fomyasha Опубликовано 8 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 8 Февраля 2011 Может скоро и в России начнут делать http://kardioklinika.ru/readnews/230 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 9 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2011 Было бы здорово! А насчет цены, время покажет. В Болгарии и Сербии государство оплачивает это лечение для своих. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 9 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2011 А какие проблемы? Вступайте в общество, начинайте активно работать, ходить во властные структуры и доказывать там эффективность метода, найдите средства, выпустите брошюру, распространяйте её среди больных РС и т.п. Или вы ОПЯТЬ предпочитаете чтоб за вас все другие сделали, а уже все готовое вам принесли на тарелочке с голубой каемочкой? Опубликован набор в службу персонала ОООИБРС, да вот что-то желающих поработать мало. Зато мечтать и требовать почти все горазды. А может чтобы осуществить мечту следует поработать? Мысль конечно хорошая, сидеть сложа руки нельзя.Но Ваши слова довольно агрессивны. Думаете таким образом собрать себе соратников, и побудить людей к действию? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 9 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2011 Может для начала хорошо бы собрать информацию о тех, кто лечился этим методом, в виде анкет. И сгруппировать ее в одном месте. Иностранцы кажется так и делают. http://www.thisisms.com/ftopict-8346.html Если для нас адаптировать эту анкету, может выглядеть примерно так. CCSVI ОТСЛЕЖИВАНИЕ [дата] ИСТОРИЯ РС Имя (если хотите показать другим, или ник, email): Пол: Возраст: Диагноз: Длительность заболевания: Лечение РС: Симптомы РС до вмешательства: Количество рецидивов до вмешательства (если применимо): EDSS(степень инвалидности) до CCSVI вмешательства (самостоятельная оценка или врача): [Для просмотра EDSS рейтинга, нажмите на следующую ссылку: англ. http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisa...tatusscale.html рус. http://translate.google.com/translate?js=n...tatusscale.html] Используете ли вы терапию наклонной кровати? Есть ли у вас тестирование (и, возможно, процедуры), показывающие блокирования вен еще до этого лечения: Стеноз. ПОРЯДОК. ИСТОРИЯ. Дата / место испытаний / процедура: Тип исследования: Диагноз: Вид процедуры: Количество рецидивов после первого леченияCCSVI: Воздействие на симптомы РС в словах (в том числе дата в скобках, если было несколько обновлений): EDSS обновления (самостоятельная оценка или врача) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 9 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2011 EDSS обновления (самостоятельная оценка или врача) Самостоятельная оценка степени инвалидности (EDSS)-это круто. Вам удается самостоятельно проверить себе глаза (поводить перед ними молоточком вправо, влево, ближе, дальше-не знаю как это называется)? Это тоже относится к определению неврологического статуса Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 9 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2011 Ничего крутого... Сколько можешь пройти? И можешь-ли вообще? И т.п... А молоточком врач водит из стороны в сторону чтобы увидеть нистагм (глазодвигательные нарушения). Так это самому можно посмотреть вбок, вверх, вниз - если картинка плывет, дергается, значит нистагм есть. Больше плывет - нистагм больше... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
shady Опубликовано 10 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 10 Февраля 2011 Ищите пациентов которым действительно помог метод, с доказательствами (анамнез, катамнез) ищите медицинских специалистов, врачей, поддерживающих этот метод. Поймите, это надо только ВАМ, государству и властьимущим сиё не надо. Адекватный текст было бы неплохо на русском языке о CCSVI... чтобы показать врачу. Если есть у кого скиньте пожалуйсто :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fialka Опубликовано 11 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 11 Февраля 2011 Давай на улицу с танками выйдем :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 11 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 11 Февраля 2011 а вы тему читали? тут две темы про метод Замбони. можно найти ответы на все ваши вопросы. Ну это кому как. У меня вопросов не убавилось, а наоборот. И ведь у врачей, занимающихся РС, тоже одни вопросы. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 11 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 11 Февраля 2011 ну я тоже хоть и разложил для себя всё по полочкам,всё равно в смутных сомнениях.Но отступать не собираюсь. у меня загран задерживают. страна дураков же. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
shady Опубликовано 11 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 11 Февраля 2011 Фарма больше всех хочет денег :) Замбони итальянец. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Wladimir Опубликовано 11 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 11 Февраля 2011 Вот нашёл официальную инфо от немецкой гос. больничной кассы AOK, рузультаты проверки этого метода, тут с переводом: http://translate.google.de/translate?js=n&...26typ%3Dartikel Буду рад получить ещё другую официальную, позитивную или негативную инфо от гос. мед. учреждений. Спасибо Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 12 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 12 Февраля 2011 Сейчас люди очень хотят ДЕНЕГ!!! Любым путём!!! Любыми средствами. Надо быть очень осторожным. Попробую выяснить про клинику, про Замбони (Поляк?) потом отпишусь. Коксик вы хотите поехать? Выложите МРТ в интернет пожалуйста! И краткий анамнез: что болит, где, когда и т.д. я не хочу.а я поеду! делаю бумаги,паспорт. списался уже с Польшей и Германией. куда поеду,пока не решил.всё зависит от Шенгенской. в Германию сложнее её делать. Замбони-итальянец) просто его методика.На форуме уже Две темы про этот метод лечения. Там и про замбони вся инфа и обо всём. МРТ и анамнез не выложу) зачем?) я ходячий,болею 10 лет,течение болезни ремитирующее. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Наталя Опубликовано 12 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 12 Февраля 2011 я не хочу.а я поеду! делаю бумаги,паспорт. списался уже с Польшей и Германией. куда поеду,пока не решил.всё зависит от Шенгенской. в Германию сложнее её делать. Замбони-итальянец) просто его методика.На форуме уже Две темы про этот метод лечения. Там и про замбони вся инфа и обо всём. МРТ и анамнез не выложу) зачем?) я ходячий,болею 10 лет,течение болезни ремитирующее. KOKSIK удачи Вам!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Люция Опубликовано 12 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 12 Февраля 2011 ....Я тоже поеду в ближайшее время...Обязательно расскажу о результатах процедуры. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vad Опубликовано 12 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 12 Февраля 2011 всем кто решил пройти эту процедуру хороших результатов и счастливой дороги :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 13 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 13 Февраля 2011 Thom322, я ссылку дал? давайте когда я пройду процедуру,тогда и поговорим что было ДО и что изменилось ПОСЛЕ. ок? на форуме сто раз писал про своё самочуствие и состояние,думаю моё МРТ вам мало,что скажет. многоочаговые поражения гол. и спин. мозга. не весело. KOKSIK, Вы уверены, что у Вас есть сужение вен? Вы проверялись? "Сомнительно, CCSVI вообще существует - и, конечно, это в большинстве больных с МС это не так" http://translate.google.de/translate?js=n&...26typ%3Dartikel ОБНОВЛЕНИЕ: Лидеры Национального Общества рассеянного склероза встретились с доктором Замбони сегодня (09.02 2010) перед его приглашенной лекцией в Нью-йоркском университетском Центре рассеянного склероза. На встречах и во время сегодняшнего представления, доктор Замбони предположил что, если новые доказательства поддерживают связь между MS и CCSVI, что его лечение может в конечном счете добавить к арсеналу методов лечения, доступных для MS. Он подчеркнул потребность в большем количестве исследования относительно его гипотезы, и отметил, что все еще не доказано, является ли CCSVI причиной MS или возможно продукта MS. http://www.nationalmssociety.org/news/news...x.aspx?nid=2206 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 13 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 13 Февраля 2011 Фарма больше всех хочет денег :) Замбони итальянец. А чего бояться фармкомпаниям, если сам Замбони рекомендует продолжать колоть КРАБы и не отказываться от них. "Доктор Замбони также отметил, что люди с MS должны остаться на их immunomodulatory методах лечения, как и его жена после ее эндоваскулярной хирургии." http://www.nationalmssociety.org/news/news...x.aspx?nid=2206 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
викинг Опубликовано 13 Февраля 2011 Автор Поделиться Опубликовано 13 Февраля 2011 [очень важный доклад Петрова! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Wladimir Опубликовано 13 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 13 Февраля 2011 Информационный отчёт немецкого общества РС http://translate.google.de/translate?js=n&...svi&act=url Немного на русском о результатах РС конференции в Швеции: http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...47&Itemid=1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 13 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 13 Февраля 2011 Спасибо, Wladimir! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
викинг Опубликовано 13 Февраля 2011 Автор Поделиться Опубликовано 13 Февраля 2011 на этой конференции предложено не использовать более сочетание МS, A использоать CCSVI, как более верно отражающее ситуацию. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Wladimir Опубликовано 14 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 14 Февраля 2011 Если верить мнению экспертов, как сторонников, так и противников в этом вопросе, то как написано в отчёте встрече в Швееции в октябре 2010: "Был достигнут консенсус среди экспертов, однако, что инвазивные методы коррекции нарушений в венах должны использоваться только для целей исследования. " http://translate.google.de/translate?js=n&...svi&act=url Этот метод может пока использоваться только как исследование. И главное, что эти исследования будут продолжены. Всем кто на это решился и решится желаю выздоровление. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 15 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 15 Февраля 2011 Когда наберется человек 5-7, можно организовать общество поддержки. Ищем спонсоров. Дальше пациенты едут за счет общества или с большой скидкой. Продвигаем метод в России и добиваемся его признания. Если каждый включится в ситуацию, то мы очень здорово поможем остальным. Кстати сказать у меня тоже многоочаговое поражение и головного и спинного мозга. Скажите пожалуйста, кто организатор этого общества, кто будет входить в состав? Поподробнее пожалуйста опишите каким образом все это организуется и кто ищет спонсоров? Где вы находитесь? В этом вопросе нужна четкая информация. Спасибо! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Люция Опубликовано 16 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 16 Февраля 2011 Добрый день!Мне 43 года,РС(первично-прогредиентное течение) поставили 5 месяцев назад.До этого точный диагноз установить не могли.Болею с 2004 года.Состояние ухудшалось по нарастающей.Сейчас инвалид 2 группы.Передвигаюсь с трудом,в помещении самостоятельно,на улице-с посторонней помощью.С 2004 по 2010 год сделала 4 МРТ головного мозга(в разных городах и клиниках),1 МРТ гол мозга в ангиорежиме,3 МРТ позвоночника(разных отделов),проходила обследования в разных городах.Ни о каком РС речи не шло.МРТ ничего не показывало.А врачи опираются именно на МРТ.По своей инициативе решила пройти процедуру по методу Замбони.Мой лечащий врач о ней вообще ничего не слышала.Хотя наблюдаюсь у кафедральных врачей.Лечат меня митоксантроном.Эффекта пока никакого.Прогресс идёт.Еду я в Болгарию,в ближайшее время(в конце февраля).Даст Бог всё пройдёт благополучно.Когда вернусь обязательно отпишусь,как на меня подействовал метод Замбони. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти