Лечение CCSVI. Расширение вен.

[Люция]

Люция, наберите в поиске "стволовые клетки", там есть мой рассказ про операцию. Просто сначала я его написала в чате, а Дмитрий (молодец!) перенес в нужное место.

Спасибо,попробую.Тяжело мне даются эти компьютерные премудрости.Далека я от техники.Надо идти(ползти) на курсы))))или завязывать с этим общением.Ничего здесь не понимаю)))

[Дмитрий]

Спасибо,попробую.Тяжело мне даются эти компьютерные премудрости.Далека я от техники.Надо идти(ползти) на курсы))))или завязывать с этим общением.Ничего здесь не понимаю)))

Вот сюда нажми!..

[Люция]

Вот сюда нажми!..

Спасибо.

[KOKSIK26]

может быть через годик другой эта процедура будет копейки стоить.Или у нас что-нибудь придумают.Главное продержаться ,на своих ногах...наука на месте не стоит...надеюсь...

вот вот!!! главное не сидеть на попе ровно,а искать и пробывать. а то критиковать умеем,а на попе ещё успеем насидеться.

НАрод,если кто узнает точную инфу про группу в Болгарию,отпишитесь,пожалуйста.Затвра наклепаю ещё раз письмецо Лейсан. Чтобы не забыли про нас)

поздравьте меня. ко мне пришло весеннее обострение. хромаю на левую ногу. бесит!

[Людмила]

Коксик,не дождешься поздравлений по поводу хромоты,давай выздоравливай.

[fomyasha]

Коксик, выздоравливай поскорее.

[Иванов]

Здравствуйте всем!

Давно не появлялся, было очень много работы. На прошедшей неделе возвращался домой в 23-24 ч., а то и позже. Рад за Люцию. Как видите не обманывал, что Токуда классная больница. На этой неделе моя несколько улучшившаяся устойчивойсть сыграла со мной злую шутку. В понедельник, когда пошел с детьми на работу/ в школу/ в институт, оказалось, что ни один лифт не работает. Показалось, что смогу спустится по черной лестнице. Когда дошли до нее через задний общий балкон, предварительно захлопнув дверь на этаж, с ужасом обнаружил, что мои воспоминания пятилетней давности (тогда последний раз спускался по ней) абсолютно неправильны. Под правую руку, на спуск, нет никаких перил, а ведь левая-то у меня абсолютно не рабочая! Спустится с пятого этажа - никаких шансов. Вернулись обратно, оказалось, что замок этажной двери испортился и снаружи ключом не открывается. Ловушка... Ни сесть, ни лечь никакой возможности - и грязно, и холодно. С балкона увидели, что приехала машина с надписью "Мослифт". Старшая дочь спустилась вниз узнать, когда ей можно будет поднятся на лифте, но спрашивать было не у кого - мастера видать в это время поднимались по черной лестнице наверх, а консьержка еще не пришла - у нее рабочий день с 8:00 или с 8:30. Стали ждать, когда уедет машина лифтеров. Слава Богу через минут 20-30 они уехали, дочь спустилась вниз, поднялась на лифте и открыла дверь изнутри. Итак я простоял в общей сложности более сорока минут. Не ожидал, что способен на это. До недавнего времени даже 10 минут стоять под душем было для меня пределом моих сил. После чего начинался сильный клонус, даже в правой, более сильной и здоровой, ноге. И то, что я выдержал столько времени на ногах нельзя объяснить никакими психологическими факторами. Все мы прекрасно знаем, что самое противное при МС, это то, что нельзя стиснуть зубы и на морально-волевых закончить начатое, выстоять, дойти и т.д. Так что, результат от процедуры по осврбождению от CCSVI, который пока что, не очень ощущается в повседневной жизни, дарит такие приятные сюрпризы в пиковые моменты. Я собираюсь в Токуде где-то в конце мая - начале июня на контрольной осмотр, и очень надеюсь, на трансплантацию стволовых клеток. А споры по поводу того, что первично - CCSVI или МС пусть ведут теоретики от медицины. Меня печалит только один факт - что пять-шесть лет назад не было этой процедуры.

[muxa]

Коксик, не куксись! Будет и на твоей улице праздник!

Иванов, поздравляю! У Вас прибавляется количество сил. Это сильно радует! Так держать!

[KOKSIK26]

РЕбята,у нас хорошие новости. Получил тока шо письмо.БОлгария.

Здравствуйте, уважаемый Андрей!

Прошу прощения за задержку ответа.

Пишу Вам со следующей новостью: общая стоимость на операцию по методу Замбони в нашей клинике для граждан России и Украины снижена до 4960 евро (вместо 6200); стоимость включает: 1. Диагностику: все необходимые исследования (допплеровское исследование венозной системы, необходимые анализы крови, электрокардиография, эхокардиография, 2-3 дня пребывания в отдельной одноместной палате, инвазивная флебография (венография) вен кава (cava), яремных (vena jugularis) и непарной (vena azygos) вен, консультации специалистов), 2. баллонную ангиопластику по устранению стенозов.

Если результаты баллоной ангиопластики являются неудовлетворительными, С СОГЛАСИЯ пациента предлагается имплантанция стента. (основная стоимость является той же, плюс стоимость каждого стента 650 евро).

Цена явяется актуальной вне зависимости от количества человек.

Если Вас заинтересовало предложение, то напишите, пожалуйста, какие даты Вам более удобны для поездки, я постараюсь записать Вас в более удобное для Вас время.

Также с нами Вы можете заказать авиабилеты. Мы оказываем и визовую поддержку пациентам Токуды и их сопровождающим. Для размещения Ваших сопровождающих я также могу выслать Вам список отелей, с которыми мы работаем, и Вы можете выбрать отель по Вашим предпочтениям.

Если у Вас есть дополнительные вопросы, с удовольствием на них отвечу.

С уважением,

Лейсан Филипова

phone: +359 2 403 4230

mobile: +359 884 686 217

[Tanyushka]

Я слышала, что эта клиника в Болгарии хорошая, туда приезжает много граждан не только из бывших союзных республик, но и из западной Европы..

Так что, Коксик, всё будет акуна- матата.

ЗЫ. Интересно, а там есть очередь?

[Люция]

РЕбята,у нас хорошие новости. Получил тока шо письмо.БОлгария.

Здравствуйте, уважаемый Андрей!

Прошу прощения за задержку ответа.

Пишу Вам со следующей новостью: общая стоимость на операцию по методу Замбони в нашей клинике для граждан России и Украины снижена до 4960 евро (вместо 6200); стоимость включает: 1. Диагностику: все необходимые исследования (допплеровское исследование венозной системы, необходимые анализы крови, электрокардиография, эхокардиография, 2-3 дня пребывания в отдельной одноместной палате, инвазивная флебография (венография) вен кава (cava), яремных (vena jugularis) и непарной (vena azygos) вен, консультации специалистов), 2. баллонную ангиопластику по устранению стенозов.

Если результаты баллоной ангиопластики являются неудовлетворительными, С СОГЛАСИЯ пациента предлагается имплантанция стента. (основная стоимость является той же, плюс стоимость каждого стента 650 евро).

Цена явяется актуальной вне зависимости от количества человек.

Если Вас заинтересовало предложение, то напишите, пожалуйста, какие даты Вам более удобны для поездки, я постараюсь записать Вас в более удобное для Вас время.

Также с нами Вы можете заказать авиабилеты. Мы оказываем и визовую поддержку пациентам Токуды и их сопровождающим. Для размещения Ваших сопровождающих я также могу выслать Вам список отелей, с которыми мы работаем, и Вы можете выбрать отель по Вашим предпочтениям.

Если у Вас есть дополнительные вопросы, с удовольствием на них отвечу.

С уважением,

Лейсан Филипова

phone: +359 2 403 4230

mobile: +359 884 686 217

Ну вот...а мне говорила 40%ная скидка...не держат слово.Визы,авиаперелёт и гостиницы у них заказывать дорого.Лучше по инету самому.

[muxa]

Коксик, спасибо за хорошие новости. Поехала прямо бы сейчас, но надо еще заказать загранпаспорт. Ноги еле-еле движутся и мерзнут. Надо бы продержаться до отъезда !

[KOKSIK26]

Люция,а тут без групповой поездки скидка. с групповой видимо они так и не смогли решить как это всё должно вообще выглядеть.

Люция.а вы можете посоветовать или дать адресок (сайт) гостиницы,где останавливались ваши сопровождающие?! чтобы уж "по протоптанной тропе" идти. буду благодарен.Я так понимаю,я остаюсь на 3 дня в палате клиники,а мои сопровождающие останавливаются в Гостинице (за свой счёт). так?!

[Люция]

Люция,а тут без групповой поездки скидка. с групповой видимо они так и не смогли решить как это всё должно вообще выглядеть.

Люция.а вы можете посоветовать или дать адресок (сайт) гостиницы,где останавливались ваши сопровождающие?! чтобы уж "по протоптанной тропе" идти. буду благодарен.Я так понимаю,я остаюсь на 3 дня в палате клиники,а мои сопровождающие останавливаются в Гостинице (за свой счёт). так?!

Коксик,в лечебной палате бесплатно Вы будете находиться где-то 1,5 дня(одну ночь),там дольше не держат,если нет осложнений.Вы планируете ехать на сколько дней?Если только на процедуру,то Вам нет смысла бронировать гостиницу в городе.Вы можете расположиться с сопровождающим(и) в гостинице при самой клинике.Стоимость проживания одного человека в сутки(считайте по количеству ночей) 25 евро с человека.У нас получилось так...мы с дочкой приехали вечером и Лейсан нас разместила в гостинице,мы переночевали(50 евро за двоих),на следующее утро пошли проходить все обследования(диагностика,сдача крови и тд и тп).В лечебном корпусе была свободная палата на двоих,Лейсан договорилась,чтобы нас с дочкой перевели вместе и мы за вторые сутки(ночь) не платили ничего.Если свободной двухместной палаты не будет,значит,Вас расположат в лечебном корпусе,а сопровождающие останутся в гостинице.Это всё находится в одном здании,только на разных этажах.После процедуры мы опять перешли в свой гостиничный номер и за третью ночь заплатили ещё 50 евро.Но так как мы приехали в Болгарию на неделю,то ещё 4 дня мы посчитали целесообразнее переселиться в гостиницу в центре города.И дешевле(119 евро за 4 дня(3 ночи),и ближе к достопримечательностям,да и атмосфера не больничная.Гостиница не ахти(выбирали наугад),не из дорогих,но все удобства есть,находится в центре города,да и мы ,в принципе,приходили туда только переночевать.Если Вам это интересно ,я возьму у дочки все координаты и напишу .Ещё один вопрос,сколько будет сопровождающих?Если не один человек,то им лучше остановиться в городской гостинице.Будет намного дешевле.Чтобы добраться от нашей гостиницы до Токуды на такси надо до 7 левов(где-то 3,5 евро).

О своём самочувствии.Сил прибавилось-это очевидно,практически не ложусь отдыхать в течении дня.Но рука и нога двигаются плохо,хожу всё также еле-еле...и это огорчает....Мои врачи ,в замешательстве,не знают ,что со мной делать...колоть или не колоть митоксантрон.Отправила им выписку из Токуды,будут решать мою судьбу.

[KOKSIK26]

Люция,спасибо огромное за уточнения. Я еду с матерью. Она сопровождающий. У Лейсан уже уточнил про гостиницу. Она мне всё разжевала.Наверное проще остановиться при гостинице.Гулять по городу мы всё равно не планируем.нет времениСказала,что вообщем-то если госпитализация у меня 11 мая ,то выпишут 14 мая. билеты брать обратно можно на 14 как"билет с открытой обратной датой", с возможностью его поменять.Вдруг что.Все анные отправил Лейсан. Жду теперь приглашения от клиники почтой.

ЛЮция,а вам там МРТ делали головного мозга?!

цитирую. Возможно кому пригодится.

По поводу суммы, которую нужно иметь с собой: стоимость процедуры (которую я Вам писала в прошлом письме) + цена за проживание в отеле (Вы можете выбрать отель из списка ниже) + после выписки Вам нужно будет купить лекарства по выписанному рецепту (не могу точно назвать сумму)+ также есть еще административная такса 20 евро за услуги нашей компании (которая оплачивается вместе со счетом за проживание).

В отеле Вам нужно будет провести первую ночь до госпитализации, а также после выписки до отъезда. В течении госпитализации Ваша мама будет находиться в отеле ( НО в больнице есть возможность находиться в двухместной палате Вам вместе с мамой, если Вы хотите, я с удовольствием Вам помогу; только это нужно будет решить здесь с докторами, заранее, к сожалению, нет возможности; тогда оплачивать отель во время госпитализации не нужно).

Люция,всё будет хорошо! надо верить! выздаравливайте!

[Дания]

Люция, все наладится, быстрых результатов не надо ждать, ведь столько времени болезнь разрушала. Ломать не строить... Хорошо, что уже что-то улучшилось! Дай Бог и дальше постепенно все наладится. А сейчас еще весна, период сложный, я вообще спать постоянно хочу.:)

Вот ответы доктора:

1. Существуют ли какие-то методы для снижения риска повторного сужения вен, и используются ли они в Ameds?

Ответ: Да, применяется лечение для снижения риска тромбоза и рестеноза в сосудах, в том числе различных антикоагулянты и антитромбоцитарные препараты.

2. Как часто происходит тяжелый рестеноз?

Ответ: Рестеноз происходит примерно у 40-50% пациентов в течение 6 месяцев после операции. Тяжелый стеноз с тяжелой степенью произошло у несколько меньшего процента пациентов, 20-30%

3. Будете ли вы рассматривать пациентов, для которых мало очевиднен стеноз?

Ответ: Да, они могут пройти обследование сосудистых пороков развития и нарушения в клапанах, но мы также можем выполнить катетеризации у этих пациентов.

Лечились ли у вас пациенты, которым диагноз поставлен только что? А этот вопрос доктор не понял…) автоматический перевод фразы коверкает. А я не сообразила, как вопрос получше написать.

[Люция]

Люция,спасибо огромное за уточнения. Я еду с матерью. Она сопровождающий. У Лейсан уже уточнил про гостиницу. Она мне всё разжевала.Наверное проще остановиться при гостинице.Гулять по городу мы всё равно не планируем.нет времениСказала,что вообщем-то если госпитализация у меня 11 мая ,то выпишут 14 мая. билеты брать обратно можно на 14 как"билет с открытой обратной датой", с возможностью его поменять.Вдруг что.Все анные отправил Лейсан. Жду теперь приглашения от клиники почтой.

ЛЮция,а вам там МРТ делали головного мозга?!

цитирую. Возможно кому пригодится.

По поводу суммы, которую нужно иметь с собой: стоимость процедуры (которую я Вам писала в прошлом письме) + цена за проживание в отеле (Вы можете выбрать отель из списка ниже) + после выписки Вам нужно будет купить лекарства по выписанному рецепту (не могу точно назвать сумму)+ также есть еще административная такса 20 евро за услуги нашей компании (которая оплачивается вместе со счетом за проживание).

В отеле Вам нужно будет провести первую ночь до госпитализации, а также после выписки до отъезда. В течении госпитализации Ваша мама будет находиться в отеле ( НО в больнице есть возможность находиться в двухместной палате Вам вместе с мамой, если Вы хотите, я с удовольствием Вам помогу; только это нужно будет решить здесь с докторами, заранее, к сожалению, нет возможности; тогда оплачивать отель во время госпитализации не нужно).

Люция,всё будет хорошо! надо верить! выздаравливайте!

Коксик,удачи Вам!!!Не переживайте,всё пройдёт легко и хорошо.Я очень волновалась перед поездкой,всё-таки путь нелёгкий ...но напрасно,всё прошло "на одном дыхании".Ещё совет,если летите на самолёте,то при регистрации в аэропорту ставьте в известность,что у Вас ограниченные возможности.Они должны передать на борт стюардам и Вас должны отправить к самолёту отдельным транспортом и предоставить места впереди.Они ОБЯЗАНЫ это сделать.И это очень удобно,чтобы не ползти в хвост самолёта.А когда встретитесь с Лейсан вообще не будете испытывать никаких затруднений,все организационные вопросы она с вами будет решать сообща.Приглашение от клиники нам не понадобилось.Когда будете открывать визу сделайте мед страховку на всякий случай.Она стоит копейки...но мало ли,может пригодиться.МРТ гол мозга мне не делали.Но я приехала с целой папкой своих МРТ,последнее из которых было сделано в октябре 2010года.Их больше интересовали мои вены,нежели мозг.Тем более,после допплера,вопросов вообще не возникало ...стеноз двух яремных вен,сужение на 80%...,и между собой они переговаривались я слышала "клапаны,клапаны....",ну вообщем не совсем порядок.Аэропорт в Софии новый,очень для нас удобный,практически нет преград.Можно ,при необходимости,воспользоваться коляской.Я видела как работники аэропорта привозили коляски и помогали парню с поломанной ногой и женщине,которая не могла передвигаться самостоятельно.

Спасибо за пожелания.Вам тоже выздоровления и лёгкой дороги.Если возникнут вопросы,задавайте, буду рада помочь.

[

[Люция]

Дания,спасибо большое за поддержку.Ну хочется ведь всё и сразу,тем более,если заплатил деньги)))А если серьёзно,то я прекрасно понимаю,что я прошла не лечение РС,а процедуру,которая устраняет стеноз и попутно облегчает состояние,возникающее при РС.И прошло ведь времени совсем немного.Будем надеяться на лучшее.

[muxa]

Люция, скажите, пожалуйста, был ли у Вас такой симптом, как частичная потеря чувствительности рук и ног и "ушло" ли это после операции ?

[Люция]

Люция, скажите, пожалуйста, был ли у Вас такой симптом, как частичная потеря чувствительности рук и ног и "ушло" ли это после операции ?

Muxa,у меня появился этот симптом,буквально,за пару месяцев до поездки и распространялся он на ноги.Когда сделала процедуру,в первые дни чувствительность восстановилась.Сейчас ,в дневное время,всё более-менее нормально,я чувствую ноги.А ночью-пропадает чувствительность не по щиколотку(как раньше),а в ступнях,причём ,посередине ступни.В Болгарии у меня была очень большая нагрузка на ноги,по сравнению с домашней обстановкой.Дома я себя жалею и далеко и надолго не отпускаю)))может и зря...вот будет потеплее,закончится дождь и я поэкспериментирую с долговременными прогулками.Сравню,может надо давать больше нагрузки на ноги.

[KOKSIK26]

Люция,а можно вас попросить перечислить документы,которые надо собрать для подачи на Визу в Посольство Болгарии?!

а то читал список документов. Что-то на всех сайтах по разному. Лейсан выслала мне скан Приглашения,с печатями и подписями врачей.Аналогичные она же отправила в Консульство Болгарии и в Посольство в Москве. При себе надо иметь копию этого приглашения?!

[McSim]

Так что, результат от процедуры по осврбождению от CCSVI, который пока что, не очень ощущается в повседневной жизни, дарит такие приятные сюрпризы в пиковые моменты.

Целиком и полностью согласен!

Я прошёл операцию по расширению вен 27го января в клинике AMEDS в Польше и был просто вне себя от радости когда на 16й день после операции мы с супругой вернулись из похода в торговый центр спустя ПЯТЬ часов с момента выхода из дома!!! 5 часов на ногах (+- пока я сидел в примерочных) для меня были просто фантасикой до того дня. Более того я не вернулся уставшим и изможденным как обычно со мной происходило после коротких вылазок-прогулок.

В общем я очень доволен, что решился на все это и что я не ошибся с выбором клиники. На месте они точно не стоят и совершенствуют методику. Если еще в начале использования методики отсчет времени, на протяжении которого надутый балончик находился в месте сужения, велся на секунды, то уже сейчас мне его держали на протяжении 5 минут. Это способствует предотвращению закрытия/схлапывания вен.

Более подробный отчет о проделанной работе можно посмотреть по ссылке

Что б нам оно всем помогло!!!

[Люция]

Люция,а можно вас попросить перечислить документы,которые надо собрать для подачи на Визу в Посольство Болгарии?!

а то читал список документов. Что-то на всех сайтах по разному. Лейсан выслала мне скан Приглашения,с печатями и подписями врачей.Аналогичные она же отправила в Консульство Болгарии и в Посольство в Москве. При себе надо иметь копию этого приглашения?!

Коксик,мы открывали визы через фирму по интернету.Они нам прислали две анкеты(очень простые).Мы их заполнили и отправили курьерской почтой вместе с загранпаспортами.Заплатили за это 160 евро (по 80 евро за одну визу).Я знаю,что в Болгарию открыть визу особого труда не составляет.Нам её открыли за неделю,прислали паспорта уже с открытыми визами.

Насчёт приглашений я вообще не поняла.Зачем они Вам?Зачем отправляли в посольство и консульство?Мы тоже просили,чтобы нам прислали приглашение(на всякий случай),но потом вышла какая-то заминка,мы спешили и нам его так и не успели выслать.Но оно нам нигде не понадобилось.

[Дания]

Целиком и полностью согласен!

Я прошёл операцию по расширению вен 27го января в клинике AMEDS в Польше и был просто вне себя от радости когда на 16й день после операции мы с супругой вернулись из похода в торговый центр спустя ПЯТЬ часов с момента выхода из дома!!! 5 часов на ногах (+- пока я сидел в примерочных) для меня были просто фантасикой до того дня. Более того я не вернулся уставшим и изможденным как обычно со мной происходило после коротких вылазок-прогулок.

В общем я очень доволен, что решился на все это и что я не ошибся с выбором клиники. На месте они точно не стоят и совершенствуют методику. Если еще в начале использования методики отсчет времени, на протяжении которого надутый балончик находился в месте сужения, велся на секунды, то уже сейчас мне его держали на протяжении 5 минут. Это способствует предотвращению закрытия/схлапывания вен.

Более подробный отчет о проделанной работе можно посмотреть по ссылке

Что б нам оно всем помогло!!!

Мcsim, от всей души поздравляю, очень рада за Вас!

я тоже проходила лечение в этой клинике в ноябре прошлого года и довольна результатами! Хотя они не так ярко выражены, как у Вас. Но у меня 1 гр. и я была на коляске, сейчас, Слава Богу, хожу по дому, а коляску только на дальние расстояния. Очень надеюсь, что здоровье постепенно восстановится... Хотя бы до приемлемого уровня:).

Скажите пожалуйста, Вам назначили пить аспирин, в какой дозировке? Просто я прочитала в выписке 75 мг, а пила по целой таблетке (в ней 150 мг). Вы собираетесь на повторное обследование через какое-то время?

Сейчас весной используете ли какое-нибудь стандартное лечение, кроме аспирина?

Люция, и у Вас хочу об этом же спросить. В Болгарии назначают аспирин в какой дозировке? Что-то еще рекомендуют?

Спасибо!:)

[Tani]

О конференции CCVI в Глазго http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/ccsvi-pres...sentations.html

Извините, если уже говорили об этом.. перечитывать всю тему не стала