Лечение CCSVI. Расширение вен.

[АннушкА]

Надо почитать.

[elvis]

Один из них - Александр Попов, автор книги "Один на один с болезнью", болеет с 1984г.,

Он отрицает доказательную медицину принципиально или,как человек творческий,просто устроил из жизни перформанс такой?

Арт,как бы?

Кста,название кижечки странное - сейчас можно щёлкнуть пальцами(задать вопрос на форуме) и тебя засыпят советами всех мастей.

Как бы в названии содержится намёк на довольно длительный срок боления?(в 80-х годах РС-ники действительно были одиночками,это факт)

Не секрет,какой у него сейчас уровень инвалидности по EDSS?

[Thom322]

Да по сравнению с 80- ми ситуация изменилась кардинально. От неизлечимого до управляемого. 70% эффективности это реальный шанс.

[kat4kat]

Необходимо больному РС применять ПИТРС.Это по Пониманию на сегодня данной болячки и её механизмов.

Точка.

И то и другое 15 лет назад не делали.

Полностью согласна и поддерживаю!!!

З.ы.: а если ты еще и красив в придачу к приему КРАБов, то тебе повезет вдвойне ;)

[Tani]

Что значит "откуда знаю"?

Те,кто не применяет ПИТРС - похожи на самоубийц.

Ну да,я читал ,тут на форуме десятка два таких чудиков есть.

Странные ребята,больше нечего сказать по этому поводу))))

К тому моменту, как появились у нас ПИТРС, мой РС перешел во вторично-прогрессирующую стадию. Т,е. подходил только Бетаферон. Бетаферон помогает не 100% пациентов. Я из тех, кому не помогает. Когда я его начинала, я почти нормально ходила. Со стороны даже незаметно было, что рс. На фоне Бетаферона состояние только ухудшилось, причем значительно. А заменить нечем. Применять ради того, чтобы применять оставалось. Иммуноглобулины, митоксантрон испробовала. Что посоветуете как специалист?

То , что как можно раньше надо начинать ПИТРС, это и не специалисту ясно.

[Tani]

Как специалист-больной я советую открыть учебник по РС и прочитать весь раздел "патогенетическая терапия"(т.е ЛЮБОЕ позитивное с точки зрения механизма реализации болезни влияние на иммунитет).Там гора технологий.От примитивного "попробовать"(хоть копаксон - он редко,но помогает при вторичке) и помотреть что будет,до сесть вместе с врачом(-чами) и составить интегральную схему,в которую будут включены несколько параллельных и последовательных мероприятий.Хоть экспериментальных.

Люди плазмаферез делают с облучением,вводят дезоксирибонуклеазу и рибонуклеазу,моноклональные в списке "попробованных" у вас не стоят.

Да,и что вы хотели от цитостатиков и иммуноглобулинов?Ведь не укололся и пошёл?

Короче,если чел хочет - делает.

Нет - спит и видит "невозможности"))))

Не, ну это понятно. С чего Вы взяли , что я вовсе ничего не делаю? Вы однозначно настаиваете на ПИТРС, я говорю, что ПИТРС не всегда подходят.

Копаксон профессор наша мне не назначает, хотя я неоднократно говорила ей об этом. У Копаксона в показаниях стоит ремитирующий тип течения рс, поэтому требовать и жаловаться на некомпетентность врача не получится.

От цитостатиков и иммуноглобулина я хотела примерно того же, что и от Бетаферона: чтобы сдерживали прогресс РС, а не ускоряли.

Плазмоферез опять же у меня вызвал обострение, сказали больше не стоит.

Моноклональных антител в бесплатном списке нет. Те исследования, которые идут у нас, я под них не попадаю.

А вот про дезоксирибонуклеазу и тд при РС не читала нигде. спасибо за инфу, специалист-больной. Врачи кроме ПИТРС при РС ничего не рекомендуют у нас, так что от них тем более не услышишь. "составить интегральную схему,в которую будут включены несколько параллельных и последовательных мероприятий" - смешно звучит поэтому. спасибо за инфу. Применяли дезоксирибонуклеазу?

[Nik]

ХОЧУ ОБРАТИТСЯ К ФОРУМЧАНАМ КОТОРЫЕ ВНИМАТЕЛЬНО ЧИТАЮТ ФОРУМ И ТЕМЫ.. видите как все темы и методы лечения благодаря определенным людям уходят в другую сторону....(ТАК И В ЛЕЧЕНИИ НЕ-КТО НЕ МОЖЕТ ВЫЗДОРОВИТЬ)))))))

[IRISHA]

Применяли дезоксирибонуклеазу?

Тани! Дезоксирибонуклеазу не применяла. но в моё первое обострение отец водил меня на приём к очень известной в нашем регионе профессору по неврологии. Несмотря на её очень почтенный возраст, доктор хорошо владела информацией по рассеянному склерозу и методах его лечения. Очень своеобразно написала диагноз: Scleroris Disseminata (но так даже звучит красивее, чем РС). Именно она назначила мне курс Рибонуклеазы аморфной(до сих пор помню это название. потому как в наших местных аптеках считали. что это средство уже снято с производства и пришлось заказывать его самим, напрямую из Москвы).

Лечение проходила уже в стационаре по М/Ж, там у меня очень современная молодая, но не менее опытная невролог, сперва конечно задумалась, т.к. ей показались эти назначения немного устаревшими(в плане лечения), но с авторитетом профессора спорить не стала, и мы решили всё же проколоть курс этой РНК-азы. Общее самочувствие на ней быстро пришло в норму, хотя помимо этого был проведён курс плазмафереза, антивирусных препаратов и глиатилина.

Нет,только читал о рекордных ремиссиях(до 20 лет) благодаря(?) этому

Как-нибудь съезжу к людям,которые вели эти эксперименты,узнаю,что к чему

(и почему методика не стала массовой - тоже,узнаю)

Элвис! Очень интересно, поделитесь потом инфой.

Ремиссия с момента моего первого обострения - 7 лет. Возможно, благодаря РНК-азе?!?

[elvis]

Очень интересно, поделитесь потом инфой.

Ремиссия с момента моего первого обострения - 7 лет. Возможно, благодаря РНК-азе?!?

Сомнительно.В учебнике речь идёт о длительном лечении этими иммуномодуляторами.

Там много написано - о механизме и дозах.Стр.92-93.Параграф 3.2. "Применение дезоксирибонуклеазы и рибонуклеазы".Книжка "Рассеянный склероз.Опыт лечения и профилактики обострения".Авторы И.М.Барабас и др.

Про "расширение вен",кстати -

насколько я понял,расширять вены приходят уже в качестве крайнего средства,приползают,практически.

После состояния длительной малоподвижности.

Тут пример - если вы бросите садовый шланг на улице на пару -тройку лет,то когда снова приедете на дачу спустя длительное время и попробуете запустить через него воду - она едва потечёт.

Шланг скукожился,высох,стал меньше в диаметре.

Возможно,тут подобные эффекты.

Естественно,если вы хирургически увеличите кровопоток(или просто полгода активно позанимаетесь кардиотренировками) - некоторое время вам будет "получше".Вырастет двигательная активность,тонус и пр.

Так что реклама этой методики,скорее всего,не врёт,что,мол лучше будет.

Удобно врачам,что исходя из того,что я написал,"расширять вены" нужно регулярно потом.

Раширил - бац,лучше на несколько месяцев(лет?).

Потом - опять лежишь.

Опять расширил - чуешь,лучше,но..временно.

И так далее.

Я хочу сказать,что сужение вен может быть следствием низкого давления и слабой активности сердца у больных рс,а не наоборот.

А,посмотрел выше - вон,какие слова и пишут те,кому уже расширили вены:

"После Токуда всё отошло в течение трёх дней.Перестало шатать,онемения сползли...в течение 7 месяцев (учитывая,что обострения меня сшибали стабильно через каждые 3 месяца) я держался молодцом.Была просто жизнь нормального здорового человека.Рекомендуют вены проверять каждые пол года"

Это элементарно Ватсон - полгода регулярный бег на месте или на беговой дорожке с максимальным пульсом 200 минус ваш возраст в годах и вам гарантировано "станет лучше".

Вены расширятся.Сердечные мышцы вырастут.

Кровоснабжение вырастет.

[Павел Емцев]

Я хочу сказать,что сужение вен может быть следствием низкого давления и слабой активности сердца у больных рс,а не наоборот.

Ответил не правильно, номне нравиться ход твоёй мысли.

Давай по- порядку.

Сужение вен(ВАЗОСПАЗМ)-классическое следствие остр. кровопотери.

Слабая активность сердца( депрессия контрактильной фунции миокарда) - падение системного давления возможно лишь при 40% поражении миокарда. Это возможно при инфаркте миокарда и кардиогенном шоке.

При РС каких сосудистых катастроф небывает.

[elvis]

Слабая активность сердца( депрессия контрактильной фунции миокарда) - падение системного давления возможно лишь при 40% поражении миокарда. Это возможно при инфаркте миокарда и кардиогенном шоке.

При РС каких сосудистых катастроф небывает.

Много умных терминов в числе которых я читаю знакомые слова "слабая активность сердца", "падение системного давления".

Это бывает при РС.

Это есть при РС.

Ну а уж "побегал по беговой дорожке 15 минут и СТАЛО ЛУЧШЕ" - при РС(и не только) сколько хотите.Там не только рост давления играет роль,конечно(эндорфины,гормоны,адреналин).Но он - на одном из первых мест.

[Павел Емцев]

Много умных терминов в числе которых я читаю знакомые слова "слабая активность сердца", "падение системного давления".

Ничего не поделаешь,дружище. Нормальная медицинская терминология.

[Павел Емцев]

Ну а уж "побегал по беговой дорожке 15 минут и СТАЛО ЛУЧШЕ" - при РС(и не только) сколько хотите.Там не только рост давления играет роль,конечно(эндорфины,гормоны,адреналин).Но он - на одном из первых мест.

В патофизиологии гипертензии повышение уровня катехоламинов( адреналин) и глкорортикоидов и эндорфинов-энкифалинов имеет первоочередное значение.

Хотя, мне кажется, роль гипотензии именно при РС слишком преувеличена.

[Павел Емцев]

Дезоксирибонуклеазу не применяла. но в моё первое обострение отец водил меня на приём к очень известной в нашем регионе профессору по неврологии. Несмотря на её очень почтенный возраст, доктор хорошо владела информацией по рассеянному склерозу и методах его лечения. Очень своеобразно написала диагноз: Scleroris Disseminata (но так даже звучит красивее, чем РС). Именно она назначила мне курс Рибонуклеазы аморфной(до сих пор помню это название. потому как в наших местных аптеках считали. что это средство уже снято с производства и пришлось заказывать его самим, напрямую из Москвы).

Лечение проходила уже в стационаре по М/Ж, там у меня очень современная молодая, но не менее опытная невролог, сперва конечно задумалась, т.к. ей показались эти назначения немного устаревшими(в плане лечения), но с авторитетом профессора спорить не стала, и мы решили всё же проколоть курс этой РНК-азы. Общее самочувствие на ней быстро пришло в норму, хотя помимо этого был проведён курс плазмафереза, антивирусных препаратов и глиатилина.

Ирина!

Дезоксирибонуклеаза и рибонуклеаза это ДНК и РНК?

Я к своему стыду не обладаю информацией о применении аминокислот при РС.

А как их вводят? В\в, п\к или в\м?

Как оцениваете эффективность?

[Tani]

Тани! Дезоксирибонуклеазу не применяла. но в моё первое обострение отец водил меня на приём к очень известной в нашем регионе профессору по неврологии. Несмотря на её очень почтенный возраст, доктор хорошо владела информацией по рассеянному склерозу и методах его лечения. Очень своеобразно написала диагноз: Scleroris Disseminata (но так даже звучит красивее, чем РС). Именно она назначила мне курс Рибонуклеазы аморфной(до сих пор помню это название. потому как в наших местных аптеках считали. что это средство уже снято с производства и пришлось заказывать его самим, напрямую из Москвы).

Лечение проходила уже в стационаре по М/Ж, там у меня очень современная молодая, но не менее опытная невролог, сперва конечно задумалась, т.к. ей показались эти назначения немного устаревшими(в плане лечения), но с авторитетом профессора спорить не стала, и мы решили всё же проколоть курс этой РНК-азы. Общее самочувствие на ней быстро пришло в норму, хотя помимо этого был проведён курс плазмафереза, антивирусных препаратов и глиатилина.

Элвис! Очень интересно, поделитесь потом инфой.

Ремиссия с момента моего первого обострения - 7 лет. Возможно, благодаря РНК-азе?!?

Спасибо, Ириша, что поделились личным опытом. Странно, что вроде бы хорошие результаты и не применяют метод. Но! Я почитала про Дезоксирибонуклеазу.. Это иммуномодулятор. Иногда пишут, что иммуностимулирующее средство. Вот и разберись. Врачей спрашивать бесполезно, но попробую все же.

[stepa]

...ну ка, умные доктора на форуме, скажите мне (просто тупо интересно) - сужение вен - это врожденное?...или приобретенное?...и если приобретенное сужение 90% (как здесь писали), то повышается ли у человека при этом приобретении давление?...а если у меня всю жизнь 110/70 и у бабушки моей было такое же всю жизнь - может ли быть у меня 90% сужение...

[Shamis]

А я вообще в шоке, ничего не слыхал о подобных препаратах и лечении... и тут вспоминается шутка старая -

"Если бывший Союз - считать туловищем, а Дальний восток - нижней его частью, то кажется там где я живу, как раз попадает на то самое место,

где должна быть ...опа" прошу прощения если грубо выразился...

[elvis]

...ну ка, умные доктора на форуме, скажите мне (просто тупо интересно) - сужение вен - это врожденное?...или приобретенное?...и если приобретенное сужение 90% (как здесь писали), то повышается ли у человека при этом приобретении давление?...а если у меня всю жизнь 110/70 и у бабушки моей было такое же всю жизнь - может ли быть у меня 90% сужение...

Тут системный процесс:одновременно по нескольким причинам идёт "сужение" и "расширение"всевозможных сосудов(даже без скальпеля) плюс с каждым годом падает эффективность работы сердца(даже без сердечных патологий),но может и вырасти- если вы тренироваться решили или правильную терапию к своим патологиям применяете.

Короче,война и немцы))))))

Кто победит

[aliens]

...ну ка, умные доктора на форуме, скажите мне (просто тупо интересно) - сужение вен - это врожденное?...или приобретенное?...и если приобретенное сужение 90% (как здесь писали), то повышается ли у человека при этом приобретении давление?...а если у меня всю жизнь 110/70 и у бабушки моей было такое же всю жизнь - может ли быть у меня 90% сужение...

У меня немного другой вопрос, сужение 90%, выясняется это только при поездке в Болгарию и Польшу, до этого человек жил и жил. Через какое время сужение станет 100% и что с этим человеком будет?С какой быстротой вены сужаются? Меня давно мучают эти вопросы, с тех пор как появились поклонники этого направления.

[elvis]

С какой быстротой вены сужаются? Меня давно мучают эти вопросы, с тех пор как появились поклонники этого направления.

Т.е. бояться ли вам,что вы помрёте не "от РС" ,а от сужения вен?

Ну что - люди активно мрут от подобного.И не только РС-ники.

Этим ,в частности,занимаются ангиологи — спецы по кровеносным и лимфатическим

сосудам человеческого организма.

До истерии с терапевтическим расширением вен при РС они об этих ужасах молчали.

Заговор

[aliens]

Т.е. бояться ли вам,что вы помрёте не "от РС" ,а от сужения вен?

Ну что - люди активно мрут от подобного.И не только РС-ники.

Этим ,в частности,занимаются ангиологи — спецы по кровеносным и лимфатическим

сосудам человеческого организма.

До истерии с терапевтическим расширением вен при РС они об этих ужасах молчали.

Заговор

Я вообще в эту теорию не верю. Просто интересно, возникали ли у поклонников этой теории такие вопросы?

Отчего помру-на самом деле не важно.

[stepa]

У меня немного другой вопрос, сужение 90%, выясняется это только при поездке в Болгарию и Польшу, до этого человек жил и жил. Через какое время сужение станет 100% и что с этим человеком будет?С какой быстротой вены сужаются? Меня давно мучают эти вопросы, с тех пор как появились поклонники этого направления.

...так вот мне это тоже очень интересно - если у человеков 90% сужение, то это как говорят в народе практически закупорка вен - а люди то молодые - и как же они жили?

[elvis]

...так вот мне это тоже очень интересно - если у человеков 90% сужение, то это как говорят в народе практически закупорка вен

Слушайте,ну хватит стебаться)))

Ведь так или иначе система худо-бедно работает(выше я предположил - почему)

Есть последние результаты экспериментов и исследований?

Это было бы интересно

[aliens]

Слушайте,ну хватит стебаться)))

Даже и не начинала, просто задала вопрос нашим форумским врачам.

[IRISHA]

Ирина! Дезоксирибонуклеаза и рибонуклеаза это ДНК и РНК? Я к своему стыду не обладаю информацией о применении аминокислот при РС. А как их вводят? В\в, п\к или в\м? Как оцениваете эффективность?

Павел! В рекомендации по лечению написано именно РНК-аза (из словаря: РНК-аза -фермент класса гидролаз, катализирующий расщепление молекулы РНК), сам препарат называется- рибонуклеаза аморфная, про ДНК ничего сказать не могу. Вводили в/м 1 раз в день на протяжении 20дн. Возможно, использовался метод- РНК-интерференция — процесс подавления экспрессии гена на стадии транскрипции, трансляции, деаденилирования или деградации мРНК при помощи малых молекул РНК. http://www.vokrugsveta.ru/telegraph/pulse/267/ Но это лишь мои предположения.

Эффективность, конечно, оцениваю лишь субъективно, т.е. после лечения общее состояние значительно улучшилось, хотя тут опять же сказать однозначно очень сложно, ведь помимо РНК-азы принимались и др.препараты, а за месяц до этого прошла курс Дексаметазона для снятия обострения(ретроб.неврит), может это он меня "догнал".