kat4kat Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 4 минуты назад, Риммс сказал: Страшно капаться платно не имея обсалютно никакой информации о препарате)) под наблюдением врача конечно было бы поспокойнее Если есть активные очаги, врач обычно назначает 3-7 капельниц солумедрола (метиларелнизолоны(, он снимет воспаление очагов и будете спокойно ждать питрс. Воспаление по-любому надо убрать, если оно есть. А тяжелого обострения может и не быть. Не надо ждать плохого, но знать что делать надо. Поговорите с врачом про метилпреднизолон, чтоб прокапали. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 12 минут назад, Риммс сказал: Страшно капаться платно не имея обсалютно никакой информации о препарате)) под наблюдением врача конечно было бы поспокойнее Страшно только в первый раз , потом уже сами такие схемы себе разрабатываем и коктейльчики. Тут главное начать, не бояться, хуже не будет. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 28 минут назад, Риммс сказал: Страшно капаться платно не имея обсалютно никакой информации о препарате)) под наблюдением врача конечно было бы поспокойнее Не бегите впереди паровоза, выдыхнете, что случилось, уже случилось ,все идёт по плану. На форуме не врачи имейте это ввиду. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 15 минут назад, kat4kat сказал: Страшно только в первый раз , потом уже сами такие схемы себе разрабатываем и коктейльчики. Тут главное начать, не бояться, хуже не будет. Ну как сказать, хуже не будет если 7+ баллов EDSS,а если 0,5 то вполне. Ну это дело девушки кого слушать .....я например советов по лечению на форуме стараюсь не давать 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 4 минуты назад, aliens сказал: Ну как сказать, хуже не будет если 7+ баллов EDSS,а если 0,5 то вполне. Ну это дело девушки кого слушать .....я например советов по лечению на форуме стараюсь не давать Так я и написала, чтобы поговорила с врачом. Я тоже советы не даю, просто приободрила не бояться начать. Начать спрашивать, читать, принимать решение. А куда же без врачей то? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 Я видимо не до конца выразила, точнее неточно. Я забыла, что у нас есть первоиспытатели самоназначенцы. Все, о чем я читала здесь, я рассказывала врачу и потом уже думали: стоит или нет. но без форума, сразу бы о возможных схемах и назначениях, я бы не узнала 100% Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 40 минут назад, Риммс сказал: Страшно капаться платно не имея обсалютно никакой информации о препарате)) под наблюдением врача конечно было бы поспокойнее А вы собираетесь капать тизабри без наблюдения врача? Тот анализ, что вы ждете - это анализ на наличие JC вируса в организме, платно вы его не сделали бы, его поэтому и отправляют в Москву, что только там делают, достаточно долго, поэтому и ждете так долго. Я колола Тизабри 4 года, прогрессия все одно шла. Вы на другой стадии болезни, нежели было у меня, поэтому, возможно , все будет протекать по-другому и будет больший эффект. В принципе, я и до сих пор могла бы его ставить, JC вирус у меня был минимальный, я сама отказалась, ввиду того, что смысла не видела. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 14 часов назад, aliens сказал: ..я например советов по лечению на форуме стараюсь не давать Да, я опять за свое, но так необычно читать про общение девушки с врачом, а самого основного она так и не получила. И в самом начале, девушка спросила о безобидном антигистаминном, как о причине инвалидности А самое главное как бы в стороне( 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Риммс Опубликовано 17 Октября 2023 Автор Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 34 минуты назад, kat4kat сказал: Так я и написала, чтобы поговорила с врачом. Я тоже советы не даю, просто приободрила не бояться начать. Начать спрашивать, читать, принимать решение. А куда же без врачей то? Да я читаю, слушаю вас, спасибо за этот форум, очень многое узнала на нем Осталось только признать свое заболевание, и поговорить с врачем) По поводу антигистаминного, пока не пью никакое, дурно мне, завтра попробую купить супрастин выпить 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Риммс Опубликовано 17 Октября 2023 Автор Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 14 минут назад, AnnaZ сказал: Да, я опять за свое, но так необычно читать про общение девушки с врачом, а самого основного она так и не получила. И в самом начале девушка спросила о безобидном антигистаминном как о причине инвалидности А самое главное как бы в стороне( Я извиняюсь за поведение, опять импульс Я тоже если честно удивлена что меня не лечат пр активных очагах, но как сказала врач, лечится нужно тогда года есть клинические симптомы (онемение, парез и т.д) чего у меня щас нет, поэтому не ложит она меня под капельницы Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 5 минут назад, Риммс сказал: Я тоже если честно удивлена что меня не лечат пр активных очагах, но как сказала врач, лечится нужно тогда года есть клинические симптомы (онемение, парез и т.д) чего у меня щас нет, поэтому не ложит она меня под капельницы У вас есть слабость сильная, неприятное ощущение в теле, тяжесть, а это тоже бывает проявлением обострения ( у меня так было в прошлом году). И мне врач сказала капать, пропала у нас тогда препарата не было и я покупала его обходными путям . Но факт-отпустило через пару месяцев) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Риммс Опубликовано 17 Октября 2023 Автор Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 14 минут назад, kat4kat сказал: У вас есть слабость сильная, неприятное ощущение в теле, тяжесть, а это тоже бывает проявлением обострения ( у меня так было в прошлом году). И мне врач сказала капать, пропала у нас тогда препарата не было и я покупала его обходными путям . Но факт-отпустило через пару месяцев) О как, поняла, спасибо большое Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 31 минуту назад, kat4kat сказал: У вас есть слабость сильная, неприятное ощущение в теле, тяжесть, а это тоже бывает проявлением обострения ( у меня так было в прошлом году). И мне врач сказала капать, пропала у нас тогда препарата не было и я покупала его обходными путям . Но факт-отпустило через пару месяцев) И меня капали без МРТ, по признакам. У Риммы проблема со зрением вроде бы, и слабость, головокружение.. Хороший невролог и другое может разглядеть, конечно, но мы не врачи. Как ей теперь с этой инфой лечение получить, вот в чем вопрос)) Можно, конечно, сказать что подружки-рсницы из Москвы взволнованы, стаж имеют и опыт тоже) Поэтому Римма хочет капельнички Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 Анна заканчивайте мед.советы давать, мы пациентский форум, а не врачебный. Подружки-рс-цы пусть волнуются за себя. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 Слушайте, товарищи, а у Риммы точно РС? Пункцию ей вроде бы не делали, и ладошки как-то не очень вписываются. Римма, вам делали пункцию? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 Ещё разок, для всех новичков, течения у нас у всех разные, стаж и опыт болезни-это только свой опыт и другому он вполне может навредить.Все вопросы решайте с врачом. Все наши лек-ва далеко не витаминки. 3 минуты назад, AnnaZ сказал: Слушайте, товарищи, а у Риммы точно РС? Пункцию ей вроде бы не делали, и ладошки как-то не очень вписываются. Римма, вам делали пункцию? Анна, вы с первого раза не понимаете? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 16 минут назад, aliens сказал: Ещё разок, для всех новичков, течения у нас у всех разные, стаж и опыт болезни-это только свой опыт и другому он вполне может навредить.Все вопросы решайте с врачом. Все наши лек-ва далеко не витаминки. Анна, вы с первого раза не понимаете? Все все, поняла и надолго Но ведь так интересно, целый медицинский детектив с нашим диагнозом.. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Риммс Опубликовано 17 Октября 2023 Автор Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 14 минут назад, AnnaZ сказал: Слушайте, товарищи, а у Риммы точно РС? Пункцию ей вроде бы не делали, и ладошки как-то не очень вписываются. Римма, вам делали пункцию? Нет не делали, врач созванивалась с глав врачом невролог и и они дружно решили что смысла нет брать пункцию и так понятно))))) Вот мрт разницей в 2 месяца 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Риммс Опубликовано 17 Октября 2023 Автор Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 18 минут назад, aliens сказал: Ещё разок, для всех новичков, течения у нас у всех разные, стаж и опыт болезни-это только свой опыт и другому он вполне может навредить.Все вопросы решайте с врачом. Все наши лек-ва далеко не витаминки. Анна, вы с первого раза не понимаете? Мне Анна очень помогает морально, понятно что пока без врача я колоть ничего не буду, но не ругайте её, она хочет как лучше) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Риммс Опубликовано 17 Октября 2023 Автор Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 22 минуты назад, AnnaZ сказал: Все все, поняла и надолго Но ведь так интересно, целый медицинский детектив с нашим диагнозом.. Анна, а вы случаем не знаете, очаги в каком месте гм за что отвечают?) Я просто смотрю у меня много в лобном и височном отделе Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 2 минуты назад, Риммс сказал: Анна, а вы случаем не знаете, очаги в каком месте гм за что отвечают?) Я просто смотрю у меня много в лобном и височном отделе Отвечают за функции отделы гм, а не очаги вот как вариант: 4 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Риммс Опубликовано 17 Октября 2023 Автор Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 Только что, azzKicker сказал: Отвечают за функции отделы гм, а не очаги вот как вариант: Воу, благодарю! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 Слуууушайте. Реально за все 13 лет заболевания, ни разу не спрашивала о количестве очагов и где они расположены. Просто врач говорил, что большие уменьшились, а некоторые маленькие исчезли. Я действительно даже не интересовалась, ибо что это изменит? Это я сейчас понимаю, что смысла нет в этой информации, а на начало заболевания я даже и не задавалась таким вопросом Главное для меня было, чтоб меня отпустило))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 Судя по фотке и симптомам, у меня нет очагов только в зеленой зоне, наверное) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 17 Октября 2023 Поделиться Опубликовано 17 Октября 2023 3 минуты назад, kat4kat сказал: Слуууушайте. Реально за все 13 лет заболевания, ни разу не спрашивала о количестве очагов и где они расположены. Просто врач говорил, что большие уменьшились, а некоторые маленькие исчезли. Я действительно даже не интересовалась, ибо что это изменит? Это я сейчас понимаю, что смысла нет в этой информации, а на начало заболевания я даже и не задавалась таким вопросом Главное для меня было, чтоб меня отпустило))) Вово, у меня в заключении по мрт от 09.10 сего года - "МР-картина множественных очаговых изменений лобных, теменных, затылочных и височных долей, бледного шара справа" - короче почти везде 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти