биокада... - производителя.

В случае отсутствия компьютера и возникновения вопросов пациент может задать их по горячей телефонной линии 8-800-200-08-16.

Вопрос БИОКАДу и Алексею Скрипкину.Посылка со шприцами это породия на помощь со шприцами.РОНБЕТАЛ является биооналогом БЕТАФЕРОНА и укол должен делаться сухой иглой, а игла прикреплина к шприцу и не отделима игла от шприца. Вы как нибудь в следующий приобретите нормальные шприцы это пожелание.И полученые шприцы в отношении стерильности у меня вызвало сомнения.

Используются шприцы производства мирового лидера, соответствуют всем необходимым стандартам качества. Игла после извлечения из флакона сухая. После нарушения целостности упаковки, шприц остается стерильным и это гарантируется производителем (защитный колпачок припаян к шприцу).

[SVET]

.

[zlato]

2. "Если у Вас есть конкретные предложения по "людям у которых нет компьютера" - мы готовы выслушать. 'Olega' "

Конкретные предложения должны быть у Биокада... - производителя.

В случае отсутствия компьютера и возникновения вопросов пациент может задать их по горячей телефонной линии 8-800-200-08-16.

Используются шприцы производства мирового лидера, соответствуют всем необходимым стандартам качества. Игла после извлечения из флакона сухая. После нарушения целостности упаковки, шприц остается стерильным и это гарантируется производителем (защитный колпачок припаян к шприцу).

Нет -я балдю!Они не понимают разницы межу сухой иглой-пузырьками -воздуха и тд!Я все это читаю тихо проклинаю эту страну-нынешнюю!Тупой -еще тупее!

[юленька]

2. "Если у Вас есть конкретные предложения по "людям у которых нет компьютера" - мы готовы выслушать. 'Olega' "

Конкретные предложения должны быть у Биокада... - производителя.

В случае отсутствия компьютера и возникновения вопросов пациент может задать их по горячей телефонной линии 8-800-200-08-16.

Используются шприцы производства мирового лидера, соответствуют всем необходимым стандартам качества. Игла после извлечения из флакона сухая. После нарушения целостности упаковки, шприц остается стерильным и это гарантируется производителем (защитный колпачок припаян к шприцу).

Я поставила 1 укол Ронбетала, у меня началась изжога,тошнота,температура,судороги, а на следующий день на месте укола образовалась большая шишка-пятно, которое горело, а еще через несколько часов все места куда я до этого ставила Бетаферон просто воспалились, и стали просто красными "блинами". Вчера я получила посылку,которую вскрывала в присутствии двух врачей, которые просто были в шоке от шприцов, точнее как они были "упакованы", и сказали, что ими пользоваться нельзя! они не стерильны! И примерные побочные действия еще у нескольких человек, и мы собираемся писать заявления в прокуратуру на компанию Биокад.... Ведь это наше здоровье! А Биокад просто нас не слышит, а издевается!

[ElenaK]

Да, похоже когда подойдёт время мне ставить укол Ронбетала, я не буду это делать.

[Shima]

Я поставила 1 укол Ронбетала, у меня началась изжога,тошнота,температура,судороги, а на следующий день на месте укола образовалась большая шишка-пятно, которое горело, а еще через несколько часов все места куда я до этого ставила Бетаферон просто воспалились, и стали просто красными "блинами". Вчера я получила посылку,которую вскрывала в присутствии двух врачей, которые просто были в шоке от шприцов, точнее как они были "упакованы", и сказали, что ими пользоваться нельзя! они не стерильны! И примерные побочные действия еще у нескольких человек, и мы собираемся писать заявления в прокуратуру на компанию Биокад.... Ведь это наше здоровье! А Биокад просто нас не слышит, а издевается!

Юленька, если Вы все таки напишете заявление, то Вам будут необходимы подписи. имейте в виду, что я подпишу! и надеюсь что мы не единственные!!!

так же если хотите приобщить остальную аудиторию, если есть возможность, обратиться на телевидение, хотя бы в передачу "Пусть говорят" или "Постскриптум" c Алексеем Пушковым, " в центре событий" с Анной Прохоровой, «Неделя» с Марианной Максимовской! это лучше чем полное бездействие!

ведь про нашу проблему никто кроме нас и наших близких не знает. А я думаю если общественность узнает, то быть может что- то изменится!

а также было бы желательно чтобы ООО-ИБРС более внимательно изучило этот вопрос и отреагировало на данную ситуацию!

[юленька]

Юленька, если Вы все таки напишете заявление, то Вам будут необходимы подписи. имейте в виду, что я подпишу! и надеюсь что мы не единственные!!!

так же если хотите приобщить остальную аудиторию, если есть возможность, обратиться на телевидение, хотя бы в передачу "Пусть говорят" или "Постскриптум" c Алексеем Пушковым, " в центре событий" с Анной Прохоровой, «Неделя» с Марианной Максимовской! это лучше чем полное бездействие!

ведь про нашу проблему никто кроме нас и наших близких не знает. А я думаю если общественность узнает, то быть может что- то изменится!

а также было бы желательно чтобы ООО-ИБРС более внимательно изучило этот вопрос и отреагировало на данную ситуацию!

Многие только говорят, но не действуют, ведь это их здоровье! Я писала письма,но пока получила только уведомления,что они дошли.А в понедельник с компании по мою душу приезжает мед.эксперт.Но фишка в том, что он выдвинул версии: неправильная транспортировка препарата или неправильное хранение. Я нахожусь на данный момент в стационаре. Врач сказал, что будет фиксировать эти "суперские" явления.

[Jelena]

-

[Француз]

Привет народ! А я хотел бы узнать. Скоро наступит жаркое лето. Транспортировка лекарства от аптеки домой будет осуществляться не при комнатной температуре, а градусов так +30. А сумки-холодильники непозволительная роскошь для многих инвалидов. Как быть?

[Ryb]

Привет народ! А я хотел бы узнать. Скоро наступит жаркое лето. Транспортировка лекарства от аптеки домой будет осуществляться не при комнатной температуре, а градусов так +30. А сумки-холодильники непозволительная роскошь для многих инвалидов. Как быть?

Непозволительная роскошь в смысле денег? Но ведь Роман Иванов на мой вопрос ответил, что бесплатно (не стал искать).Уже предлагают купить?

[Сергей В]

Привет народ! А я хотел бы узнать. Скоро наступит жаркое лето. Транспортировка лекарства от аптеки домой будет осуществляться не при комнатной температуре, а градусов так +30. А сумки-холодильники непозволительная роскошь для многих инвалидов. Как быть?

Возмёшь пищевую фольгу для запекания, завернёшь в неё коробку, сверху обернёшь полотенцем- не хуже термоса получится.

[ElenaK]

В комплект, который отсылает Биокад входят сумка-холодильник, иньектор, щприцы с салфетками. Только нужно заявку оставить по телефону горячей линии.

[юленька]

В комплект, который отсылает Биокад входят сумка-холодильник, иньектор, щприцы с салфетками. Только нужно заявку оставить по телефону горячей линии.

Я по телефону сразу заказывала: шприцы,холодильник,инъектор,салфетки. Шприцы,которыми пользоваться нельзя и салфетки пришли, а все остальное "приказало долго жить"

[ElenaK]

Понятно, уже не удивляюсь.

[Алексей Скрипкин]

Я поставила 1 укол Ронбетала, у меня началась изжога,тошнота,температура,судороги, а на следующий день на месте укола образовалась большая шишка-пятно, которое горело, а еще через несколько часов все места куда я до этого ставила Бетаферон просто воспалились, и стали просто красными "блинами". Вчера я получила посылку,которую вскрывала в присутствии двух врачей, которые просто были в шоке от шприцов, точнее как они были "упакованы", и сказали, что ими пользоваться нельзя! они не стерильны! И примерные побочные действия еще у нескольких человек, и мы собираемся писать заявления в прокуратуру на компанию Биокад.... Ведь это наше здоровье! А Биокад просто нас не слышит, а издевается!

Уважаемая «Юленька»,

Спасибо за сообщение о нежелательном явлении. Сообщение о данном нежелательном явлении поступило в ЗАО «Биокад» по горячей линии 01 апреля 2010.

05 апреля 2010 заместитель медицинского директора ЗАО «Биокад» Крук Алексей проводил расследование данного нежелательного явления: осмотр пациентки (в больнице, где пациентка проходит курс Планового лечения).

Из протокола осмотра:

При осмотре (на 9-й день после введения препарата): С момента инъекции Ронбетала пациентка чувствует себя гораздо лучше; однако продолжает отмечать болезненность и жжение в области левого плеча (куда была сделана инъекция). Сохраняется небольшой тремор рук.

В нижней трети передне-наружной поверхности левого плеча имеется участок неяркой гиперемии размером 4х4см, болезненный при пальпации. Кожа участка не изменена, отечности нет, температура не отличается от температуры окружающих тканей. При осмотре тела отмечаются ярко выраженные гиперемированные участки размером от 2-х до 4-х см в местах предыдущих инъекций Бетаферона (эти ранее незаметные места проступили гиперемированными очагами после инъекции Ронбетала).

Заключение: Возникновение вышеописанных жалоб сразу после введения препарата, а также характерная клиническая картина может свидетельствовать о сочетаннии местных и общих реакций, а также реакции со стороны нервной системы и желудочно-кишечного тракта на препарат Ронбетал®. Данная нежелательная реакция описана в разделе нежелательных явлений, возникающих при приеме Ронбетала в Инструкции по Медицинскому Применению препарата.

В постмаркетинговых исследованиях оригинального препарата интерферона бета 1b (Бетаферон®) местные и общие побочные эффекты встречались со следующей частотой (частота побочных эффектов классифицируется следующим образом: очень часто ≥10%; относительно часто 1-10%; нечасто 1-0,1%; редко 0,1-0,01%; очень редко <0,01%):

Общие реакции

Очень часто: гриппоподобные симптомы (лихорадка, озноб, миалгии, головная или потливость). Частота этих симптомов со временем снижается.

Редко: общее недомогание, боли в груди, снижение массы тела.

Местные реакции

Очень часто: реакции в месте инъекции (гиперемия, локальный отек), воспаление, боль.

Нечасто: некроз кожи.

Со временем при продолжении лечения частота реакций в месте введения препарата обычно снижается.

Нервная система

Нечасто: мышечный гипертонус, депрессия.

Редко: судороги, спутанность сознания, возбуждение, эмоциональная лабильность, суицидальные попытки, анорексия.

Желудочно-кишечный тракт

Нечасто: тошнота и рвота.

Редко: панкреатит.

Кожа и подкожная клетчатка.

Нечасто: алопеция, крапивница, зуд кожи, кожные высыпания.

Редко: изменение цвета кожи, повышенная потливость.

Со временем при продолжении лечения частота общих реакций, а также частота реакций в месте введения препарата обычно снижаются.

[Silver]

Заключение: Возникновение вышеописанных жалоб сразу после введения препарата, а также характерная клиническая картина может свидетельствовать о сочетаннии местных и общих реакций, а также реакции со стороны нервной системы и желудочно-кишечного тракта на препарат Ронбетал®. Данная нежелательная реакция описана в разделе нежелательных явлений, возникающих при приеме Ронбетала в Инструкции по Медицинскому Применению препарата.

Со временем при продолжении лечения частота общих реакций, а также частота реакций в месте введения препарата обычно снижаются.

Молодцы, биокадовцы. Мы конечно догадывались, что вы люди, у которых морально-нравственный уровень ниже плинтуса, но действительность превзошла самые смелые наши ожидания.

Теперь на все будет ответ - "Данная нежелательная реакция описана в разделе нежелательных явлений, возникающих при приеме Ронбетала в Инструкции по Медицинскому Применению препарата". Ну а то, что выраженность этой реакции существенно влияет на "качество жизни" и что такого не было на бетафероне (а ведь нас убеждают, что препараты полностью идентичны и скопировать молекулу 20-летней давности дело плевое) - это уже несущественно. Терпите, сколько можете - "Со временем при продолжении лечения частота общих реакций, а также частота реакций в месте введения препарата ОБЫЧНО снижаются."

Горжусь вами. И привет Смеющемуся Банкиру - не зря он бегал к ВВП жаловаться на "купленность" врачей западными компаниями. Теперь на что побежит жаловаться - что больные тоже куплены и не понимают, вопреки заботе Минздравсоцразвития и Единой России, своего счастья от лечения отечественным препаратом?

[vg_52]

Молодцы, биокадовцы. Мы конечно догадывались, что вы люди, у которых морально-нравственный уровень ниже плинтуса, но действительность превзошла самые смелые наши ожидания.

Теперь на все будет ответ - "Данная нежелательная реакция описана в разделе нежелательных явлений, возникающих при приеме Ронбетала в Инструкции по Медицинскому Применению препарата". Ну а то, что выраженность этой реакции существенно влияет на "качество жизни" и что такого не было на бетафероне (а ведь нас убеждают, что препараты полностью идентичны и скопировать молекулу 20-летней давности дело плевое) - это уже несущественно. Терпите, сколько можете - "Со временем при продолжении лечения частота общих реакций, а также частота реакций в месте введения препарата ОБЫЧНО снижаются."

Горжусь вами. И привет Смеющемуся Банкиру - не зря он бегал к ВВП жаловаться на "купленность" врачей западными компаниями. Теперь на что побежит жаловаться - что больные тоже куплены и не понимают, вопреки заботе Минздравсоцразвития и Единой России, своего счастья от лечения отечественным препаратом?

Полностью согласен со всем выше сказанным! Вот только чтобы сказали биокадовцы, увидев меня после первой инъекции в 0,5 мл. ронбетала. А была почти полная парализация ночью, не мог пошевелить ни рукой ни ногой и слезть с кровати в, извините, туалет. Пришлось все делать на месте! Это тоже одно из нежелательных явлений!

[викинг]

дорогой Ромб,

1. я бы сконцентрировался на новых разработках в области рс!

2 нужно сделать и испытать аналог TYSABRI тайсабри! думаю это не сложно! но при этом непрерывно иследовать вопрос PML пмл!

3 Сделали ронбетал - хорошо! Но дигайтесь дальше!

4 В аптеках США наконец то появились таблетки от рассеянного склероза-

Ampyra™. надо сделать аналог.

5 Выдумвать не надо - сделайте анлог бетаплюса

6. торопитесь! скро появится лекаство.

7.посадите кого-то исследвать вопрос CCSVI

[vovan]

Сегодня патронажная медсестра привезла мне книгу РОНБЕТАЛ, записную книгу с этим же названием,две авторучки с таким-же названием.Прочитал эту книгу внимательно, по написанию понятно что читающий сладкий.В этой книге много диограмм по написанному понятно что БЕТАФЕРОН отстой ,а РОНБЕТАЛ это просто что-то феноменальное.Проводились исследования так пишут, и у людей меньше обострений чем с БЕТАФЕРОНА ,и побочных эфектов меньше чем с БЕТАФЕРОНА.Мне кажется это написано для лохов которые не сталкивались с применением РОНБЕТАЛА.Цитата из книги "Гриппоподобный синдром,проявлявшийся повышением температуры,головной болью, слабостью,озноб,отмечался у31,4% пациентов,получавших РОНБЕТАЛ,И У 90,9%пациентов,получавших БЕТАФЕРОН". На форуме решать нам паиентам,а не написаному в этой книге.Книга если честно сказать это бойда для людей принемающих РОНБЕТАЛ.

[Nata]

дорогой Ромб,

1. я бы сконцентрировался на новых разработках в области рс!

2 нужно сделать и испытать аналог TYSABRI тайсабри! думаю это не сложно! но при этом непрерывно иследовать вопрос PML пмл!

3 Сделали ронбетал - хорошо! Но дигайтесь дальше!

4 В аптеках США наконец то появились таблетки от рассеянного склероза-

Ampyra™. надо сделать аналог.

5 Выдумвать не надо - сделайте анлог бетаплюса

6. торопитесь! скро появится лекаство.

7.посадите кого-то исследвать вопрос CCSVI

Викинг, о чем Вы говорите? У Tysabri и Ampyra патентная защита кончится еще очень не скоро. Поэтому выпускать их аналоги никто не имеет право.